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  • La sclérose en plaques, par Karine.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 17/10/2011.

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    « Bonjour à tous,

    Carton rouge !

    Je reviens pour pousser un cri de désespoir, comment dire... je suis en ce moment au creux de la vague et, j'ai besoin de voir un médecin parce que j'ai chopé la crève, le hic ?! C’est que le dit médecin refuse de se déplacer à mon domicile !!!

    Je peux selon ses propos me déplacer jusqu'au cabinet médical qui certes, ne se trouve qu'à quelques mètres de chez moi... Le soucis c'est que je viens de faire une poussée (deux depuis le début d'année) et que mes jambes sont super méga flagada !!!

    Je me pose une question ? Comment fait-on lorsqu'on se heurte à la mauvaise foi ? La déontologie ? On en fait quoi ?

    Je constate que dans ma commune, au sein de ce cabinet inaccessible de surcroit, on m'a catalogué comme caractérielle...

    Pourquoi d'après vous ? Parce que je demande souvent des bons de transport, que je demande des ordonnances pour de la kiné, parce que je souhaite aller faire de la rééducation, parce que j'ai osé dire que oui ! je tiens à faire partie de la commission d'accessibilité de ma commune et que oui ! j'ai souligné une chose sur le dit cabinet ...

    Je suis donc persona non grata !

    Et je vais devoir une fois de plus changer de médecin référent, puisque le dernier en date estime que je suis une menteuse qui joue de sa sclérose en plaques et qui ne comprend pas que je puisse oser demander des bons de transport pour me rendre en balnéo, allant jusqu'à dire que mon genoux et sa douleur n'ont rien à voir avec ma sep, bien sûr... je marche tellement bien... quand je peux en plus !

    Mais oui à 34 ans c'est vrai que je ne souhaiterais pas marcher au soleil et payer moins cher la consultation :o)

    Bref, je ne sais plus comment me faire comprendre, entendre et surtout respecter !
    Merci à ce site d'exister ! Merci Arnaud et courage à toussss »

    Par Karine

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  • La sclérose en plaques, par Philippe.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 24/08/2013.

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    « Bonjour à tous.

    Ma SEP s’est déclarée en 2007. J’ai eu comme traitement de la Mitoxantrone® en 2010 puis de la Copaxone® par injections quotidiennes.
    Pas de réelle poussée depuis, je vivote mais plutôt bien comparé à certains. 

    Ma dernière visite chez neurologue date du 31/07 et a conduit celui-ci à me proposer du Fampyra®.
    Visite de contrôle pré-traitement (tests de marche, de mémoire, de concentration, bref, vous connaissez...) et début du traitement pour 15 jours du 08/08 au 21/08.
    Seulement voilà, je n'ai pas pu aller au bout. Après une semaine de traitement j'ai eu les jambes en "béton".*
    À l'époque cela se limitait à des muscles trop tendus, mais aujourd'hui cela débouche sur des douleurs dans les jambes, le bassin, les reins et toujours mes vertiges...
    Me réveillant la nuit dernière, j'ai même eu l'impression d'avoir mal aux os. 
    Je marche moins bien, évidemment, mais cette marche (3 fois le tour de la maison) semble soulager un peu cette douleur.

    J'ai ma deuxième visite demain au CHR, on verra bien ce qu'ils en penseront. 
    J'ai lu différentes conséquences du Fampyra®, que je catégoriserais en trois clans :
    Ceux pour qui c'est salvateur (et tant mieux), ceux pour qui le traitement ne fait rien, mais aussi (et le neurologue n'en parle pas) ceux pour qui cela va moins bien après.

    J'espère que mes douleurs aujourd'hui vont disparaître. Après une semaine de sevrage, celles-ci pourraient s'atténuer.

    Je vous tiendrai au courant car je pense que le cas du "moins bien après" n'est pas assez communiqué. 

    Bon courage à tous. »

    Par Philippe

    *Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

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  • La sclérose en plaques, par Sandra.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 28/08/2013.

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    « Bonjour, 

    Je m'appelle Sandra, j'ai 20 ans.
    Ça fait 3 ans que je sais que j'ai la SEP. À plusieurs reprises je suis venue sur ce site pour lire pleins d'articles... mais n’osais pas témoigner et aujourd'hui je me suis dit : « Et pourquoi pas moi ? »  

    Apres tout, c'est avec toutes nos expériences que l'on peut s'entraider, rassurer les nouvelles personnes qui viennent d'apprendre qu'ils ont la SEP...

    J'ai découvert cette maladie en perdant ma sensibilité dans mon bain. Je vous jure que ça fait un drôle d'effet quand on prend un bain et qu'on ne sent pas l'eau chaude ni froide sur ses jambes. Le pire, c'est que ce soir là, j'ai même crié sur ma mère en lui disant : « Maman tu n'as pas payé l'eau chaude ? Je ne sens rien ! »
    En même temps j’avais de plus en plus de mal à monter les escaliers au lycée, il m'arrivait même de tomber parfois... Du coup, comme pour tous, je suis allée à l’hôpital. Eh hop, après une ponction lombaire, le neurologue m'a annoncé ça. Je me souviendrai toute ma vie aussi de ce jour (c’était le 6 Avril 2009) car quand le neurologue m'a dit : « Bon bah Sandra c'est confirmé tu as une SEP. » J'ai explosé de rire ! C’était nerveux. Je ne le croyais pas sur le moment c'est après en sortant de l'hôpital que je suis redescendu sur terre. 

    Au niveau de mes poussées, j'en fais en moyenne une par an. Ma dernière était en septembre pour la rentrée des classes. Etant en première année de BTS en assurance, les profs nous ont mis la pression dès la première semaine et j'ai paniqué.

    Là je commence depuis le 20 mars le nouveau traitement (Gilenya®), je vais d'ailleurs vous expliquez un peu ce que je ressens depuis ce jour-là. 
    Ça se passe super bien. J'ai quelques effets secondaires sans grandes importances (migraines, effets de nausées).
    Pour la première prise du traitement, on est obligé de rester 24 heures sous surveillance à l'hôpital. Dans ces 24 heures, on doit être 6 heures coucher.
    Dès que l'on arrive ils nous font un examen pour surveiller le cœur (mais impossible de me rappeler du nom !) c'est là où ils voient si on a des problèmes cardiaques, comment bat notre cœur, ce n'est pas un électrocardiogramme c'est autre chose. Bref, ensuite ils nous branchent un électrocardiogramme avec un appareil qui va nous prendre la tension toutes les heures. 
    Enfin, ils nous donnent le comprimé. Et voilà c'est parti pour 6 heures, allongée.

    Hormis tout ça, j'ai une passion c'est le ski ! J'adore skier ! Pour moi, c’est un sport magnifique où je me détends à chaque fois ! Certes en rentrant je suis hyper fatiguée mais j'aime tellement ça que le lendemain je suis en forme pour skier une autre journée entière ! »

    Par Sandra

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  • La sclérose en plaques, par Éva.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 21/11/2008.

    evasep.jpg


    « 1) LE symptôme : De la buée dans les yeux.
    Un matin au réveil je ne vois pas normalement... J'avais l'impression d'avoir de la condensation dans les yeux !!! Au début ce n'était qu'une gêne que j’aie associée à un manque de sommeil accumulé...
    Je décide donc d'attendre un jour ou deux pour voir si avec du repos et beaucoup de sommeil cette gêne s'en irait.
    Le lendemain, rien n'avait changé... Au contraire, ça s'aggravait au cours de la journée... Je décide donc d'attendre lundi matin pour aller voir un ophtalmo !!!

    Je vous assure que c'est déroutant de perdre la vue....

    2) URGENCE service ophtalmo.

    Lundi matin j'appelle un ophtalmo pour me prendre le jour même mais on m'envoie direct aux urgences...
    Arrivée aux urgences, voici la liste des contrôles effectués :
    • Lecture de loin/près => 10/10 pour l'oeil gauche et 1/10 pour l'oeil droit,
    • Tension => parfaite,
    • Fond d'œil,
    • Champs visuel => problème pour l'oeil droit (normal).

    CONCLUSION : Inflammation du nerf optique...

    3) HOSPITALISASTION en service neurologique.
    En début d'après-midi un neurologue vient me voir au service ophtalmo, me fait compter sur les doigts (je ne voyais rien à ce moment-là) et m'annonce que je dois être hospitalisée pour divers examens !!! (1er choc).
    Voilà donc mon domicile pour 15 jours durant lesquels j'ai eu le droit à un check-up complet :
    • IRM Cérébrale => Taches blanches montrant un processus de démyélinisation et exclut une tumeur (ouf je n'y avais même pas pensé à vrai dire),
    • IRM Médullaire (de la colonne vertébrale) => Normale,
    • Potentiels évoqués => Je pensais être un rat de labo sur lequel on faisait des tests... En fait, on nous plante des aiguilles à divers endroit (tête, épaule, dos, pouces des mains et pieds) et l’on fait passer un courant électrique pour voir si le message passe bien et surtout le temps de réaction entre l'envoi du message et son effet...
    • Ponction Lombaire => Plus de peur que de mal,
    • Scanner thoracique => Le plus dur pour moi, car on nous fait avaler un liquide dégueulasse a jeun et au moment du scanner proprement dit on nous injecte de l'iode très vite ce qui provoque une chaleur terrible (j'avais l'impression de faire pipi dans ma culotte, c'est pour dire).

    Au final, mon neurologue pensait que j'avais une SEP mais comme il s'agissait de ma 1ère poussé, il n'en est pas certain et prend RDV avec un professeur spécialiste dans cette maladie... (2ème choc).

    À ce moment le ciel me tombait sur la tête...

    Après ma sortie de l'hôpital je me suis donc renseignée sur la maladie, les symptômes, les risques, les traitements...

    Et tout de suite tout avait une logique :
    Mes troubles urinaires qui m'ont gênés au point de me poser des questions, venaient certainement de la SEP,
    Ma fatigue continuelle et troublante se justifiait. Je me souviens notamment :
    - D'une soirée pendant laquelle je disais à ma soeur "je ne comprends pas je fais une danse et j'ai l'impression d'avoir dansé toute la soirée. Faut que je me remette au sport"
    - Aussi, quand Pedro me disait "tu es toujours fatiguée..."
    - Où alors, mon dernier nouvel an ou je suis tombée comme une masse sur le canapé d'une amie avant minuit...

    Je sais aussi qu'il ne faut pas non plus tout ramener à la maladie mais c'est assez difficile de parler des symptômes qu'on ressent car on se heurte souvent à des réponses du style :
    « C'est rien c'est la fatigue - Arrête de psychoter - Moi aussi -T'es pire que les vieux... »
    Depuis que je connais son existence je suis à l'écoute de tous ce qui peut se passer en moi sans pour autant être hypocondriaque...

    Arrive donc mon RDV avec le Professeur LUBETZKI en juillet 2008 (à peu près 4 mois après mon hospitalisation)... Pendant ces 4 mois je restais donc sur des suppositions car à l'hôpital on me disait que ce n'était vraiment par sûr !!! J'ai aussi compris que ce temps d'attente est nécessaire afin d'avoir du recul et éventuellement noter une évolution...

    Lors du RDV je lui raconte mon histoire : névrite optique, troubles urinaires (j'en avais pas parler lors de mon hospitalisation) et fatigue...
    Je me souviens de sa réponse "La question n'est pas de savoir si c'est une SEP mais de savoir s'il faut donner un traitement ou non"... J'entrais donc officiellement dans le monde des sépien(ne)s... Elle m'a dit que j'avais plutôt un bon pronostic et ne m'a pas donné de traitement pour le moment... Je dois faire une IRM cérébrale en fin d'année pour mon prochain RDV mi-janvier !!! Ah oui, je ne dis nulle part que j'ai super bien récupéré par rapport à ma vue après une cure de corticoïdes !!!
    Je remercie l'appui, le réconfort et la compréhension de mon entourage, que ce soit famille, ami(e)s et collègues !!! Je n'ai pour le moment aucun problème car mes symptômes sont vraiment minimes (pourvu que ça dure)...

    Les blogs tels que celui de l’Association Notre Sclérose ont un rôle important dans l'acceptation de la maladie même s'il est difficile d'accepter de vivre avec !!!

    Les moments difficiles sont là pour nous guider et faire des choix importants... Ce qui a changé pour moi, ce sont mes priorités.... Je fais désormais passer ma vie personnelle, familiale avant le travail !!! Je profite un maximum du temps qui m'est imparti...!!!

    LA SCLÉROSE N'EST PAS NOTRE VIE, NOUS DEVONS COHABITER AVEC ELLE...

    Merci pour tout... »

    Par Éva

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  • La sclérose en plaques, ou pas, par Philippe.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 16/09/2013.

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    « Bonjour à tous,

    Il semblerait que je vienne à mon tour faire parti du "clan" des personnes "probablement" atteintes de la SEP. Probablement ? Eh oui, parce que la franchise et l'humanité toute relative de certains professionnels de santé me laissent à ce jour indécis et amer… voir en colère !

    Tout a commencé il y a 3 mois environ. J'ai 41 ans. 
    Depuis quelques temps - un long moment - j'étais de temps en temps gêné par des fourmis dans la cuisse gauche (j'avais même l'impression que mon portable sonnait en mode vibreur…  alors qu'il n'était pas dans la poche !). Ca m'énervait sans m'inquiéter même si j'ai fini par aller voir mon médecin traitant qui m'a prescrit des vitamines (magnésium…).

    Le côté intermittent du symptôme lié à mon caractère… tout ça a fait que j'ai laissé filer.
    Mais il y a 3 mois donc, un dimanche matin, mes fils de 8 et 10 ans ont voulu venir me réveiller en jouant à la bagarre dans le lit :-)… Un classique toujours magique quand ce genre de bagarre est en fait une façon pudique de venir prolonger des câlins entre un père et ses fils.
    Mais là, le plaisir a été de courte durée : je me suis retrouvé comme tétanisé de douleurs, mes bras étaient comme parcourus de 220V en continu !!! Impossible de résister à cette violente sensation, je croyais qu'on m'arrachait les membres ! Et si la douleur avait été seulement dans le bras gauche j'aurais pu croire à un début d'infarctus…
    Un dimanche matin… donc SOS médecins.
    Le temps de mourir 10 fois, le médecin arrive, me demande de lui raconter (entre-temps ça s'était un peu calmé). Il vérifie mes constantes etc… et nous arrivons à la conclusion que ces douleurs se déclenchaient beaucoup plus fortement quand je penchais la tête en avant. 
    Il a tiqué, froncé les sourcils et… un court silence interminable s'est fini par : "tout va bien mais vous devriez voir avec votre médecin traitant pour qu'il vous dirige vers un neurologue"…
    Moi : "Ah oui ? Bon super merci docteur combien je vous dois ?"

    La suite a donc été celle-là :
    Médecin traitant qui me prescrit une IRM cérébrale et me donne les coordonnées d'un neurologue qui est très bien, etc…
    15 jours très longs à attendre l'IRM se sont passés, car sans recul mes pensées les plus noires se dirigeaient vers l'éventualité d'une tumeur au cerveau avec tous les fantasmes de fin imminente que l'ignorance, liée à la peur de l'inconnu diagnostic, pouvait susciter.
    IRM normale… merci docteur. Et ma journée démarrait avec le sourire.

    Le lendemain je retournais fièrement et rassuré voir le neurologue. Je me présente et lui raconte mes symptômes pendant qu'il regarde, satisfait, les résultats de la séance dans ce tunnel infernal. 
    Mais les symptômes étant persistants, il fronce également les sourcils (c'est apparemment un repère non-verbal important) et me dit sur un ton calme et extrêmement souriant et protecteur : "je vais quand même vous prescrire une IRM médullaire".
    Ah oui ? Super docteur… une traduction peut-être en langage simple serait-elle possible ?
    "C'est simplement pour vérifier et se rassurer complètement" vu vos symptômes qui sont quand même atypiques et pas caractéristiques à 100%, et  l'IRM étant normale… On va confirmer avec ce nouvel examen que la SEP est écartée".
    Moi : "Ah oui ?… La SEP ???".
    Il est devenu très gêné, a commencé une leçon didactique d'une politesse et d'une fadeur totalement ahurissante, et plus il me faisait des ronds de jambe, plus je ne croyais pas un mot de ce qu'il me disait !
    Épisode suivant, l'IRM médullaire : retour dans le tunnel infernal qui m'inquiétait moins du coup, puisque familier. Et là, après l'examen, j'ai attendu trop longtemps, je ne comprenais pas… jusqu'à ce que le médecin vienne me voir avec… le même air didactique et compatissant que le neurologue ! 
    Il s'assoit à côté de moi en mode "vieux pote" qui veut qu'on discute un peu.
    Il me montre les images de l'examen et m'explique qu'on voit effectivement qu'ici c'est net, c'est plus clair. 
    Ah oui ?… je suis ravi de l'apprendre… ce qui signifie…
    Il me tape sur l'épaule et me dit "c'est une plaque"… Bon bon bon ! Pourrions-nous poursuivre la traduction s'il vous plaît docteur ? (Dans 2 minutes il va me demander si je veux un chocolat chaud et un goûter !). Et il commence à me dire qu'avec un sclérose on vit normalement, etc… pour finir par : "Bon courage ! Au revoir !"

    Je suis ressorti complètement vidé de toutes pensées et capacités d'analyse, assommé et fataliste, devant annoncer ça à mon épouse qui attendait dans la salle d'attente et qui ne s'y était pas préparée du tout, au vu des examens précédents.
    Le ciel nous est tombé sur la tête !

    Retour chez le neurologue en urgence… il prend un air contrarié, réfléchit, re-réfléchit, longuement, pour finir par le dire : "C'est bizarre, une plaque isolée comme ca, ça n'est pas significatif quand même !". "Faisons une ponction lombaire !". Il m'explique que l'hôpital Pasteur (à Nice) m'appellera pour que je vienne faire la PL, etc…
    Entretemps, vous vous en douterez toutes et tous, j'ai passé du temps sur internet et des forums, ce qui ne m'a pas plus inquiété que ça, au contraire. J'avais enfin des informations réelles, pas hypocrites. Et je prenais ce que je voulais prendre, je ne subissais plus simplement mon ignorance. Même si, parfois, il faut rester prudent et ne pas croire que l'on a forcément tout ce qui est écrit sur internet (sinon on serait déjà tous morts mille fois !).

    Rendez-vous pris, la ponction s'est relativement bien passée, beaucoup mieux en tout cas que tout ce qu'on peut dire de façon inquiétante quant à la douleur et aux nausées et migraines post-examen. (J'ai respecté le temps allongé ensuite).
    Une semaine plus tard je reçois un appel sur mon portable pendant que je roulais en moto de l'hôpital, message répondeur : "Bonjour ici l'hôpital de jour il faudrait que vous nous rappeliez très rapidement pour venir faire votre 1ère séance de 3 matinées d'injection de cortisone. Au revoir."…bip bip bip…
    C'est un peu comme si vous faisiez un scanner cérébral, que vous attendez les résultats chez vous, et que l'infirmière vous appelait en vous disant "bonjour c'est l'hôpital, alors je vous appelle pour votre chimiothérapie puisque qu'on ne peut plus opérer, rappelez-nous au plus vite, BONNE JOURNÉE."
    Vous apprenez par une infirmière, qui ne fait que son boulot, que votre résultat de ponction lombaire est certainement celui que vous ne vouliez pas !
    Je rappelle mon neurologue qui me dit ne pas avoir et les résultats, être encore une fois surpris, et veut me voir rapidement ! Nous en sommes là aujourd'hui...

    Les douleurs aux bras sont permanentes et de plus en plus violentes, la fatigue de plus en plus importante, j'ai perdu toute libido et les conséquences physiques qui vont avec… Et j'ai surtout cette vilaine impression que le corps médical est incapable de nous considérer, nous les patients, comme des adultes responsables, capables d'écouter, d'entendre, et de nous intéresser de façon combattive à ce qui nous frappe directement.
    Je ne demande pas qu'on me fasse des courbettes, je demande simplement qu'on me regarde droit dans les yeux (ça non plus ils ne savent pas toujours faire) et qu'on me dise, si la SEP est avéré : "oui monsieur vous êtes dans le schéma de la sclérose et son évolution dépendra des poussées etc…"Ça oui je le comprend. Je sais que c'est une maladie qui peut évoluer dans le temps de façons différentes selon les personnes… Mais au moins, je demande la franchise et la vérité !

    Aujourd'hui j'attends ce rendez-vous avec mon neurologue en espérant qu'il sera moins surpris et froncera moins les sourcils… pour me parler en adulte.

    Merci de m'avoir lu, j'avais besoin de poser la colère par écrit. Pas la colère d'être probablement malade, parce que ça, c'est juste un combat de plus que la vie impose, il y en a tellement ! Mais la colère d'avoir le sentiment d'être mis à l'écart de sa propre aventure médicale ! 

    À bientôt. »

    Par Philippe

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  • La sclérose en plaques, par Claire (le déménagement ).

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 13/01/2014.

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    « Bonjour,

    Rapide historique de ma SEP :
    - Diagnostiquée en octobre 2005 à l’âge de 19 ans après une bonne grosse poussée multi-symptomatique et quelques petites passées quasiment inaperçues depuis mes 15 ans.
    - Traitée par Copaxone® de décembre 2005 à juillet 2007 (bon traitement sans effet secondaire pour moi mais pas assez efficace face à une SEP agressive).
    - Traitée depuis août 2007 par Tysabri® (78 cures à ce jour).

    L'année dernière, j'avais témoigné sur les transports sanitaires.

    Aujourd'hui, le déménagement !
    Il y un peu plus d’un an, je recevais une très bonne nouvelle : j'étais retenue pour un contrat doctoral à l'Université de Picardie Jules Verne (UPJV). Du travail, de la persévérance, de la motivation et de l'espoir m'avaient donné accès à une thèse :
    - qui porte sur mes domaines de prédilection, le langage et le développement (titre complet de la thèse en question : Langage, théorie de l'esprit et reconnaissance des visages chez les enfants francophones atteints du syndrome de Williams)
    - qui est financée par un genre de contrat à durée déterminée de trois ans, je suis donc une étudiante contractuelle de l'UPJV et depuis peu, chargée d'enseignement
    - qui me permet donc de me concentrer pleinement sur ma recherche et de travailler (et oui, on travaille vraiment quand on fait une thèse !) sans m'épuiser dans un job alimentaire
    Seul petit bémol (ou "grand dièse", dans le sens où ce n'est pas une mauvaise chose), étant subventionnée par le Conseil régional de Picardie, je dois être présente sur mon lieu de travail, c'est-à-dire au laboratoire Centre de Recherche en Psychologie : Cognition, Psychisme, Organisation (CRP-CPO, EA 7274). Finalement, c'est très bien car je suis entourée par une équipe très chaleureuse, cela me permet de bien avancer dans mon travail grâce à cette émulation de cerveaux (petite dédicace à tous les membres du CRP-CPO ;-)).

    En plus des démarches habituelles pour un déménagement "classique", le contexte particulier créé par la SEP complique un peu les choses à mon sens. En effet, il faut changer d'équipe de suivi et donc retrouver des partenaires de soins sensibilisés à la SEP pour une bonne prise en charge.
    Dès que j'ai appris la nouvelle, j'ai prévenu les internes et infirmières du service d'hospitalisation de jour du changement de ville pour programmer les prochaines cures de Tysabri® dans l'hôpital de ma future ville. Tout s'est très bien déroulé, j'ai été directement contactée par le service d'hospitalisation de l'hôpital d'Amiens pour convenir de la date de la première cure.
    Avant de partir de ma chère ville natale (j'avais bien eu le temps de créer des liens avec mes différents médecins, kinésithérapeute, réseau LORSEP), j'ai fait une dernière tournée de tous mes interlocuteurs de soins. J'avais prévu ces dernières visites pour faire le point et pour récupérer, s'il y avait, mes dossiers médicaux. J'ai aussi contacté le service des patients de l'hôpital central de Nancy où j'étais suivie pour mes cures de Tysabri®. La procédure est bien expliquée sur le site web du centre hospitalier (http://www.chu-nancy.fr/index.php/informations-dossier-medical/dossier-medical). J'ai donc envoyé un courrier recommandé avec accusé de réception qui spécifiait ma demande et la date de début de ma prise en charge hospitalière. La réception de mon dossier a un peu tardé, je pense du fait des vacances estivales, mais j'ai suivi l'affaire par des appels répétés au service concerné. Fait plus étonnant, j'ai reçu la facture des copies des comptes-rendus et des CD d'images beaucoup tard, environ 3 mois après la réception du dossier.
    Avant d'arriver dans ma ville d'adoption, forte de mon expérience positive avec LORSEP, j'ai pris contact avec le réseau de patients GSEP pour connaître des noms de médecins, généralistes et spécialistes, et de kinésithérapeutes. Malheureusement, la Picardie ne fait plus partie du réseau GSEP mais mon interlocutrice a pu me donner le nom d'un ophtalmologue qui avait participé à ce réseau. Je l'ai donc retenu dans ma nouvelle équipe, il est très compétent et reconnu par ses pairs. Il exerce au sein d'un cabinet disposant des appareils d'examen complémentaire et d'urgences ophtalmologiques, le délai des rendez-vous est très correct (environ 3 mois).
    Pour ma kinésithérapeute, sachant que je devrais m'y rendre une fois par semaine, j'ai cherché dans l'annuaire et j'ai pris rendez-vous avec la personne la plus proche de mon nouveau logement. Je lui ai demandé conseil pour le médecin traitant. J'ai eu beaucoup de chances avec ces deux professionnels de santé, ils m'ont tout de suite convenu et je suis très satisfaite de ma prise en charge avec eux. J'ai retrouvé les liens de partenariat que j'avais créés avec mon médecin traitant et ma kinésithérapeute de Nancy ("big up" au Dr Deklunder et à Dominique Schvartz). Ce sont mes interlocuteurs de soins privilégiés car je les vois le plus souvent, il est donc essentiel pour moi de pouvoir leur parler en toute confiance. Ma première cure à l'hôpital s'est bien déroulée, la prise en charge est un tout petit peu différente de celle de Nancy, c'est un service plus petit mais je me suis sentie bien à l'aise. J'ai été accueillie par une interne qui a vraiment pris le temps de reconstituer mon historique médical et les infirmières ont su s'adapter à mes veines fragiles et capricieuses (elles m'ont apporté une bonne solution pour supporter les perfusions en pli du coude qui me faisaient terriblement souffrir et pour soulager mes petites veines toutes noueuses des avant-bras). Je suis désormais suivie par le neurologue qui gère le service des patients sous Tysabri®, il est assez disponible (il vient parfois nous rendre visite pendant nos cures) et se montre assez humain, même s'il est bien actif au niveau de la recherche.
    Pour les transports, après un cafouillage avec une société d'ambulances, les longs délais de remboursement imposés par ma sécu étudiante ne leur plaisaient pas (à moi non plus mais on n'a pas trop le choix...), j'ai trouvé la perle rare. La première fois, l'ambulance qui venait me chercher a eu un accident (ça commence mal me direz-vous) ! Alors que j'attendais désespérément, en pensant qu'on m'avait posé un lapin, je suis appelée par la gérante de la société qui m'annonce la nouvelle et qu'elle viendra en personne avec sa voiture personnelle (faute de véhicules disponibles) pour m'emmener jusqu'à l'hôpital. Nous avons sympathisé pendant le trajet et ses employés sont aussi très gentils et prévenants. Tout est fait pour mettre à l'aise le patient.
    La constitution de ma nouvelle équipe n'est pas encore tout à fait terminée, mais pour le moment, mon suivi me convient parfaitement, je fais confiance à mes nouveaux partenaires de soin pour me conseiller et m’orienter vers leurs collègues tout aussi compétents lorsque le cas se présentera.

    Je tiens à remercier Arnaud et l’Association Notre Sclérose pour ce blog, pour constituer ce livre ouvert de témoignages, pour nous faire participer et rendre visible par nos récits cette maladie qui peut avoir des conséquences parfois invisibles.

    Ce témoignage est aussi un moyen pour moi de remercier mon compagnon, mes parents, ma soeur, mon frère, mes proches, mes amis et mes collègues (qui sont aussi mes amis) pour l’amour ou l’amitié qu’ils me témoignent, leur soutien, leurs encouragements, leurs conseils, leur aide… Alexandre, mon amour, sans toi, ce déménagement aurait été un moment dramatique et non pas une merveilleuse aventure remplie de riches découvertes, je te remercie d'avoir accepté de déménager avec moi et d'avoir emménagé à mes côtés.

    Bon courage à tous et meilleurs vœux pour cette nouvelle année. »

    Par Claire

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  • Sclérose en plaques, interrogation de Mary.

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    « Bonjour,

    J’ai la sclérose en plaques depuis 1999, forme progressive, donc jamais de poussée mais jamais un seul instant de répit… Ayant essayé tous les traitements de fond existants (sauf le Tysabri® que le neurologue ne m'a jamais donné).
    Depuis un mois, j’ai des injections de Plegridy®, à raison de deux par mois.
    Pour ma part, les effets secondaires* durent 4 jours après l'injection (état grippal et fatigue encore plus forte que d'habitude).

    Est-ce que quelqu’un peut me dire s'il est sous le même traitement et si un petit effet bénéfique lui est apporté avec celui-ci ? ».

    Par Mary.

    *Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

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  • La sclérose en plaques, par Marie-Odile.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 29/09/2014.

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    « Bonjour,

    En 2009 ma fille à 20 ans. On fête la réussite de ses examens. Mon fils, lui, vient d’obtenir son diplôme de kiné et mon mari m’emmène à Florence... Merveilleux !
    Merveilleux si je n'étais pas si fatiguée. Si épuisée rien qu’à l'idée de faire les valises. Depuis trois mois je bâille sans cesse, j'ai comme des fourmis dans la tête. Tout me pèse, j’ai envie de me coucher et de dormir. À Florence c'est horrible car les visites m’épuisent. Je fonds en larmes devant mon mari qui me propose un dîner en amoureux. Je suis si fatiguée… Quelques jours plus tard, je n'arrive plus à parler correctement, ça ressemble à un disque passé à la mauvaise vitesse… Hospitalisée en Italie et après une IRM, une ponction lombaire et des examens visuels, le diagnostic tombe : sclérose en plaques. 
    Je suis infirmière, j’ai 49 ans et j'ai des doutes car cela ne colle pas avec ce que je crois savoir de cette maladie, ni l’âge ni les symptômes…   

    Nous rentrons en France. Je suis hospitalisée pour recevoir une perfusion de corticoïdes. Un neurologue qui tergiverse remet en cause le diagnostic de ses  confrères italiens mais fait, sans me le dire, une demande d’ALD (affection longue durée).
    Les troubles du langage disparaissent et mon médecin traitant me prescrit un arrêt de travail de trois mois. Je suis si fatiguée. Trois mois pendant lesquels je dors et où me sécher les cheveux me semble insurmontable. Éplucher des légumes me prend toute mon énergie et mes proches guettent le moindre bégaiement.
    Je décide de consulter à l’hôpital de la Salpêtrière. Très vite je suis reçue par le spécialiste référent de la sclérose en plaques. Il confirme le diagnostic sans hésitation et m'explique le mécanisme de la maladie, les différentes manifestations, les risques, l’avenir et les traitements tout ça sans faux-semblants.
    Voilà ma nouvelle ennemie a un nom et je vais la combattre.

    J’ai retrouvé mon énergie et je débute en janvier 2010 un traitement par Copaxone®, (une injection chaque jour) pas trop difficile, faire des piqûres c'est mon job !
    Pendant deux ans, plus de signe de la maladie. Je ne suis pas trop gênée par l’injection même si c’est parfois douloureux. Je ne souffre pas trop de la fatigue, j’adapte mes activités et je fais des choix comme : cinéma ou restaurant,  jardinage ou ménage… Comme je me lève tôt à cause de mon travail, je me couche tôt. Ma vie sociale et familiale est un peu ralentie mais je me dis que cela n'est pas si important. Je me trouve privilégiée car je n’ai pas de troubles visuels ni moteurs.

    Et puis la fatigue revient, écrasante, permanente et avec elle, des fourmillements surviennent dans mon visage. Nouvelle cure de corticoïdes. Nouveau bilan. Nouvelle poussée.

    2013 : fatigue permanente, j’ai fait deux poussées. 
    Les fourmillements reviennent à nouveau sur le visage et j’ai une perte de sensibilité au pouce et à l’index de ma main droite. On continue la Copaxone®. Les signes cliniques disparaissent mais pas la fatigue. J'ai l’impression de répéter sans cesse que je suis fatiguée. J’ai l’impression de ne plus faire que travailler. Pour le reste, je n’ai plus d'énergie. Recevoir des amis devient une corvée, idem pour les sorties, le shopping, les loisirs…
    Le neurologue me parle de dépression. Le médecin du travail également. Non je ne suis pas dépressive ! Je suis seulement fatiguée !

    Début 2014, je retrouve un peu de pêche et puis apparaissent une douleur permanente à la jambe gauche et des fourmillements le long du dos dès que je baisse la tête. La fatigue revient à nouveau, elle me gâche la vie ! Nouvelle IRM. Nouvelles tâches. Le neurologue me prescrit de nouveaux bolus de corticoïdes et un traitement par voie orale le Tecfidera® que je débute sans appréhension, rassurée par le neurologue qui me parle d'excellents résultats vis-à-vis du nombre des poussées, du confort du traitement et de la diminution de la fatigue.
    Me voilà reboostée, prête à faire face à tout ça !
    J'ai commencé le traitement, pas de problème pendant quinze jours puis dès que j'ai doublé la dose les ennuis ont commencé : nausées, vomissements, diarrhées, douleurs stomacales et abdominales très importantes et invalidantes* quand on travaille. Après ces quinze jours apocalyptiques je revois le neurologue qui stoppe le traitement.
    Le neurologue me propose le Gilenya® que je dois débuter en septembre après la réalisation d'un bilan cardiaque, ophtalmologique et dermatologique.  
    Mes troubles digestifs persistent et la fibroscopie révèle une gastrite et une œsophagite.
    Alors là, je ne suis pas seulement fatiguée et toujours pas déprimée mais je suis en colère ! En colère contre personne en fait. J'ai aussi un peu peur de ce nouveau traitement et de la fatigue qu'il engendre.

    Voilà ma sep. Elle n'est pas trop méchante avec moi mais elle me pourrit un peu la vie quand même et aussi celle de mes proches mais pourtant ils ne s’en plaignent jamais.
    Je relis ce que je viens d’écrire et bizarrement cela m'a fait du bien de témoigner. Je sais que vous pouvez me comprendre, les hauts, les bas, les espoirs, les déceptions, la fatigue… tomber et repartir. »

    Par Marie-Odile

    *Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

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  • Sclérose en plaques, interrogation de Christelle.

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    « Bonjour,

    Je viens vers vous pour que vous puissiez répondre à ma question.
    Je suis atteinte de la SEP depuis 2003 et j’ai eu beaucoup de traitements. Aujourd’hui, je suis sous Tysabri® depuis 2 ans et positive au virus JC. Ma neurologue vient de me dire que le côté « risque » était plus important que le côté « bénéfice » pour moi, au vu du JC positif et des traitements antérieurs que j’ai eus. Par conséquent, elle me propose comme traitement le Rituximab® en perfusion.
    Un peu inquiète à ce sujet, je voudrais savoir si d’autres personnes se trouvent dans ce cas et me dire comment ça se passe pour eux.

    Merci par avance pour vos réponses. »

    Par Christelle.

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  • La sclérose en plaques, par Adéline.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur notresclerose.org
    Redif' d'une note du 16/11/2011.

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    « Et bien voilà.....

    Pas d’HÉSITATION, il faut en P.A.R.L.E.R !!! C’est mon combat, c’est NOTRE combat !!!
    Je me présente, je m’appelle Adéline.
    J’habite à Toulon avec mes 3 enfants, mes “3 petites cannes” celles qui m’aident à avancer, à me battre contre cette p… DE MALADIE!!!!!

    Tout s’est déclaré fin juillet 2010, j’étais énormément fatiguée, je venais de vivre un divorce, un déménagement, une mutation… j’avais des maux de tête, des vertiges, ma vue diminuait et je voyais double, je perdais la mémoire… mes enfants, étaient ma première préoccupation et moi je m’oubliais… au bout d’un mois, je me suis décidée à aller chez un ostéopathe car je croyais que ça venait peut-être de mes cervicales, qu’elles devaient être déplacées… et là, il s’interroge, me parle et me dit “je peux rien faire pour vous, je vais juste pouvoir vous aider à trouver un neurologue, vous souffrez d’une paralysie faciale côté gauche”… en effet mon œil ne bougeait plus, ma lèvre était figée, je regardais sur le côté...

    J'ai passé une IRM quelques jours plus tard et le diagnostic a été prononcé 2 jours après: “vous avez une sclérose en plaques”. Ouah on sait enfin ce que j’ai ! Comme un soulagement, vous me direz mais tu es folle, mais non, c’est en moi, c’est comme ça et il faut que je me batte, c’est pour ça mes fourmillements, c’est pour ça que je ne trouvais plus mes mots !... On va enfin me soigner, me soulager…
    J’étais à mon travail quand j’ai appris la nouvelle, j’ai foncé dans le bureau de ma chef, j’ai pleuré un bon coup, et quand je suis ressortie je me suis dit “maintenant ma petite Adèle tu vas être FORTE !”.
    J’ai été hospitalisée 3 jours après : 3 gr de cortisone, ponction lombaire, etc... les points positifs : j’ai lu mes BD, mes livres, on m’a servi à manger, j’avais mes copines qui venaient me faire rire, mes enfants qui venaient me faire des bisous… bref on peut en trouver des moments agréables ! Ok c’est pas drôle non plus ce qu’il m’arrive…

    Je suis restée presque 5 mois sans retrouver une vue correcte. Ah oui mon traitement, Copaxone® (injection quotidienne).

    J’ai repris mon travail en janvier, en mi-temps thérapeutique. J’adore ce que je fais et mes collègues sont compréhensibles avec moi, des amours ! Quand je suis fatiguée et que je n’arrive plus à rien, ils sont toujours là pour me remonter le moral, et me pousser mon fauteuil (euh c'était juste une journée ce fameux fauteuil !), et oui ils entretiennent une activité physique grâce à moi ! Mes jambes flanchent, et ma main droite n'arrive plus à écrire parfois...

    J’ai repassé une IRM fin septembre 2011, 2 nouvelles lésions actives alors re-perfusion à domicile... et maintenant et bien j’attends avec impatience mon nouveau compagnon… fingolimod !

    Message à tous : SOYEZ P.O.S.I.T.IF !!! et surtout CARPE DIEM !!!

    Je vous envoie pleins de bisous de courage à chacun, et continuez à vous battre ! »

    Par Adéline

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