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  • La sclérose en plaques, par Fabio.

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    « Bonjour,

    Les jours de SEP, tout va bien… et puis d’un coup, comme ça, tu as de fortes douleurs bien ciblées et tu ne fais jamais le rapprochement. Puis elles reviennent d’une force aussi brutale que sournoise. Tu te sens dans le corps d’un vieillard. Tu aimerais maîtriser ou bien l’expliquer mais tu n’y arrives pas et pourtant tu essaies de croire que ça ne peut être ça…
    Mais non, elle est en toi et les séquelles te le rappellent tous le jours. Cette saloperie prend le contrôle sur ton corps, sur ta vie… Elle prend en otage ton cerveau et le ronge. Tu ne peux pas comprendre à moins de le vivre.
    Et le vivre c’est usant et désespérant et tout te ramène à ce nom : sclérose en plaques… »

    Par Fabio.
    Rediffusion du 11/05/2015.

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  • La sclérose en plaques, par Amel.

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    « Bonjour, 

    Ma sclérose en plaques s'est déclarée l'année dernière, en mars 2016 exactement. J'ai dû faire deux poussées avant de savoir de quoi je souffrais…

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  • La sclérose en plaques, par Élodie.

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    « Bonjour,

    Juste un petit témoignage de plus (ce sera le 3ème). Voir le dernier.
    3 ans… et oui 3 ans que ma meilleure ennemie me suit… 
    Je ne reprends pas tout depuis le début parce que…
    Juste les dernières nouvelles : une méga poussée en juillet qui m'a mise à genoux pendant 6 semaines…
    Du coup 2 nouvelles IRM qui montrent de nouvelles lésions aussi bien cérébrales que médullaires…
    Et donc changement de traitement, bye bye Avonex® et bonjour Gilenya® ! 
    La seule bonne nouvelle dans l'affaire : plus de piqûres ! 
    Pour le reste, j’attends de voir, ça ne fait qu'une semaine que j'ai commencé le Gilenya®, mais j'y crois et il faut ! 

    J'y crois pour ma fille que j'ai encore la chance de pouvoir emmener à la piscine, de lui apprendre à faire du vélo et tout ce qu'une maman peut faire avec sa fille de 3 ans. 
    J'y crois pour mon mari, qui a toujours répondu présent depuis le début ! 
    Et j'y crois pour moi, parce qu'à 28 ans on ne fait pas une croix sur sa vie à cause de cette saloperie ! »

    "Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !" »

    Par Élodie.
    Rediffusion du 21/10/2013.

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  • La sclérose en plaques, par Yvan.

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    « Bonjour,

    Je n'ai pas écrit ce texte pour faire un « buzz » mais pour faire rire les gens qui ont perdu leur sourire depuis longtemps.

    Ma vie en (sclé)rose : 
    Saloperie invisible mais pas du tout risible : vous ne me verrez jamais en bécane avec des sandales, mais plutôt à pied, avec une canne, pour éviter un drame…

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  • L'association Notre Sclérose fête ses 10 ans !

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    10 ans le 14 juillet 2017 !

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,ostéopathieVoilà 10 ans que l’association Notre Sclérose a vu le jour et que nous travaillons à vos côtés pour mieux faire connaître la maladie, mais surtout 10 ans que nous cherchons à donner un visage à la sclérose en plaques grâce à vous. Parce que la sclérose en plaques, ce n’est pas juste une maladie qui touche 100 000 personnes en France. Ce sont surtout 100 000 histoires différentes, vos histoires, qui permettent de mieux comprendre la vie avec cette maladie.

    Lorsque nous avons créé l’association Notre Sclérose en 2007, avec mon conjoint Arnaud Gautelier (sclérose en plaques depuis 1998), nous devions faire face à une urgence : celle de pouvoir enfin donner la parole aux malades et à leur entourage, en permettant à chacun d’échanger et de se rencontrer, ailleurs que dans les salles d’attente ou les salles de perfusion. Et quel meilleur endroit que le web, accessible par tous et tout le temps.

    Mais libérer la parole a aussi permis de lutter contre les idées reçues. Même s’il reste encore beaucoup de travail à faire, les 800 témoignages mis en ligne sur ce site, tour à tour simples et profonds, optimistes ou durs, mais toujours justes et touchants, participent chaque jour à faire connaître la vie avec cette maladie et à aller au-delà des statistiques et de la méconnaissance.

    Cette journée est donc l’occasion de tous vous remercier chaleureusement pour votre participation, votre fidélité et votre confiance depuis toutes ces années !

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,ostéopathiePour cet anniversaire, nous avons choisi de réunir quelques-uns des témoignages les plus marquants du site en créant un « livre anniversaire » qui s’intitulera « Histoires de… ». Ce livre sera diffusé dans les services de neurologie des hôpitaux de France, pour être lu par les patients.

    Si vous souhaitez nous aider en participant aux frais d’impression et postaux, n’hésitez pas à nous envoyer un don à : Association Notre Sclérose – 55, route de Vannes – 44100 Nantes.
    Et n’oubliez pas, pour un don de 100€, ça ne coûte que réellement 34€ avec le reçu fiscal qui vous sera envoyé !
    (L'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.)

    Merci à vous de continuer à nous soutenir !

    Sandy Thomaré.
    Présidente de l’association Notre Sclérose.

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  • La sclérose en plaques, par Pascal.

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    Dépossession.  

    « Cela fait quinze ans maintenant que je suis ton hôte bien malgré moi…

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  • La sclérose en plaques, par Agnès.

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    « Bonjour à tous, 

    Diagnostiquée en 2009, j'avais déjà partagé avec vous l'annonce de la maladie (voir le premier témoignage), les changements que cette nouvelle avait apportés dans ma vie, mon essai de l'Avonex® puis le choix de rester sans traitement malgré les encouragements répétés des neurologues. Trois ans après ce premier témoignage, la vie suit son cours…

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  • La sclérose en plaques, par Nadia.

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    « Bonjour

    Je m’appelle Nadia, j’ai 30 ans et je vis à Noisy-le-Grand. Depuis un certain moment j’ai commencé à lire les témoignages… Et maintenant je me décide à témoigner, à mon tour de raconter mon histoire…

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  • La sclérose en plaques, par Sylvie BB.

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    « Bonjour,

    Je me présente, Sylvie, 46 ans, mariée, 2 enfants.
    Il y a des jours qui restent marqués dans votre vie et que vous ne pouvez oublier…

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  • La sclérose en plaques, par Maroua.

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    « Bonjour,

    Je m'appelle Maroua, j'ai 22 ans et je suis atteinte d'une SEP (et oui, enfin, j'ai pu le dire) qui a été diagnostiquée en 2009. J’ai visité ce site pas mal de fois durant ces 5 années mais je n'ai jamais eu le courage d'écrire un seul mot, jusqu'à ce que je ressente le besoin d'aide…

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