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  • La sclérose en plaques, par Laetitia.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 29/09/2010.

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    « Bonjour,

    Je m'appelle Laëtitia et j'ai 25 ans.
    L'année dernière, au mois de juillet, une semaine après le mariage de ma sœur, je me suis levée un matin engourdie des doigts de pieds au torse ainsi que mes deux mains… Je me suis dit "ça va passer" alors j'ai attendu...

    Au bout d'une semaine mon conjoint était inquiet car c'était toujours pareil mais j'étais en plus très fatiguée, alors j'ai décidé de consulter mon médecin traitant.
    Arrivée au rendez-vous, je lui explique et là il me dit que j'aurais dû venir dés le 1er jour des symptômes, puis il m'envoie en urgence chez le neurologue.

    Moi qui ne m'inquiétais pas le matin, dans la salle d'attente du neurologue je me pose plein de questions, mais surtout je me demande ce que je fais là et à ce moment je commence à m'inquiéter…

    Je subis une ponction lombaire, il me fait quelques tests de sensibilité et me prescrit une prise de sang et une IRM (cervical et cérébral).
    1ère IRM (le cervical) est faite en juillet, puis en août je fais le second et là après 1h d'attente. Le neurologue qui m'a fait passer l'examen vient me voir d'un air grave et me dit que j'ai la sclérose en plaques… je ne m'effondre pas car je m'étais un peu renseignée sur mes symptômes car les médecins ne répondaient pas à mes questions, donc je me doutais déjà du diagnostique… il ne me reste plus qu'a rentrer chez moi et à l'annoncer à mon conjoint…

    J'ai deux enfants, à ce moment là, nous avons le projet d'en avoir un 3ème et je dois me marier en juillet 2010, alors je me demande ce qui va se passer maintenant.
    Nouveau rendez-vous chez le neurologue, qui me dit que je suis à ma deuxième poussée… alors c'était ça ma douleur dans la jambe !!! Il me met sous Copaxone® (arrêté rapidement car grosse réaction allergique) et je lui parle de mes projets bébé et mariage… il me dit qu'il n'y a aucun soucis puisque la SEP se met en pause pendant la grossesse… me voilà rassurée.

    Je commence Avonex® et deux mois après, en janvier 2010, j'apprends que je suis enceinte, quel bonheur après 2 ans d'essais.
    J'arrête donc mon traitement. En février je me marie, car on s'est dit qu'en juillet avec la chaleur ça pouvait me poser problème.

    Je suis heureuse et là, "Boum", une poussée à Pâques, malgré mon état on me met sous cortisone… et ça passe.

    Rassurée mais un peu perturbé d'avoir fait une poussée enceinte je continu de vivre ma petite vie tranquille… et fin juin rebelote, 2ème poussée !!! Nouveaux bolus de corticoïdes et moi qui déprime parce que je m'inquiète pour mon bébé.

    On me dit qu'il n'y a aucun risque mais disent-ils la vérité ???
    Ça fait donc 4 poussées en 1 an, je trouve que ça fait beaucoup en si peu de temps.

    Mais je retrouve le moral en montant une association avec ma sœur juste après ma 4ème poussée. Ça m'occupe l'esprit et je me sens utile, je redeviens positive.

    Je redeviens moi !!!

    L'été passe, c'est la rentrée pour mes deux grands, je suis ravie, je les accompagne avec mon gros ventre lol

    Et le 5 septembre, nouveau chamboulement, mais pour celui là, je suis heureuse qu'il arrive… mon petit bout né avec 2 semaines d'avance, il est en très bonne santé, je suis rassurée… je reprends ma vie, avec mes enfants, mon mari et ma SEP… mais je vais en profiter à fond car j'ai une merveilleuse petite famille… RESTEZ POSITIF ça aide ! »

    Par Laëtitia

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  • L’effort pour être soi : l’autre vie du malade.

    Un article très intéressant écrit par Claire Marin (philosophe) pour Libération du Cliquez sur l'image pour accéder à l'article de libération.fr.

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  • La sclérose en plaques, par Jean-Sébastien.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 13/04/2011.

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    « Bonsoir

    Je viens de voir sur YouTube la vidéo dans laquelle vous demandez de témoigner de notre vie avant la sep et celle après la sep. Voici donc mon témoignage.

    Je m’appelle Jean-Sébastien, je suis né en 1972 et ma sep m’a été diagnostiqué en 2007.

    Avant cette annonce, j’avais une vie assez normale. J’ai fait des études, j’étais assez sportif, je faisais de la moto, j’avais beaucoup d’amis, j’aimais assister à des concerts de rock…. quand ça bouge plutôt pas mal !

    Puis on a diagnostiqué la sep. Ce ne fut pas un choc. Le choc est une douce caresse à coté. Ce fut un tsunami ! Pourquoi ? Car je ne connaissais pas la sep, j’ai donc appris à la découvrir. Comme elle va m’accompagner durant toute ma vie, autant faire sa connaissance lol

    Après un traitement que certains ont jugé assez lourd, j’ai transformé ma vie. Je considère avoir une 2ème vie. Cette seconde vie a des inconvénients (symptômes de la sep) mais aussi des points positifs (pas d’école comme dans la 1ère lol).

    J’ai simplement transformé mes hobbys : fini de rouler en moto (plus d’équilibre), plus de foot (trop fatigant). Ce que je peux encore faire,  je le fais différemment. Réorientation professionnelle aussi (fini de bosser comme ingénieur système dans l’informatique).

    En ce qui concerne mes amis, je dois dire que ce sont des gens EXTRAORDINAIRES. En effet, je n’ai perdu aucun ami, personne ne m’a tourné le dos. Au contraire, j’ai fait la connaissance d’autres personnes, et je peux dire que mon cercle d’amis a grandi. Alors ce que je pourrais dire à tous les « Sépiens », c’est « Ne baissez pas les bras, combattez cette maladie, montrez vous plus forts qu’elle, transformez votre vie, ne la gâchez pas ! » 

    Par Jean-Sébastien.

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  • La sclérose en plaques, par Claire.

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    « Aujourd’hui, je fête mon 24e anniversaire. La première pensée que j’ai eue ce matin concernait la SEP (en vérité, c’était la troisième : les deux premières concernaient mon copain et ma famille). J’ai réalisé que non seulement j’avais 24 ans (que le temps passe vite) mais également que cela faisait 8 ans que j’étais malade.

    Lire la suite

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  • La sclérose en plaques, par Isa.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 10/10/2007.
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    "Du temps où j'étais maladroite...

    Avant j'étais maladroite, rien ne tenait dans mes mains... Et qu'est ce que je ratais comme marche! J'en avais parlé à mon médecin mais il n'existe pas de "traitement contre la maladresse"... Évidemment... Je passais mon temps à prévoir mes mouvements, à anticiper mes gestes... Mais ça n'a rien changé...
    Les fourmillements dans mes jambes ? Mauvaise circulation sanguine.... Fatigue ? Je suis une jeune maman après tout, ça fatigue un enfant... Ça aurait pu encore durer longtemps...

    Oui mais voilà dans le collège où je travaille, il y a une de mes collègues qui a une fille qui a la SEP, elle en parle souvent, c'est dur pour elle, ça lui fait du bien d'en parler un peu...
    Moi je marche de plus en plus difficilement, je suis même tombée avec ma fille... ça va mal, je le sais. J'en parle donc à ma collègue "Dis-moi, ta fille, sa sep, ça a commencé comment ?..." Je lui explique brièvement, moi aussi j'ai les mêmes symptômes... Elle me dit d'aller voir mon médecin, j'attends encore... après tout ça finit toujours par se passer...

    Sauf que cette fois ça ne se passe pas... Un soir de réunion, je n'arrive pas à revenir à ma voiture, c'est une collègue qui me ramène... Je vais chez le médecin (j'en ai changé entre temps) et il est très attentif à mes problèmes, il me donne un traitement et me dit de revenir dans 3 jours si cela ne s'améliore pas... Je vais voir sur internet je tape dans le moteur de recherche "sclérose en plaques" : ce que je lis, c'est ce que je vis... Tous les symptômes je les ai ou je les ai eu.... Ou presque ! Je retourne voir le médecin et c'est moi qui lance la torpille "Ça peut être une SEP ?" Il me regarde bizarrement "Oui ça peut être ça, ou autre chose... Mais il faut aller aux urgences demain..." Mon mari pense que je me fais des idées, que je vais ressortir très vite et j'avoue que moi aussi...

    Aux urgences, c'est assez étrange, on me fait un tas d'examens, sans chaleur, on rentre, on dit "suspicion de Sep !", on repart, on pense que je ne comprends rien... Une jeune infirmière vient me faire un test de grossesse "SI ça se trouve, vous êtes juste enceinte..." J'avoue que sur le coup j'ai envie de lui faire avaler sa seringue mais je suis bien élevée et ça ne se fait pas... Alors je dis gentiment "J'ai un autre avis sur la question..." Elle me répond avec la voix qu'on doit prendre pour parler aux attardés mentaux "Vous pensez avoir quoi ? ", "Une SEP". La réponse est à mourir de rire "Ne parlez pas de malheur ! C'est vraiment une saloperie de maladie !
    Oui en effet... Avec le recul, on est d'accord, elle et moi...

    On appelle un neurologue... "Suspicion de SEP !" On me met dans le couloir , un autre maladroit, qui lui non plus, ne tient pas beaucoup sur ses jambes échoue sur mon brancard... Un médecin passe par là "Attention Monsieur, vous allez faire peur à la demoiselle (c'est moi,la demoiselle) ! Allez boire un café cela vous fera du bien! Après on va vous recoudre!" Le médecin me sourit et me demande ce que je lis... Je lui réponds "Je ne lis pas, je fais semblant pour me donner une contenance, surtout ne le dites à personne..." Il rit franchement... Ouf je suis un être humain... On discute un peu entre humains.

    Mais voilà qu'arrive la neurologue, elle me dit être chef du service de neurologie où quelque chose comme ça (je ne suis pas sure que ce soit bon signe) elle me fait faire un tas de tests, je suppose que ce sont les examens où j'ai été le plus nulle... Je m'en excuse, c'est vrai, je suis maladroite... Elle me répond que la maladresse n'a rien à voir là-dedans (tiens donc !) On va m'emmener en neurologie, je vais avoir des examens, non je ne ressortirai pas demain, ni après-demain... Elle ne sait pas quand... Peut-être dans une semaine... On m'y emmène en fauteuil, je suis en petite culotte sur un fauteuil roulant avec une vieille couverture sur mes genoux et l’on parle de moi à la troisième personne, c'est sûr, ce coup-ci, je suis bien malade !

    On me met dans une petite chambre et c'est là qu'enfin je peux ouvrir les vannes... Je pleure dans les toilettes longuement... Puis je me ressaisis, j'essuie mes yeux avec du papier toilettes un peu trop rêches et je m'assieds sur le fauteuil. C'est à ce moment-là que rentre un ange, un petit ange en blanc pas très sûr de lui (j'apprendrais plus tard que mon ange est élève infirmière). Elle parle doucement, calmement, elle a l'intelligence de ne pas me demander comment je vais. Ce n'est pas tant ce qu'elle dit qui est important mais la façon dont elle parle, il y a des gens qui savent trouver le ton juste.

    Plus tard j'aurais une voisine, un peu trop "groseille" à mon goût mais plutôt gentille finalement. Je passe mon temps à la rassurer et à lui expliquer ce qu'on dit les médecins. Dommage qu'elle ait une famille si envahissante et manquant autant de savoir vivre. Ma meilleure amie vient me voir tous les jours. On boit des thés dans le couloir, on parle de tout et de rien... C'est long ! Mon mari vient me voir dès qu'il peut : on reste allongés sur mon lit pendant des heures à parler, un peu comme au début de notre relation, sauf que c'est moins rock and roll... pour le meilleur et pour le pire... Il y a aussi les visites de ma juju, elle a 15 mois ma princesse, elle ne comprend pas pourquoi sa maman n'est pas là, pourquoi elle vient la voir dans une salle d'attente d'un grand bâtiment bruyant, ni pourquoi sa maman a pleuré la dernière fois qu'elle est partie...

    Dans le service, les infirmières sont agréables et attentives, j'enchaîne les examens, IRM, ponction lombaire... Après une bonne semaine, un neurologue vient me voir, il tourne autour du pot, puis nous annonce que j'ai une SEP. Je pense "j'avais raison!" je suis presque contente... D'abord parce que j'aime avoir raison et parce qu'enfin je peux expliquer un certain nombre de choses... C'est mon mari qui est le plus affecté, c'est en le regardant que je comprends que cette fois il aurait mieux valu que j'ai tort... C'est aussi lui qui demande la permission de sortir le week-end et de faire le traitement le lundi parce que j"'ai eu une dure semaine"... Réponse du neurologue "Une dure semaine ? Pourquoi ?" Si l'on entendait ce genre de réponse dans « Urgences », on dirait "Tout de même ils charrient à la télé..." Mais mon neurologue n'a rien à voir avec George Clooney...

    Voilà ça fait un an et demi que je ne suis plus maladroite, je suis malade... J'ai la SEP et j'ai fait 3 poussées ces derniers 18 mois. C'est drôle cette phrase me fait penser à "Bonjour je m'appelle Isabelle et j'ai une sclérose en plaques". Sauf que dire cette phrase pour moi ce n'est pas le début de la guérison.
    Je suis jeune (enfin encore jeune... 34 c'est encore jeune non?) , je plaisante, je travaille (on a adapté un peu mon "poste"), je conduis ma voiture, j'ai une vie sociale, un mari, une petite fille, mais parfois je marche comme mon maladroit des Urgences ou je ne marche plus... Quelquefois tout devient compliqué, dur, inaccessible...

    Je me fais une piqûre d'interféron chaque semaine et les après-midis shoppings ne font plus partie de mes passe-temps favoris... Mais je regarde le monde et les autres différemment, j'essaie de moins juger, je suis moins cynique, plus humaine je crois... C'est bête à dire mais si je devais faire le compte de ce que j'ai perdu et de ce que j'ai gagné je crois que j'ai plutôt un crédit... pour l'instant.
    C'est quelquefois dur, c'est vrai, pour moi, pour mon entourage... car c'est toujours avec ceux qu'on aime qu'on est le plus dur, on ne triche pas... Je ne suis pas toujours facile (mais est ce que je l'étais avant ? lol) mais ma vie ne s'est pas arrêtée, elle a pris un nouveau départ...

    J'ai été longue ! Merci de m'avoir lu... (je parle toujours un peu trop, il paraît, et j'écris aussi trop longuement...)"

    Par Isa.

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  • La sclérose en plaques, par François.

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    « Bonjour,

    Cette maladie me tient "compagnie" depuis 16 ans. Parfois, j'ai l'impression qu'elle ne veut pas me lâcher, car même la nuit elle me rappelle à l'ordre. Depuis quelque temps, je me réveille avec d’horribles douleurs sous les pieds et je suis obligé de faire des massages en me pliant les pieds. Ça ne dure pas longtemps, 2 à 3 fois chaque nuit quand même.

    Sinon mon nouveau traitement (Tecfidera®), que je prends depuis le mois d'août, me convient mieux que les deux précédents, pour le moment. À part des bouffées de chaleur de temps en temps, je me sens mieux. D'ailleurs, lors d'une balade dans le parc, ma femme et mes enfants ont trouvé que je marchais mieux et profitais davantage des petits en jouant avec eux, par rapport à d'habitude. Cela m'a fait plaisir et me redonne le moral !

    Je tenais à témoigner ce changement en espérant donner confiance à ceux qui ont du mal à s'en sortir et s'ils le veulent, faire comme moi : prendre du temps pour mettre quelques mots sur ce site, que personne ne jugera.

    Merci. »

    Par François.

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  • La sclérose en plaques, par Valérie.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur notresclerose.org
    Redif' d'une note du 21/05/2013.

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    « Bonjour,

    Un an déjà… voici un an que l’on m’a annoncé la sclérose en plaques. Tout fut très rapide. Sensations bizarres dans les doigts, grosse fatigue, plus de force. Au premier rendez-vous avec le médecin traitant, le mot SEP est lâché. L’hôpital confirmera le diagnostic deux jours plus tard avec la ponction lombaire et l’IRM.
    Pas vraiment de communication, ni d’explication de la part du neurologue. C’est pas grave, je vais découvrir ma SEPerlipopette sur internet !
    Je ne suis pas forcément quelqu’un qui voit le positif partout mais là, la SEP a tout de suite été prise comme un signal d’alarme : Valérie, il faut que tu ralentisses et que tu t’occupes de toi… Tu es arrêtée, c’est le moment ou jamais !
    Il faut dire que les deux dernières années ont été très difficiles : surcharge de travail et conflit de voisinage, ce qui donne des journées très chargées et des nuits sans sommeil, un cocktail explosif !

    J'ai donc commencé par une hypnothérapie pour y voir plus clair. Une situation marquante est identifiée puis travaillée par IMO (intégration par les mouvements oculaires). Les séances me font prendre conscience de l’étendue des dégâts : négation totale de soi au point de ne ressentir ni la fatigue, ni la faim ; manque d’estime de soi. L’hypnothérapeute connaît bien les SEPiens et me fait remarquer que nous avons un point commun : un perfectionnisme aigu et un besoin de tout contrôler… Normal, quand on ne s’aime pas, on a peur du monde qui nous entoure et on veut tout contrôler… L’axe de travail est désormais tout trouvé : reconnaissance et estime de soi, lâcher-prise, confiance… tout un programme !!!

    L'hypnothérapeute m'a conseillé un livre "psychobiologie de la guérison" de Rossi, un livre difficile à lire car très technique mais qui fait la relation corps/esprit via les interleukines, ces molécules messagères du corps.
 Après quelques recherches sur internet, j'ai découvert la micro-immunothérapie, système de rééducation du système immunitaire à l'aide des interleukines. C'est une médecine pratiquée en Allemagne, en Suisse, en Belgique mais pas en France. Si ça vous intéresse, allez voir les pages de l’Institut de recherche 3IDI. Le traitement devrait durer plusieurs années. Je prends donc tous les matins des granules de SEP et de CMV (le cytomégalovirus est la porte d'entrée de la SEP chez moi).

 Bien sûr, l'homéopathie est utilisée pour tous les effets secondaires de la Copaxone® (foie, reins) et gérer les contractures des mollets. J'ai aussi revu entièrement mon alimentation : moins de viande, plus de poisson, fini le coca (trop de sucre = trop de carburant pour le cerveau), des graines germées, pas de gluten, ...
Par la même occasion, mon super médecin a réglé mes problèmes de sommeil qui duraient depuis 30 ans avec des compléments alimentaires (vitamines B12, B6, magnésium) pour recréer naturellement de la dopamine et de la sérotonine… un miracle ! 

Pour compléter cette hygiène de vie, j’ai fait beaucoup de sport pour remuer les jambes qui parfois me taquinent, du Pilate pour la concentration, le contrôle du corps puisque l'on travaille les muscles profonds, et pour l'équilibre. 
J’ai ensuite fait deux mois de rééducation vestibulaire pour les problèmes d'instabilité et de marche ébrieuse... 
Enfin, j'ai découvert le Shiatsu et les étirements do-in, ce qui m’aide à calmer le symptôme des jambes sans repos. Et pour finir, je fais des entraînements cérébraux sur internet tous les matins pour travailler mémoire, vitesse, attention et flexibilité du cerveau.

    La prise de conscience a été violente mais bénéfique car en un an, que de changements. Je m’occupe enfin de moi, je m’écoute et j’essaie de vivre en respectant mes valeurs et ce que je suis. J’ai quitté le Sud car trop de monde, de bruits et de chaleur. J’ai déménagé en Charente, à la campagne, au calme… J’ai eu la chance d’être mutée avec mon mari et de pouvoir changer de travail au sein de la même société pour avoir moins de stress. À ce jour, je suis toujours en mi-temps thérapeutique car la fatigue est devenue ma compagne avec tous les symptômes invisibles habituels. Je dis « compagne » car elle m’évite de retomber dans mes excès d’avant.

    Donc depuis, la SEP a été rebaptisée ma « SEP me free », jeu de mots entre « set me free » (libère-moi) et « let me free » (fous-moi la paix).

    Seul le temps me dira si j’ai fait les bons choix mais je compte tous les jours mes bénédictions car à ce jour je m’en tire bien.
    Un grand merci à Pascal Launay pour m’avoir confortée dans mes choix et rassurée sur le chemin que j’emprunte… Si vous n’avez pas lu son livre « Tomber et renaître », je vous le conseille… »

    Par Valérie.

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  • La sclérose en plaques, par Emmanuel.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 28/09/2015.

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    « Bonjour,

    J'ai 43 ans, ancien employé de banque et 3 enfants.
    J'ai cette maladie, officiellement depuis seulement 4 ans, mais en fait 5 ans avant, j'avais déjà des symptômes (problèmes d'élocution) que les médecins de l'époque disaient liés a des problèmes psy.  J'ai donc vu pléthore de psychiatres, psychologues, sophrologues et j'ai même essayé des médecines parallèles (que je dénonce absolument ; ces charlatans usent de la souffrance).

    Il y a 5 ans, j'ai constaté des problèmes d'équilibre et consulté un nouveau neurologue qui, après une batterie d'examens, m'a diagnostiqué une SEP primaire progressive.
    J'étais plutôt soulagé de cette annonce. Au moins, je n'étais pas fou et j'avais bien un truc.
    Je fus en arrêt maladie, pendant quelques mois.

    De retour à mon travail, mon employeur, à ma demande, m'a mis sur un poste plus administratif et non plus en contact avec les clients.
    Mes problèmes de mobilité s'aggravant, j'ai acquis une voiture automatique et quelques mois plus tard, j'ai préféré prendre les transports en commun pour personnes handicapées qui existent dans ma ville.

    Mon employeur a très bien réagi en me permettant de travailler à temps partiel (à cause de la fatigue). Mais, après plus d'un an à ce rythme, je suis retourné en arrêt maladie.

    Pendant cette période, j'ai acquis un fauteuil roulant, dont je me servais de plus en plus souvent.
    Et il y a un an et demi, j'ai été licencié, avec mon accord, afin de percevoir mes indemnités.
    En même temps, avec mon épouse, nous avions décidé de vendre notre maison, et d’habiter dans la ville voisine afin que je puisse plus facilement me rendre dans les commerces de proximité.
    Pendant toute cette période, j'avais un bon moral.

    La maison vendue, ma femme m'a annoncé qu'elle me quittait.
    Après 20 ans de vie commune, ça fiche une claque.
    Mais, grâce à l'aide d'une psychologue mandatée par l'association Neuro Centre, j'ai rapidement rebondi et je me suis repris en main.

    Je suis maintenant locataire et l'argent que je vais récupérer de la vente de la maison me permettra de faire ce dont j'ai toujours rêvé : voyager.
    J'ai décidé aussi de faire des exercices de réflexion et de lire, comme me le conseillait mon orthophoniste.
    Je vais également deux fois par semaine à la piscine.

    Et surtout, je suis très positif ! J'évite les réunions de malades parce que je ne veux pas entendre les gens parler de leurs problèmes que j'ai aussi : mémoire, concentration, fatigue, problème urinaire, douleurs, problème d’élocution et de mobilité…
    Je me suis inscrit sur un site de rencontre et cela fonctionne correctement.

    J'écris ce mot car je veux dire que cette maladie n'est pas une fin (comme je pouvais le penser en vivant à travers le regard de mes enfants et de mon ex) mais que c'est, au contraire, le début d'une vie différente mais bien remplie.

    Par Emmanuel.

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  • La sclérose en plaques, par Sophie.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 16/01/2009.

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    « Voilà, je me lance. J’ai beaucoup hésité. Ce n’est pas facile d’admettre et d’accepter que l’on fait partie de cette « famille ». J’emploie le terme de famille car c’est vraiment ce que je ressens à naviguer sur les divers forums et blogs consacrés à la sep. Depuis le mois de juin 2008 je sais que moi aussi j’ai ce « truc en plus ».

    Je me présente, je m’appelle Sophie j’ai 36 ans, un mari, trois enfants (la petite dernière est sur la photo) et je suis atteinte de sclérose en plaques (j’ai l’impression de faire mon « coming out » de sépienne !!!).

    Je connaissais déjà bien cette maladie avant qu’elle me concerne directement. En effet, mon oncle a souffert de sep pendant presque trente ans. Aujourd’hui je regrette de ne pas m’être plus intéressée à lui. Je savais que la maladie détruisait ses nerfs et qu’il avait de plus en plus de mal à marcher, jusqu'à ne plus marcher du tout. Mais bon j’étais jeune, j’étais triste pour lui, mais rien de plus...

    Au mois de mars 2008 j’ai ressenti une drôle de sensation au pied gauche. J’avais l’impression qu’une toile d’araignée le recouvrait... Cette drôle de sensation s’est étendue à mon mollet puis au bas de mon dos. Et puis il y avait aussi ces fourmillements le long de la colonne quand je mettais mon menton sur la poitrine (le fameux signe de Lhermitte que beaucoup de malades connaissent bien). Je ne me suis pas plus inquiétée que cela, j’ai pensé que je m’étais coincé un nerf. Nous avons entrepris des travaux de peinture dans la maison, je n’y ai plus pensé et la toile d’araignée a disparu (pas le signe de Lhermitte).

    Puis au mois d’avril, j’ai ressenti comme une brûlure sur ma cuisse droite. La brûlure s’est étendue et est devenue de plus en plus douloureuse au fil des jours. Un autre jour j’ai ressenti comme une décharge électrique très forte me parcourir le bras gauche, mais ce fût si bref que j’ai à peine eu le temps de m’en inquiéter. Sans doute toujours ce nerf coincé...
    À tout hasard je suis allée faire un tour sur le net et là ce fût le choc. En détaillant mes symptômes je suis très vite tombée sur cet acronymes étrange « SEP ». J’ai revu mon oncle décédé quelques mois plus tôt, le « monte charge » installé dans son escalier, son fauteuil... Et puis on a beau dire que la maladie n’est pas héréditaire, le facteur aggravant est tout de même là.

    On parle souvent des sites internet à vocation médicale et des risques de l’auto-diagnostique, mais là malheureusement, je ne m’étais pas trompée...
    Je suis allée voir mon médecin traitant, totalement paniquée. Il a tout de suite dédramatisé en m’expliquant que je pouvais très bien avoir une hernie discale, mais il m’a tout de même orientée vers un neurologue (il avait sans doute déjà des craintes).
    Et là ce fût le parcours du combattant classique que tous les malades connaissent bien : IRM médulaire (traces d’inflammations), ponction lombaire (rien d’anormal), IRM cérébrale (plaques et inflammations). J’ai eu pas mal de chance dans mon malheur car tous ces examens se sont déroulés assez rapidement, je ne suis pas restée trop longtemps dans l’incertitude.
    Jusqu’au dernier IRM, mon neurologue ne pensait pas à la SEP. Je ne sais pas bien pourquoi. Sans doute mes symptômes n’étaient-ils pas assez « spectaculaires ». Enfin, l’IRM cérébrale et le fait que 8 ans plus tôt, la partie gauche du visage avait été comme anesthésiée pendant plusieurs semaines sans qu’on trouve d’explication, ont amené au diagnostique que je redoutais tant.
    J’ai eu droit à un bolus de cortisone de 5 jours. Difficile à supporter au départ, mais je me suis sentie mieux après une dizaine de jours.
    Après cela il a fallu annoncer la nouvelle aux parents et aux proches et ce fût sans doute le plus difficile. Leur réaction fut en générale pleine de bon sens et de sang froid. Mais aujourd’hui encore je n’en ai pas parlé à tous mes amis. J’ai trop peur de voir la peur ou la pitié dans leurs yeux.

    À présent je me soigne (Copaxone®), je vais bien (ce cher Lhermitte n’a pas totalement disparu et les fourmis viennent me rendre visite plusieurs fois par jour). J’ai une vie tout à fait normale et pour de nombreuses années encore je l’espère... La vie a pris un autre sens, une autre valeur... Les petites tracasseries du quotidien ne m’atteignent plus et les moments de joie passés auprès de ceux que j’aime n’en ont que plus de valeur.
    J’ai pleuré tous les jours durant les trois premiers mois qui ont suivi le diagnostique puis petit à petit j’ai sorti la tête de l’eau. Aujourd’hui j’envisage l’avenir avec sérénité, la peur ne changera rien. J’affronterai la maladie quand il le faudra avec autant de courage et d’optimisme que tous ceux qui témoignent sur ce blog. J’ai trois petits-enfants qui ont besoin de leur maman en pleine forme et pour eux je déplacerai des montagnes... J’ai aussi un mari formidable qui me soutient, me comprend et qui comme moi, refuse que la peur nous coupe les ailes.

    Voilà le témoignage tout simple d’une sépienne (que je hais ce mot !) pleine d’espoir et de confiance en la vie.

    Bon courage à tous et merci à Arnaud et Notre Sclérose. »

    Par Sophie.

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