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La sclérose en plaques, par Arnaud.

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« Bonjour,

Je m’appelle Arnaud, j’ai 40 ans et je suis atteint de la sclérose en plaques depuis mes 22 ans.

Un matin d’octobre 1998 à Paris, je me suis levé avec la moitié du corps paralysé. Je n’arrivais plus à marcher normalement et j’avais des vertiges. J’étais comme saoul, c’est très étrange comme sensation dès le réveil…

J’ai tout de suite téléphoné à mes parents car je savais que tout cela n’était pas très normal. Ils avaient senti à ma voix que la situation était grave.
Arrivés chez moi, mes parents m’ont pris en charge et ont vite décidé de m’emmener aux urgences d’un grand hôpital parisien. Après trois longues semaines d’hospitalisation et d’analyses en tout genre, on m’a relâché dans la nature, sans même avoir établi de diagnostic. J’avais juste entendu parler d’un « problème neurologique ».

Puis, 3 mois plus tard, j’ai repassé une IRM et suite aux résultats de celle-ci, le neurologue m’avait annoncé que j’étais atteint d’une sclérose en plaques. Ce nom m’avait fait peur mais en même temps, j’étais soulagé d’apprendre que les médecins avaient enfin trouvé ce qui m’était arrivé et qu’ils allaient donc pouvoir me « soigner ». Mais j’ai très vite appris que cette maladie était incurable et que j’allais vivre avec des traitements quotidiens. Je devais prendre des médicaments contre la douleur, mais également un traitement de fond que je devais m’administrer par injections sous-cutanées. Pas terrible comme programme pour commencer sa vie de « jeune adulte »…

Ma sclérose en plaques m’a empêché de dépasser les 6 km/h à pied dès la première poussée. Depuis ce jour, je n’ai plus jamais couru. Ce premier signe m’avait fait comprendre que j’allais galérer pour avancer dans la vie.
Il fallait que je trouve mon rythme, mais toujours en fonction d’elle.

Les premières années, j’essayais d’aller trop vite car j’étais jeune, dynamique mais surtout insouciant. Mais elle, ça ne lui plaisait pas et elle le faisait savoir par de belles grosses poussées. Petit à petit, j’ai levé le pied pour ne plus dépasser les 6 km/h.
Mais même en faisant ça, elle voulait vraiment me stopper, pourquoi ? Je ne le saurai jamais.

J’ai réussi à l’apprivoiser en quelques années. J’ai dû apprendre à vivre avec les douleurs, les vertiges et les nombreux rendez-vous à l’hôpital. Ce n’était pas top, mais avais-je le choix ?
Durant cette période, j’ai quand même pu continuer mon travail de publicitaire, tout en cachant ma maladie. Ce n’était pas évident à gérer et heureusement que les RTT et les congés payés venaient me donner un petit coup de pouce dans mon quotidien surchargé.

Mes proches m’ont toujours soutenu et mes vrais amis ne m’ont jamais tourné le dos.
Côté cœur, tout allait bien, j’avais trouvé une compagne avec qui je continue de faire de nombreux kilomètres.

Mon état de santé m’a poussé à quitter mon travail de salarié pour devenir free-lance (indépendant). J’avais de la chance de pouvoir travailler à la maison, à mon rythme.

Fin 2005, ma fille voit le jour. Début 2006, ma SEP m’agresse avec une forte poussée qui m’a fait traîner la patte un bon petit moment. J’étais crevé, mais mon moral de combattant m’a aidé à relever la tête et à faire des projets.

En 2007, j’ai créé l’association Notre Sclérose pour laisser la parole aux personnes atteintes du même mal que moi, car je sais le bien que ça fait de pouvoir témoigner de sa vie avec la maladie.

À cette époque, en plus de ne pas pouvoir marcher vite, je ne pouvais pas rester plus de 5 minutes debout car, en plus de la fatigue, ça me provoquait des fourmillements extrêmement douloureux du pied gauche jusqu’à bas du dos.
Je ne sortais plus beaucoup et je laissais ma compagne et ma fille aller seules se promener au parc… Il fallait que je réagisse ! J’opte alors pour un fauteuil roulant manuel. Cette décision fut difficile à prendre mais je n’avais plus le choix, il fallait que je m’adapte pour reprendre ma vie en main.
Grâce à ce fauteuil, je retrouve le goût des sorties en famille (avec ma fille qui aimait être sur mes genoux). Je pouvais de nouveau dépasser les 6 km/h !

Maintenant, j’utilise de moins en moins mon fauteuil car ma sclérose en plaques me laisse un peu tranquille. On dirait qu’elle est stabilisée, comme en sommeil. Je sais qu’elle peut se réveiller à n’importe quel moment alors je profite de cette accalmie pour vivre mes rêves et voyager.

Mon compteur s’est bloqué à 6km/h (à pied) depuis mes 22 ans, mais cela ne m’a pas empêché de fonder une famille et de réaliser mes objectifs personnels et professionnels.

Aujourd’hui, en 2017, ma sclérose en plaques a 18 ans. Faut-il que je lui fête son anniversaire ? Pas sûr. Elle ne le mérite pas ! 18 ans que j’adapte va vie en fonction d’elle ! C’est usant et souvent dévalorisant, mais c’est obligatoire pour essayer de vivre comme « tout le monde ».

Il faut aussi faire en sorte d’être bien entouré car, à plusieurs, on va plus loin. Je souhaite à tous les malades de vivre leur vie du mieux possible, même si parfois c’est très compliqué et qu’il faut en permanence pouvoir s’adapter à chaque nouvelle situation.

Je profite de notresclerose.org pour dire à mes proches que je les aime du fond du cœur et que c’est grâce à eux que j’ai pu avancer dans la vie, malgré la maladie qui a trop souvent essayé de me freiner. »

Par Arnaud.

Commentaires : 13 commentaires

Commentaires

  • Mer I du fond du coeur de votre témoignage. JE pense que cela peut aider de nombreux jeun'es hélas atteint de cette foutue SEP. En ce qui me concerne, cela aussi 18 ans que je la supporte, mais arrivée plus tard que vous. Je suis en retraite, mais il y a des jour où elle n'est pas facile à vivre. Bon courage et je vous souhaite de bien continuer.

  • Merci du fond du coeur de votre témoignage. JE pense que cela peut aider de nombreux jeun'es hélas atteint deNon juste pour la photo cette foutue SEP. En ce qui me concerne, cela aussi 18 ans que je la supporte, mais arrivée plus tard que vous. Je suis en retraite, mais il y a des jour où elle n'est pas facile à vivre. Bon courage et je vous souhaite de bien continuer.

  • Bonjour Arnaud,

    Tu es un exemple pour nous tous, effectivement cette maladie est sournoise!
    De mon cote je commence juste avec la maladie a 47 ans, cependant a l age de 25 ans je me suis fais opérée d une hernie discale qui m avait fait perdre l usage de ma jambe gauche, irrécupérable selon les médecins.... A force de reeducation et surtout de rage j ai pu remarcher....la force que l on a en soit est tellement importante et je vois bien que tu l a a 100/100.Continue comme ça, je te soutiens du fin fond de mon Canada.

  • Bonjour Arnaud,

    Tu es un exemple pour nous tous, effectivement cette maladie est sournoise!
    De mon cote je commence juste avec la maladie a 47 ans, cependant a l age de 25 ans je me suis fais opérée d une hernie discale qui m avait fait perdre l usage de ma jambe gauche, irrécupérable selon les médecins.... A force de reeducation et surtout de rage j ai pu remarcher....la force que l on a en soit est tellement importante et je vois bien que tu l a a 100/100.Continue comme ça, je te soutiens du fin fond de mon Canada.

  • Bonjour Arnaud,
    En tant que fondateur de l'association notre sclérose ,nous nous sommes tous interrogés sur ton état de santé ,son évolution. Aujourd'hui merci à toi .On se retrouve à travers cette maladie humiliante parfois , douloureuse et toujours là pour nous remettre en question. Il faut savoir s'écouter, pour avancer, chacun à son rythme pour éviter le retour soudain de celle qui est en chacun de nous. Merci encore,ce blog qui nous permet de nous dire que nous sommes pas seuls. Bonne continuation.

  • Merci à tous pour vos gentils commentaires !

  • Bravo Arnaud pour tt et ce message;-)))
    béa qui pense souvent à toi

  • Salut Béatrice,

    Merci pour ton message, ça fait plaisir. Oui, je suis toujours sur Nantes.

    Bise

  • Très cher Arnaud.
    Sans toi ton site tes livres et cette plateforme d'échange j'ai gardé espoir comme tous j'ai mis du temps à accepter ma sclérose. Grâce à tous les témoignages je me suis sentie beaucoup moins seule et plus forte. Je voyage je vis comme toi je vais a mon rythme......
    Mille merci à toi.
    Embrasse tes princesses pour moi
    Emilie
    Ps : je t'envoie pleins de belles choses du Mexique où je suis en vacances

  • Chère Émilie,

    Merci pour ce si gentil message qui va embellir ma journée.
    Je te souhaite de très bonnes vacances. Bises.

    Arnaud.

  • Merci Arnaud
    Je suis rentrée hier de notre aventure Mexicaine
    Prends soin de toi
    Bises

  • Bonjour Arnaud et Merci pour ce témoignage et pour notresclerose.org;
    Je me sens liée à ce blog car je vais avoir moi aussi 40 Ans et sep depuis 2007, et je dois dire que ce blog m'a beaucoup aidé , j'y venais quasi quotidiennement après mon diagnostic . Puis je vous demander Arnaud si vous êtes actuellement sous traitement et lequel ? Merci bonne continuation

  • Chère Capucine,

    Merci pour votre gentil mot, ça me touche beaucoup.
    Depuis 7 ans, je suis sous Cellcept 500 (4xjour) et ça se passe bien.
    J'ai également d'autres médicaments : Cymbalta, Laroxyl et Lyrica.

    Solidairement,

    Arnaud - Notre Sclérose

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