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  • La sclérose en plaques, par Marie-Charlotte.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 27/10/2014.

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    « Bonjour à vous,

    J’ai vu que l'on pouvait vous écrire. Je me permets de tenter ma chance.

    Après des douleurs atroces au côté gauche de mon visage, bras et jambe, j'ai été une première fois hospitalisée une semaine et on m’a fait des examens : IRM, ponction lombaire, biopsie… J’avais eu le droit à une perfusion de corticoïdes. L’hôpital avait dit "c'est une inflammation, ça ira mieux après, mais si cela ne va pas, n'hésitez pas a rappeler".

    Trois semaines plus tard, mes douleurs sont insupportables, ma jambe ne fonctionne plus bien et je suis très fatiguée… incompréhensible à 27 ans ! Je retourne à l’hôpital où le neurologue, après avoir eu différents résultats,  m'explique ce qu'est une poussée et qu’il faut du temps pour voir une amélioration. Nouvelles perfusions de corticoïdes. Cette fois-ci, ils organisent tout pour que le deuxième et troisième jour de perfusion se fasse à domicile. Après quelques questionnements, le neurologue me dit qu'il s'agit de la sclérose en plaques…

    Là, c'est l'espoir qui s'en va et la peur qui prend place.

    Après une explication de cette maladie, il me parle des traitements, mais qu’il faut attendre une prochaine poussée pour le mettre en place et qu'il ne faut pas paniquer. Il me lâche : "ça se soigne bien, il y a de bons traitements…"

    De retour chez moi, le moindre geste ou effort m’épuise, je dors debout. Mon entourage est présent, mes parents sont fous d'inquiétude. Je fais bonne figure mais qu'est-ce-que j'ai peur !

    Si vous êtes passés par là, dites-moi ce que je peux faire ? Merci.

    Marie-Charlotte.

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  • La sclérose en plaques et le ski…

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 25/04/2011.

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    « Bonjour, 

    Voici quelques photos de mon séjour chez une de mes sœurs à Combloux (Haute-Savoie) début Mars 2011.

    Le ski-assis a été inventé il y a plus de vingt ans et permet aux personnes handicapées (mais aussi valides) de profiter des joies de la glisse et du panorama exceptionnel. De plus, la position allongée au niveau du sol donne une sensation de vitesse exacerbée, c'est vraiment impressionnant. Le moniteur fait ce qu'il veut, en prenant en compte, bien sûr, le degré de témérité de la personne qui est cependant bien attachée. L'autre avantage de ce système est la possibilité de prendre le télésiège comme tout le monde, le moniteur nous mettant en position debout et accroché à une rampe. Il faut ajouter qu'à aucun  moment le "transporté" n'a à effectuer de manœuvres, on se laisse aller, c'est tout.

    N'importe qui peut obtenir le permis de transporter des personnes en ski-assis, il faut un minimum de connaissances "skiables".

    Mon beau-frère, qui a d'ailleurs pris les photos, pense sérieusement à le passer bientôt.

    Ce qui est certain, c'est que ça permet de participer activement, avec les valides, aux frissons de la montagne.

    Nous étions à Combloux avec Joris, à qui on doit l'organisation du tournoi de Basket de Frossay au profit de "Notre Sclérose", d'un autre ami et de leurs familles respectives. 

    Si vous avez des questions, n'hésitez pas. »

    Par Fred

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  • La sclérose en plaques et le sport, par Ludovic.

    - Marathon de Berlin -

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    « Bonjour à tous,

    Courir un marathon… courir un marathon… courir un marathon… Depuis le jour où j’ai franchi la ligne d’arrivée du Zenitram Day (un trail en Eure-et-Loir), le 19 octobre 2014, l’idée me trotte dans la tête et j’ai donc décidé de me lancer ce défi : courir les 42,195 km mythiques d’un marathon.
    Bernard Gentric était sur un projet avec Laurent Tricot pour courir le marathon de Berlin avec des personnes atteintes de sclérose en plaques. Ils m’ont proposé d’être de la partie ! J’ai tout de suite accepté, sans hésiter !
    Ce doux rêve du courir un marathon, il est sur ma liste des défis à réaliser depuis le début. J’avais un an pour m’entraîner encore plus et éviter les blessures pour être sûr d’atteindre mon objectif. La tâche n’allait pas être facile. Mais je me sentais largement capable de le faire et je savais que j’allais trouver les ressources nécessaires pour y arriver.
    Le maître mot était : préparation. Hors de question de se lancer dans une telle épreuve sans avoir une condition physique adaptée. Je m’étais fixé, au minimum, une heure de sport par jour et aller courir 3 ou 4 fois par semaine en augmentant progressivement la durée des courses. Je n’ai pas d’objectif de temps, simplement celui d’arriver au bout !
    Je me souviens, lors du Zenitram Day, d’en avoir bavé… vraiment bavé.
    Je n’étais pas du tout préparé et les 5 derniers kilomètres avaient été un vrai calvaire. J’ai eu les larmes aux yeux en franchissant la ligne d’arrivée. À ce moment-là, je me demandais comment font les gens pour faire 4 fois la distance que je venais de parcourir… Réponse : ils s’entraînent !

    Départ pour le marathon :
    Départ jeudi de la maison. Je décide de faire une petite escale dans la famille à Paris, cela m’évitera de trop faire de route le matin et me permettra de me reposer au maximum pour Berlin.
    Le vendredi matin. Arrivé à l’aéroport à 8h00. Décollage pour 10h40. Je me dis que je suis dans les temps pour prendre un café et là, je reçois une notification sur mon téléphone qui me dit que mon vol est annulé. Je me lève pour regarder la pancarte qui affiche les vols et je vois que le mien est bien annulé… Je sens que si ça commence comme ça, le week-end va être chaud ! Mes pas de stress, il y a un correspondant pour gérer tous ces petits problèmes. Je vais le voir et je lui demande comment cela va se passer. Il revient et me dit que c’est bon, je vais pouvoir prendre l’avion de 9h30. Ça c’est du rapide (action-réaction) ! Me voilà dans le sas de départ et je vois des visages que je connais : Benoît, Nadia, etc… C’est maintenant que tout va commencer ! Décollage pour Francfort où nous avons 1h30 d’attente… Je ne pense à rien d’autre que de retrouver ma chambre d’hôtel pour dormir. Mais non, le dodo ce n’était pas pour tout de suite car arrivé à Berlin, un bus nous dépose d’abord au hall expo du marathon pour retirer nos dossards. Après, nous visitons Berlin en bus, je suis HS et la guide nous raconte l’histoire de Berlin mais je ne calculais rien, mon cerveau était en mode « off ». Heureusement qu’il n’y avait pas une interrogation écrite sur cette visite :-).
    La visite terminée, on va à l’hôtel et je me dis que je vais enfin pouvoir me poser un peu !

    Nous voilà le jour du marathon.
    Je me lève à 5h30. Comme la salle du petit déjeuner n’ouvre qu’à 6h00, j’ai le temps de prendre une douche. Puis, je descends tranquillement prendre mon petit-déjeuner en « jean, claquette, tee-shirt », en mode touriste :-) 
    Dans la salle, je vois des coureurs qui sont déjà prêts, équipés pour aller en découdre avec les 42,195 km ! À ce moment, je me dis que je ne dois pas stresser car j’ai le temps donc je déjeune tranquillement… Puis je remonte dans la chambre pour me préparer. Voilà, je suis enfin prêt pour aller au marathon.
    8h30, départ de l’hôtel.

    Me voilà sur la ligne de départ. Pas de stress car la règle numéro 1 est de prendre du plaisir et de finir ce marathon. C’est hallucinant le monde qu’il y a. Plus de 50 000 personnes ! Une ambiance de dingue ! Ça change de mes petites courses de campagne :-)
    Heureusement, je ne suis pas seul car quelques coureurs de la team sont avec moi comme Oliv’, Myriam, Bruno sans oublier Olivier Chaigne qui m’accompagnera pendant la course. Son soutien va être d’une importance considérable pour finir ce marathon ! Vous aller bientôt comprendre pourquoi, quelques kilomètres plus loin !
    Je suis bien mentalement, en pleine concentration. Juste un mot résonne dans ma tête : « ligne d’arrivée ». Là, je me dis que mon mental va en prendre un coup. Déjà que je suis parti sans ma petite famille… Mais je reste fort !

    Voilà le départ !
    Je ne dois pas partir comme une balle si je veux tenir les 42,195 km !
    Pendant les premiers kilomètres, je me sens bien, même très bien, les jambes sont là. Olivier Chaigne me suit depuis le début. Il m’a dit : « je reste avec toi et si tu as besoin de quoi que ce soit, tu me demandes ». Et dans ma tête, je me dis : « t’inquiète pas, ça va aller ». Mais plus tard, j’allais m’apercevoir que son soutien sera la clef pour franchir la ligne d’arrivée.
    Au kilomètre 5 se trouve le ravitaillement. Je me sens très bien, je dépasse même les « «meneurs d’allure des 4h30 ». Je me dis : « Ludo tu es bien, continue ! ». Je passe les 10 km, je suis encore au top donc je fais des relances de 400/500 mètres pour prendre un peu d’avance sur les meneurs d’allure. Je me retourne, je ne les vois plus. Je me dis que c’est bon. Je demande à Olivier de me prendre de l’eau et une éponge pour éviter de m’arrêter au ravitaillement des 15km. Il me dit qu’il le fera. Je me retourne encore une fois et je constate qu’il n’y a toujours pas les meneurs d’allure dans les parages. Donc, je suis bien.
    Vers le kilomètre 17, je dis à Olivier : « je ralentis, il reste encore plus de 20km, ça va être chaud, chaud… ». Je ralentis donc la cadence.
    Arrivé vers le kilomètre 20, sur ma gauche, je vois le meneur d’allure des 4h30 me dépasser à fond, comme une moto pourrait le faire sur l’autoroute quand elle vous double ! Mon mental en prend un coup. Je ne pensais pas les voir si rapidement. Donc, après coup, je me dis que j’ai dû trop ralentir en me croyant en mode balade :-) 
    C’est donc le coup de massue. Olivier s’en aperçoit et il me dit : « C’est rien ! C’est encore faisable ! Ne lâche pas ! ». C’est à ce moment-là que son soutien va être très très important ! Il ne me lâche pas, il m’encourage et me pousse dans l’effort physique et mental. Le physique est encore là, mais la tête ne suit plus. Je ne pensais pas pouvoir craquer mentalement.
    Au kilomètre 30, mon mental est à zéro et c’est Olivier qui prend le relais sur mon cerveau. L’abandon est pourtant impossible ! Donc j’avance comme un escargot, les gens me doublent et je peux vous dire que mentalement c’est dur, très dur même.
    Au kilomètre 35, Olivier me dit : « on fait 8 minutes de course et 2 minutes de marche histoire de se reposer un peu ». Je lui dis que c’est ok. Ça a été les premières 8 minutes mais après, ça a commencé à être très difficile, mais je ne lâche rien ! Je sens que les derniers kilomètres vont être interminables. J’avance et je sens que mes jambes sont lourdes. J’en parle à Olivier. Il me répond : « tu n’as pas les signes d’une personne qui a des crampes, donc cours ! Je trottine, je marche, je trottine, je marche et Olivier ne me lâche pas, il me pousse à chaque kilomètre franchi. Je me dis : « Allez Ludo ! Ne déçois pas ton entourage, fonce, fonce ! Dépasse-toi ! »
    Arrivé au kilomètre 40, la douleur mentale est insupportable, mes larmes coulent… Je me dis : « p***in les 2 kilomètres les plus longs vont arriver ». Olivier me dit : « maintenant, ton nouveau défi sera de terminer un marathon en moins de 6 heures, tu ne pourras faire que mieux une autre fois ! ». Je me booste un peu et me dit : « allez Ludo, derniers kilomètres ! ». J’aperçois la ligne d’arrivée, les larmes aux yeux et à bout de souffle. Plein de personnes sont venues nous encourager et elles me redonnent de la force pour franchir la ligne d’arrivée !
    C’est là que je m’aperçois de la folie que j’ai eue de vouloir réaliser ce marathon.
    Sur ce parcours, les spectateurs sont partout, ils encouragent, tapent dans leurs mains et font la « Ola ».
    La ligne d’arrivée est là, à 500 mètres. Devant, mes démons me demandent d’abandonner. Les spectateurs sont des milliers, c’est l’euphorie de la fin et un sentiment d’accomplissement m’envahit. Mais à la ligne d’arrivée, je n’ai aucune larme, j’en suis moi-même surpris. Après avoir pris ma médaille, je rentre à l’hôtel à pied. Et oui, un peu de marche ça fait du bien après une telle épreuve.

    Me voilà donc à l’hôtel, je prends ma douche et je me pose sur le lit. Ça frappe à ma porte, c’est le kiné. Ça va me faire du bien. « Merci Pierre-Yves pour tes massages et pour ton sourire ! T’es un super kiné ! ».
    Après, je m’assois sur le bord du lit, regarde ma médaille en me disant : « celle-là, je les pas déméritée ! ». Je pense à ma famille et mes amis. Je jette un œil sur mon Facebook et mes larmes commencent à couler toutes seules. Ma famille et mes amis me manquent. Heureusement que je rentre bientôt pour retrouver ma tribu : ma femme, mon fils, ma famille, mes amis, etc…

    Fier d’avoir terminé mon premier marathon !
    Au final, après 5h50 de course, je suis plutôt fier de moi, même si mon objectif de 4h30 n’est pas atteint. Je relativise. Je n’ai pas chuté, pas vomi, pas eu faim, pas eu de maux de ventre ou de maux de tête et pas été déshydraté. C’est une expérience que je ne suis pas près d’oublier. 
Le corps est soumis à de dures épreuves et le mental, lui, joue une part importante dans la réussite de cet exploit. Les spectateurs sont extraordinaires. Le marathon de Berlin est réputé pour être l’un des marathons les plus populaires. Un jour, je reviendrai courir à Berlin afin d’améliorer mon temps.
    En attendant, une chose est sûre, c’est que celui-ci, je l’ai fait !

    Un grand merci à tous !
    Ma femme, mon fils, ma famille, mes amis, les potes et les connaissances. Un grand merci à la team « Solidaires En Peloton ». Des très belles rencontres, des souvenirs plein les yeux ! Merci à Myriam et ses parents. Oliv, vous êtes super ne changez pas ! Myriam, reste la même, ne change pas et bats-toi, ne lâche rien ! Merci pour votre soutien ! Promis, quand je viens vers chez vous, on se fait un resto !
    Un très très grand merci à Olivier Chaigne pour son soutien, il ne m’a pas lâché et je ne le remercierai jamais assez. Quand tu viens à Rouen, contacte-moi, on se fera un truc. (Promis je ne te demanderai pas de me rapporter de l’eau et une éponge et sans oublier de mouiller ma casquette :-)). Merci à Benoît Beaufils et son équipe. La prochaine fois que l’on se verra, j’aurais peut-être le physique d’un kenyan (normand :-)) ! Merci à toi pour ton soutien ! Laurent Tricot, ravi de mettre un visage sur un nom ! Et pour finir, un grand merci à Bernard Gentric et sa femme Danièle. C’est grâce à vous que je me suis mis à courir ! Merci à vous 2 ! Et sans « Solidaires En Peloton » ma vie de sportif serait restée dans un coin, bien rangée au fond de ma tête. Ne lâchez rien ! La sep m’a donné des ailes ! »

    Par Ludovic (voir un de ses anciens témoignages).

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  • Vous êtes un proche d'un malade ? Prenez la parole sur notresclerose.org !

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    Témoigner, c’est simple et ça fait du bien !

    Envoyez un mail (notreslerose@notreslerose.org) avec votre témoignage et une photo (ou pas), après, nous nous occupons de tout !

    Solidairement,

    Arnaud Gautelier
 - Chargé de la communication de Notre Sclérose.

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  • La sclérose en plaques, par Magali.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 10/09/2012.

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    « Bonjour,

    Moi c’est Magali, j’ai 31 ans, maman de 3 enfants et j’habite en Alsace.
    Voilà je me lance à mon tour… Un chemin très compliqué pendant 3 ans.
    Début juillet 2009, ma jambe ne répond plus correctement à la marche (je traine la patte !), donc radio ok, scanner ok… bref, une semaine plus tard plus rien.
    Août 2009, le grand tournant : vertiges et pertes d’équilibre. On m’envoie chez une orl pour des tests et effectivement mon œil droit ne fixe pas correctement, et l’oreille gauche n’est pas au top mais ce n’est pas un problème d’oreille interne. Je passe alors une IRM cérébrale et ok rien à signaler (on pensait à une tumeur cérébrale… ouf pas ça !).
    Septembre 2009, invitée à l’anniversaire de ma grande sœur, patatra ! Ma petite sœur et moi faisions les andouilles, elle me saute sur le dos et je danse avec elle et là je m’écroule à terre.  Conclusion : plateau tibial cassé et ligaments croisés déchirés (l’opération de greffe de ligaments effectuée en février 2010 sera un bel échec très douloureux !). La première fois que l’on me parle de sep, c’est l’anesthésiste et le chirurgien qui ne comprenaient pas pourquoi j’avais une telle douleur. La kiné en remet une couche en m’en parlant également.

    Bref, au fur et à mesure, mon état se dégrade : très grande fatigue, douleurs… pleins de symptômes arrivent avec parfois des répits de maximum 3 semaines.
    On m’envoie chez plein de « soi-disant » spécialistes qui ne trouvent rien. IRM normale, on me prend pour une dépressive. J’essaie pleins de médicaments, sans succès. Je commence une psychanalyse mais rien à déclarer de ce coté là… bref je désespère (heureusement j’étais en congé parental, donc à la maison). Je déprime, remise en question, est-ce moi qui déclenche tout ça ? On me classe alors dans la case des fibromyalgies mais bizarrement je n’en ai pas les symptômes…

    Mars 2011, mes cervicales me font horriblement souffrir. Je hurle, je n’en peux plus…
    Juillet 2011, IRM cérébrale et hoooooo… une plage de démyélinisation en occipitale droit. Du coup, mon médecin m’oriente vers une autre neurologue et là, je suis enfin prise au sérieux. Direction l’hôpital de Hautpierre en neurologie avec un très grand neurologue. Il me reçoit et une hospitalisation est programmée avec ponction lombaire, biopsie des glandes salivaires, PDS, potentiels évoqués (faiblesse des membres inférieurs), EMG qui me dit la même chose que les potentiels.
    Donc, il y a 3 mois, on m’annonce « enfin » que je suis atteinte de sclérose en plaques (le doute était là depuis pas mal de temps dans ma tête et je pensais être prête mais non on n’est jamais prêt).
    Je suis sous Copaxone® depuis 1 mois et demi. En ce moment, je fais un flash de corticoïdes car je suis de nouveau en poussée (la 4ème depuis octobre 2011).

    Côté moral, il y a des jours avec et des jours sans, des jours où je craque, où je me demande pourquoi moi ?… Je suis nostalgique de l’époque où j étais très active, où je sautais partout… maintenant, je suis un escargot.
    L’année dernière je pouvais me promener avec mes enfants dans le village (et il n’est pas grand) et maintenant je fais deux rues et je n’en peux plus… j’ai envie de prendre un canne pour me soulager et avoir un appui mais je n’arrive pas à la demander, je me dis : « pas maintenant c’est trop tôt. »
    J’ai très peur d’avoir un fauteuil, je l’avoue, surtout avec mes jambes qui me lâchent comme ça, on y pense beaucoup. Et dire que j'étais très active, beaucoup de marche, bonne vivante, indépendante…

    Je me bats pour mes enfants, mon mari, mais bien des fois je me dis : « s’ils n'étaient pas là, je préfèrerai fermer les yeux et que l’on me laisse tranquille… plus de douleurs ».
    À ce jour je n’ai plus de répits, j’ai tout le temps des symptômes, plus au moins forts par moment mais c’est usant.
    J’attends un rendez-vous avec la MDPH. J’ai demandé une mise en invalidité car à ce jour je ne me sens pas capable d’avoir un travail en plus de mon boulot de maman à plein temps, surtout avec 3 loulous !
    Voilà je crois que j’ai fais le tour, il y a tellement à dire....

    Je vous embrasse tous et toutes !!! »

    Par Magali.

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  • La sclérose en plaques, par une anonyme.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 04/02/2011.

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    « Bonjour,

    Je n'ai pas de nom, dans la vie, je suis graphiste/illustratrice.
    J'ai fait ma première poussée de SEP à l'âge de 23 ans.
    Je me suis levée un matin, avec la sensation d'avoir des fourmis dans le bout des doigts, comme lorsque vous vous appuyez longtemps dessus et que la circulation sanguine se fait avec difficulté.
    Je pensais que ça allait passer, que ce n'était rien, puis mon état s'est empiré.

    Le jour suivant, j'ai eu l'impression de porter un corset ou un serre taille très serré : il était impossible de me toucher le ventre car cela me faisait des sensations désagréables et indescriptibles. Le temps allant, la sensation de fourmis s'est propagée dans toute ma main pour finalement rendre mon bras gauche quasiment inutilisable : impossible d'ouvrir une porte, de se nouer les cheveux, de couper de la viande ou d'attacher un soutien gorge. J'aurai été bien en peine de pouvoir dire ce que je saisissais dans mon sac. Il me semblait que mon bras pesait une tonne, qu'il était mort et qu'il aurait bien pu tomber aussi. En plus de ça, j'ai eu de terribles démangeaisons sur la poitrine et dans le cou au point que je saignais à force de me gratter. J'ai également commencé à avoir des difficultés à marcher.

    Je suis allée voir mon médecin qui m'a conseillé de faire une IRM cérébrale après quelques tests moteurs. L'IRM a montré qu'il y avait 9 lésions. Suite à ce résultat quelque peu inquiétant, j'ai été admise au service de neurologie de l'hôpital. Une IRM de la moelle épinière a montré qu'il y avait également une lésion à ce niveau. J'ai eu le droit à la totale : examens sanguins, ponction lombaire... Après 4 jours sous corticoïdes, j'ai plus ou moins recouvert l'usage de ma main gauche, bien qu'aujourd'hui j'ai l'impression de ne pas avoir totalement récupéré.

    À cet instant, on m'a dit que ce serait 50/50, qu'il y avait suspicion de maladie auto immune mais pour le moment on m'a simplement annoncé que ça pouvait aussi être une simple myélite.

    Les semaines et mois suivants, il me semblait être plus fatiguée que d'habitude, il y avait aussi cette étrange sensation de colonie de fourmis ou de courant électrique qui longent ma colonne vertébrale lorsque je fléchissais la nuque.

    À peu près un an plus tard, j'ai commencé à perdre la vue de mon œil droit. Même impression que pour la main l'année précédente : on aurait dit que je m'étais endormie la main posée dessus. Seulement, mon état ne s'est pas arrangé. J'avais l'impression d'avoir regardé le soleil trop longtemps : je voyais noir-vert scintillant (difficile à décrire). Tout ce qui était noir ou sombre scintillait. Comme mon champ de vision réduisait à vue d'oeil (si je puis me permettre ce jeu de mot), j'ai décidé d'appeler mon médecin qui m'a conseillée d'aller aux urgences ophtalmologiques après s'être assuré qu'il ne s'agissait pas d'une simple infection. Les médecins n'ont rien décelé à l'examen du fond de l'œil, ce qui laissait suggérer que cela pouvait être du à une inflammation du nerf optique : en plus d'être devenue quasi aveugle, mon œil me faisait extrêmement mal.

    Encore une fois : case hôpital, sauf que cette fois ci, ma neurologue m'attendait de pied en ferme pour m'annoncer qu'ils avaient maintenant la certitude qu'il s'agit d'une maladie auto immune, avec un penchant pour la SEP. J'ai eu droit à un nouveau bolus de corticoïdes, puis j'ai quitté l'hôpital 3 jours après, dans l'attente du diagnostic. J'ai revu ma neurologue quelques semaines après. Le verdict tombe, je suis atteinte de SEP. Ce que ça m'a fait ? Absolument rien. À vrai dire, je m'y étais préparée depuis la première poussée qui avait eue lieu l'année dernière.

    Une batterie d'examens de potentiels évoqués visuels ont montré une latence de transfert de signal dans l'œil droit. Aujourd'hui, j'ai quasiment recouvert la vue. Il me semble juste que lorsque je cligne de l'œil, la vision droite est moins claire que celle de gauche.

    Je suis sous Copaxone® depuis bientôt 6 mois. Au début, c'était difficile (notamment pour se piquer le ventre !), mais maintenant je suis habituée. Je suis juste déçue que les collecteurs médicaux ne soient pas disponibles en pharmacie SANS les injections d'insuline ; en somme, il faut commander un collecteur à ses frais.

    Je pense que je vis bien le fait d'être malade. Je suis quelqu'un de très pragmatique. À partir du moment où nous n'avons pas le choix, il faut essayer de vivre avec le mieux possible. Même si je suis obligée de me piquer tous les jours, je ne pense pas tous les jours à la SEP. Il y a des journées où je fais attention à ce que je ressens, mais ce n'est pas une obsession.

    Je souhaite beaucoup de courage aux malades, à leurs proches, ainsi qu'à toutes les personnes plus ou moins concernées. Advienne que pourra ! »

    Par une anonyme.

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  • Avis de recherche à Nantes !

    skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,nantes,nantais,nantaiseBonjour,

    Comme vous le savez, cela fait bientôt 10 ans que l’association Notre Sclérose se bat contre les idées reçues sur la sclérose en plaques en vous faisant témoigner et nous vous en remercions.

    Aujourd’hui, nous souhaitons également recueillir des « témoignages vidéos » de personnes atteintes de sclérose en plaques prêtes à nous parler de leur vie avec la maladie (annonce du diagnostic, difficultés dans la vie, le travail, les enfants, les peurs, les joies, le futur…
    L’association Notre Sclérose étant basée à Nantes, nous recherchons des patients nantais qui accepteraient d’être interviewés pour la chaîne Youtube Notre Sclérose TV.
    Ces « témoignages vidéos » aideront les jeunes malades et les proches (familles, amis, collègues…) à mieux comprendre la maladie et la façon dont elle a changé votre quotidien.

    L’interview sera réalisée soit directement chez vous, soit au siège de Notre Sclérose (on vous payera un café ou thé :-))
    Si vous êtes intéressé, merci de nous joindre à notresclerose@notresclerose.org pour convenir d’un rendez-vous convivial et constructif !

    Solidairement,

    L’équipe de l’association Notre Sclérose.

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  • La sclérose en plaques, par Agathe.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 15/06/2015.

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    « Bonjour,

    Si j’écris aujourd’hui c’est pour - enfin - partager mon vécu avec d’autres. 
    Pourquoi ici ? Pourquoi aujourd’hui ?… je ne sais pas. 
    Je suis très entourée mais je me sens pourtant si seule face à la maladie. 
    Je ne veux pas affecter mes proches plus qu’ils ne le sont déjà… alors devant eux, je me tais toujours… et puis de toute manière même si je le voulais, je n’arriverais pas à trouver les mots. 

    Mais aujourd’hui, le poids est trop lourd pour que je continue à le porter seule…
    Alors, merci à ceux qui liront ces mots derrière leur écran. 

    Tout a commencé il y a deux ans et demi. À 25 ans ! 
    Avant ça, je n’avais jamais eu pire qu’une grippe. Les problèmes de santé étaient donc un véritable inconnu. 
    Je voyageais, j’aimais, je commençais ma vie professionnelle, je sortais, je bougeais, je faisais du sport, j’avais une vie sociale très active… bref,  j’avais 25 ans et toute l’insouciance et l’énergie que cela implique. 

    Et puis, un jour, tout a basculé. 
    Tout s’est très vite enchaîné après un deuil et une grosse période de stress au travail… Un matin, je n’ai pas réussi à me lever, je suis pourtant allée au travail mais en me préparant, je devais me recoucher toutes les 5 minutes pour avoir l’énergie de continuer. 
    Et puis le lendemain, j’ai commencé à avoir des fourmis dans le bras, sur le visage, un peu partout. 
    Et puis les jours d’après, ça s’est empiré. 
    J’ai suivi le protocole lambda que vous connaissez tous, sans doute : IRM, hospitalisation, ponction lombaire, rééducation chez le kiné… un vrai parcours de combattant (qui a duré 6 semaines) pour au final apprendre que ma vie ne serait plus jamais la même. 

    L’annonce (qui a été assez brutale : on ne m’a même pas demandé de m’asseoir avant de me l’annoncer, je suis donc littéralement tombée quand j’ai appris le diagnostic) a été difficile mais ensuite j’ai appris à composer avec ma maladie avec une certaine facilité : à prendre soin de moi, à manger équilibré, à dormir beaucoup et à me reposer souvent. 
    Par contre, je n’ai jamais pu refaire de sport. Les courbatures, que 10 minutes de sport me laissent, n’en valent pas la chandelle. 
    Je n’ai jamais pensé que c’était injuste ce qu’il m’arrivait, je n’ai jamais été en colère ni envieuse. Je sais qu’il y a bien pire que moi. 
    Je préfère penser aux choses qui vont bien dans ma vie plutôt qu'à ce qui ne va pas. 
    Je serai malade pour toujours. Je suis malade. La maladie n’est pas ce que je suis mais elle est pourtant une partie de moi. Alors pour pouvoir être heureuse, je dois l’accepter, je dois m’accepter telle que je suis maintenant. 

    Comme souvent après un gros traumatisme, on change tout ! 
    J’ai donc changé complètement de carrière et surtout mes projets de vie personnels. Tout ce qui avait de l’importance avant (mon travail, mes projets de voyage, mes sorties, voir du monde…) est devenu complètement futile et sans aucun intérêt. Je devais partir vivre au Canada avec mon compagnon, projet que nous avons enterré pour en voir germer un bien plus beau : celui de construire une famille. 
    C’est comme ça qu’est arrivé mon fils. 
    Il est aujourd’hui absolument tout pour moi : ma force, mon envie de me battre, ma joie, mon bonheur…
    Et le voir grandir est à la fois quelque chose de merveilleux et d’effrayant. 
    J’ai peur qu’il souffre de mon état. J’ai peur qu’il soit triste d’avoir une maman malade. J’ai peur qu’il subisse des moqueries. J’ai peur qu’un jour il puisse avoir honte de moi. J’ai peur de savoir qu’il sera confronté à tout ça et que la coupable… c’est moi !!! 

    J’aimerais recevoir des témoignages d’enfants (devenus grands ou non) qui ont un parent souffrant de cette maladie… de parents aussi. 
    Car, moi, oui, j’ai appris à vivre avec, mais aujourd’hui tout ce que je veux c'est que ça ne « gâche » pas sa vie à lui, alors si vous pouviez me conseiller, je vous en serais tellement reconnaissante.
    En ce moment la maladie est active et c'est la première fois depuis qu'il est là, et je suis perdue, tellement perdue…

    Je vais devoir m’arrêter là car ce premier pas vers la parole a été pour moi très émouvant. 
    À une prochaine fois, peut-être… »

    Par Agathe.

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