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La sclérose en plaques (ou pas), par Romain.

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« Bonjour à toute et à tous,

N'ayant pas encore la (mal)chance d'être officiellement membre à part entière de votre communauté, j'apporte le témoignage de l'errance diagnostique dans laquelle je me trouve actuellement…

Un des premiers signes que j'ai rencontrés (mais ça je viens de m'en rendre compte il y a peu de temps) était une rétention urinaire, avec une difficulté à la miction et une urgenturie. Pendant longtemps, pour éviter les désagréments des urgences urinaires, j'avais pris l'habitude (tout naturellement) de vider ma vessie en effectuant des pressions sur le pubis.

Le symptôme suivant est une dorsalgie, une sensation quasi permanente d'avoir un couteau planté le long de la colonne vertébrale, qui me suit depuis bientôt 5 ans et qui ne cède pas aux traitements antalgiques standards (paracétamol, codéine, toutes sortes d'anti-inflammatoires tel qu'Apranax®, Profenid®, Diclofénac®, etc… seul le Tramadol® permet une atténuation de la douleur)… Au début, cette douleur avait été associée à une chute, mais face à son évolution et son intensité "atypique", mon médecin traitant m'a adressé à un rhumatologue, à un médecin rééducateur et à un centre anti-douleur.

Le médecin rééducateur penche, dans un premier temps, pour une spondylarthrite, m'envoie faire des examens complémentaires qui reviennent tous normaux. Est alors demandée une scintigraphie osseuse en août, qui a pu mettre en évidence une rétention urinaire, qui a alors été explorée et confirmée à l'aide d'une échographie.

Face à ce résultat surprenant, après un entretien téléphonique, le médecin rééducateur met en évidence des petits "bobos" du quotidien, que je n'avais jamais vraiment relevés et qui ne m'avaient jamais interpellé (il faut dire que j'ai toujours été tourné beaucoup plus vers les autres et que j'ai la fâcheuse tendance de ne pas du tout me préoccuper de moi…), tels que des fourmillements dans les mains (annulaire et auriculaire) et dans les jambes, des objets qui tombent des mains, des difficultés à percevoir les écarts de température, des pertes d'équilibre (accompagnées de chutes ponctuelles), des sensations de flou accompagnées de douleurs cuisantes au niveau de l’œil, de la mâchoire et ou de la mandibule, des troubles de l'attention, etc…

Après cet entretien téléphonique, ce médecin m'annonce vouloir me faire passer une IRM cérébrale et médullaire dès que possible…
Il ne m'aura pas fallu longtemps pour faire le rapprochement entre les signes sur lesquels j'ai été interrogé et la sclérose en plaques…

Après un week-end pourri à ruminer sur cette hypothèse, je me rends chez mon médecin traitant, overbooké et visiblement fatigué, qui m'envoie cordialement sur les roses, m'offrant une prescription pour une IRM "histoire de"…

Dans la même semaine, j'ai eu l'occasion de rencontrer un urologue (consultation réservée depuis 2/3 mois), qui me dit que "oui ça pourrait peut-être être neurologique", mais lui n'étant pas neurologue mais urologue, ne veut pas trop se prononcer, et demande à ce que je revienne le voir "une fois que j'aurai un diagnostique"…

Du coup, maintenant je suis un peu perdu, je ne sais pas à qui m'adresser, vers qui me tourner… Depuis deux jours, j'ai l'impression que les fourmillements et les douleurs s'intensifient, associés à une fatigue écrasante, et je ne sais pas vraiment quelle conduite tenir… Je ne sais pas si c'est une poussée qui arrive en même temps "par hasard", si c'est juste une réaction passagère au stress que je rencontre en ce moment, ni même si ce n'est pas juste mon esprit qui essaye de me jouer des tours…

J'ai l'impression d'être "abandonné" par le corps médical et je n'ai aucune idée de ce que je dois faire pour obtenir les réponses à mes questions, j'aimerais savoir "où j'en suis", je me demande comment je dois m'y prendre pour être entendu… Êtes-vous aussi passés par là ? Est-ce toujours aussi chaotique ? »

Par Romain.

Commentaires : 4 commentaires

Commentaires

  • Je comprends tout à fait ce que tu vis étant passé par ces étapes, incompréhension du corps médical, absence de diagnostique, douleurs ( fourmillements, perte de sensibilité, déséquilibre etc ......) avec des accidents induits chutes fractures du crâne et de vertèbres ..... Mais après huit d'hospitalisation (une chute dans les escalier) j'ai décider de me battre et je remarche, au début 100 m et maintenant et je fais 5 km entre le matin et l'après-midi. Je fais du vélo, ..... non! du tricycle. Tout ça pour te dire qu'il faut se battre, mal ou pas mal, il faut se bouger et trouver des pôles d'intérêts ( physique et culturel). Cela ne se fait pas en un jour, il m'a fallu deux ans et la patience de ma femme qui ne m'a pas quitté.
    Bon courage à toi, tu auras mon email.

  • Le début de vos symptômes me paraissent bisard. Je n'avais encore pas vu ni entendu la SEP se déclarée de cette façon. Mais je pense que le plus simple et plus sage est de consulter effectivement un neurologue avec tous vos résultats d'examens et bien lui expliquer vos soucis depuis le début.
    Bon courage à vous.

  • Bonjour Romain
    Eh oui, le nomadisme médical nous est souvent imposé par ces médecins qui ne sont pas spécialisés et qui finissent par nous considérer comme des "douillets", des "simulateurs", des personnes qui s'écoutent trop...
    Mais nous, nous savons bien que si nous consultons, c'est que ce n'est pas comme avant, et qu'il se passe quelque chose !
    Effectivement, le mieux serait de consulter un neurologue avec les résultats de l'IRM, mais sûrement le médecin qui va analyser ton IRM te le dira aussi.
    Courage à toi, que ce soit une sclérose ou pas. On peut vivre, différemment peut-être, mais vivre.
    Donne-nous de tes nouvelles à venir.

  • Bonjour Romain,
    L’errance médicale est le lot de beaucoup d’entre nous. Comme dit plus haut, commence par l’Irm, avec produit de contraste, surtout ! Après plusieurs mois d’examens en urologie, j’ai fait une IRM médullaire, sans produit de contraste (recherche de compression médullaire, a l’époque), qui n’a rien montré. Quelques mois plus tard, une IRM médullaire prescrite par mon neurologue, avec produit de contraste cette fois, a été beaucoup plus parlante.
    Courage

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