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  • La sclérose en plaques : en direct du Danemark !

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note de 2007.

    medium_nous.jpg


    "Lui, Claus, danois de 40 ans, moi Laetitia, française de 33 ans, mariés et pas encore d’enfants, nous nous sommes rencontrés il y a 10 ans.
    Ingénieur mécanique, Claus a travaillé de nombreuses années à l’étranger, notamment en Arabie Saoudite, où il a été diagnostiqué SEP en 1999. Malgré des poussés sporadiques dans un premier temps, il a pu continuer à travailler comme il l’entendait encore quelques années. Puis une faillite du groupe pour lequel il travaillait, la débâcle des fonds européens dans les pays du Golfe suite à la guerre en Irak, et l’insécurité prégnante, ont fait que Claus se soit retrouvé du jour au lendemain sans emploi.

    Entre temps, nous nous étions mariés et venions de nous établir à Marseille. N’ayant aucun droits d’allocation chômage, car travailleur indépendant, Claus s’est efforcé de trouver travail à sa pointure. En vain. Deux ans sont passés : terribles années de stress, d’angoisse et de déprime qui ont eu pour effet de détériorer son état de santé général. Et moi qui trimait à côté pour un salaire de misère (éducatrice spécialisée), qui seul ne suffisait plus à régler les factures de fin de mois. Sans compter que de par mon travail, j’étais par monts et par vaux à m’occuper des problèmes sociaux des autres, alors que mon homme souffrait seul, en silence, à la maison. C’en était trop, pour lui, pour moi, pour notre couple.

    medium_danemark.gifNous avons alors décidé de quitter la France et de nous installer au Danemark, où nous pensions que la qualité de vie serait un brin meilleur. Et grand bien nous en a fait !
    À peine installés, Claus s’est vu proposer par notre commune un emploi à l’essai dans une entreprise locale de métallurgie. Certes avec des fonctions très éloignées de ce qu’il avait l’habitude de faire, mais tout de même en relation directe avec sa formation et avec des responsabilités de « cadre ». Après 3 mois d’essais très concluants pour toutes les parties, la commune et l’entreprise ont signé un contrat qui engage Claus à travailler de 15 à 20 heures par semaine pour un salaire plein de 37 heures par semaine ! Qui dit mieux ? L’entreprise n’a pas non plus hésité à faire installer à notre domicile une connexion Internet haut débit à leurs frais (y compris les factures mensuelles), pour que Claus puisse travailler à domicile quand il le souhaite. Au Danemark, cela s’appelle un Flexjob et c’est principalement destiné à tous ceux qui souffrent d’un handicap invalidant, psychique ou physique. Les conditions de travail sont réétudiées tous les ans et le salaire progresse selon l’indice national. Ceci peut se faire par un investissement massif de l’État (le système d’impôt repose sur le principe de solidarité, et est très élevé, environ 40%) qui redistribue à ses régions et ses communes. Ces dernières sont dans l’obligation de prendre en charge et d’aider du mieux possible tous ces concitoyens, avec un accent mis sur les personnes handicapées et les personnes âgées.

    Outre le Flexjob, qui a permis à Claus de retrouver une dignité qu’il croyait perdue, il bénéficie aussi d’une prise en charge médicale à 100 % : transports, traitement (identique qu’en France), médicaments, séances de kiné (2 fois par semaine !), et séjour en maison de repos spécialisée dans la sclérose (superbe endroit en pleine nature avec personnel ultra compétant.) Et quand je dis 100 %, cela signifie que nous ne déboursons rien de notre poche, même pas l’avance.
    Par ailleurs, la commune a aussi délivré à Claus, des fauteuils et chaises ergonomiques pour la maison et son lieu de travail, un véhicule motorisé monté sur un trois roues, et toutes autres sortes de matériel ergonomique. D’ici peu nous aurons un véhicule style Transit ou Jumper, que Claus pourra lui-même conduire grâce aux aménagements réalisés et pris en charge par la commune (tout automatique, commande par le jeu des mains, rampes pour fauteuil roulant et scooter, etc.). Là nous allons enfin débourser une partie mais avec un prêt négocié très avantageux (rente 0%) : en tout et pour tout le véhicule devrait nous revenir grosso-modo à 19 000 euros.
    Alors, bien sûr la France nous manque, mais notre vie s’est tellement améliorée depuis que nous résidons au Danemark que nous ne regrettons rien.
    Reste à faire les enfants…
    Salutation à tous, courage et espoir d’un nouveau traitement curatif dans les années à venir…"

    PS : pour information, il y a au Danemark environ 7000 patients répertoriés atteint de SEP pour une population générale de 5,5 millions d’habitants.

    Par Laetitia.

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  • La sclérose en plaques, par Émily.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 11/04/2011.

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    « Bonjour à tous,

    Me revoilà, après avoir témoigné pour la première fois en 2009. Depuis, pas mal de choses ont changé…mais plutôt en bien !
    Je suis toujours avec mon chéri, … et un heureux événement va pointer le bout de son nez d’ici un mois… Alors de ce côté-là, la vie est belle !!! La grossesse m’a bien évidemment fait réfléchir sur la maladie, et sur le rôle qu’elle pourrait jouer plus tard.
    Je suis suivie par mon neurologue qui m’a expliqué les différents « cas » après l’accouchement (risque de poussée, mise en place de bolus mensuels pendant 6 mois si je ne souhaitais pas allaiter) et bien évidemment est revenue la question d’un traitement de fond.
    Cela faisait deux ans que j’avais décidé de tout arrêter (marre des piqûres !) mais avec l’arrivée d’un petit bout de chou, on prend sur soi et on se dit que si ces injections peuvent nous protéger par la suite, vaut mieux écouter son neurologue.

    Côté symptômes, ce sont toujours les mêmes, je ne fais pas de « grosses » poussées, mais des « poussettes » comme dit mon neurologue, qui sont quand même bien pénibles à supporter. Mais avec le temps on apprend à les reconnaître et à se reposer pour éviter toute hospitalisation. C’est juste que parfois j’ai l’impression que mes symptômes ne sont pas pris en compte sérieusement, je dois avoir des séquelles d’anciennes poussées qui font que j’ai souvent des douleurs dans les jambes. Je prends sur moi, mais au bout d’un moment c’est un peu lourd à porter. Maintenant je ne vais pas non plus me plaindre de ma condition physique, je n’ai pas de handicap moteur, donc ma vie est quasi normale… 

    Enfin quand on a voulu acheter notre première maison avec mon mari, ce fut un vrai parcours du combattant. Après avoir été honnête avec la banque, on nous a dit qu’il n’y aurait pas de souci, que la banque avait déjà assuré des personnes atteintes de maladie mortelles. J’allais juste devoir payer plus cher. C’est déjà injuste, mais on joue le jeu, on accepte.
    Premier retour de l’assurance, je suis majorée pour le décès (allez voir le rapport avec la SEP), et exclue pour l’invalidité. Bien évidemment mon assurance coûte plus cher, mais encore une fois, on accepte.

    Après avoir quand même toutes ces conditions au travers de la gorge, on renvoie tous les papiers en temps et en heure. Mais là, la banque nous refuse le prêt, à quelques semaines de signer chez le notaire, et ce parce que j‘étais exclue pour l‘invalidité… Je ne vous raconte pas l’angoisse qu’on a eu, et pour ma part, une énorme culpabilité.
    Bien évidemment, ni le courtier ni la banque n’ont de solutions à proposer… Heureusement pour moi, je travaille dans une grande entreprise, qui offre des services d’assurance invalidité/décès, à peine plus chères que celles de mon mari, qui est en bonne santé, même à des personnes porteuses d’un handicap. A la dernière minute, j’ai donc pu obtenir une assurance décès et invalidité permettant ainsi l’achat de notre maison, ce qui nous a coûté quand même en plus, car je ne prenais pas l’assurance de la banque… d’où des frais supplémentaires. Et c’est là où je me dis que j’aimerais faire avancer les choses, mais comment ?

    J’ai réussi à avoir de la banque un mail où il était plus ou moins clair que ma maladie posait problème pour l’obtention d’un prêt. J’ai donc décidé de saisir la Halde, en pensant que ce cas était discriminatoire. Malheureusement non… Je n’attendais rien pour moi, mais j’espérais que ce que j’avais vécu permettrait de faire (un tout petit peu) avancer les choses pour d’autres personnes qui n’ont pas eu cette chance. Maintenant, à part être en froid avec la banque après des entretiens plutôt houleux avec mon banquier et refuser de mettre mon épargne chez eux, je ne vois pas trop ce que je peux faire de plus…ce qui entre nous me révolte souvent, surtout quand je rentre dans l’agence et que je vois une énorme affiche pour la Convention AERAS… jamais entendu parlé par ma banque…!
    Encore une fois, le soutien de mon mari et des proches a été très précieux dans ces moments là, où on nous met en pleine figure le fait que nous sommes malades et que nous ne pouvons prétendre à avoir une vie comme tout le monde.
    Donc voilà ce qui s’est passé depuis à peu près un an et demi.
    Je suis dans mon dernier mois de grossesse, nous attendons impatiemment notre petit ange qui devrait pointer le bout de son nez début mai… et changer nos vies !

    À bientôt ! »

    Par Émily.

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  • La sclérose en plaques, par Audrey.

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    « Bonjour à tous,

    Il m'aura fallu lire souvent les témoignages sur ce blog, et un long travail sur moi-même avant d'oser témoigner à mon tour. Mettre les choses à l'écrit leur donne tout de suite une autre réalité. Et je n'ai pas pour habitude de vraiment me confier sur ma SEP car les gens, même les plus proches, et avec la meilleure volonté du monde, ne peuvent pas vraiment comprendre… 
    Et puis, il y a tellement à dire…

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  • La sclérose en plaques, l'invalidité et l'AAH, par Valérie.

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    « Bonjour,

    Je voudrais vous expliquer ma situation en relation avec votre proposition concernant l'AAH.

    J'étais divorcée depuis 6 mois quand le diagnostic de la sep est tombé.
    Je retravaillais à temps plein depuis peu, j'avais fait pas mal de temps partiel pour être auprès de mes enfants. Il y a 3 ans, mon employeur a voulu me mettre en retraite pour invalidité.
    J'ai appris avec effroi que l'AAH n'ai pas cumulable quand on touche une pension d'invalidité.
    Comme je vous l'ai dit, j'ai beaucoup travaillé à temps partiel et ma pension d'invalidité s'élevait donc à 820€. Je n'avais même pas droit à un complément d'AAH alors que j'avais encore mes 3 enfants étudiants à ma charge. Mais pour la CAF, ils ne comptaient déjà plus.
    Depuis, je suis en longue maladie et ne perçois pas l'AAH. Je vais être mise, sous peu, en retraite pour invalidité et le problème va se reposer.
    Trouvez-vous normal que rien ne vienne compléter une rente d'invalidité si celle-ci n'atteint même pas le montant de l'AAH ? J'ai été scandalisée quand j'ai appris ça. J'étais allée me renseigner à la CAF et je ne m’attendais pas du tout à cette réponse.

    Depuis mon divorce et mes premières grosses poussées en 2007, je n'ai plus de vie… Les finances sont au plus bas. Totalement seule dans ma région, je ne peux même pas aller voir mes parents, frère, sœurs… Mes enfants reviennent dès qu'ils le peuvent. "Quand on veut, on peut !", c'est ce que j'entends souvent mais entre ce que je veux et ce que je peux, il y a un fossé. D'une part, à cause de la sep et, d'autre part, à cause des finances.

    Merci en tout cas de tenter d'améliorer les choses et merci aussi d'avoir pris le temps de me lire. »

    Par Valérie, 48 ans.

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  • La sclérose en « What ? » Quoi ?

    Souvenirs, souvenirs…

    C'était en 2008, à Paris, l'association Notre Sclérose réalisait ce petit micro-trottoir en posant cette question : "C'est quoi une sclérose en plaques ?"

    Vous comprenez pourquoi ça nous a motivé à faire connaître la sclérose en plaques et lutter contre les idées reçues !

    Aidez-nous, témoignez sur votre sclérose en plaques !
    Envoyez un mail avec votre texte et une photo (ou pas). Après, nous nous occupons de tout !
    Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

    L'équipe de l'association Notre Sclérose.

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  • Ma mère, la sclérose en plaques et moi.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note de 2007.

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    "J’avais 4 ans quand maman a commencé à être malade, juste après la naissance de mon frère, en 1954. Elle a eu une « jaunisse » après sa grossesse. Ensuite ce furent des troubles de l’équilibre, des difficultés à marcher. A l’époque le diagnostic n’était pas facile, on a parlé de stress. Un médecin lui a même conseillé de se mettre à fumer pour se détendre. Ce qu’elle a fait. Puis elle a été hospitalisée pour des examens, entre autre une ponction lombaire très douloureuse. Et le diagnostic de sclérose en plaque est tombé, elle est donc rentrée à la maison, sans traitement, il n’y en avait pas à l’époque. (Par la suite elle a essayé tous les médicaments qui se présentaient, elle est aussi allée voir des « sorciers », a commencé une analyse, puis a tout abandonné, quand elle a accepté l’idée qu’elle était malade à vie).

    Au début ma sœur et moi ne nous rendions pas bien compte, avec l’insouciance de l’enfance. Maman était maîtresse d’école, et nous allions à pied à l’école voisine. Puis un jour une copine m’a dit « Ta mère, elle marche comme un canard », puis « Elle est saoule, ta mère ». Là les soucis ont commencé. J’ai refusé de faire le chemin de l’école à côté d’elle, je marchais loin derrière. Ce qui est stupide, tous les enfants savaient que c’était ma maman ; j’étais même dans sa classe l’année de CE 2.

    On nous a prévenus assez tôt, nous trois les enfants, que maman avait une maladie grave. J’étais donc persuadée qu’elle allait mourir, et j’ai passé toute mon enfance avec cette idée.

    Pendant ma période « mystique », je priais dieu tous les jours pour qu’il lui enlève sa maladie et me la donne, pour que j’aie une mère normale. Je trouve cela fou pour une petite fille. Il faut dire qu’entre mes frères et sœurs nous n’en parlions pas, chacun se débrouillait à sa manière. Quand ma sœur et moi sommes partis au lycée (on y entrait dès la 6ème), mon frère s’est retrouvé seul à faire le chemin de l’école avec maman. Elle lui donnait la main pour garder l’équilibre, il fallait donc qu’il fasse le trajet avec elle tous les jours. Puis elle a pris une canne. Il continuait à lui donner la main.

    Mon père a dû prendre en charge petit à petit tout ce qu’elle ne pouvait plus faire, en plus de son travail de contrôleur de la navigation aérienne. Heureusement ils ont pu embaucher une petite bonne, pour s’occuper de mon frère. Puis ils ont toujours eu une femme de ménage. Mon père et ma mère était très sportifs, on a continué longtemps à aller à la piscine une fois par semaine. L’été nous partions camper ; mais je me souviens d’un voyage en Espagne et au Portugal d’où maman est revenue spécialement épuisée.

    La maison était en général très gaie ; mes parents militaient dans des associations de quartier, des coopératives, une association familiale, et il y avait souvent des amis, des réunions. Mais parfois maman pleurait, papa était triste, ou se mettait en colère. Il est devenu d’ailleurs assez aigri en vieillissant, mais est toujours resté très amoureux de maman, et a tenu à faire le garde-malade même en vieillissant.

    La vie a continué, la maladie avançait tout doucement ; après la canne il a fallu deux béquilles. Puis un jour maman a décidé qu’elle ne pouvait plus faire la classe car elle ne quittait plus son bureau, elle est devenue prof au CNED, et a exercé jusqu’à la retraite. Elle se fixait une discipline de fer malgré la fatigue, elle était devant ses copies de 8 heures à midi, et reprenait le laborieux travail de correction après une petite sieste.

    Nous avons quitté la région parisienne pour la Touraine. Là, il a fallu acheter une maison de plein pied, et équipée de barres et de poignées partout. Mais les parents nous ont toujours préservés, et j’ai l’impression d’avoir eu une vie à peu près normale. La seule difficulté pour moi était de paraître en public avec elle. Je n’ai pas l’impression que mon frère et ma sœur ressentaient la même gêne.

    Nous avons tous les trois quitté la maison, les études terminées. Nous nous sommes mariés, aucun de nous n’a de SEP. J’ai deux enfants, que j’ai adoptés. Je ne suis pas tombée enceinte bien que les dépistages n’aient pas trouvé d’anomalies. Blocage psychologique, m’a-t-on dit. Peu importe : mes enfants sont magnifiques.

    Tous les étés maman passait un mois dans une maison de repos, ce qui permettait à papa de faire voyages et visites qu’elle ne pouvait plus faire. Cet été là, la première nuit, alors que l’infirmière lui avait souhaité la bonne nuit, elle se lavait les dents dans sa salle de bain puisqu’elle était autonome, et la crise l’a jetée au sol, elle ne bougeait plus ni les bras ni les jambes. Elle nous a raconté ensuite qu’elle avait parlé toute la nuit, récité des poésies et chanté des chansons, de peur de perdre aussi la parole. À partir de là elle était en fauteuil roulant, mais elle a récupéré les bras.

    Ils ont continué à vivre dans leur maison de Touraine ; ils se sont fait construire une piscine car l’eau a toujours été son élément favori. Une grue électrique lui permettait de descendre dans l’eau.

    Puis il y a six ans, mon père est mort d’un cancer du poumon en un mois et demi. Sa maladie a été une période épouvantable, c’est maman qui essayait de s’occuper de lui, quand il était trop faible pour manger ou s’habiller. Quand je venais les voir (j’habite à 600 km) j’étais très émue de les voir s’entraider ainsi tous les deux, maman dans son fauteuil électrique, et papa marchant péniblement en s’accrochant à son dossier, traînant sa bouteille d’oxygène.

    Sa mort a été terrible pour maman, elle ne voulait plus vivre. Mais la vie est plus forte, et elle est en excellente santé elle-même, si l’on peut dire. Nous avons donc installé chez elle tout un système de personnes qui l’entourent (infirmier, auxiliaire de vie, kiné, etc) et cela fonctionne. Toutes ses économies y passe, mais elle est heureuse de pouvoir rester chez elle avec tous ses souvenirs. C’est elle qui gère ce petit monde, avec l’aide de mon frère qui est le seul à habiter dans la même région, et cela lui cause parfois beaucoup de soucis. L’été nous continuons à la mettre dans l’eau, quand nous venons la voir, et elle réussit tout doucement à faire le tour du bassin en s’accrochant, et à l’aide de flotteur. Le soir après ses baignades elle dort comme un bébé.

    La vie n’est pas rose pour elle, elle est même très dure, mais il y a toujours pire ! Elle a trois enfants et six petits-enfants, sa maison, beaucoup d’amis et voisins qui viennent la voir. Nous avons fêté ses 81 ans cette année. Médicalement ça se complique (escarres, sonde urinaire, mini-crises d’épilepsie qu’on a pris d’abord pour des AVC, contractures, fatigue, dépressions passagères, douleurs dans les épaules), elle est maintenant totalement assistée. Elle n’a pas un appétit féroce, mais mange beaucoup de chocolat. Elle ne veut pas grossir pour ne pas embêter son cher infirmier. Elle lit beaucoup, écoute la radio, regarde des DVD.

    Je la remercie énormément ainsi que papa de nous avoir élevés sans faire peser sur nous le poids de cette souffrance. Même si notre enfance n’a pas été tout à fait ordinaire, je pense que nous sommes trois adultes équilibrés et heureux ; nous avons pu faire les études que nous souhaitions, nous sommes partis de la maison et avons pu vivre notre vie sans retenue ni culpabilité. Nos enfants aiment leur grand-mère, ont joué comme des fous quand ils étaient petits avec les fauteuils roulants. Quand elle a eu son premier fauteuil électrique, c'est mon fils, du haut des ses 6 ans à l'époque, assis sur ses genoux, qui lui a montré comment marchait la manette. Ils en ont fait des tours de jardin tous les deux. Une grand-mère à roulettes, c'est quelque chose.

    Nous avons une maman vieillissante au caractère bien trempé.
    La vie, quoi !"


    Par Claire, 57 ans.

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  • La sclérose en plaques et l'AAH, par une anonyme.

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    « Bonjour,

    Lorsqu'un allocataire percevant l'AAH (Allocation Adulte Handicapée) s'installe en couple, si le compagnon perçoit le RSA, le RSA est supprimé par la CAF, ce qui oblige de fait les deux personnes à vivre sur l'AAH de la personne handicapée, l'AAH (807 euros) n'étant pas considérée comme un revenu relié au travail.

    Si le couple ne peut subvenir à ses besoins, il se met parfois hors-la-loi, en vivant non maritalement. De plus, cela empêche les personnes handicapées de pouvoir vivre ensemble, elles ont besoin d'être accompagnées bien souvent, et d'aimer et être aimées ! Ceci en période de crise et de chômage, ou non…

    Cela est inscrit dans la loi alors que, paradoxalement, la loi française dit bien que l'AAH est conçue afin que les personnes handicapées puissent vivre dignement dans le cadre de leur restriction durable ou partielle à l'accès à l'emploi.

    Or, nous savons toutes et tous ici que dans le cadre de la maladie du handicap, nous avons bien d'autres frais supplémentaires que des personnes en bonne santé. Or, dans cette situation imposée par les CAF, il est impossible de vivre dignement, et de faire en sorte de mettre toutes les chances de son côté afin de freiner la maladie, ou alors, il faut faire le choix d'une vie sentimentale, ou non. Cela est parfaitement injuste et contraire au respect de la personne handicapée.

    Un courrier a été envoyé à ce propos à la Ministre de la Santé et au Président de la République, demandant à ce que le "bien portant" du couple puisse continuer à percevoir le RSA lorsque la personne handicapée perçoit l'AAH.

    Il serait souhaitable que dès lors, avant et après les élections, toutes les associations reliées au handicap fassent une demande en ce sens au gouvernement, et à Marisol Touraine. En effet, vous aurez toutes plus de poids ensemble, qu'un(e) individu(e) isolé(e), et ce droit à une vie digne dans le cadre du handicap pourrait être respecté.

    En vous remerciant d'avance pour votre aide en ce sens. Je reste disponible pour de plus amples renseignements.

    Bien cordialement. »

    Par une personne atteinte de SEP.

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