Ma sclérose en plaques, par Audrey.

Bonjour, Je m’appelle Audrey, j’ai 38 ans. Je suis atteinte de sclérose en plaques depuis un peu plus de 10 ans.  Associer parfois bonheur et maladie chronique paraît impossible... Pourtant, aujourd’hui, je suis heureuse et je peux dire que je vis bien avec ma maladie. C’est en 2007 qu’elle a frappé à ma porte. Je me sentais extrêmement fatiguée depuis de très long mois…, mais j’avais mis ça sur le dos d’un travail très prenant et stressant en agence de publicité à Paris, ainsi qu’une vie personnelle qui ne me convenait plus vraiment. Et puis, je me suis réveillée un matin avec les doigts d’une main tout engourdis et une sensation étrange de fourmillements. Au bout de quelques jours, c’est tout mon bras droit qui était lourd, comme anesthésié, et cela me prenait jusqu’à l’épaule. J’avais du mal à le lever, à tenir des objets, à écrire. Je passe rapidement sur les galères des premiers examens, un premier neurologue pas à la hauteur (qui finira par conclure que c’est dans ma tête…), une hospitalisation plutôt glauque dans un hôpital de banlieue, ma première cure de corticoïdes… et le petit sursaut de mieux après les bolus. Et, on ne me dit RIEN. J’ai la sensation à ce moment-là de ne pas vraiment avoir mon mot à dire. Après cet épisode resté sans explication réelle, j’avais simplement envie de reprendre le cours de ma vie et d’oublier tout ça. C’est ma mère qui m’a poussée à prendre un second avis. Mon état ne s’était pas vraiment amélioré… et je pressentais qu’il y avait quelque chose de grave. Mais j’essayais de ne pas y penser et je me disais qu’au fond, c’était peut-être bien juste une forme de paranoïa. Lorsque, quelques mois plus tard, j’ai enfin rencontré le professeur à l’incontournable nœud papillon à la Pitié Salpêtrière de Paris, il est resté abasourdi qu’il n’y ait pas eu d’IRM cérébrale. Je le revois, quelques mois plus tard, avec ces images et il me dit que, selon lui, il n’y a que 2 possibilités : la sclérose en plaques ou la maladie de Charcot. Il veut m’épargner la ponction lombaire (ouf !) : on prévoit donc un nouveau RDV (encore) 6 mois plus tard et ce sont les évolutions apparues sur de nouvelles images IRM (encore) qui nous donneront les informations nécessaires au diagnostic. Et celui-ci tombe donc, un an après les premeirs symptômes : « Audrey, tu as bien une sclérose en plaques ». Ces mots, bien sûr, sont lourds de sens et effrayants. C’est l’inconnu, la méconnaissance d’une maladie qu’on a l’impression de ne voir que dans les séries… mais pour moi, à ce moment-là, il y a surtout le soulagement. Enfin, il y a un mot sur ce que j’ai : je ne suis pas folle ou paranoïaque et surtout je me dis que maintenant je peux passer en mode « action » (même si je vais comprendre ensuite que l’action… est tout de même un peu limitée) et ne pas simplement subir. Je repars donc de la Pitié Salpêtrière avec mon ordonnance de traitement, mon kit d’injection. Et c’est parti ! Depuis, malgré les traitements, j’ai fait une à deux poussées en moyenne par an. Les premières années, les sensations étaient surtout cantonnées à mon bras droit et puis, au fur et à mesure, mes jambes ont été de plus en plus atteintes jusqu’à 2015, date à partir de laquelle je n’avais plus aucune sensation à partir de la taille… Cette année-là a été très dure, car il a fallu du temps pour se reconstruire physiquement et psychologiquement, accepter que la canne ferait maintenant partie de mes accessoires (même si maintenant, c’est plus occasionnel) et surtout que je ne pouvais plus faire comme si de rien n’était. Les limites étaient belles et bien là, même si jusqu’à présent je ne les avais pas vraiment acceptées… Mais, 2015 a été également un véritable électrochoc : - J’ai écrit mon premier témoignage sur notre sclérose pour mettre des mots sur mes ressentis. - J’ai créé mon blog pour sensibiliser, partager, créer une bulle de positif. - J’ai décidé de me reconvertir et de mettre fin à la frustration de ne pas avoir la carrière dont je rêvais (avant), mais de faire quelque chose qui m’apporte de la satisfaction. - Je me suis prise en main et je suis devenue actrice de ma pathologie : je ne me laisse plus imposer quoi que se soit sans prendre le temps d’y réfléchir, de comprendre et j’ai mis en place une hygiène de vie différente. - Je me suis lancée dans la compétition de ski alpin handisport pour me dépasser et vivre à 200% ce qui m’apporte du positif. Si je peux arriver à descendre 2 manches de 45 portes de slalom, je peux affronter une journée difficile, je peux surmonter beaucoup de choses... Et je ne me sens jamais mieux que le lendemain de compétition, physiquement et moralement. Sans compter que sortir aussi de mon prisme uniquement sclérose en plaques a été très enrichissant. J’ai fait la rencontre de personnes exceptionnelles, avec des histoires de vie souvent difficiles mais qui ont une force, une énergie et une bienveillance qui transportent ; - Je me suis engagée avec des associations et j’ai été formée pour être « patiente experte » dans la sclérose en plaques, afin de représenter les malades à différents niveaux (institutionnel, ETP (éducation thérapeutique du patient), médias…) et améliorer la prise en charge des malades. Tous ces projets m’ont énormément apporté… J’ai même du mal à le réaliser vraiment, et grâce à eux, j’ai fait de magnifiques rencontres et j’ai beaucoup grandi. Si ces 10 ans de maladie m’ont appris quelque chose, c’est qu’on peut faire de la maladie une grande force et qu’il ne faut jamais renoncer à rêver ! Et même si le quotidien avec la sclérose en plaques est loin d’être une partie de plaisir, la vie est belle ! Par Audrey.  Voir son premier témoignage du 03/11/2014 : ICI ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).