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  • La sclérose en plaques, par Marie-Charlotte.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 27/10/2014.

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    « Bonjour à vous,

    J’ai vu que l'on pouvait vous écrire. Je me permets de tenter ma chance.

    Après des douleurs atroces au côté gauche de mon visage, bras et jambe, j'ai été une première fois hospitalisée une semaine et on m’a fait des examens : IRM, ponction lombaire, biopsie… J’avais eu le droit à une perfusion de corticoïdes. L’hôpital avait dit "c'est une inflammation, ça ira mieux après, mais si cela ne va pas, n'hésitez pas a rappeler".

    Trois semaines plus tard, mes douleurs sont insupportables, ma jambe ne fonctionne plus bien et je suis très fatiguée… incompréhensible à 27 ans ! Je retourne à l’hôpital où le neurologue, après avoir eu différents résultats,  m'explique ce qu'est une poussée et qu’il faut du temps pour voir une amélioration. Nouvelles perfusions de corticoïdes. Cette fois-ci, ils organisent tout pour que le deuxième et troisième jour de perfusion se fasse à domicile. Après quelques questionnements, le neurologue me dit qu'il s'agit de la sclérose en plaques…

    Là, c'est l'espoir qui s'en va et la peur qui prend place.

    Après une explication de cette maladie, il me parle des traitements, mais qu’il faut attendre une prochaine poussée pour le mettre en place et qu'il ne faut pas paniquer. Il me lâche : "ça se soigne bien, il y a de bons traitements…"

    De retour chez moi, le moindre geste ou effort m’épuise, je dors debout. Mon entourage est présent, mes parents sont fous d'inquiétude. Je fais bonne figure mais qu'est-ce-que j'ai peur !

    Si vous êtes passés par là, dites-moi ce que je peux faire ? Merci.

    Marie-Charlotte.

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  • La sclérose en plaques et le sport, par Ludovic.

    - Marathon de Berlin -

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    « Bonjour à tous,

    Courir un marathon… courir un marathon… courir un marathon… Depuis le jour où j’ai franchi la ligne d’arrivée du Zenitram Day (un trail en Eure-et-Loir), le 19 octobre 2014, l’idée me trotte dans la tête et j’ai donc décidé de me lancer ce défi : courir les 42,195 km mythiques d’un marathon.
    Bernard Gentric était sur un projet avec Laurent Tricot pour courir le marathon de Berlin avec des personnes atteintes de sclérose en plaques. Ils m’ont proposé d’être de la partie ! J’ai tout de suite accepté, sans hésiter !
    Ce doux rêve du courir un marathon, il est sur ma liste des défis à réaliser depuis le début. J’avais un an pour m’entraîner encore plus et éviter les blessures pour être sûr d’atteindre mon objectif. La tâche n’allait pas être facile. Mais je me sentais largement capable de le faire et je savais que j’allais trouver les ressources nécessaires pour y arriver.
    Le maître mot était : préparation. Hors de question de se lancer dans une telle épreuve sans avoir une condition physique adaptée. Je m’étais fixé, au minimum, une heure de sport par jour et aller courir 3 ou 4 fois par semaine en augmentant progressivement la durée des courses. Je n’ai pas d’objectif de temps, simplement celui d’arriver au bout !
    Je me souviens, lors du Zenitram Day, d’en avoir bavé… vraiment bavé.
    Je n’étais pas du tout préparé et les 5 derniers kilomètres avaient été un vrai calvaire. J’ai eu les larmes aux yeux en franchissant la ligne d’arrivée. À ce moment-là, je me demandais comment font les gens pour faire 4 fois la distance que je venais de parcourir… Réponse : ils s’entraînent !

    Départ pour le marathon :
    Départ jeudi de la maison. Je décide de faire une petite escale dans la famille à Paris, cela m’évitera de trop faire de route le matin et me permettra de me reposer au maximum pour Berlin.
    Le vendredi matin. Arrivé à l’aéroport à 8h00. Décollage pour 10h40. Je me dis que je suis dans les temps pour prendre un café et là, je reçois une notification sur mon téléphone qui me dit que mon vol est annulé. Je me lève pour regarder la pancarte qui affiche les vols et je vois que le mien est bien annulé… Je sens que si ça commence comme ça, le week-end va être chaud ! Mes pas de stress, il y a un correspondant pour gérer tous ces petits problèmes. Je vais le voir et je lui demande comment cela va se passer. Il revient et me dit que c’est bon, je vais pouvoir prendre l’avion de 9h30. Ça c’est du rapide (action-réaction) ! Me voilà dans le sas de départ et je vois des visages que je connais : Benoît, Nadia, etc… C’est maintenant que tout va commencer ! Décollage pour Francfort où nous avons 1h30 d’attente… Je ne pense à rien d’autre que de retrouver ma chambre d’hôtel pour dormir. Mais non, le dodo ce n’était pas pour tout de suite car arrivé à Berlin, un bus nous dépose d’abord au hall expo du marathon pour retirer nos dossards. Après, nous visitons Berlin en bus, je suis HS et la guide nous raconte l’histoire de Berlin mais je ne calculais rien, mon cerveau était en mode « off ». Heureusement qu’il n’y avait pas une interrogation écrite sur cette visite :-).
    La visite terminée, on va à l’hôtel et je me dis que je vais enfin pouvoir me poser un peu !

    Nous voilà le jour du marathon.
    Je me lève à 5h30. Comme la salle du petit déjeuner n’ouvre qu’à 6h00, j’ai le temps de prendre une douche. Puis, je descends tranquillement prendre mon petit-déjeuner en « jean, claquette, tee-shirt », en mode touriste :-) 
    Dans la salle, je vois des coureurs qui sont déjà prêts, équipés pour aller en découdre avec les 42,195 km ! À ce moment, je me dis que je ne dois pas stresser car j’ai le temps donc je déjeune tranquillement… Puis je remonte dans la chambre pour me préparer. Voilà, je suis enfin prêt pour aller au marathon.
    8h30, départ de l’hôtel.

    Me voilà sur la ligne de départ. Pas de stress car la règle numéro 1 est de prendre du plaisir et de finir ce marathon. C’est hallucinant le monde qu’il y a. Plus de 50 000 personnes ! Une ambiance de dingue ! Ça change de mes petites courses de campagne :-)
    Heureusement, je ne suis pas seul car quelques coureurs de la team sont avec moi comme Oliv’, Myriam, Bruno sans oublier Olivier Chaigne qui m’accompagnera pendant la course. Son soutien va être d’une importance considérable pour finir ce marathon ! Vous aller bientôt comprendre pourquoi, quelques kilomètres plus loin !
    Je suis bien mentalement, en pleine concentration. Juste un mot résonne dans ma tête : « ligne d’arrivée ». Là, je me dis que mon mental va en prendre un coup. Déjà que je suis parti sans ma petite famille… Mais je reste fort !

    Voilà le départ !
    Je ne dois pas partir comme une balle si je veux tenir les 42,195 km !
    Pendant les premiers kilomètres, je me sens bien, même très bien, les jambes sont là. Olivier Chaigne me suit depuis le début. Il m’a dit : « je reste avec toi et si tu as besoin de quoi que ce soit, tu me demandes ». Et dans ma tête, je me dis : « t’inquiète pas, ça va aller ». Mais plus tard, j’allais m’apercevoir que son soutien sera la clef pour franchir la ligne d’arrivée.
    Au kilomètre 5 se trouve le ravitaillement. Je me sens très bien, je dépasse même les « «meneurs d’allure des 4h30 ». Je me dis : « Ludo tu es bien, continue ! ». Je passe les 10 km, je suis encore au top donc je fais des relances de 400/500 mètres pour prendre un peu d’avance sur les meneurs d’allure. Je me retourne, je ne les vois plus. Je me dis que c’est bon. Je demande à Olivier de me prendre de l’eau et une éponge pour éviter de m’arrêter au ravitaillement des 15km. Il me dit qu’il le fera. Je me retourne encore une fois et je constate qu’il n’y a toujours pas les meneurs d’allure dans les parages. Donc, je suis bien.
    Vers le kilomètre 17, je dis à Olivier : « je ralentis, il reste encore plus de 20km, ça va être chaud, chaud… ». Je ralentis donc la cadence.
    Arrivé vers le kilomètre 20, sur ma gauche, je vois le meneur d’allure des 4h30 me dépasser à fond, comme une moto pourrait le faire sur l’autoroute quand elle vous double ! Mon mental en prend un coup. Je ne pensais pas les voir si rapidement. Donc, après coup, je me dis que j’ai dû trop ralentir en me croyant en mode balade :-) 
    C’est donc le coup de massue. Olivier s’en aperçoit et il me dit : « C’est rien ! C’est encore faisable ! Ne lâche pas ! ». C’est à ce moment-là que son soutien va être très très important ! Il ne me lâche pas, il m’encourage et me pousse dans l’effort physique et mental. Le physique est encore là, mais la tête ne suit plus. Je ne pensais pas pouvoir craquer mentalement.
    Au kilomètre 30, mon mental est à zéro et c’est Olivier qui prend le relais sur mon cerveau. L’abandon est pourtant impossible ! Donc j’avance comme un escargot, les gens me doublent et je peux vous dire que mentalement c’est dur, très dur même.
    Au kilomètre 35, Olivier me dit : « on fait 8 minutes de course et 2 minutes de marche histoire de se reposer un peu ». Je lui dis que c’est ok. Ça a été les premières 8 minutes mais après, ça a commencé à être très difficile, mais je ne lâche rien ! Je sens que les derniers kilomètres vont être interminables. J’avance et je sens que mes jambes sont lourdes. J’en parle à Olivier. Il me répond : « tu n’as pas les signes d’une personne qui a des crampes, donc cours ! Je trottine, je marche, je trottine, je marche et Olivier ne me lâche pas, il me pousse à chaque kilomètre franchi. Je me dis : « Allez Ludo ! Ne déçois pas ton entourage, fonce, fonce ! Dépasse-toi ! »
    Arrivé au kilomètre 40, la douleur mentale est insupportable, mes larmes coulent… Je me dis : « p***in les 2 kilomètres les plus longs vont arriver ». Olivier me dit : « maintenant, ton nouveau défi sera de terminer un marathon en moins de 6 heures, tu ne pourras faire que mieux une autre fois ! ». Je me booste un peu et me dit : « allez Ludo, derniers kilomètres ! ». J’aperçois la ligne d’arrivée, les larmes aux yeux et à bout de souffle. Plein de personnes sont venues nous encourager et elles me redonnent de la force pour franchir la ligne d’arrivée !
    C’est là que je m’aperçois de la folie que j’ai eue de vouloir réaliser ce marathon.
    Sur ce parcours, les spectateurs sont partout, ils encouragent, tapent dans leurs mains et font la « Ola ».
    La ligne d’arrivée est là, à 500 mètres. Devant, mes démons me demandent d’abandonner. Les spectateurs sont des milliers, c’est l’euphorie de la fin et un sentiment d’accomplissement m’envahit. Mais à la ligne d’arrivée, je n’ai aucune larme, j’en suis moi-même surpris. Après avoir pris ma médaille, je rentre à l’hôtel à pied. Et oui, un peu de marche ça fait du bien après une telle épreuve.

    Me voilà donc à l’hôtel, je prends ma douche et je me pose sur le lit. Ça frappe à ma porte, c’est le kiné. Ça va me faire du bien. « Merci Pierre-Yves pour tes massages et pour ton sourire ! T’es un super kiné ! ».
    Après, je m’assois sur le bord du lit, regarde ma médaille en me disant : « celle-là, je les pas déméritée ! ». Je pense à ma famille et mes amis. Je jette un œil sur mon Facebook et mes larmes commencent à couler toutes seules. Ma famille et mes amis me manquent. Heureusement que je rentre bientôt pour retrouver ma tribu : ma femme, mon fils, ma famille, mes amis, etc…

    Fier d’avoir terminé mon premier marathon !
    Au final, après 5h50 de course, je suis plutôt fier de moi, même si mon objectif de 4h30 n’est pas atteint. Je relativise. Je n’ai pas chuté, pas vomi, pas eu faim, pas eu de maux de ventre ou de maux de tête et pas été déshydraté. C’est une expérience que je ne suis pas près d’oublier. 
Le corps est soumis à de dures épreuves et le mental, lui, joue une part importante dans la réussite de cet exploit. Les spectateurs sont extraordinaires. Le marathon de Berlin est réputé pour être l’un des marathons les plus populaires. Un jour, je reviendrai courir à Berlin afin d’améliorer mon temps.
    En attendant, une chose est sûre, c’est que celui-ci, je l’ai fait !

    Un grand merci à tous !
    Ma femme, mon fils, ma famille, mes amis, les potes et les connaissances. Un grand merci à la team « Solidaires En Peloton ». Des très belles rencontres, des souvenirs plein les yeux ! Merci à Myriam et ses parents. Oliv, vous êtes super ne changez pas ! Myriam, reste la même, ne change pas et bats-toi, ne lâche rien ! Merci pour votre soutien ! Promis, quand je viens vers chez vous, on se fait un resto !
    Un très très grand merci à Olivier Chaigne pour son soutien, il ne m’a pas lâché et je ne le remercierai jamais assez. Quand tu viens à Rouen, contacte-moi, on se fera un truc. (Promis je ne te demanderai pas de me rapporter de l’eau et une éponge et sans oublier de mouiller ma casquette :-)). Merci à Benoît Beaufils et son équipe. La prochaine fois que l’on se verra, j’aurais peut-être le physique d’un kenyan (normand :-)) ! Merci à toi pour ton soutien ! Laurent Tricot, ravi de mettre un visage sur un nom ! Et pour finir, un grand merci à Bernard Gentric et sa femme Danièle. C’est grâce à vous que je me suis mis à courir ! Merci à vous 2 ! Et sans « Solidaires En Peloton » ma vie de sportif serait restée dans un coin, bien rangée au fond de ma tête. Ne lâchez rien ! La sep m’a donné des ailes ! »

    Par Ludovic (voir un de ses anciens témoignages).

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  • Vous êtes un proche d'un malade ? Prenez la parole sur notresclerose.org !

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    Témoigner, c’est simple et ça fait du bien !

    Envoyez un mail (notreslerose@notreslerose.org) avec votre témoignage et une photo (ou pas), après, nous nous occupons de tout !

    Solidairement,

    Arnaud Gautelier
 - Chargé de la communication de Notre Sclérose.

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  • La sclérose en plaques, par une anonyme.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 04/02/2011.

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    « Bonjour,

    Je n'ai pas de nom, dans la vie, je suis graphiste/illustratrice.
    J'ai fait ma première poussée de SEP à l'âge de 23 ans.
    Je me suis levée un matin, avec la sensation d'avoir des fourmis dans le bout des doigts, comme lorsque vous vous appuyez longtemps dessus et que la circulation sanguine se fait avec difficulté.
    Je pensais que ça allait passer, que ce n'était rien, puis mon état s'est empiré.

    Le jour suivant, j'ai eu l'impression de porter un corset ou un serre taille très serré : il était impossible de me toucher le ventre car cela me faisait des sensations désagréables et indescriptibles. Le temps allant, la sensation de fourmis s'est propagée dans toute ma main pour finalement rendre mon bras gauche quasiment inutilisable : impossible d'ouvrir une porte, de se nouer les cheveux, de couper de la viande ou d'attacher un soutien gorge. J'aurai été bien en peine de pouvoir dire ce que je saisissais dans mon sac. Il me semblait que mon bras pesait une tonne, qu'il était mort et qu'il aurait bien pu tomber aussi. En plus de ça, j'ai eu de terribles démangeaisons sur la poitrine et dans le cou au point que je saignais à force de me gratter. J'ai également commencé à avoir des difficultés à marcher.

    Je suis allée voir mon médecin qui m'a conseillé de faire une IRM cérébrale après quelques tests moteurs. L'IRM a montré qu'il y avait 9 lésions. Suite à ce résultat quelque peu inquiétant, j'ai été admise au service de neurologie de l'hôpital. Une IRM de la moelle épinière a montré qu'il y avait également une lésion à ce niveau. J'ai eu le droit à la totale : examens sanguins, ponction lombaire... Après 4 jours sous corticoïdes, j'ai plus ou moins recouvert l'usage de ma main gauche, bien qu'aujourd'hui j'ai l'impression de ne pas avoir totalement récupéré.

    À cet instant, on m'a dit que ce serait 50/50, qu'il y avait suspicion de maladie auto immune mais pour le moment on m'a simplement annoncé que ça pouvait aussi être une simple myélite.

    Les semaines et mois suivants, il me semblait être plus fatiguée que d'habitude, il y avait aussi cette étrange sensation de colonie de fourmis ou de courant électrique qui longent ma colonne vertébrale lorsque je fléchissais la nuque.

    À peu près un an plus tard, j'ai commencé à perdre la vue de mon œil droit. Même impression que pour la main l'année précédente : on aurait dit que je m'étais endormie la main posée dessus. Seulement, mon état ne s'est pas arrangé. J'avais l'impression d'avoir regardé le soleil trop longtemps : je voyais noir-vert scintillant (difficile à décrire). Tout ce qui était noir ou sombre scintillait. Comme mon champ de vision réduisait à vue d'oeil (si je puis me permettre ce jeu de mot), j'ai décidé d'appeler mon médecin qui m'a conseillée d'aller aux urgences ophtalmologiques après s'être assuré qu'il ne s'agissait pas d'une simple infection. Les médecins n'ont rien décelé à l'examen du fond de l'œil, ce qui laissait suggérer que cela pouvait être du à une inflammation du nerf optique : en plus d'être devenue quasi aveugle, mon œil me faisait extrêmement mal.

    Encore une fois : case hôpital, sauf que cette fois ci, ma neurologue m'attendait de pied en ferme pour m'annoncer qu'ils avaient maintenant la certitude qu'il s'agit d'une maladie auto immune, avec un penchant pour la SEP. J'ai eu droit à un nouveau bolus de corticoïdes, puis j'ai quitté l'hôpital 3 jours après, dans l'attente du diagnostic. J'ai revu ma neurologue quelques semaines après. Le verdict tombe, je suis atteinte de SEP. Ce que ça m'a fait ? Absolument rien. À vrai dire, je m'y étais préparée depuis la première poussée qui avait eue lieu l'année dernière.

    Une batterie d'examens de potentiels évoqués visuels ont montré une latence de transfert de signal dans l'œil droit. Aujourd'hui, j'ai quasiment recouvert la vue. Il me semble juste que lorsque je cligne de l'œil, la vision droite est moins claire que celle de gauche.

    Je suis sous Copaxone® depuis bientôt 6 mois. Au début, c'était difficile (notamment pour se piquer le ventre !), mais maintenant je suis habituée. Je suis juste déçue que les collecteurs médicaux ne soient pas disponibles en pharmacie SANS les injections d'insuline ; en somme, il faut commander un collecteur à ses frais.

    Je pense que je vis bien le fait d'être malade. Je suis quelqu'un de très pragmatique. À partir du moment où nous n'avons pas le choix, il faut essayer de vivre avec le mieux possible. Même si je suis obligée de me piquer tous les jours, je ne pense pas tous les jours à la SEP. Il y a des journées où je fais attention à ce que je ressens, mais ce n'est pas une obsession.

    Je souhaite beaucoup de courage aux malades, à leurs proches, ainsi qu'à toutes les personnes plus ou moins concernées. Advienne que pourra ! »

    Par une anonyme.

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  • Avis de recherche à Nantes !

    skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,nantes,nantais,nantaiseBonjour,

    Comme vous le savez, cela fait bientôt 10 ans que l’association Notre Sclérose se bat contre les idées reçues sur la sclérose en plaques en vous faisant témoigner et nous vous en remercions.

    Aujourd’hui, nous souhaitons également recueillir des « témoignages vidéos » de personnes atteintes de sclérose en plaques prêtes à nous parler de leur vie avec la maladie (annonce du diagnostic, difficultés dans la vie, le travail, les enfants, les peurs, les joies, le futur…
    L’association Notre Sclérose étant basée à Nantes, nous recherchons des patients nantais qui accepteraient d’être interviewés pour la chaîne Youtube Notre Sclérose TV.
    Ces « témoignages vidéos » aideront les jeunes malades et les proches (familles, amis, collègues…) à mieux comprendre la maladie et la façon dont elle a changé votre quotidien.

    L’interview sera réalisée soit directement chez vous, soit au siège de Notre Sclérose (on vous payera un café ou thé :-))
    Si vous êtes intéressé, merci de nous joindre à notresclerose@notresclerose.org pour convenir d’un rendez-vous convivial et constructif !

    Solidairement,

    L’équipe de l’association Notre Sclérose.

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  • La sclérose en plaques, par Émie.

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    « Bonjour,

    Après avoir lu vos témoignages, je me lance à mon tour…

    Ma SEP s'est déclarée le 12 février 2014 (une date que je ne peux oublier), j'avais 26 ans.
    Après un week-end entre amis où une charmante « tache » est apparue dans mon œil droit, un calvaire allait commencer pour moi.
    De retour chez moi, je décide d'aller travailler le lendemain, malgré cette tâche. Employée dans une EHPAD en tant qu'aide-soignante, je croise un médecin venant consulter une résidente et je lui parle de ma tache à l'œil en lui disant que celle-ci s'élargit de plus en plus et que cela me gêne vraiment. Il décide de me consulter et me dit d'aller aux urgences voir un ophtalmologue. Il me fait quitter mon poste.
    Dans l'heure qui suit, un ophtalmo me prend en rendez-vous et me fait tous les examens. Il me dit, sans me donner plus explication : « Je vous envoie faire une IRM cérébrale ». J'angoisse…
    Après l'IRM cérébrale, l'ophtalmo me dit de rentrer dans son bureau et m'annonce mot pour mot : « Je vous envoie voir un neurologue en urgence au CHU, il faut traiter. C'est une sclérose en plaques. » …Euuuuuhhhh…
    Je passe par tous les états, cette phrase tourne en boucle dans ma tête, je me pose plein de questions, je suis très stressée. Personne n’est là pour m'accompagner dans cette épreuve. C'est lourd à porter seule, une telle annonce. Je pleure jusqu’à ne plus le pouvoir.
    Arrivée au CHU, je vois un interne qui me dit, en essayant de me rassurer : « Mademoiselle, on ne peut pas diagnostiquer une SEP juste avec une IRM ».
    Il me dit qu'il va me garder, il n'y a plus de place dans le service de neurologie. Au bout d'une heure, on me trouve un lit dans le service neurologie gériatrique. Je me retrouve dans une chambre avec une dame d'un certain âge ayant des problèmes neurologiques (elle pousse des cris).
    Je suis restée 7 jours hospitalisée, j'ai vu interne sur interne qui me faisaient faire les mêmes exercices. Au bout du cinquième jour, on décide enfin de me traiter par perfusion de cortisone. Le sixième jour, idem, cortisone. Au bout de six jours, je n'avais dormi que huit heures, car il m’était impossible de dormir avec ces cris qui résonnaient dans le couloir, mais aussi avec l'angoisse de savoir véritablement ce que j'avais. Chaque matin, je disais aux internes que je voulais dormir, que je n’en pouvais plus, que j’étais épuisée… je pleurais… je voulais juste fermer les yeux. Il décide de me donner du Xanax® et un somnifère. Malgré ça, je n'arrive toujours pas à dormir. Le sixième jour, à 21 heures, épuisée, je sors de ma chambre et demande à une infirmière de me faire dormir dans une chambre seule. Il y en avait une de disponible, au fond du couloir pour les hospitalisations de jour. Sinon, un brancard dans le couloir. J'étais prête à tout pour dormir ne serait-ce que 5 heures d'affilées.
    Elle me répond : « Vous n'êtes pas à l’hôtel, retournez dans votre chambre ». Je sors dehors fumer une cigarette. Je remonte en pleurs car je me sens épuisée et incomprise. Je décide de faire mes affaires pour rentrer chez moi, pour dormir ! L'infirmière me traite d’hystérique, me dit que si je pars ça sera considéré comme une fugue, qu'il faut que je signe une décharge à l'interne. Il est 2 heures du matin et l’interne me dit qu'il me faut absolument la troisième perfusion de cortisone, qu'il me comprend mais qu'il ne comprend pas son équipe soignante et qu'il va faire remonter ça à sa hiérarchie.

    Le lendemain, j'y retourne pour ma troisième perfusion. Je revois le neurologue qui s'excuse pour ce qu’il s'est passé. Il me convoque une semaine plus tard pour une ponction lombaire. Celle-ci confirmera la sclérose en plaques. Ce très bon neurologue, a su m'accompagner, me comprendre, m'écouter et me rassurer. Je ne le remercierai jamais assez.
    Depuis, j'ai fait 4 poussées qui ont toutes touché le nerf optique. Mon premier traitement* était Extavia® mais comme j’ai fait 2 poussées sous ce traitement, mon neurologue décide de me mettre sous Tecfidera®. Une horreur* pour moi, j’ai trop d'effets secondaires…
    J'apprends que mon neurologue arrête ses consultations pour faire des conférences sur la sclérose en plaques et que je vais être suivie par des internes. Je décide d’aller en clinique car je refuse d'être un cobaye aux yeux des internes (je sais bien qu'il faut qu’ils apprennent, mais je n'accepte pas ma maladie : alors devoir à chaque fois répéter ce qui m'est arrivé et refaire les mêmes exercices, non merci).
    Mon nouveau neurologue (un remplaçant) me met sous Aubagio®. Il me conseille l’un de ses confrères dans une autre clinique et me fait comprendre que pour accepter ma maladie, il faut déjà que le courant passe entre moi et mon neurologue. Je l'écoute, prends rendez-vous avec l'appui de mon médecin traitant. Pas de rendez-vous sous 3 mois, je décide d'attendre. Je ne supporte pas mon nouveau traitement* : perte de cheveux, perte d'appétit, angine, bronchite, sinusite… la totale. J’ai des fourmillements dans les jambes, je suis épuisée et désespérée… je décide de l'arrêter.

    Plus tard, je trouve un neurologue en or qui me comprend, m'écoute, me laisse choisir, m'accompagne… Je suis désormais sous Copaxone®, je débute ce traitement et je croise les doigts pour que tout se passe bien. Voilà, un peu plus de 2 ans se sont écoulés, j’ai de l’espoir et me force à aller de l’avant.
    Je n’accepte pas encore tout à fait ma maladie, mais ça viendra… Cela fait du bien parfois de se livrer…

    Bon courage a tous. »

    Par Émie.

    *Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

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  • La sclérose en plaques, par Marie.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 08/02/2013.

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    « Bonjour 

    Moi, c'est Marie, j'ai la SEP depuis juin 2011. J'ai eu un petit garçon en septembre 2010.
    Ma SEP s'est déclarée, par une baisse de la vue de l'œil gauche puis perte totale de la vision de cet œil. Ensuite, j'ai eu la vue double, trouble, des douleurs dans les mains jusqu'aux bras… le pire que j'ai pu avoir c'était une paralysie faciale et l'engourdissement de mes jambes. C'était comme l'effet de la péridurale, je ne sentais plus rien, j'ai eu peur de finir en fauteuil roulant. Heureusement pour moi, j’ai toujours tout récupéré.

    Janvier 2012, j'ai commence la Copaxone®. Au début c'était difficile, ça fait mal, mais il faut laissé le temps que le corps s'habitue au traitement…
    Novembre 2012, fin du traitement car allergie, urticaire, c’est horrible…
    Ça m'embête de devoir changer de traitement mais je n’ai pas le choix. Je suis très fatigué mais je continue a travailler par-ci par-là en intérim. Ma demande de travailleur handicapé est en cours, ça va me faciliter la vie.
    Janvier 2013 je suis sous Avonex® une piqûres par semaines c'est le top ! Fini les bleus sur le ventre et les cuisses à cause de Copaxone®*. Par contre j'ai les symptômes grippaux, ça c'est pas super mais je me dis qu'il faut laisser le temps aussi.

    Pour en revenir à l'annonce de ma SEP en 2011, je n'ai pas arrêté de pleurer en me disant : "mais qu'est ce que c'est que cette maladie avec son nom à faire flipper". Je croyais que j'allais mourir, c'est comme si on m'avait annoncé que j'avais un cancer, que Dieu m'en préserve, moi et mes proches, mais aujourd’hui je ne me plains que de ma fatigue et certaines douleurs musculaires, car je me dis qu'il y a  bien pire que moi, comme ces enfants atteints de maladies rares qui ne sont jamais sortis dehors. Je pense à eux et ça m'évite de pleurer. Je me porte bien tout va bien, la vie continue.

    Bon courage à tous. »

    Par Marie.

    *Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

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  • La sclérose en plaques, par Pascale, de Belgique.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note de 2007.

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    Sclérose en plaques : trois mots qui claquent, trois mots qui assomment, trois mots qui brisent...

    Cette saleté de maladie m'a choisie -je ne lui avais strictement rien demandé, je vous assure- voici bientôt 25 ans ; depuis elle ne m'a plus quittée... Ça me fait d'ailleurs penser à la chanson de Johnny Hallyday /Ma gueule, /lorsqu'il dit /Au moins elle est fidèle/... Ma SEP m'est malheureusement fidèle alors qu'en ce qui me concerne, je n'aspire qu'à une infidélité définitive...

    Difficile de rester forte face à cette "saloperie" qui n'a qu'une idée en tête : m’amoindrir petit à petit d'autant que, tant qu'à faire, au lieu d'avoir la forme par poussées qui permet, parfois -je dis bien "parfois"-, de récupérer entre les assauts de la maladie, j'ai la forme progressive, autrement dit "lentement mais sûrement"... Le "lentement" ne me dérangerait pas trop s'il n'y avait le "sûrement" avec son lot de sournoiseries : toujours des petits "plus"… qui font que tu peux le moins... De moins en moins... Et entre chaque dégradation, pas d'autre choix que de "s'habituer" à ce nouveau palier : ce qui semble insurmontable à un moment finit (souvent ? toujours ?) par être dépassé et chaque fois je me dis que je n'aurais jamais dû me plaindre du palier précédent puisqu'il n'était "rien" en comparaison de ce qui est arrivé par la suite...

    Dur dur de s’habituer, encore que le mot soit mal choisi, peut-on jamais s’habituer à ce genre de chose ? On doit "juste" faire avec… Non pas "accepter" ! Oh que non ! Jamais je n’accepterai cette saleté qui bousille ma vie. Je n’avais pourtant pas d’ambition démesurée… mais même une vie "normale" m’est refusée… Les "gens" disent souvent que je suis courageuse : ça m’énerve car point de courage, la "survie", simplement ! Pas d'autre choix. Je ne vais quand même pas me terrer en attendant... que ça ne passe de toute façon pas !

    Le travail : encore une question de survie pour moi. Indépendamment de l'aspect financier, je VEUX continuer à enseigner : les jambes sont malades, la tête fonctionne encore, merci. Peut-être est-ce parce que, quand j’enseigne ("mes roues "dans le fond de la classe, assise sur le banc du prof pour "dominer" la situation… bref tout simplement pour ne pas être trop petite assise sur une chaise…), je ne ressens pas mon handicap. Non pas que je l’oublie… C’est fini ce temps-là, il n’y a que lorsque je dors que je l’oublie, et encore, même si parfois dans mes rêves, je marche ou je cours, souvent le handicap est aussi présent là… là aussi… Bref, continuer à aller de l’avant… c’est le cas de le dire quand il devient difficile de faire quelques pas sans appui. Ironie qui permet d’alléger, de se décharger, de faire comme si… Comme quand on me demande à l’école si ça va et que je réponds "ça roule"… Relation amour-haine vis-à-vis de cette chaise "roulante" : amour car que serais-je maintenant sans elle ? Que deviendrais-je ? Un légume qui finirait pas mourir dans son jardin ? Elle me sauve en roulant pour moi. Heureusement que les bras ont gardé leur force… Haine parce qu’elle est là comme une trace définitive de ce que je suis devenue.

    La première fois que je suis allée à l’école avec la chaise, quel nœud au creux du ventre : une reconnaissance "officielle" du fait qu’elle me devenait indispensable. J’avais espéré, naïvement, qu’elle resterait temporaire mais le temporaire s’est vite mué en définitif… Peur… Peur parce que je me demande jusqu’où la maladie va m’entraîner… Y aura-t-il un point de non-retour ? Et qu’on ne vienne pas me dire (même si les gens bien intentionnés le font, peut-être parce qu’ils ne savent pas quoi dire, peut-être parce que je leur fais peur…) que la science progresse et qu’un jour… Mise au point : la science progresse effectivement dans le traitement de la forme par poussées, c’est vrai, c’est indéniable même si l’on est encore loin d’une éventuelle guérison. Mais on n’a rien, strictement rien pour les formes progressives. J’imagine qu’un jour, on trouvera quelque chose mais je ne me fais guère d’illusions : ce sera trop tard pour moi. Impossible de faire marche arrière. Ce qui a été détruit restera détruit. Inutile de me bercer de "peut-être" qui ne réussiront qu’à endormir ma vigilance… ou plutôt devrais-je dire ma rage ? Car je connais des moments où j’enrage véritablement, où j’ai envie de hurler à l’injustice. Pourquoi moi ? Mais c’est ridicule de se dire ce genre de chose car toute personne qui souffre se demande pourquoi elle plutôt qu’une autre… Ne sait-on pas que les malheurs n’arrivent toujours qu’aux autres jusqu’au jour où… Difficile alors de continuer à voir le soleil et pourtant, parfois, les rayons réussissent à percer les nuages…

    Par Pascale, 42 ans, professeur de français, SEP depuis 1983, Belgique.

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