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La sclérose en plaques, par Élodie.

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« Bonjour à tous,

J'ai été diagnostiquée SEP au mois de juillet mais ma première poussée (l'unique pour l'instant) a eu lieu en décembre 2016 soit 7 mois après la naissance de ma fille. J'ai été hospitalisée 3 jours dans un centre à 150 km de chez moi où on m'a injecté des bolus de corticoïdes et en me disant juste que j'avais une névrite optique rétro-bulbaire…

En me conseillant de passer une IRM cérébrale, on me laisse rentrer chez moi, sans rien me dire de plus…
Je prends donc la décision de faire mon IRM dans un petit hôpital de "campagne" et ce dernier se révèle être normal. Ensuite, je rencontre deux fois un neurologue dans ce même hôpital qui me parle d'éventuelle neuromyélite, mais qui finit par me dire : "Votre état à l'air stable, alors on attend, on ne fait pas d'examens supplémentaires !" J'ai beau lui dire que je souffre de gênes importantes dans les yeux et de paresthésies épisodiques dans les mains et les pieds, il ne s'affole pas !

7 mois passent, les troubles sont toujours présents et mes recherches internet m'amènent de plus en plus à penser que j'ai la SEP. Je décide de prendre rendez-vous dans un grand CHU à 250km de chez moi. J'ai été reçue par un professeur qui m'a prise au sérieux et qui a, de suite, lancé la batterie d'examens. Ponction lombaire, prise de sang, IRM cérébrale et médullaire. En six semaines, j'étais fixée : LCR inflammatoire, 5 lésions cérébrales et 2 au niveau des cervicales. Bingo ! J'ai gagné la SEP ! (ma première IRM était normale car la machine n'était pas assez puissante et la technique utilisée n'était pas la bonne).

Voilà, j'ai 34 ans. Aujourd'hui mariée et maman d'une petite fille de 16 mois et je suis aide médico-psychologique auprès de personnes handicapées. J'ai un boulot avec des horaires compliqués ; ma fatigue est parfois dure à gérer et souvent incomprise…
Je suis sous Avonex® et je gère, tant bien que mal, les effets secondaires… Mon souhait le plus sincère : avoir un deuxième enfant ! Le professeur qui me suit m'a dit que cela était tout à fait possible, à condition de continuer le traitement pendant la grossesse. Il m'a rassurée en m'expliquant qu'il n'y avait aucun risque de handicap, juste un petit poids à la naissance… J'ai tellement peur d'avoir une grosse poussée après l'accouchement, mais mon désir de grossesse est plus fort que tout ! Si vous avez été dans le même cas que moi, pouvez-vous s’il vous plaît me raconter comment cela s'est passé pour vous ?

Vous connaissez maintenant un bout de ma vie ! J'essaie au maximum de garder le moral et de ne pas me laisser abattre mais je vous avoue que, parfois, c'est plus que difficile...

Je vous remercie d'avance pour vos réponses ! » 

Par Élodie.

Commentaires : 5 commentaires

Commentaires

  • Courage, chère Elodie.
    Tu fais hélas partie de notre "club ", presque privé, tellement les gens ne se rendent pas compte de cette SEP qui nous accompagne dans notre quotidien, mais souvent "une amie" dont on se passerait grandement.
    Je suis un homme, mais pour suivre de nombreux témoignages de femmes qui j'espère vont te réponde et confirmer que tu ne dois pas hésiter à avoir ce 2e enfant que tu désires tant. Je crois que pendant ta grossesse tu vas être tranquille et tu n'auras pas de poussée, après il faudra revoir ton neurologie.
    Je te souhaite bon courage et suis de tout coeur avec toi, et j'espère que tu vas avoir d'autres messages de réconfort.
    PS. : n'hésites pas non plus à faire appelle aux associations ARSEP, LFSEP, et bien d'autres qui sont nos soutiens sur Facebook entre autre.
    Amicalement. François.

  • Merci! Bon courage à vous aussi!

  • Courage, chère Elodie.
    Tu fais hélas partie de notre "club ", presque privé, tellement les gens ne se rendent pas compte de cette SEP qui nous accompagne dans notre quotidien, mais souvent "une amie" dont on se passerait grandement.
    Je suis un homme, mais pour suivre de nombreux témoignages de femmes qui j'espère vont te réponde et confirmer que tu ne dois pas hésiter à avoir ce 2e enfant que tu désires tant. Je crois que pendant ta grossesse tu vas être tranquille et tu n'auras pas de poussée, après il faudra revoir ton neurologie.
    Je te souhaite bon courage et suis de tout coeur avec toi, et j'espère que tu vas avoir d'autres messages de réconfort.
    PS. : n'hésites pas non plus à faire appelle aux associations ARSEP, LFSEP, et bien d'autres qui sont nos soutiens sur Facebook entre autre.
    Amicalement. François.

  • Bonsoir Elodie
    Fonce ne te pose pas de questions.
    J'ai la sep depuis 12 ans et je vis à fond ma vie un grand garçon de 7ans qui illumine ma vie des voyages et maintenant propriétaire d'une maison.
    Je travaille 3 jours par semaine et je suis en invalidité depuis 5 ans et je vis chaque jour à fond.
    C est sur il y a des moments durs mais on en ressort que plus fort
    J ai maintenant 37 ans plus de traitement et malgré la fatigue et bien j'essaie de voir que le positif
    Bon courage
    Emilie

  • Merci Emilie! As tu pris un traitement pendant ta grossesse? As-tu eu des poussées dans les 9 mois suivant l'accouchement? Pourquoi tu ne prends plus de traitement? Désolée pour toutes ces questions mais j'ai tellement besoin d'échanger!!

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