« Bonjour,
À mon tour de présenter mon témoignage !
Je m’appelle Léa, j'ai 28 ans. J'ai été en suspicion de sclérose en plaques de janvier à avril, avec un diagnostic définitif de sclérose en plaques depuis quelques semaines maintenant.
Merci à tous, j'ai lu chacun de vos témoignages pendant la longue attente de mon diagnostic. Certains m'ont fait peur mais m'ont préparé, d'autres m'ont surpris, et certains m'ont donné de l'espoir.
Je suis au tout début de la maladie, alors mon témoignage évoluera sûrement. Pour l'instant, je n'ai fait qu'une poussée (névrite optique) et j'ai tout récupéré. J'ai quelques symptômes mais rien de douloureux, donc ça aide certainement à être positive.
Je voulais dire d'abord, à celles et ceux qui sont en suspicion de sclérose en plaques, que oui, l'attente est longue et cruelle mais que, après coup, je me suis rendu compte qu'elle m'avait aidée à me préparer malgré moi. J'ai eu tellement peur du diagnostic que je dormais mal, j’avais tout le temps mal au vente, je souffrais de pseudos symptômes de sclérose en plaques (mal aux jambes, mal aux articulations, fourmillements…) et pour finir, j’ai eu un eczéma géant !
Au final, quand j'ai revu la neurologue et qu'elle m'a donné le diagnostic, j'étais juste… prête. Pas de larmes, pas d'angoisse, non, juste un poids qui s'enlève. Je sais ce que j'ai. Et ça pourrait être tellement pire.
Je pense que je ne l'ai, quand même, pas totalement digéré car je ne l'ai pas encore dit à mes proches, à part quelques amies et mon conjoint. J'ai peur de l'annoncer à ma mère ou à ma sœur. Je n’ai pas lu grand chose sur le sujet… Vous, vous l'avez dit ? Pourquoi ? Comment ? Merci de me donner votre avis. J'ai peur que ma sœur « psychote » et ait l'impression d'avoir des symptômes de sclérose en plaques. J'ai peur que ça affaiblisse le moral déjà bas de ma mère et qu'elle soit un poids plutôt qu'un soutien. Et puis, comment ça s'annonce, une nouvelle comme ça… ?
Je ne prends pas de traitement, j'essaye de méditer et de visualiser la maladie, j'ai lu que ça pouvait beaucoup aider, alors je tente ! Ça ne peut pas faire de mal. J'essaye d'avoir aussi une meilleure hygiène de vie.
Ce que je vois surtout, c'est que la maladie m'a changée, déjà : je suis encore plus positive qu'avant, je savoure les moments du quotidien (ça fait un peu bête, dit comme ça, mais c'est tellement vrai).
J'ai peur que la maladie me change avec la douleur, que je sois triste, fatiguée et de mauvaise humeur. C'est ma plus grande peur, bien plus que la douleur.
J'ai aussi l'impression que cette maladie est moins médiatisée que d'autres et qu'elle a encore pas mal de préjugés !
Pour l'instant tout va bien, de toute façon on est au dos au mur, hein, plus moyen de reculer, il faut faire avec : donc autant en faire quelque chose de beau… ».
Par Léa.
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