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La sclérose en plaques, par Christine.

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« Bonjour,

Je vis dans une maison en or avec des barreaux aux fenêtres, ces barreaux se nomment la sclérose en plaques…

Avril 1994, j'ai 34 ans, 2 enfants de 12 ans et 11 ans et un conjoint. Nous sommes heureux, sans souci avec plein de projets en tête.

Septembre 2016, j'ai 57 ans, 2 enfants 34 ans et 33 ans et un conjoint formidable. Sommes-nous toujours heureux ? Une vie remplie de soucis, de combats quotidiens et cette maladie qui avance… avance…
Alors Pascal et moi, nous menons un combat quotidien, tout a changé… La maladie est venue détruire, rogner jour après jour un bonheur parfait.
On apprend cette maladie et on se dit : « C'est quoi une SEP ? » (nous sommes en 1994).
On vit chaque jour avec les signes qui avancent. On ne veut pas les voir et un jour on se retrouve en fauteuil.

En 22 ans, j'ai subi, point par point, une dégradation complète.
Une jambe qui traîne, quelques chutes, une béquille puis deux, un déambulateur et la chute. La fracture qui sera le début de la fin.
Le fauteuil, ce maudit appareil que j'ai tellement supplié le ciel de ne jamais avoir à m'en servir.
Il est là, il me suit comme cette SEP progressive d'emblée.
J'ai peur… Oui… J'ai peur et pourtant je dois vivre. Je ne peux pas renoncer car elle n'aura pas le dernier mot.
Je me bats. Kiné chaque jour et maintenant plus de vessie… alors une grosse opération est prévue en novembre.
Mais, à chaque malade, je leur dis : « On doit se battre, personne n'a le droit de nous prendre notre vie ! ».

SEP rogneuse et perverse, tu as vidé ma vie mais je suis toujours là. Ma famille ne me laisse pas partir, elle est présente et me tient…

Courage à toutes et à tous. »

Par Christine.
Rediffusion du 17/10/2017.

Commentaires : 11 commentaires

Commentaires

  • Quel courage, Christine, même si je ne te connais pas je t'embrasse très fort.

  • merci

  • Vous donnez une leçon de vie, et remettez les pendules à l'heure pour ceux qui se plaignent pour rien,....Toutes mes félicitations pour votre courage et votre philosophie ....

  • bon courage à toutes et à tous.....nous sommes dans le même combat et sentir que nous ne sommes pas seul c'est cela la victoire.......

  • Bonsoir Christine
    Je me retrouve dans votre descente dans la maladie progressive....
    Le jour de mon 62ème anniversaire, j'étais au bloc pour subir cette intervention que vous évoquez : cystectomie (ablation de la vessie) et pose d'un briker (stomie urinaire). Il était plus que temps pour les reins !
    Longue hospitalisation, mais j'ai repris le travail après 1 mois 1/2 d'arrêt.
    Le mois dernier, je me suis inscrite à l'Université Permanente de ma ville et j'ai recommencé à prendre des cours.
    C'est vrai que je suis la seule vieille en fauteuil roulant, électrique qui plus est, mais je veux continuer à défier cette maladie qui attaque la matière blanche du cerveau, pas la grise !!!

    Alors, battez-vous, défiez-la sur son propre terrain ; c'est notre façon de vivre, différemment certes, mais VIVRE quand même. Même avec des roulettes !

  • merci pour tous vos encouragements...aucune plainte par rapport à ce texte juste une façon de montrer que nous ne sommes pas seul à souffrir de cette maladie et que nous devons tenir car la vie vaut le coup d'être vécue...
    merci

  • Bonjour Christine,

    Respect... quel témoignage !
    Un joli clin d'oeil à la vie. Merci pour vos mots et votre
    volonté de ne rien lâcher.

    Mary

  • être à terre pour mieux se relever.....c'est cela notre défi..MON DEFI

  • être à terre pour mieux se relever.....c'est cela notre défi..MON DEFI

  • Courage Christine, on pense très fort à toi et nous "partageons ton combat" facile à dire je sais qu'il faut le subir pour savoir mais on admire ton courage et tout se que vous subissez chaque jour. Continue et bat toi pour toi et pour ceux qui tiennent à toi.

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