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La sclérose en plaques, par Magalie.

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« Bonjour,

Je fête aujourd’hui ce 23 mai… mes trois ans de vie avec la SEP. Pour l’instant, je suis plutôt fière du travail accompli : je ne maîtrise pas la SEP, par contre, je la gère au mieux !

À l’époque, la SEP représentait…

S comme Surprise !

Elle s’est immiscée lentement mais sûrement en une semaine, il y a maintenant 3 ans, un 23 mai 2014. J’étais dans ma 40ème année.  J’ai peut-être eu des signes avant-coureurs mais je ne les ai pas perçus ni ressentis. Quoique… un an et demi de kiné à essayer de supprimer des douleurs cervicales et dorsales. Paradoxalement, la première idée qui m'est venue à l'esprit est celle de la dépendance ; impossible à envisager pour moi, femme indépendante, autonome et combative. Je fais désormais beaucoup au quotidien pour reculer ou éviter cette échéance.

E comme Etonnement

À cette période, j’ai juste été étonnée de me sentir aussi fatiguée, épuisée physiquement. Cela ne me ressemblait pas, moi qui gérais tout à 200 à l’heure. Puis la paralysie a gagné tout le côté droit de mon corps, pied, jambe, bassin, bras, visage, l’essoufflement à chaque effort, des difficultés pour trouver les mots, des vertiges, des difficultés de vue.

P comme Patiente

En un rien de temps, me voici devenue une patiente lambda atteinte de SEP. « 100 000 patients », m’a-t-on dit souvent pour quantifier, « beaucoup de remèdes possibles », m’a-t-on rappelé en comparaison avec le rhume… tout ceci est vrai mais ne permet pas de minimiser mon quotidien. Diagnostic confirmé 2.5 mois plus tard à la suite de 2 autres poussées. Désormais sous Gilenya® et anti-douleur depuis 2 ans, je peux dire que mon état est stabilisé. J’espère que les prochaines IRM le confirmeront dans le temps.
Si la surprise et l’étonnement ont disparu, le P de Patiente reste toujours quotidien. Pour moi, chaque jour,  je découvre quelle partie du corps sera touchée par la douleur et à quelle intensité. Pour les autres, au bureau, dans la rue, j’apparais comme une personne en bonne santé. Certes le teint est un peu blafard, je suis souvent essoufflée et la démarche pataude, mais rien de plus (j’ai la chance d’avoir récupéré des hémiplégies). J’ai été transparente au bureau, dès que j’ai pu verbaliser tout ce qui m'arrivait. Assez tôt, j’ai décidé d’avoir une approche pédagogique sur la maladie, ses conséquences, les a priori… mais désormais je n’ai pas la force de le faire avec tout le monde et notamment dans la rue pour justifier l’utilisation de ma carte de priorité. Au bureau, j’ai la chance d’être dans une entreprise développant une démarche favorable pour la gestion du handicap. Par contre, je vois très bien que ma carrière s’est arrêtée là. Un autre combat à mener prochainement.


Aujourd'hui, trois ans après,

le S est devenu Santé

J’avoue que je m’écoute beaucoup plus qu’avant… il faut dire que ce n’est pas difficile de m’améliorer sur ce point-là, tellement je m’étais oubliée avant la maladie. Je fais du Pilates, ma grande bouffée d’oxygène. Je me déplace avec un vélo électrique, acheté afin de continuer les balades familiales (hors de question que la SEP m'enlève ce plaisir). Désormais il ne me quitte plus. Je suis tellement plus autonome et durable avec lui qu’à pied. 2 séances de kiné par semaine en plus. J’ai rapidement mis tout ceci en place et, à ma grande surprise, je tiens dans le temps, moi qui ai toujours repoussé le sport. J’en ressens les effets bénéfiques. J’ai enfin trouvé le temps dans mon agenda de loger ces rendez-vous jusqu’à présent impossibles. La méditation et le plaisir de chaque petite chose du quotidien m’aident également. Je mange beaucoup mieux, moins, plus frais et plus équilibré. J’essaie de mieux dormir, pour ne pas déclencher le cercle perfide de la fatigue et des douleurs. J'essaie d'éviter au maximum les situations de stress : je les ressens beaucoup plus et plus vite qu'avant, aussi je ne les combats plus, je les fuis souvent.

Le E est devenu Enfants / Epoux :

Mes 2 enfants de 8 et 14 ans n’ont pas été épargnés à l’époque de la déclaration de la maladie. Il a fallu leur expliquer de façon simple : Oui, maman a une maladie grave ; Non, maman ne va pas mourir ; Oui, maman a souvent mal mais cela passe ; Oui, maman est souvent en « low battery » (batterie faible) comme la DS de mon fils ; Oui, maman vit plus de journées en feu tricolore rouge/orange, qu’en feu de couleur verte (truc très facile à mettre en place et à comprendre pour les enfants).
Pour autant, maman est toujours là avec vous, vous aide à grandir, vous accompagne et vous aime très fort. Heureusement, tout le monde s’adapte au mieux pour l’instant. Il faut le dire, je m’adapte au mieux à la maladie et mes proches s’adaptent au mieux à moi.
Le E est également Epoux. Quelle belle personne, mon homme ! Quand la maladie s’est déclarée, nous devions nous marier 3 mois plus tard. Après le choc de l’annonce, les larmes, les vraies questions que nous nous sommes mutuellement posées et auxquelles nous avons honnêtement répondu… nous nous sommes mariés !! Notre quotidien est désormais fait d’encore plus d’adaptation mutuelle mais, surtout, de toujours plus de projets ensemble. « Mon homme, je t’aime au quotidien ».

Le P est devenu Patience,

C’est le plus compliqué pour moi, je l’avoue. Tenter de faire les choses comme avant est une illusion. Tenter et réussir de tout faire, mais plus progressivement, avec parcimonie et plus lentement : tel est mon enjeu de ma seconde partie de vie. Cela passe, bien sûr, par mon travail (je suis revenue à temps plein, mais il reste difficile de profiter des week-ends en famille sur ce rythme), mais aussi ma vie de mère, d’épouse et de femme.

Je sais pourtant bien que l’évolution de la maladie, la gestion des douleurs quotidiennes et l’envie de continuer à vivre la réalisation de projets dépend de cette fameuse patience. J’essaie de demander de l’aide si nécessaire (impensable avant), j’essaie de m’adapter continuellement à elle… et j'ai une botte secrète : ma force face à la SEP, c’est ma Personnalité, avec un grand P. Elle me permet de passer les différentes étapes de la vie !

Je me nourris de vos témoignages via ce site. Aussi, si mon expérience peut servir à l'un ou à l’une d’entre vous, j'en serai ravie et j'aurai apporté mon humble contribution.

Par Magalie.

Commentaires : 5 commentaires

Commentaires

  • Bravo magalie. Votre témoignage me parle bcp, âge,, symptômes, caractère. 2 ans de sep pour moi et toujours en arrêt mais je compte bien reprendre un jour. L'idée du vélo électrique me plaît bcp et je vais y réfléchir. Bonne continuation et bon courage.

  • Bjr Alexandra, phase compliquée à 2 ans: l'annonce et la découverte des douleurs principales est passée, l'envie de redémarrer arrive... autant donc redémarrer en douceur pour tenir la longueur ! Le vélo électrique est top pour cela d'autant que certaines municipalités proposent des participations financières. Prends soin de toi ! Magalie

  • Bonjour Magalie,

    Bravo ! nous avons a peu près le même quotidien ! Cette fameuse patiente....dur à appliquer à certain moment.
    Première poussée il y a 12 ans puis plus rien ..... mars 2017, fourmillement, perte d'effort ... 3 jours de bolus solumédrol ... en attente d'un traitement prochainement.

  • Bonjour, la SEP semble nous mettre tous les 2 dans nos retranchements avec cette patience ... nécessaire, obligatoire, parfois à contre nature ... mais nous sommes plus forts et parfois faute de patience, je m'essaie à la procrastination

  • Beau temoignage Magalie je ten remiercie .ca ma rendu le sourire ce soir :):)
    Pour ma part SEP diagnostiquee il y a 2ans .
    Je me suis occupee de ma santé pendant 1ans et demi et la je redemarre un new job cest pas easy avec ces fatigues incroyables chaleur et comme dez vertiges palpitations.mais bon il faut bien se lancer

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