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La sclérose en plaques, ou pas, par Lucie.

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« Bonjour à tous,

Je ne sais même pas si j'ai le droit de vous écrire. Je parle de droit car je suis arrivée à la conclusion que certains médecins ont le pouvoir de vous donner ce droit ou pas et c'est terrible d'en arriver au point où l'on souhaite que quelqu'un vous dise : "Oui vous êtes malade, oui vous avez ce droit".
Je suis en attente de diagnostic depuis un an maintenant. Tout a commencé il y a environ trois ans, après la naissance de ma dernière…

J'ai repris le travail et j'ai commencé à trouver mes chaussures trop serrées. Mes pieds étaient comme écrasés lorsque je marchais et j'avais des fourmillements dans le pied droit qui ont fini par s'installer en continu.
Je me suis dit que c'était à cause du poids pris durant la grossesse et j'ai tout simplement acheté des chaussures une pointure au-dessus. Ça allait mieux mais les fourmillements sont restés. Alors, je me suis mise à porter des baskets. Cette sensation est restée et cela a commencé à se propager dans ma jambe droite et puis tranquillement dans ma jambe gauche… Au bout de quelques mois, je me suis décidée à en parler à mon médecin généraliste qui m'a fait faire une prise de sang (il a voulu vérifier s'il pouvait s'agir du diabète) et un EMG des membres inférieurs.
J'ai fait la prise de sang et comme les résultats précisaient qu'il ne s'agissait pas du diabète, j'ai lâché l'affaire en me disant que ce n'était rien. J'ai laissé traîner les choses jusque novembre 2016. J'étais dans mon salon et soudain j'ai "senti" ces fourmis envahir mes mains et mes bras comme si cette sensation bizarre, ressentie dans les membres inférieurs, se déplaçait pour coloniser une autre partie de mon corps…
À cet instant, j'ai compris que quelque chose ne tournait pas rond. La nuit qui a suivi, je me suis réveillée et je ne sentais plus mon nez et ma bouche. C'est absurde mais j'ai mis ma main sur mon visage pour vérifier qu'ils étaient toujours à leur place.
Les fourmis se sont définitivement installées sur mon visage depuis ce jour. Les nuits suivantes, j'ai eu extrêmement chaud (trop de couvertures), je transpirais et j'étais complètement mouillée, et la sensation d'engourdissement et de fourmillement était accentuée (par la suite je me suis dit que la chaleur en était responsable) les jours qui ont suivi.
Je suis retournée travailler et toutes ces sensations bizarres étaient toujours présentes et je me suis mise à boiter de la jambe droite. J'essayais de marcher normalement mais je lançais ma jambe en essayant de me concentrer pour me rappeler comment l’on marche. Complètement paniquée, je suis allée aux urgences mais, après plusieurs heures d'attente, ils m'ont dit que ce n'était pas urgent et que je verrai ça avec un neurologue plus tard. J'ai eu mon premier rendez-vous avec la neurologue quelques semaines plus tard. Mes réflexes étaient complètement normaux et je sentais bien lorsqu'elle touchait mes pieds ou mes mains. Je sens les choses mais je ne les ressens pas comme avant ! Une fatigue s'installe, une fatigue écrasante et pesante au quotidien. Non, ce n'est pas de la fatigue parce que lorsque l’on est fatigué, il y a une raison, un sens…
En général, on sait pourquoi on est fatigué !

Fin décembre 2016, l'IRM de la moelle n'a rien montré…  Le 20 janvier 2017, j'ai passé une IRM du cerveau. Le radiologue m'a reçu juste après en me disant : "On a trouvé des nodules au niveau de la substance blanche de votre cerveau". Je lui ai demandé si cela pouvait être la SEP et il m'a répondu que c'était une éventualité mais qu'on ne pouvait pas le dire juste avec l'IRM.
La batterie d'examens a commencé dont ponction lombaire à l'hôpital de jour.
J'attends semaine après semaine qu'on m'appelle pour les résultats de la ponction lombaire… Après plusieurs coups de fil, j'arrive enfin à joindre la neurologue qui me dit : "La ponction lombaire n'est pas concluante ou elle ne l'est qu’à moitié". La neurologue continue à me dire qu'ils s'occupent de moi et qu'ils ne me lâcheront pas…
Je continue à boiter, les semaines passent…
La neurologue finit par me trouver une place à l'hôpital de jour pour un bolus de cortisone pendant trois jours. La semaine d'après, je suis à terre, je n’ai plus aucune force !!! J'appelle la neurologue qui me dit que la cortisone a cet effet sur certaines personnes. Je ne sais même pas si ça m'a fait du bien, enfin si, je pense que j'ai moins boité ensuite…
J'ai continué à passer un tas d'examens qui étaient tous aussi négatifs les uns que les autres. Je continue à prendre rendez-vous avec la neurologue, mais plus je la vois, et moins cela me rassure. Elle est froide et a l'air de ne pas me prendre au sérieux. Lors des consultations, elle prend des notes au sujet de ce que je lui dis et elle me pose des questions…

Tout ce joli numéro a duré jusqu'à septembre 2017. J'ai passé une IRM de contrôle fin juin qui n'a montré aucune évolution de mes "taches" au cerveau. J'ai revu (pour la dernière fois) la neurologue en septembre. J'espérais qu'elle serait rassurante parce que mes symptômes, eux, sont toujours là. J'ai beaucoup de mal à m'occuper de ma petite famille car je suis épuisée et, à certains moments, je n'arrive plus à rien porter ni à monter les escaliers… Je lui en parle, elle continue à prendre froidement des notes et puis je lui dis : "Est-ce que vous pouvez faire quelque chose contre cette horrible fatigue ?". Elle me dit que non et je lui dis : "Est-ce que vous avez une idée de ce que j'ai, même si vous ne pouvez pas poser de diagnostic ?". Elle me répond : "On ne va pas écarter la SEP mais je commence à me dire que c'est peut être psychologique… blabla… on refait le point dans un an et si ça va pas mieux, on vous donnera des antidépresseurs".
Et moi, dans ma tête, ça donne : "Dans un an ?????? Je vis semaine après semaine en espérant qu'ils vont me trouver une solution et elle me dit de revenir dans un an ??????".
Et je lui dis : "Ce n'est pas psychologique puisque mon IRM du cerveau montre des taches. Elle me répond : "Certaines personnes ont bien plus de taches que vous !!!! Vous croyez quoi ???".
Je ne saurai vous décrire ce que ce rendez-vous a provoqué en moi. Je me suis dit : "Ok, cette fois-ci, je suis vraiment seule…". Est-ce qu'il existe un autre mot que fatigue pour décrire plus violemment ce que je ressens ? J'ai des gants de ski collés aux mains et des fourmis qui ne partent jamais dans le visage et dans les jambes, je boite et j'ai du mal à marcher à certains moments. Je ne dis pas que c'est catastrophique. J'ai passé plusieurs séjours à l'hôpital et j'ai rencontré des sepiens remplis de courage et nettement plus atteints que moi.
Je les admire et je ne cherche pas à gagner un concours de taches dans le cerveau !!!
C'est mon mari qui compense tout ce que je ne fais plus à la maison (nous avons quatre enfants). Il est très courageux et a bien vu que je ne suis plus la même qu'avant… Les gens autour de moi sont contents quand je leur dis qu'on n'a pas posé le diagnostic de la SEP.
Mais ça change quoi pour moi ? Voilà près d'un an que je suis à 7/10 au niveau santé. Oui, c'est correct et, quand ça ne va pas, je descends à 6 ou 5 mais j'ai toujours la moyenne... Est-ce qu'il faut descendre à 4 et que ce soit définitif pour être entendu par la médecine ? Je dois voir un autre neurologue que l’on m'a conseillé mais j'avoue que je n'ai plus envie de voir aucun médecin…

Je suis désolée, j'ai écrit un roman pour finalement dire que je n'ai aucun diagnostic et qu'au final, je ne sais même pas si j'ai le droit de témoigner parmi vous… En tout cas, ça m'a fait du bien d'en parler. Merci à vous tous d'être aussi courageux et encourageants. »

Par Lucie.

Commentaires : 3 commentaires

Commentaires

  • Chère Lucie, je retrouve de nombreux points en vers votre "ROMAN" comme vous dit. Non il faut juste pouvoir se libérer par quelque soit le moyen et surtout trouver de l'aide. Pour moi la seule solution que je peux vous proposer c est d'essayer de trouver un autre neurologue. Il n'ai pas normal qu'avec ces symptômes que vous avez' votre neurologue actuelle ne soit pas sur d'elle.
    Je ne peux que vous souhaiter bonne. courage et espérer que l'on pourra vous trouver le traitement adequoit pour vous. Il'y à tellement de cas.
    Amicalement. François.

  • Bonsoir,
    Je comprends votre frustration. Pouvoir donner un nom à ce que l'on a, savoir quel combat nous devons mener et quelles armes nous pouvons utiliser est une nécessité pour avancer. Ne baissez pas les bras, et allez consulter un autre neurologue. Pour vous, pour vos proches.
    Bon courage,
    Amicalement,
    Aurélie.

  • Bjr,
    J ai eu les même symptôme que vous sauf le visage changer vite vite de neuro on ma diagnostiqué une sep en février 2017 bon courage à vous mais vite vite changer

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