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La sclérose en plaques, par Léa.

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« Bonjour,

À mon tour de présenter mon témoignage !
Je m’appelle Léa, j'ai 28 ans. J'ai été en suspicion de SEP de janvier à avril, avec un diagnostic définitif de sclérose en plaques depuis quelques semaines maintenant…

Merci à tous, j'ai lu chacun de vos témoignages pendant la longue attente de mon diagnostic. Certains m'ont fait peur mais m'ont préparé, d'autres m'ont surpris, et certains m'ont donné de l'espoir.
Je suis au tout début de la maladie, alors mon témoignage évoluera sûrement. Pour l'instant, je n'ai fait qu'une poussée (névrite optique) et j'ai tout récupéré. J'ai quelques symptômes mais rien de douloureux, donc ça aide certainement à être positive.

Je voulais dire d'abord, à celles et ceux qui sont en suspicion de SEP, que oui, l'attente est longue et cruelle mais que, après coup, je me suis rendu compte qu'elle m'avait aidée à me préparer malgré moi. J'ai eu tellement peur du diagnostic que je dormais mal, j’avais tout le temps mal au vente, je souffrais de pseudos symptômes de SEP (mal aux jambes, mal aux articulations, fourmillements…) et pour finir, j’ai eu un eczéma géant !
Au final, quand j'ai revu la neurologue et qu'elle m'a donné le diagnostic, j'étais juste… prête. Pas de larmes, pas d'angoisse, non, juste un poids qui s'enlève. Je sais ce que j'ai. Et ça pourrait être tellement pire. 
Je pense que je ne l'ai, quand même, pas totalement digéré car je ne l'ai pas encore dit à mes proches, à part quelques amies et mon conjoint. J'ai peur de l'annoncer à ma mère ou à ma sœur. Je n’ai pas lu grand chose sur le sujet… Vous, vous l'avez dit ? Pourquoi ? Comment ? Merci de me donner votre avis. J'ai peur que ma sœur « psychote » et ait l'impression d'avoir des symptômes de SEP. J'ai peur que ça affaiblisse le moral déjà bas de ma mère et qu'elle soit un poids plutôt qu'un soutien. Et puis, comment ça s'annonce, une nouvelle comme ça… ? 

Je ne prends pas de traitement, j'essaye de méditer et de visualiser la maladie, j'ai lu que ça pouvait beaucoup aider, alors je tente ! Ça ne peut pas faire de mal. J'essaye d'avoir aussi une meilleure hygiène de vie.
Ce que je vois surtout, c'est que la maladie m'a changée, déjà : je suis encore plus positive qu'avant, je savoure les moments du quotidien (ça fait un peu bête, dit comme ça, mais c'est tellement vrai).
J'ai peur que la maladie me change avec la douleur, que je sois triste, fatiguée et de mauvaise humeur. C'est ma plus grande peur, bien plus que la douleur.
J'ai aussi l'impression que cette maladie est moins médiatisée que d'autres et qu'elle a encore pas mal de préjugés !
Pour l'instant tout va bien, de toute façon on est au dos au mur, hein, plus moyen de reculer, il faut faire avec : donc autant en faire quelque chose de beau… ».

Par Léa.

Commentaires : 5 commentaires

Commentaires

  • Tu as bien resumé, ma chère Léa, pour quelqu'un qui n'à que 28 ans et qui vient seulement d'apprendre que tu as la SEP. Et comme tu le dis si bien' I, faut rester positive, et garder le moral le plus possible.
    En ce qui on cerné ta soeur, n'hésites pas un instant à la prévenir et si vous vous entendez bien' elle sera toujours là pour les moments où tu auras toi'peutêtre des coups de blouz. Et tu verras justement avec elle comment l annoncer à ta Maman. C'est vrai qu'une Maman qui apprend que son enfant est malade, elle le vie mal, mais en lui faisant comprendre que tu as et auras sans doute besoin d'elle par moments, elle le comprendra et t'épaulera comme le fait une Maman avec son ""bebe".
    Je te conseille de lire les messages qui sont diffusé sur Facebook mais de faire très attention, car malheureusement, beaucoup n'ont pas ton moral, avec kes années de maladie. N"hésites pas as te mettre en relation avec les associations, telle que l'ARSEP, LFSEP, UNISEP (PAS SUR), SEPAFINI, entre autre. Ils sont d'une grande aide. Et surtout nous tous, qui pourrions t'aide moralement. Suis bien les conseils de ton Neurologue et aussi de ton médecin traitant qui comme moi, me sert de relais avec le Neurologue qj'on ne voit pas toujours facilement.
    Je vais te laisser, et te souhaite bon courage. Un Ami qui a la SEP depuis 17 ans, et qui a 63 ans. Et heureux de vivre parmi les siens, fémme, enfants et 4 beaux petits enfants.

  • Merci beaucoup !

  • Tu as bien resumé, ma chère Léa, pour quelqu'un qui n'à que 28 ans et qui vient seulement d'apprendre que tu as la SEP. Et comme tu le dis si bien' I, faut rester positive, et garder le moral le plus possible.
    En ce qui on cerné ta soeur, n'hésites pas un instant à la prévenir et si vous vous entendez bien' elle sera toujours là pour les moments où tu auras toi'peutêtre des coups de blouz. Et tu verras justement avec elle comment l annoncer à ta Maman. C'est vrai qu'une Maman qui apprend que son enfant est malade, elle le vie mal, mais en lui faisant comprendre que tu as et auras sans doute besoin d'elle par moments, elle le comprendra et t'épaulera comme le fait une Maman avec son ""bebe".
    Je te conseille de lire les messages qui sont diffusé sur Facebook mais de faire très attention, car malheureusement, beaucoup n'ont pas ton moral, avec kes années de maladie. N"hésites pas as te mettre en relation avec les associations, telle que l'ARSEP, LFSEP, UNISEP (PAS SUR), SEPAFINI, entre autre. Ils sont d'une grande aide. Et surtout nous tous, qui pourrions t'aide moralement. Suis bien les conseils de ton Neurologue et aussi de ton médecin traitant qui comme moi, me sert de relais avec le Neurologue qj'on ne voit pas toujours facilement.
    Je vais te laisser, et te souhaite bon courage. Un Ami qui a la SEP depuis 17 ans, et qui a 63 ans. Et heureux de vivre parmi les siens, fémme, enfants et 4 beaux petits enfants.

  • Bonjour, je n'oserai pas dire :"bienvenue au club"...mais bon! Oui je comprends que cela soit dur à annoncer aux plus proches. Il y a 18 ans j'ai dû le faire et pas facile de le dire à maman. Pas envie qu'elle s'inquiète pour moi, surtout que j'avais tout récupéré, après ma névrite optique. Pas envie non plus que l'on s'apitoie sur moi, à 30 ans on doit être en forme! Alors je me suis appliquée à faire comme s'il n'y avait rien eu: sorte de méthode Coué (je fais toujours aussi un peu l'autruche: la tête dans le sable hihihi!). Je t'encourage à chercher tes ressources de "joie" à l'intérieur de toi. Ouiiiii! la méditation, les médecines naturelles aussi, la gym douce, le yoga etc... Tu verras, tu trouveras des gens extraordinaires, des thérapeutes qui boostent...J'ai comme l'impression que si notre souhait d'évoluer (même à travers la maladie) est sincère, on devient une sorte d'aimant qui attire les bonnes personnes, celles qui accompagnent et qui font grandir. Bon, tout n'est pas idyllique...pour ma part la fatigue est un de mes plus gros soucis, j'ai aussi revu mes rêves de randonnée à la baisse...de chez moi à la boulangerie c'est déjà bien? Sérieusement, j'ai de la chance. Et cette maladie m'a ouvert les yeux sur la nécessité de prendre ma Vie en main. Prends soin de toi, écoute ton corps, ton cœur, il n'y a pas de fatalité, le fauteuil roulant n'est pas la seule option, j'en suis persuadée. Les hauts, les bas sont à accepter. Et autorise toi à aller "mal" de temps en temps! Pour ce qui est des traitements, je fais de la résistance, depuis plus de 15ans, je les refuse. Mais cela n'engage que moi...je témoigne juste que ça ne "marche" pas trop mal pour moi! Oups, je te tutoie, désolée...ça m'a échappé. Courage et belle Vie.

  • Merci de réagir, cela me fait chaud au coeur ! je te conseille le livre SEPER HERO qui va te plaire j'en suis sure !

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