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  • Étude auprès des patients sous Aubagio® ou Lemtrada®.

    Bonjour,

    Opinion Health, une société de recherche dans le domaine médical organise actuellement une étude auprès de patients adultes atteints de formes rémittentes de sclérose en plaques (SEP-RR) sous Aubagio® ou Lemtrada®.

    Le but de ce projet est de connaître le niveau de satisfaction des patients concernant les informations reçues au sujet de leur traitement ; nous souhaitons comprendre dans quelle mesure ces informations pourraient être améliorées.

    Le questionnaire prendra 15 minutes et les participants recevront 10€ pour leur participation.

    Vous pouvez participer via le lien ci-dessous :
    http://medresearch.opinionhealth.co.uk/uc/10312AN/?a=2&b=AN&c=NS&d=

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  • La sclérose en plaques, par Thomas.

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    « Bonjour à tous, 

    Cela fait plusieurs mois que je suis avec assiduité ce site. Et cette fois-ci, ça y est, je me lance enfin !
    J’ai 35 ans et ça fait un peu plus de 4 ans que j’ai la SEP. Ma première poussée est apparue en mars 2009. Celle-ci a commencé par un simple engourdissement dans le bout de mes deux doigts de la main droite.

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  • La sclérose en plaques, par Yvan.

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    Lettre à mon ennemie intime.

    « Ce matin, de bonne heure, tu étais déjà là. Des larmes de sang coulant sur mon visage, je me suis dit évidemment que tu allais encore faire des ravages. La nuit a été difficile, la fièvre en a profité pour s'installer en moi, à faire la maline…

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  • Ne laissez pas les autres raconter votre histoire : témoignez sur Notre Sclérose !

    Témoignez pour combattre les idées reçues sur la SEP !

    Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

    - L'annonce du diagnostic. 
    - Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 
    - Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 
    - Vous et votre conjoint. 
    - Vous et votre entourage. 
    - Vous et vos enfants. 
    - Vous et votre grossesse. 
    - Vos vacances avec la sep. 
    - L'avenir, la recherche.
    - L'accessibilité.

    Témoignage écrit :
    Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !

    Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

    Témoignage vidéo :
    Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser www.wetransfer.com si vos fichiers sont trop lourds.

    Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

    Solidairement, 

    Arnaud Gautelier
    Chargé de la communication de Notre Sclérose

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  • La sclérose en plaques, par Nathalie.

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    « Bonjour,

    Voici mon deuxième témoignage (voir le premier).
    13 ans auparavant, le 12 Novembre 1998, le jour de mes 30 ans, on m’annonça que j'étais atteinte de la sclérose en plaques…

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  • La sclérose en plaques, par Christophe.

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    « Bonjour à toutes et à tous,

    J’ai 36 ans, je suis de la région toulonnaise et je viens vous témoigner également de ma jeune expérience par rapport à cette maladie qui est encore fraîche pour moi.
    Tout commença en septembre 2015 à mon travail où j’ai senti une sensation de déséquilibre en me déplaçant mais aussi une faculté visuelle qui s’est dégradée d’heure en heure…

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  • La sclérose en plaques, par Françoise.

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    Combat de l’année ! Heureusement qu’il faut être forte !

    « Bonjour à toutes et à tous,

    Vous allez vous demander pourquoi ce titre pour cet article (Combat de l’année ! Heureusement qu’il faut être forte !).
    La raison est toute simple : la vie n’est pas toujours facile, en plus, moi je ne suis pas à plaindre car je suis très bien entourée, mais par moment la vie est très dure avec nous et les nouvelles qui tombent, ne sont pas toujours bonnes, voir même le contraire…

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