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  • La sclérose en plaques, par Pascal.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 30/10/2013.

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    Autodafé

    Ces quelques lignes s’adressent à toi, vieille inconnue. Oui toi, avec ton tailleur Chanel, ton sac Hermès et tes deux kilos de fond de teint…
    Je ne suis pas prêt de t’oublier.
    Notre rencontre fut aussi brève qu’intense. Tu m’as parlé de manière dédaigneuse, comme à un gueux, me reprochant de monopoliser l’une des places de stationnement réservé aux personnes handicapées. C’était à deux pas de chez moi.
    J’étais dans mon droit. Je ne vois pas en quoi cela te regardait. Comme s’il fallait justifier 14 ans de maladie (incurable et dégénérative, Madame !) à chaque stationnement.
    Notre échange est vite devenu une joute verbale et, au regard de ta rhétorique nauséabonde, je n’ai pu m’empêcher de t’insulter, en prenant tout de même le soin de m’en excuser par avance.
    Tu auras remarqué, je l’espère, une certaine déférence à ton égard. J’aurai pu, par exemple, sous le feu nourri de tes propos, te vomir dessus ou volontairement laisser échapper un jet d’urine sur tes bas soyeux (techniquement un peu compliqué il est vrai).
    Tu as argué du fait que toi aussi tu étais une personne handicapée. Vu à la vitesse à laquelle tu as déguerpi, (seule prouesse que je ne t’envierai jamais), je pense que tu dois souffrir d’une forme de stupidité congénitale sévère.
    Tu as d’ailleurs, dans le flot de haine déversé à mon encontre, laissé transparaître tout l’amour que tu portes à la délation. Les courriers que tu as adressés à la mairie sont le reflet exact et hideux de ton âme grise.
    Au bout du compte, vieille Dame, c’est bien toi qui est à plaindre. 

    Je me traine peut être comme un forçat pour faire 100 malheureux mètres, mais j’ai la prétention de savoir, malgré mes innombrables manquements, que je suis une personne aimante, sensible, doté d’un cœur chaud, capable de donner un peu de joie et d’amour.

    Où est le tien, vieille Dame, si ce n’est définitivement en hiver et éteint ? 

    Par Pascal (voir son témoignage précédent).

    Voir son joli blog photos : http://tripleway.blogspot.com/

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  • La sclérose en plaques, par Léa.

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     « Bonjour,

    Je m'appelle Léa, on m'a diagnostiqué ma SEP le 9 juillet 2006, ce qui fait 10 ans maintenant.
    J'ai eu un traitement par interféron, mais je l'ai arrêté pour pouvoir avoir mon adorable petite fille. Mon neurologue m'a donc ensuite donné l'Aubagio® car j'en avais marre de faire des piqûres : c'était une contrainte malgré tout. Je suis maintenant dans l'attente de prendre mon nouveau traitement qui doit être le Gilenya® mais j'ai un peu peur de le commencer, étant donné ce que j'ai lu à son propos.
    Mais de toute façon, je n'ai pas le choix car depuis ma dernière poussée (au début de ma grossesse, il y a 2 ans), j'ai perdu de la force dans ma jambe gauche. Malgré le kiné, je n'arrive pas à récupérer la totalité, même si je sais qu’il est possible que cela ne revienne jamais.
    Mais j'ai la force et l'envie de tout récupérer pour voir grandir ma fille et m’épanouir avec elle.
    Je suis forte et mon entourage est là, ainsi que ma fille qui me poussent à me battre tous les jours contre cette maladie. »

    Par Léa.

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  • La sclérose en plaques, par Lisa (non sep).

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    « Bonjour,

    Je n’ai pas la sclérose en plaques, mais je connais malheureusement un pote qui a cette saloperie (désolé du surnom). Je l'ai connu dans une association où l'on se retrouve régulièrement.

    1) Le sourire devant les autres : On rigole, on parle et autres. On peut discuter sur tous les sujets en étant neutre dans notre réponse. On peut y passer des heures. On a beaucoup de points communs. On reste de bons amis, sans plus. La force de notre camaraderie est de se dire la vérité. On s'est déjà disputé. Mais je trouve qu'il vaut mieux être direct qu'hypocrite. Il arrive avec un clin d'œil et un sourire, et nous repartons avec le rire et des souvenirs. C'est une personne que tout le monde devrait avoir comme bon camarade. Bon, je vous ai fait une présentation « express » de mon pote. Par respect, je ne vous parlerai pas de sa « fiancée » car on risquerait de faire du classique.

    2) La peur de faire une gaffe : Quand il arrive à la salle, je lui pose la question qui est rituelle : « Comment tu vas ? ». Et discrètement, en quelques mots, il me donne l'essentiel. Je comprends vite son état grâce à vos écris et je vous en remercie. Je n'ose pas lui poser d'autres questions car c'est un lieu pour oublier nos malheurs. Et je n'ai pas envie de remuer le couteau dans la plaie. À côté de lui, vous n’avez pas envie de vous plaindre de vos petits bobos !

    3) En conclusion : Mon pote va vivre avec « sa fiancée » près de l'océan Atlantique. Mais comme je lui ai bien précisé lors de nos conversations : « Les vrais amis seront vraiment présents et pas les faux amis pour les fêtes de match ou un bon repas ».
    Certains n'hésitent pas à faire des réflexions du genre : « Le malade imaginaire… » Ils parlent peut-être de Molière ! Je me suis rendu compte que cette maladie est invisible. Et que c'est le genre de personne à ne pas perdre son temps en faisant semblant. Il a autre chose à faire de plus important.

    4) Place aux questions : Je remercie particulièrement Douce Barbare pour ses fameux conseils. Un grand merci. Mais je compte sur vous, les sépiens et les sépiennes, et les gens qui les entourent, pour me donner des conseils supplémentaires afin de ne pas faire de gaffes. J'ai besoin d'avoir des gens directs comme lui pour avancer dans la vie. Je suis photographe amateur. Y a-t-il des associations où je peux proposer mon aide ? Je vous remercie d'avoir lu mon message.
    Puis-je avoir des commentaires et e-mails en message privé (je donnerai mon e-mail à l'administrateur) pour m'aider à vivre son départ loin de ma région et tout simplement à avancer ?

    Mille mercis à tous. »

    Par Lisa.

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  • La sclérose en plaques, par Didier.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 16/08/2010.
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    « Bonjour à toutes et à tous,

    Nouvellement promu par le corps médical au sein de la grande famille sep, je souhaite aujourd'hui vous apporter mon modeste témoignage. J'ai mis beaucoup de temps avant de me lancer, mais la découverte de ce super site et surtout de vos expériences m'a fait beaucoup de bien, alors allons-y !

    Pour le moment je ne diffuse pas ma photo car elle n'a pas tellement de valeur ajoutée et la vie professionnelle fait que...
    Par contre, ce dessin de mon fils me fait le plus grand bien, il trône dans mon bureau et il me tient debout tous les jours. Je vous le fais partager mais je n'ai qu'un scanner noir et blanc... et si je demande à mon fils de m'en faire un nouveau en couleur sur un logiciel de dessin il va me monopoliser le PC pendant des heures !

    Très brièvement, voici mon CV sep. J'approche doucettement de la quarantaine, je suis marié et j'ai 2 pitchounes (un fils de 7 ans et une fille de 12 ans). Je travaille dans le domaine de la chimie (R&D dans le passé et production depuis peu). Job très intéressant mais très prenant et pas mal stressant.

    Le 22 novembre 2009, après une semaine de déplacement professionnel éreintante, je découvre qu'une fourmilière géante s'est installée dans mon lit durant la nuit et que les bestioles attaquent mon côté gauche. Ma femme ne ressentant pas les fourmis et partageant pourtant le même lit, j'en ai donc déduis rapidement qu'il y avait un bug dans le système.

    La suite est un grand classique que vous pouvez retrouver dans l'excellent livre d'Arnaud (que j'ai encore réussi à dénicher sur un site de vente en ligne). En accéléré ça donne : IRM mal réglé avec des photos pleines de tâches, des perfusions qui empêchent de dormir et vous font courir le 100m en moins de 10 secondes, une PL qui fuit, des annonces médicales un peu sèches. Bref vraiment le grand classique et vos expériences sont vraiment étonnement ressemblantes.

    6 mois après l'annonce où en suis-je :

    Je viens de faire une méchante poussée qui m'a privé de mon œil gauche. Ça revient doucement avec en prime deux images décalées (2 femmes et 4 enfants à la maison, oups, je risque de finir au tribunal...). Sinon les jambes lourdes, les fourmis dans les mains et surtout la fatigue permanente.

    Mais, j'arrive encore à travailler et ça me fait un bien fou. Les arrêts maladies sont un cauchemar. Sans activité la dépression me guette.

    Ce qui a changé le plus pour moi est cette tension, ce stress permanent de savoir ce qui va lâcher. Je n'arrive pas encore à relâcher cette pression et à vivre à fond l'instant présent. Mais ça va venir.

    Tous les jours je fais un truc très utile, je prends chaque idée noire et je les mitraille de contre-arguments positifs. Pour le moment ça marche pas trop mal. Mais c'est une gymnastique intellectuelle de tous les instants et il ne faut surtout pas baisser la garde ! « Sink or swim » comme on nous apprend en formation.

    Je n'arrive plus trop à faire des projets longs termes. Je gère le quotidien mais je ne suis qu'au début de mon « swing du changement ».

    Côté famille des choses ont changé car je n'ai plus la même insouciance et la fatigue est là. J'essaye donc de me préserver des moments de récupération qui sont cependant parfois incompris des autres (on m'a encore dit ce matin au boulot que je pétais le feu depuis mon retour de congés !).

    Côté boulot, ma hiérarchie est au courant et ça se passe bien. Mon N+2 m'a même proposé de covoiturer quand j'ai perdu la vue sur un œil. J'ai donc une très grande chance par rapport à certains d'entre vous, mais pour combien de temps ?

    Côté médical, rien de spécial. Mon neurologue est très compétent mais autant démuni que les autres face à cette maladie. Mon généraliste et mon kiné sont supers. Je suis sous Copaxone® depuis mai et moi qui détestais les piqûres... j'ai bien changé ! Je pense pouvoir gagner une médaille d'or au prochain championnat du monde de fléchettes. On me parle maintenant de Tysabri® mais je ne suis pas très motivé.

    Voici donc rapidement où j'en suis dans ce combat.

    Pour conclure :

    Gardons espoir dans la recherche (même si je suis ancien chercheur en chimie...), battons-nous pour la soutenir et que les non-sépiens la soutiennent (plus dur que pour le Téléthon, j'en conviens...) et surtout profitons de chaque infime instant de bonheur que cette satanée vie peut nous offrir.

    Bises à tous ! »

    Par Didier.

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  • La sclérose en plaques, par Christian.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
    Redif' d'une note du 20/02/2015.

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    « Bonjour,

    Il est nécessaire de nous nourrir de témoignages et d’échanger afin d’éclairer au mieux notre situation personnelle. (Voir le premier témoignage de Christian).
    Pour ma part, depuis le début des années 2000, la SEP « progresse », lentement. Si j’ai bien compris, comme elle est d’origine médullaire, c’est l’appareil locomoteur qui en marque les symptômes. Au fil des années, j’ai donc troqué mes jambes de marathonien (réelles) contre celles d’un petit enfant, mais à l’inverse de celui-ci, en « désapprenant » à marcher.

    Aujourd’hui je lutte donc contre cette satanée « gravité », avec des aides techniques (déambulateur et/ou fauteuil roulant). Mes membres supérieurs, moins touchés, ont malgré tout beaucoup perdu en force et en précision dans les gestes. Voilà le plus significatif pour l’aspect physique. Du côté mental, même si cela a demandé du temps et des efforts, j’ai appris au fil de ces années à ne plus voir ce que je ne pouvais plus faire. C’était vain et destructeur. Mais bien plutôt à me féliciter, chaque jour, de ce que j’étais encore capable de réaliser ! La vie, sous toutes ces formes, peut être la plus forte. Oui, la SEP progressive primaire semble être la forme la plus rare. En souriant, tirons en une petite fierté. Oui, les traitements de fonds conçus pour cette forme sont, par conséquent, quasi inexistants. Mais, d’avis de mon neurologue, un professeur de renom, très impliqué dans la recherche médicale, des traitements spécifiques ou déviés des autres formes de SEP, sont sur le point d’être disponibles. Message d’espoir pour nous, les Sépien(nes) de forme primaire progressive !
    Message d’espoir et de soutien qui vient s’ajouter à tous ceux de ce blog.

    Bon courage à vous et à toutes et tous. »

    Par Christian.

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  • La sclérose en plaques, par Marie (non sep).

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
    Redif' d'une note du 14/01/2013.

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    « Bonjour à tous,

    Je m'appelle Marie et mon homme à 25 ans. Tout a débuté il y a un an... Décembre 2011, mon homme ne peut plus travailler... Il est serveur, et a des fourmillements dans la main et le bras. Ensuite selon ces dires, il a une sensation de carton lorsqu'il touche son bras. Sensation très désagréable même pour s'habiller...
    Rendez-vous chez le médecin, l'ostéopathe, mais rien ne s'arrange alors l'ostéopathe lui prescrit une IRM... Là, à la maison, je regarde les clichés sur le CD de l'IRM et il y a de grosses tâches blanches un peu partout... Ce n'est pas normal.
    Prise en charge à l’hôpital service de neurologie... ponction lombaire... douleur insupportable et le verdict tombe : "Monsieur vous avez une sclérose en plaques, et il n'existe pas de traitement pour soigner cette maladie".
    Là nous pensons à notre petit bout de seulement 7 mois... Notre vie ne sera plus là même... Lui, a fait une grosse dépression suite à l'annonce de la maladie.

    Aujourd’hui il fait encore une poussée seulement 1 an après la première. La semaine prochaine il retourne à l’hôpital pour des injections de corticoïdes (il a des fourmillements dans le pied qui l’empêchent de marcher, il est très fatigué et ne peut plus travailler).
    Notre fils à maintenant 16 mois. Il ne peut pas jouer longtemps avec lui. C'est peut être égoïste mais j'ai l'impression de vivre la maladie autant que lui, j'ai très peur de ce que l'avenir nous réserve, mais il faut que nous vivions au jour le jour.  Je l'aime plus que tout et la sclérose en plaques n'a rien changé.

    Nous souhaitons avoir un autre enfant dans quelques temps et on essai de faire des projets malgré les difficultés financières. Nous resterons unis quoi qu'il arrive. »

    Par Marie.

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  • La sclérose en plaques, par Grégory.

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    « Bonjour,

    En 2006, je préparais déjà mon départ pour une formidable aventure en Australie, avec un emploi qui me plaisait. Mais l'arrivée des premiers symptômes, sans diagnostic médical, m'ont certainement encore plus motivé dans mon choix. Une année de préparatifs et ça y est... j'y étais presque… jusqu'à cette fulgurante poussée ! 15 jours d'hospitalisation, une batterie de tests et examens en tout genre, répondre sans cesse aux mêmes questions (parfois réveillé par une foule d'étudiants en médecine). Puis le verdict : « Vous avez, peut-être, une sclérose en plaques mais il nous faut une IRM de contrôle dans 3 mois pour confirmer ».
    Je devais partir dans 15 jours… Un départ pour l'Australie tant attendu que j’ai dû décaler. Mais j’avais enfin une réponse à mes symptômes car en 1 an, à défaut de réponse médicale, j'avais déjà envisagé une atteinte de mes vertèbres, une hernie discale… tout… mais pas ça ! Pas cette maladie qu'on ne sait chirurgicalement pas réparer… J'ignore pourquoi, mais ce jour-là j'ai pleuré.
    Dans la chambre d'à côté, je pouvais entendre, jour et nuit, une femme hurler à la mort. J'oubliais un peu de ma peine et souhaitais l'apaiser. C'est en demandant de ses nouvelles à l'infirmière que j'en appris plus : mère célibataire de 3 enfants, elle venait de perdre la vue après un AVC. Je passais là le cap du "Y a toujours pire" et devais alors supporter le pire : l'attente. Mais au fond de moi je savais. 3 mois d'attente interminables entre l'angoisse du diagnostic et l'impatience du challenge à venir… Courage ! Au bout, il y a l'Australie ! C’était en 2007.

    Aujourd'hui, nous sommes en 2016 et j’y suis retourné ! Je partage avec vous cette vidéo (ci-dessous) pour donner un peu de courage, de bonne humeur et d'espoir. Lutter contre la SEP, c'est aussi lui faire un gros "Middle Finger". Quand on a la force de marcher, il faut repousser ses limites pour narguer les poussées, vivons et partageons ! »


    Par Grégory (lire son premier témoignage et le second).

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