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La sclérose en plaques, par Tyfan.

« Bonjour,

Novembre 2013, il pleut en Bretagne. Rien de bien anormal. Voilà 2 ans que j’enseigne en CLIS (Classe pour L’Inclusion Scolaire). Mes 12 élèves, tous en situation de handicap, me font tourner en bourrique. Surtout les jumeaux ! À tel point que je vois double.

Je pense que je somatise et qu’il me faut du repos. Je continue à aller travailler en fermant un œil, auquel cas je vois 2 lignes blanches sur la route. Puis, pour améliorer cette situation, j’utilise le, de pirate de mon fils. Il faut se rendre à la réalité : ça ne peut pas continuer, mais qu’est-ce qui m’arrive ?

Rendez-vous aux urgences en ophtalmologie. Le médecin me dit que le problème est neurologique. On me réserve alors une chambre en neuro.
Les médecins se relaient à mon chevet, je répète mon discours je ne sais combien de fois. Puis, on me laisse tranquille car il est tard. Je dois maintenant m’endormir. Mais le sommeil est difficile à trouver : je suis persuadée que j’ai une tumeur au cerveau. Je ne dors pas. Donc le matin arrive, j’ai les yeux rouges et gonflés. Je subis tous les examens, mais rien n’est diagnostiqué. Les médecins me disent juste que ma diplopie binoculaire peut provenir de plusieurs maladies, dont la sclérose en plaques. Je garde en tête cette information. Mon mari vient me chercher à l’hôpital et nous rentrons à la maison.

Je suis en arrêt. Je peux me reposer, profiter de mes enfants et de mon mari. J’oublie peu à peu les jumeaux, je fais de la guitare et des recherches sur Internet qui me consuident rapidement sur des sites de sclérose en plaques. J’intègre petit à petit l’information et j’en parle autour de moi. Mes proches me disent : « Mais non, ce n’est pas ça ! ». Je suis fatiguée, je n’ai plus envie de grand-chose, je m’ennuie à la maison. Ce n’est pas la vraie vie. Je réfléchis à ma formation. Je veux la faire depuis des années, c’est d’ailleurs pour cela que je me suis lancée dans l’enseignement. Je veux être enseignante spécialisée. J’ai le directeur de la formation au téléphone et il m’informe qu’il me gardera une place l’an prochain.

Février 2014, il fait froid en Bretagne et nous essuyons toutes les tempêtes de l’hiver. Mon mari est à l’étranger. J’ai repris le travail. Quelque chose de bizarre me tracasse : j’ai des fourmis dans les jambes et je n’ai plus de sensibilité. Je suis de nouveau hospitalisée et réexaminée.
Juillet 2014, j’ai rendez-vous avec la neurologue et le diagnostic tombe : c’est bien la sclérose en plaques. Mon mari et moi, nous nous effondrons lamentablement. Nous nous échappons alors vers un petit village où l’on ne connaît personne. On commande une bière pour en parler. Le soleil est haut dans le ciel et ce petit moment m’a fait prendre conscience de la réalité des choses : on est bien petits et mon mari, que je perçois comme un colosse, a des pieds d’argile. Il s’en remettra, on s’en remettra ensemble. J’annonce à mes enfants, avec des mots simples, que je suis malade. Ma fille me regarde avec ses grands yeux et me demande : « C’est quoi la sclérose en plâtre ? ». Gros éclats de rire qui dédramatisent la situation. Pendant 1 an et demi, je suis sous interféron. Les états grippaux sont virulents. Malgré cela, je vais travailler. J’ai de plus en plus de mal avec les piqûres. Je décide d'arrêter et on me prescrit un cachet à avaler tous les jours. Quel soulagement !

Mai 2016, ma formation est finie. Il me reste le gros morceau : la certification. J’affronte le jury une après-midi. Je suis vidée, mais contente d’être allée au bout du parcours. 
Juin 2016, ça y est c’est le jour des résultats. Pendant la récréation, je regarde mon téléphone et je vois 5 messages en absence. Mes collègues de formation me félicitent… Je l’ai eu ! Je suis enseignante spécialisée… dans le handicap !
Septembre 2016, je monte mon dossier MDPH, pour avoir la reconnaissance du statut de travailleur handicapé. Je rencontre ma neurologue qui m’annonce qu’il n’y a pas de nouvelles plaques et que la maladie est gentille avec moi. Bref, tout va pour le mieux, donc. Vivre normalement avec le soutien de sa famille et de ses amis est tout à fait possible. Seul, on avance plus vite, mais à plusieurs on va plus loin. Loin de moi les pensées noires et pessimistes. J’ai décidé de profiter de la vie, de rire, de me cultiver et toujours de venir en aide aux enfants en situation de handicap. »

Par Tyfan.

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