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  • La sclérose en plaques, par Karine.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 17/10/2011.

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    « Bonjour à tous,

    Carton rouge !

    Je reviens pour pousser un cri de désespoir, comment dire... je suis en ce moment au creux de la vague et, j'ai besoin de voir un médecin parce que j'ai chopé la crève, le hic ?! C’est que le dit médecin refuse de se déplacer à mon domicile !!!

    Je peux selon ses propos me déplacer jusqu'au cabinet médical qui certes, ne se trouve qu'à quelques mètres de chez moi... Le soucis c'est que je viens de faire une poussée (deux depuis le début d'année) et que mes jambes sont super méga flagada !!!

    Je me pose une question ? Comment fait-on lorsqu'on se heurte à la mauvaise foi ? La déontologie ? On en fait quoi ?

    Je constate que dans ma commune, au sein de ce cabinet inaccessible de surcroit, on m'a catalogué comme caractérielle...

    Pourquoi d'après vous ? Parce que je demande souvent des bons de transport, que je demande des ordonnances pour de la kiné, parce que je souhaite aller faire de la rééducation, parce que j'ai osé dire que oui ! je tiens à faire partie de la commission d'accessibilité de ma commune et que oui ! j'ai souligné une chose sur le dit cabinet ...

    Je suis donc persona non grata !

    Et je vais devoir une fois de plus changer de médecin référent, puisque le dernier en date estime que je suis une menteuse qui joue de sa sclérose en plaques et qui ne comprend pas que je puisse oser demander des bons de transport pour me rendre en balnéo, allant jusqu'à dire que mon genoux et sa douleur n'ont rien à voir avec ma sep, bien sûr... je marche tellement bien... quand je peux en plus !

    Mais oui à 34 ans c'est vrai que je ne souhaiterais pas marcher au soleil et payer moins cher la consultation :o)

    Bref, je ne sais plus comment me faire comprendre, entendre et surtout respecter !
    Merci à ce site d'exister ! Merci Arnaud et courage à toussss »

    Par Karine

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  • La sclérose en plaques, par Philippe.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 24/08/2013.

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    « Bonjour à tous.

    Ma SEP s’est déclarée en 2007. J’ai eu comme traitement de la Mitoxantrone® en 2010 puis de la Copaxone® par injections quotidiennes.
    Pas de réelle poussée depuis, je vivote mais plutôt bien comparé à certains. 

    Ma dernière visite chez neurologue date du 31/07 et a conduit celui-ci à me proposer du Fampyra®.
    Visite de contrôle pré-traitement (tests de marche, de mémoire, de concentration, bref, vous connaissez...) et début du traitement pour 15 jours du 08/08 au 21/08.
    Seulement voilà, je n'ai pas pu aller au bout. Après une semaine de traitement j'ai eu les jambes en "béton".*
    À l'époque cela se limitait à des muscles trop tendus, mais aujourd'hui cela débouche sur des douleurs dans les jambes, le bassin, les reins et toujours mes vertiges...
    Me réveillant la nuit dernière, j'ai même eu l'impression d'avoir mal aux os. 
    Je marche moins bien, évidemment, mais cette marche (3 fois le tour de la maison) semble soulager un peu cette douleur.

    J'ai ma deuxième visite demain au CHR, on verra bien ce qu'ils en penseront. 
    J'ai lu différentes conséquences du Fampyra®, que je catégoriserais en trois clans :
    Ceux pour qui c'est salvateur (et tant mieux), ceux pour qui le traitement ne fait rien, mais aussi (et le neurologue n'en parle pas) ceux pour qui cela va moins bien après.

    J'espère que mes douleurs aujourd'hui vont disparaître. Après une semaine de sevrage, celles-ci pourraient s'atténuer.

    Je vous tiendrai au courant car je pense que le cas du "moins bien après" n'est pas assez communiqué. 

    Bon courage à tous. »

    Par Philippe

    *Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

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  • La sclérose en plaques, par Sandra.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 28/08/2013.

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    « Bonjour, 

    Je m'appelle Sandra, j'ai 20 ans.
    Ça fait 3 ans que je sais que j'ai la SEP. À plusieurs reprises je suis venue sur ce site pour lire pleins d'articles... mais n’osais pas témoigner et aujourd'hui je me suis dit : « Et pourquoi pas moi ? »  

    Apres tout, c'est avec toutes nos expériences que l'on peut s'entraider, rassurer les nouvelles personnes qui viennent d'apprendre qu'ils ont la SEP...

    J'ai découvert cette maladie en perdant ma sensibilité dans mon bain. Je vous jure que ça fait un drôle d'effet quand on prend un bain et qu'on ne sent pas l'eau chaude ni froide sur ses jambes. Le pire, c'est que ce soir là, j'ai même crié sur ma mère en lui disant : « Maman tu n'as pas payé l'eau chaude ? Je ne sens rien ! »
    En même temps j’avais de plus en plus de mal à monter les escaliers au lycée, il m'arrivait même de tomber parfois... Du coup, comme pour tous, je suis allée à l’hôpital. Eh hop, après une ponction lombaire, le neurologue m'a annoncé ça. Je me souviendrai toute ma vie aussi de ce jour (c’était le 6 Avril 2009) car quand le neurologue m'a dit : « Bon bah Sandra c'est confirmé tu as une SEP. » J'ai explosé de rire ! C’était nerveux. Je ne le croyais pas sur le moment c'est après en sortant de l'hôpital que je suis redescendu sur terre. 

    Au niveau de mes poussées, j'en fais en moyenne une par an. Ma dernière était en septembre pour la rentrée des classes. Etant en première année de BTS en assurance, les profs nous ont mis la pression dès la première semaine et j'ai paniqué.

    Là je commence depuis le 20 mars le nouveau traitement (Gilenya®), je vais d'ailleurs vous expliquez un peu ce que je ressens depuis ce jour-là. 
    Ça se passe super bien. J'ai quelques effets secondaires sans grandes importances (migraines, effets de nausées).
    Pour la première prise du traitement, on est obligé de rester 24 heures sous surveillance à l'hôpital. Dans ces 24 heures, on doit être 6 heures coucher.
    Dès que l'on arrive ils nous font un examen pour surveiller le cœur (mais impossible de me rappeler du nom !) c'est là où ils voient si on a des problèmes cardiaques, comment bat notre cœur, ce n'est pas un électrocardiogramme c'est autre chose. Bref, ensuite ils nous branchent un électrocardiogramme avec un appareil qui va nous prendre la tension toutes les heures. 
    Enfin, ils nous donnent le comprimé. Et voilà c'est parti pour 6 heures, allongée.

    Hormis tout ça, j'ai une passion c'est le ski ! J'adore skier ! Pour moi, c’est un sport magnifique où je me détends à chaque fois ! Certes en rentrant je suis hyper fatiguée mais j'aime tellement ça que le lendemain je suis en forme pour skier une autre journée entière ! »

    Par Sandra

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  • La sclérose en plaques, par Claire (le déménagement ).

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 13/01/2014.

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    « Bonjour,

    Rapide historique de ma SEP :
    - Diagnostiquée en octobre 2005 à l’âge de 19 ans après une bonne grosse poussée multi-symptomatique et quelques petites passées quasiment inaperçues depuis mes 15 ans.
    - Traitée par Copaxone® de décembre 2005 à juillet 2007 (bon traitement sans effet secondaire pour moi mais pas assez efficace face à une SEP agressive).
    - Traitée depuis août 2007 par Tysabri® (78 cures à ce jour).

    L'année dernière, j'avais témoigné sur les transports sanitaires.

    Aujourd'hui, le déménagement !
    Il y un peu plus d’un an, je recevais une très bonne nouvelle : j'étais retenue pour un contrat doctoral à l'Université de Picardie Jules Verne (UPJV). Du travail, de la persévérance, de la motivation et de l'espoir m'avaient donné accès à une thèse :
    - qui porte sur mes domaines de prédilection, le langage et le développement (titre complet de la thèse en question : Langage, théorie de l'esprit et reconnaissance des visages chez les enfants francophones atteints du syndrome de Williams)
    - qui est financée par un genre de contrat à durée déterminée de trois ans, je suis donc une étudiante contractuelle de l'UPJV et depuis peu, chargée d'enseignement
    - qui me permet donc de me concentrer pleinement sur ma recherche et de travailler (et oui, on travaille vraiment quand on fait une thèse !) sans m'épuiser dans un job alimentaire
    Seul petit bémol (ou "grand dièse", dans le sens où ce n'est pas une mauvaise chose), étant subventionnée par le Conseil régional de Picardie, je dois être présente sur mon lieu de travail, c'est-à-dire au laboratoire Centre de Recherche en Psychologie : Cognition, Psychisme, Organisation (CRP-CPO, EA 7274). Finalement, c'est très bien car je suis entourée par une équipe très chaleureuse, cela me permet de bien avancer dans mon travail grâce à cette émulation de cerveaux (petite dédicace à tous les membres du CRP-CPO ;-)).

    En plus des démarches habituelles pour un déménagement "classique", le contexte particulier créé par la SEP complique un peu les choses à mon sens. En effet, il faut changer d'équipe de suivi et donc retrouver des partenaires de soins sensibilisés à la SEP pour une bonne prise en charge.
    Dès que j'ai appris la nouvelle, j'ai prévenu les internes et infirmières du service d'hospitalisation de jour du changement de ville pour programmer les prochaines cures de Tysabri® dans l'hôpital de ma future ville. Tout s'est très bien déroulé, j'ai été directement contactée par le service d'hospitalisation de l'hôpital d'Amiens pour convenir de la date de la première cure.
    Avant de partir de ma chère ville natale (j'avais bien eu le temps de créer des liens avec mes différents médecins, kinésithérapeute, réseau LORSEP), j'ai fait une dernière tournée de tous mes interlocuteurs de soins. J'avais prévu ces dernières visites pour faire le point et pour récupérer, s'il y avait, mes dossiers médicaux. J'ai aussi contacté le service des patients de l'hôpital central de Nancy où j'étais suivie pour mes cures de Tysabri®. La procédure est bien expliquée sur le site web du centre hospitalier (http://www.chu-nancy.fr/index.php/informations-dossier-medical/dossier-medical). J'ai donc envoyé un courrier recommandé avec accusé de réception qui spécifiait ma demande et la date de début de ma prise en charge hospitalière. La réception de mon dossier a un peu tardé, je pense du fait des vacances estivales, mais j'ai suivi l'affaire par des appels répétés au service concerné. Fait plus étonnant, j'ai reçu la facture des copies des comptes-rendus et des CD d'images beaucoup tard, environ 3 mois après la réception du dossier.
    Avant d'arriver dans ma ville d'adoption, forte de mon expérience positive avec LORSEP, j'ai pris contact avec le réseau de patients GSEP pour connaître des noms de médecins, généralistes et spécialistes, et de kinésithérapeutes. Malheureusement, la Picardie ne fait plus partie du réseau GSEP mais mon interlocutrice a pu me donner le nom d'un ophtalmologue qui avait participé à ce réseau. Je l'ai donc retenu dans ma nouvelle équipe, il est très compétent et reconnu par ses pairs. Il exerce au sein d'un cabinet disposant des appareils d'examen complémentaire et d'urgences ophtalmologiques, le délai des rendez-vous est très correct (environ 3 mois).
    Pour ma kinésithérapeute, sachant que je devrais m'y rendre une fois par semaine, j'ai cherché dans l'annuaire et j'ai pris rendez-vous avec la personne la plus proche de mon nouveau logement. Je lui ai demandé conseil pour le médecin traitant. J'ai eu beaucoup de chances avec ces deux professionnels de santé, ils m'ont tout de suite convenu et je suis très satisfaite de ma prise en charge avec eux. J'ai retrouvé les liens de partenariat que j'avais créés avec mon médecin traitant et ma kinésithérapeute de Nancy ("big up" au Dr Deklunder et à Dominique Schvartz). Ce sont mes interlocuteurs de soins privilégiés car je les vois le plus souvent, il est donc essentiel pour moi de pouvoir leur parler en toute confiance. Ma première cure à l'hôpital s'est bien déroulée, la prise en charge est un tout petit peu différente de celle de Nancy, c'est un service plus petit mais je me suis sentie bien à l'aise. J'ai été accueillie par une interne qui a vraiment pris le temps de reconstituer mon historique médical et les infirmières ont su s'adapter à mes veines fragiles et capricieuses (elles m'ont apporté une bonne solution pour supporter les perfusions en pli du coude qui me faisaient terriblement souffrir et pour soulager mes petites veines toutes noueuses des avant-bras). Je suis désormais suivie par le neurologue qui gère le service des patients sous Tysabri®, il est assez disponible (il vient parfois nous rendre visite pendant nos cures) et se montre assez humain, même s'il est bien actif au niveau de la recherche.
    Pour les transports, après un cafouillage avec une société d'ambulances, les longs délais de remboursement imposés par ma sécu étudiante ne leur plaisaient pas (à moi non plus mais on n'a pas trop le choix...), j'ai trouvé la perle rare. La première fois, l'ambulance qui venait me chercher a eu un accident (ça commence mal me direz-vous) ! Alors que j'attendais désespérément, en pensant qu'on m'avait posé un lapin, je suis appelée par la gérante de la société qui m'annonce la nouvelle et qu'elle viendra en personne avec sa voiture personnelle (faute de véhicules disponibles) pour m'emmener jusqu'à l'hôpital. Nous avons sympathisé pendant le trajet et ses employés sont aussi très gentils et prévenants. Tout est fait pour mettre à l'aise le patient.
    La constitution de ma nouvelle équipe n'est pas encore tout à fait terminée, mais pour le moment, mon suivi me convient parfaitement, je fais confiance à mes nouveaux partenaires de soin pour me conseiller et m’orienter vers leurs collègues tout aussi compétents lorsque le cas se présentera.

    Je tiens à remercier Arnaud et l’Association Notre Sclérose pour ce blog, pour constituer ce livre ouvert de témoignages, pour nous faire participer et rendre visible par nos récits cette maladie qui peut avoir des conséquences parfois invisibles.

    Ce témoignage est aussi un moyen pour moi de remercier mon compagnon, mes parents, ma soeur, mon frère, mes proches, mes amis et mes collègues (qui sont aussi mes amis) pour l’amour ou l’amitié qu’ils me témoignent, leur soutien, leurs encouragements, leurs conseils, leur aide… Alexandre, mon amour, sans toi, ce déménagement aurait été un moment dramatique et non pas une merveilleuse aventure remplie de riches découvertes, je te remercie d'avoir accepté de déménager avec moi et d'avoir emménagé à mes côtés.

    Bon courage à tous et meilleurs vœux pour cette nouvelle année. »

    Par Claire

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  • Sclérose en plaques, interrogation de Mary.

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    « Bonjour,

    J’ai la sclérose en plaques depuis 1999, forme progressive, donc jamais de poussée mais jamais un seul instant de répit… Ayant essayé tous les traitements de fond existants (sauf le Tysabri® que le neurologue ne m'a jamais donné).
    Depuis un mois, j’ai des injections de Plegridy®, à raison de deux par mois.
    Pour ma part, les effets secondaires* durent 4 jours après l'injection (état grippal et fatigue encore plus forte que d'habitude).

    Est-ce que quelqu’un peut me dire s'il est sous le même traitement et si un petit effet bénéfique lui est apporté avec celui-ci ? ».

    Par Mary.

    *Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

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  • Sclérose en plaques, interrogation de Christelle.

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    « Bonjour,

    Je viens vers vous pour que vous puissiez répondre à ma question.
    Je suis atteinte de la SEP depuis 2003 et j’ai eu beaucoup de traitements. Aujourd’hui, je suis sous Tysabri® depuis 2 ans et positive au virus JC. Ma neurologue vient de me dire que le côté « risque » était plus important que le côté « bénéfice » pour moi, au vu du JC positif et des traitements antérieurs que j’ai eus. Par conséquent, elle me propose comme traitement le Rituximab® en perfusion.
    Un peu inquiète à ce sujet, je voudrais savoir si d’autres personnes se trouvent dans ce cas et me dire comment ça se passe pour eux.

    Merci par avance pour vos réponses. »

    Par Christelle.

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  • La sclérose en plaques, par Adéline.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur notresclerose.org
    Redif' d'une note du 16/11/2011.

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    « Et bien voilà.....

    Pas d’HÉSITATION, il faut en P.A.R.L.E.R !!! C’est mon combat, c’est NOTRE combat !!!
    Je me présente, je m’appelle Adéline.
    J’habite à Toulon avec mes 3 enfants, mes “3 petites cannes” celles qui m’aident à avancer, à me battre contre cette p… DE MALADIE!!!!!

    Tout s’est déclaré fin juillet 2010, j’étais énormément fatiguée, je venais de vivre un divorce, un déménagement, une mutation… j’avais des maux de tête, des vertiges, ma vue diminuait et je voyais double, je perdais la mémoire… mes enfants, étaient ma première préoccupation et moi je m’oubliais… au bout d’un mois, je me suis décidée à aller chez un ostéopathe car je croyais que ça venait peut-être de mes cervicales, qu’elles devaient être déplacées… et là, il s’interroge, me parle et me dit “je peux rien faire pour vous, je vais juste pouvoir vous aider à trouver un neurologue, vous souffrez d’une paralysie faciale côté gauche”… en effet mon œil ne bougeait plus, ma lèvre était figée, je regardais sur le côté...

    J'ai passé une IRM quelques jours plus tard et le diagnostic a été prononcé 2 jours après: “vous avez une sclérose en plaques”. Ouah on sait enfin ce que j’ai ! Comme un soulagement, vous me direz mais tu es folle, mais non, c’est en moi, c’est comme ça et il faut que je me batte, c’est pour ça mes fourmillements, c’est pour ça que je ne trouvais plus mes mots !... On va enfin me soigner, me soulager…
    J’étais à mon travail quand j’ai appris la nouvelle, j’ai foncé dans le bureau de ma chef, j’ai pleuré un bon coup, et quand je suis ressortie je me suis dit “maintenant ma petite Adèle tu vas être FORTE !”.
    J’ai été hospitalisée 3 jours après : 3 gr de cortisone, ponction lombaire, etc... les points positifs : j’ai lu mes BD, mes livres, on m’a servi à manger, j’avais mes copines qui venaient me faire rire, mes enfants qui venaient me faire des bisous… bref on peut en trouver des moments agréables ! Ok c’est pas drôle non plus ce qu’il m’arrive…

    Je suis restée presque 5 mois sans retrouver une vue correcte. Ah oui mon traitement, Copaxone® (injection quotidienne).

    J’ai repris mon travail en janvier, en mi-temps thérapeutique. J’adore ce que je fais et mes collègues sont compréhensibles avec moi, des amours ! Quand je suis fatiguée et que je n’arrive plus à rien, ils sont toujours là pour me remonter le moral, et me pousser mon fauteuil (euh c'était juste une journée ce fameux fauteuil !), et oui ils entretiennent une activité physique grâce à moi ! Mes jambes flanchent, et ma main droite n'arrive plus à écrire parfois...

    J’ai repassé une IRM fin septembre 2011, 2 nouvelles lésions actives alors re-perfusion à domicile... et maintenant et bien j’attends avec impatience mon nouveau compagnon… fingolimod !

    Message à tous : SOYEZ P.O.S.I.T.IF !!! et surtout CARPE DIEM !!!

    Je vous envoie pleins de bisous de courage à chacun, et continuez à vous battre ! »

    Par Adéline

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  • Témoignez ou re-témoignez !

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    « Bonjour à tous,

    Vous avez déjà témoigné sur votre sclérose en plaques et nous vous en remercions car c’est grâce à vous que l’association Notre Sclérose existe depuis 2007 !
    Depuis, des choses ont dû changer, partagez-les nous en nous offrant un nouveau texte à notresclerose@notresclerose.org !

    Solidairement. »

    L’équipe de l’Association Notre Sclérose.

    PS : vous n’avez pas encore témoignez ? Faites-le !

    Commentaires : 2 commentaires
  • Sclérose en plaques, interrogation de Claire.

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    « Bonjour,

    Je vous résume ma situation. J'ai 31 ans et 10 de SEP derrière moi. Après avoir essayé plusieurs traitements, je suis sous Tysabri® depuis 2 ans bientôt. Tout se déroule très bien pour moi.
    Je me pose néanmoins une question importante. Avec mon ami, nous envisageons d’avoir un enfant. Je n'ai rendez-vous avec mon neurologue qu'en fin d’année et c'est pour cela que je m’adresse à vous dans un premier temps.
    Peut-on continuer le Tysabri® jusqu'au moment de tomber enceinte ? Sachant qu'une prise de sang mensuelle permet de vérifier s'il y a une grossesse ou non. Car si je dois arrêter le Tysabri® en même temps que ma pilule et que je mets 1 an à tomber enceinte, cela me fait peur... Je risque fort de faire des poussées.
    Peut-être y a-t-il des personnes qui ont été dans mon cas et qui pourraient m'aider sur cette question, en attendant mon rendez-vous avec le neurologue ?

    Merci d’avance. Belle journée a tous. »

    Par Claire.

    Commentaires : 1 commentaire
  • Nous avons besoin de vous ! Notre Sclérose est HS !

    Bonjour à tous,

    L'ordinateur principal de l'association Notre Sclérose vient de nous lâcher. 

    Aidez-nous à le remplacer !

    Participez à la collecte que nous avons mis en place. C'est simple et sécurisé :

    http://www.leetchi.com/c/association-de-assos-notre-sclerose

    Merci d'avance pour votre générosité !

    Arnaud Gautelier - Notre Sclérose

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