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  • La sclérose en plaques, par Myriam.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 19/12/2011.

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    « Bonjour,

    Je m’appelle Myriam, je suis âgée de 22 ans. Je suis actuellement étudiante assistante sociale et « cela » m’arrive, bien évidemment, l’année de mon diplôme !

    Ça fait maintenant 6 mois que j’ai l’impression d’être dans un cauchemar sans pouvoir me réveiller.

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  • La sclérose en plaques, par Camille (non-sep).

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur notresclerose.org
    Redif' d'une note du 23/11/2009.

    cam-sclerose.jpg

    « Bonjour,

    Je m'appelle Camille, j'ai 17 ans et j'ai découvert votre site il y a peu de temps.

    Si je vous envoie ce message, c'est pour vous témoigner de mon expérience avec la SEP. Quand j'avais 7 ans ma mère a contracté la SEP, ce fut compliqué pour elle de tout assumer, j'étais petite et elle se sentait coupable d'être malade et de ne pas pouvoir s'occuper de moi comme elle l'aurait voulu.

    Malgré tous les obstacles et les nombreuses poussées qu'elle a pu faire, ma mère s'est toujours battu et se bat encore à l'heure d'aujourd'hui. Je n'ai jamais compris cette force qu'elle avait en elle, cette rage avec laquelle elle se battait... jusqu'à ce qu'en avril 2009, je contracte à mon tour cette maladie.

    J'ai enfin compris ce contre quoi ma mère se battait depuis 10 ans et à quel point c'est une femme qui a du mérite. Beaucoup de gens baissent les bras et abandonnent, mais elle, elle s'est toujours battu et m'a donné la force de me battre...

    J'espère qu'un jour nous trouverons un remède à cette maladie qui touche tant de gens, et qui change notre vie à tout jamais... Je dis félicitation à toutes ces personnes, à tous ces gens, qui se battent depuis tant d'années contre cela... c'est tellement dur... J'aimerais tellement pouvoir faire quelque chose pour que les choses bougent enfin... »

    Par Camille.

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  • La sclérose en plaques, par Pauline.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur notresclerose.org
    Redif' d'une note du 14/03/2011.

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    « Bonjour a tous !

    Je viens de découvrir ce site et je le trouve vraiment super, bien structuré et source d’espoir. Je souhaite à mon tour vous faire part de mon expérience face à la SEP, peut-être que cela peut aider quelqu’un…

     

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  • Joyeux Noël !

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  • La sclérose en plaques, par Amany.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur notresclerose.org
    Redif' d'une note du 13/06/2011.

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    « Bonjour,

    C'était en 2002, en avril je crois... j'avais 21 ans, j'étais en Egypte depuis quelques mois. Je ne me souviens plus trop comment ça a commencé mais je sais que ça a été progressif.

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  • La sclérose en plaques, par Arnaud, de Belgique.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur notresclerose.org
    Redif' d'une note du 24/11/2011.

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    « Bonjour,

    Je m’appelle Arnaud (et oui tu n’es pas le seul ^^), j’ai 35 ans (1976), je vis en Belgique. Je suis diagnostiqué avec une belle petite SEP de type « poussées/rémissions » peu après mes 23 ans.

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  • La sclérose en plaques, par Isabelle.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur notresclerose.org
    Redif' d'une note du 04/04/2011.

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    « Bonjour à vous,

    Je vous lis depuis presque 2 ans... sans oser témoigner.
    SEP diagnostiquée le 1er septembre 2009, j'ai 38 ans.
    En fait mon histoire débute en 2001, je suis animatrice auprès d'ados dans une commune du Nord Finistère.
    Ma collègue me fait remarquer que je boite, je n'avais pas fait gaffe...

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  • La sclérose en plaques et le travail, par Grégory.

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    « Bonjour à vous tous,

    Je reviens à nouveau vers vous pour témoigner et vous faire part de préoccupations nouvelles (si je puis dire) car je ne suis point préoccupé : j’avance.

    Handicapés, nous nous terrons souvent dans ce statut de personne diminuée et tendons, la plupart du temps, à nous donner plus d’excuses qu’il n’en faut… tout autant d’excuses pour paraître plus amoindri jour après jour et se conforter dans l’image que le monde nous renvoie de nous.

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  • Témoignez sur le thème que vous voulez !

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    Par témoigner, c’est simple, envoyez-nous votre texte par mail (notresclerose@notresclerose.org), après, nous nous occupons de tout !
    Si vous envoyez une photo avec votre témoignage merci d’écrire ceci dans votre mail : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

    Solidairement,

    L’équipe de l’Association Notre Sclérose.

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  • La sclérose en plaques, par Christophe.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur notresclerose.org
    Redif' d'une note du 26/03/2012.

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    « Bonjour,

    Je me présente, je m'appelle Christophe (j'aimerais bien réussir ma vie, etc…)
    32 ans, marié en juillet 2005, une petite fille en juillet 2011 et une SEP diagnostiquée en septembre 2011...
    Je prends quelques instants pour vous faire part de mon histoire et de mes états d'âme.

    Ça fait maintenant six mois que "mon" neurologue (comment se fait-il qu'à chaque fois que je parle du spécialiste qui gère mon dossier je ne peux m'empêcher de me l'approprier ? Comme si ce pauvre homme n'avait pas d'autres chats à fouetter... et puis m**** ! C'est mon neurologue, c'est le mien ! Il a intérêt à décrocher si j'ai un orteil qui me démange, si ça me gratouille ou si ça me chatouille !)

    Ça fait maintenant six mois que mon neurologue m'a annoncé que, sauf à être victime du syndrome de Gougerot-Suédois, je devais très probablement avoir développé une forme de sclérose en plaques. Il a examiné les clichés des IRM passées à la demande de "mon" médecin traitant et écouté la liste de mes désagréments et autres tribulations, puis il m'a récité, sur un ton monocorde, le monologue de circonstance qu'il récite à tous ses clients souffrant de cette même affection (comment un mot peut revêtir deux sens aussi différents. Je n'ai aucune affection pour mon affection).
    Malheureusement, il n'a fait que confirmer ce je redoutais. Après deux mois de recherche intensive sur le web, j'avais accumulé assez d'infos contradictoires pour me convaincre que je devais très certainement et sans aucun doute faire partie des 80 000 personnes atteintes de SEP en France, des 40 à 50% de SEPiens  récurrents, des 40 à 50% de SEPiens secondairement progressifs ou des 10 à 20% de SEPiens progressifs, des 5 à 10% de SEPiens en fauteuil roulant dans les 5 à 10 ans, dans les 100% de SEPiens qui vont mourir (chiffres non officiels et non confirmés. J'ai visité des dizaines de sites ou de forums dédiés dans le but de me rassurer, ce qui n'a fait que m'angoisser. Et même si, paradoxalement, j'apporte mon témoignage à Notresclerose, tous ces messages et la litanie de nos malheurs m'angoissent plus que les petits messages d'espoir qui les concluent ne me rassurent - comprenne qui pourra - en écrivant ces mots je me dis qu'on s'exprime surtout pour soi et très peu pour les autres).

    Tout a commencé en 1979 (non, je ne vais pas vous infliger ça).

    Tout a commencé en 2010, j'ai souffert d'une légère diplopie pendant deux ou trois semaines. Je ne le savais pas encore, mais "mon" neurologue m'expliquera par la suite qu'il s'agissait là de ma première poussée. Mettant ça sur le compte de la fatigue (j'étais très fatigué à cette époque, en plus je sortais d'une sale sinusite que j'avais tardé à soigner), je n'ai pas pris la peine de consulter "mon" médecin, mais je me suis quand même laissé convaincre par ma femme de prendre RDV chez son ophtalmo (six mois plus tard - NDLR - heureusement que je n'étais pas en train de devenir aveugle) qui lui, a mis ça sur le compte des antibiotiques.
    (En fouillant dans ma mémoire, et à lumière de ces nouveaux évènements, je crois me souvenir que j'avais déjà louché pendant quelques jours il y a quelques années... mais je faisais les 3x8, j'étais très fatigué...)
    À part ça, tout va bien. Je suis un homme actif, professionnellement et sportivement, marié avec une femme magnifique avec laquelle j'envisage d'avoir un bébé et d'acquérir un appartement. On l'a choisi sur plan (l'appartement). En ce mois de juin 2011 il est toujours en état futur d'achèvement (le bébé), nous emménageons dans notre nouveau chez-nous dont nous sommes, en bon capitaliste, désormais les heureux propriétaires ! Gros déménagement, avec toute la famille, les amis. Je suis encore un peu fatigué, je sors juste d'une entorse du genou qui n'est pas encore tout à fait rééduqué, mais ce n’est pas grave, je me retrousse les manches du tee-shirt et je fonce.
    Il me reste deux séances de kiné au mois de juillet. Au lendemain de la dernière, que j'avais trouvé très "musclée", j'ai commencé à ressentir des troubles sensitifs au niveau de la ceinture abdomino-lombaire et des jambes, jusqu'aux pieds (c'est pas grave, ça va passer, ça doit être l'âge, me dis-je).
    ...Et puis le 31 juillet 2011 Mathilda est arrivée (3 semaines en avance) !
    Moi, ça ne va pas mieux. Mais je n'ai pas le temps de cogiter, il faut que je m'occupe de mes deux gonzesses et que je finisse de préparer la chambre de la petite qui m'a pris de vitesse et le président de mon club de basket me tanne pour que je m'occupe des jeunes pendant les vacances... Trois ou quatre semaines passent avant que je me décide à consulter "mon" médecin.
    Il me prescrit un traitement contre une supposée allergie à je ne sais quoi et m'envoie tout de même à l’hôpital passer mon cerveau et ma colonne à l'imagerie par résonance magnétique (trois semaines d'attente pour le prochain créneau. Entre temps, mes symptômes ont évolué, des décharges électriques parcourent tout mon dos jusqu'aux jambes quand je baisse la tête. je n'avais jamais compté le nombre de fois que j'effectuais ce geste dans la journée. Maintenant je sais ! Pour manger, me laver, m'habiller, embrasser ma fille, rentrer dans ma voiture, me lever de mon lit le matin... Ça fait beaucoup de décharges. Si j'avais pu me brancher un fil électrique au c** j'aurais fait des économies d'énergie ! (les connaisseurs auront reconnu le signe de Lhermitte qui n'est ni Bernard, ni Thierry).

    La suite vous la connaissez, je vous la résume : IRM, neurologue, perfusions de corticoïdes sur trois jours, ponction lombaire (avec une variante, la mienne a été ratée et un syndrome post ponction lombaire m'a cloué au lit trois semaines de plus. Ça n'arrive pratiquement jamais qu'ils disaient. Je déteste les statistiques !), ALD, début du traitement de fond au Rebif® le 12 décembre 2011, j'ai même eu droit à des séances de psy gratos grâce au réseau d'aide et de soin de ma région : Alsacep.

    Voilà comment mon horizon s'est assombri en moins de temps qu'il ne faut pour devenir un homo-sapien-sepien (expression pompée sur le blog d'un sclérose en plaqué nommé Charlie).
    Aujourd’hui je suis un peu (beaucoup) perdu, je l'avoue. Malgré une deuxième cure de corticoïdes, je n'ai pas réussi à me débarrasser de dysphasies dans l'hémiface droite, de douleurs cervico-brachiales (eh ouais, ça m'aura au moins permis d'élargir mon vocabulaire médical) et légers "tressautements" dans les jambes. Je me fais violence, tous les matins pour me lever et retourner au boulot, continuer à vivre. J’ai même repris le basket (même si je ne suis plus aussi performant, en fait, j'ai l'impression d'avoir pris vingt ans en moins d'un an. À ce rythme là je serai centenaire avant mes quarante ans. Je veux continuer à jouer tant que je serai en mesure de le faire, tant que je serai debout. Et puis "mon" neuro m'a dit que ça ne pouvait me faire que du bien du moment que ça ne me fait pas de mal). 

    Je sais que mes malheurs sont les moindres des soucis de certains autres, incapables de se déplacer sans aides, mais j'ai encore du mal à accepter de ne plus être le seul maître à bord. La fatigue pèse sur mon corps et sur mon esprit. J'étais sur un petit nuage et cette saleté (j'ai pensé à un autre mot commençant pareil, mais je me suis censuré) m'a ramené sur terre, m'a rappelé qu'on a tous une épée de Damoclès au dessus de nos têtes (et que la mienne s'est rapprochée dangereusement). Elle m'a pris un peu de ma joie de vivre au moment où j'étais sans doute le plus heureux de ma vie.

    J'ai du mal à finir sur une note positive (je ne vois rien de positif dans ce qui m'arrive), mais je n'ai pas non plus envie de casser le moral à ceux qui me liront (trop tard ! me direz-vous), donc je vais conclure en vous souhaitant à tous Bon Courage ! »

    Par Christophe.

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