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La sclérose en plaques, par Aurélie.

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« Bonjour,

Mon premier témoignage remonte au 28 février 2011, mon second au 6 mai 2013, et quand je les relis, je me dis que j'ai avancé mais pas forcément du bon côté… La SEP avance et me ronge, elle contrôle sans mon accord une grande partie de mon corps, elle décide et je subis…

Après avoir subi une très lourde intervention chirurgicale avec 2 professeurs digestif et urinaire, j'avais espoir et envie de croire à un quotidien meilleur ! 6 heures d'opération, 6 heures en salle de réveil, 15 jours de soins intensifs, 1 semaine en service, convalescence… rééducation… pour qu’aujourd'hui il n’y ait aucun résultat mais que des soucis supplémentaires !

Je souhaite témoigner une nouvelle fois, mais pas pour me plaindre de ma vie actuelle ni de ma sep et de mon quotidien, mais pour ouvrir les yeux aux gens sur l'invisibilité du handicap que cause la SEP ! La fatigue, les problèmes urinaires, les problèmes digestifs, les spasticités, la douleur… autant de choses qui ne se voient, mais qui nous plongent dans un profond mal-être, un univers : celui de la maladie !
Un fauteuil roulant et une canne ne résument pas la sclérose en plaques ! Cette pathologie est sournoise et les handicaps invisibles qui nous usent ne sont pas écrits ni dessinés !
Bizarrement quand je reprends ma canne, je sens un autre regard des gens sur moi, un regard de tristesse et de peine, mais quand je la pose, c'est comme si tout disparaissait, comme si la maladie s'envolait en un claquement de doigts !
Les spasticités et la douleur jouent sur notre motricité, tout comme un simple coup de chaud qui nous affaiblit !
Une température élevée c'est un grand coup de masse derrière la tête. Alors oui, on aime voir le soleil mais on ne le supporte pas, sous peine de souffrir de nouveaux symptômes. Donc on doit rester au maximum au frais, c'est très intéressant comme situation…

La SEP n'est pas juste une maladie qui ne se soigne pas, c'est une maladie avec ses traitements, ses effets secondaires, ses contrôles et ses interventions !
J'ai rendez-vous à l'hôpital tous les 28 jours pour la petite perfusion qui est censée nous protéger de l'évolution de la maladie, mais qui peut aussi avoir des effets secondaires désastreux pour les patients qui suivent le traitement depuis plus de 2 ans et qui sont positifs à ce que l’on appelle le virus JC ! En gros, ce traitement peut amener à l'inflammation du système nerveux central et conduire à l'état végétatif ! Intéressant aussi… je suis sous ce traitement depuis 2009 et étant positive au virus JC, je suis « surveillée » (prise de sang tous les mois et IRM tous les 3 mois). Mais pas de soucis, ils gèrent… et toi tu subis !
À cela s'ajoute un petit passage au bloc que je fais tous les 4 mois sous anesthésie générale pour essayer de trouver un confort urinaire, mais en vain…
Nous sommes en 2016 et je témoigne car ça fait 12 ans, jour pour jour, que l'on m'a diagnostiqué ma SEP !
12 ans de galères, de traitements, d'interventions, de peurs, d'angoisses et d’inquiétudes pour le lendemain ! Mais en 12 ans et malgré toutes ces épreuves, je suis devenue 2 fois maman et je me suis mariée. Ma SEP n'est pas une fatalité et j'ai enfin fini par l'accepter et l’assumer ! Je veux continuer à y croire et à espérer que nous aurons, un jour, un quotidien meilleur…

À vous tous qui côtoyez la SEP : ne vous fiez pas à ce que vous voyez, mais soyez ouverts à ce que vous ne voyez pas !
À vous tous, patients atteints de sep : je vous encourage à garder le moral et à ne pas baisser les bras, vous êtes le seul maître de votre vie, et même si les traitements ne nous guérissent pas encore, notre volonté de nous battre reste le meilleur des traitements, alors sortez, mangez, buvez, voyagez (si vous le pouvez) à votre guise et vous aurez au moins la satisfaction personnelle de gérer votre vie et non d'être guidé par la maladie !

Mes amitiés ! »

Par Aurélie.
Rediffusion du 05/09/2016.

Commentaires : 17 commentaires

Commentaires

  • Bonjour Aurélie,

    Je te félicite pour ton courage. Ton témoignage est un grand cri d'optimisme pour nous tous. Bises, Agnès (angoulême)

  • merci agnes

  • Chère Aurélie, ton récit est le mien, à 100%; je te remercie pour ton témoignage, qui est notre quotidien et même si on fait avec.. notre vie est entièrement dirigée par elle, nous ne pouvons plus rien décider, rien prévoir et dès le matin en posant le pied à terre, elle est bien là. J'ai cette crasse destructrice depuis le 02/02/99 et j'ai 59 ans.

  • merci marie jeanne, je vous envoie tous mon soutien et mon courage ! ne lachez rien !

  • Bonjour AURELIE
    Je sais depuis un an que j'ai une sclérose mais après recoupement le médecin pense que je suis atteinte depuis 2013 Je ne m'en étais pas aperçue j'avais juste la jambe droite fragile on pensait à une hernie discale !Que dire tu as beaucoup de courage moi je ne peux pas encore accepter J'étais une hyper nerveuse avec mon travail et pleins d'activités je suis devenue une loque de 63 ans Je n'ai plus d'équilibre je ne peux rien faire seule je peux marcher 1/4 d'heure et je dois m’asseoir 1/2 heure j'ai les mêmes problèmes urinaires et autres que toi Je suis perdue en un an ça a évolué très vite Le matin je me demande si je vais pouvoir me lever et marcher Merci je me sens moins seule les autres ne comprennent pas surtout notre fatigue nos douleurs nos fourmillements ... le reste je le cache le plus possible la ménopause avec moi a bon dos! Catherine

  • bonjour catherine, je vous laisse mon adresse mail si vous avez besoin d echanger, je vous aiderez avec plaisir, courage, je sais et je connais les degats que cause la sep, mais votre moral est votre meilleur allié, battez vous ! mes amitiées
    aurelie (aurelie.guitard@hotmail.fr)

  • bonjour

    Atteinte de la SEP depuis 2001 c est tout a fait ce que vous dites j ai ete tranquille pendant 12 ans en gros mais maintenant ça evolue vite je ne sais plus faire beaucoup de chose et mes jambes ont du mal a avancer je suis sous tysabri depuis 12.2015 mais je ne trouve pas beaucoup d amelioration au contraire.C une sale maladie
    Bon courage
    Martine

  • Aurélie bonjour je me présente gilbertje suis atteint delaS P E de puit2000 jai fait énormément de recherche jai etait déssu par les autoriter sanitére je vous donne mon adrésse mail pour que je puisse vous parler du résulta.A bientot gilbert.arecchi@gmail.com

  • heureusement pour moi, je n'ai aucune maladie invalidante. Et je pense que je ne suis pas assez reconnaissante , de façon quotidienne, de la chance que j'ai.
    Je t'ai côtoyée Aurélie(te souviens-tu?) et je sais que le handicap, ce n'est pas toujours une canne blanche ou un fauteuil roulant.
    je sais aussi que nous, tous, valides devrions avant de juger une personne apprendre à la connaître... des milliers de personnes souffrent de maladies rares, qui les rendent fatiguées, irritables ou défigurées. Et ce sont souvent ces personnes qui montrent un appétit de vivre et de tolérance sans pareils.
    Bon courage à toi
    je t'embrasse

  • Bonjour ma maman avais la sclérose en plaques depuis l âge de 24 ans oui il faut se battre tout les jours mes malgré la maladie
    Maman avais la joie de vivre elle était dans un fauteuil elle conduisait sa voiture comme elle me disait je suis comme tout monde alors courage Et surtout garder le moral Je vous embrase Écrit par jacqueline

  • Bonjour Aurélie, quel courage ! Diagnostiquée en 2014, je souffre du manque de reconnaissance de la part de mon entourage, de ma famille. Cela ne se voit pas, en tout cas pas assez pour eux, donc ils ne prennent pas au sérieux ce que je vis au quotidien. Bravo pour votre témoignage. Je vous embrasse fort. Courage. MLaure

  • Bonjour Aurélie, quel courage ! Diagnostiquée en 2014, je souffre du manque de reconnaissance de la part de mon entourage, de ma famille. Cela ne se voit pas, en tout cas pas assez pour eux, donc ils ne prennent pas au sérieux ce que je vis au quotidien. Bravo pour votre témoignage. Je vous embrasse fort. Courage. MLaure

  • Bonjour voilà tout est dit enfin un texte qui fait du bien .

  • Et bravo ! Quel courage !! J'ai eu en 2012 une suspicion de SEP qui devait être confirmé par une ponction lombaire ... finalement j'en ai eu 2 à six mois d'intervalle ... mais il a fallu que je n'arrive plus à marcher en 2013 pour qu'on me dise : maintenant on peut parler de SEP ....
    Aujourd'hui je marche mais moins bien qu'avant, plus vite fatiguée et toujours ces problèmes d'équilibre

  • AUREJIE bonjour ces bien de prendre la maladie et dela gérais comme vous faite je ses que ces dur les premier tan maiapréson arrive a la gérais ci vous voulez des renségnement vus avezmon adrésse mail cordialement

  • Salut,je vous félicite pour votre courage ,continuez comme ça ,qui c'est un jour ,vous ne la verrez plus cette vilaine maladie en la défiant avec votre courage,j'aurai voulu que ma sœur penserait comme vous ,hélas!Elle est toute déprimée par cette maladie ce qui rend la situation très pénible.Bon courage!

  • Bonjour Aurélie
    Comme toutes les personnes atteintes par la sclérose en plaques, je rejoins bien sûr vos commentaires.
    J'aimerais apporter mes remarques sur les problèmes urinaires.
    Quand un neurologue a enfin eu le courage de m'annoncer la maladie, plus de 22 ans après le début des premiers symptômes, il a aussi abordé ce problème des impériosités urinaires. Et là, j'ai découvert, que ce n'était pas normal (mais cela durait depuis tellement longtemps que ça l'était devenu). Malgré des auto-sondages quotidiens, un premier rein commençait à se nécroser et l'opération a été inévitable : cystectomie (ablation de la vessie) et pose d'une stomie urinaire.
    L'opération a duré 7 h 55, soins intensifs pendant quelques jours puis hospitalisation pour d'un mois. Les douleurs ont été complètement prises en charge et je n'ai pas souffert.
    Le plus difficile a été de trouver le bon modèle de poche "ventrale", (ce sont la stomathérapeute et le prestataire des aides techniques qui ont fait des essais...) mais depuis, c'est le rêve : finies les impériosités, finies les pauses pipi continuelles, finis les sondages épiques....

    Voilà, pour moi, la stomie urinaire, c'est une délivrance.

    Garde la volonté de "bouger" et le courage d'y arriver.
    Christine

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