La sclérose en plaques, par Manuella.

« Bonjour, Après quelques hésitations à « témoigner », je me lance enfin. Je crois que j’arrive au moment où j’ai besoin d’en parler, de m’exprimer… Je parle très rarement de cette maladie, je ne suis pas encore sûre de l’avoir acceptée aujourd’hui et d’en avoir pris conscience… Ma sclérose en plaques a été annoncée en juin 2017, j’ai 28 ans. En lisant tous ces témoignages, je dois dire qu’ils me font, pour la plupart, peur et qu'ils m’angoissent. Mais pourtant, ils me permettent d’ouvrir les yeux, de me rendre à l’évidence que cette maladie n’épargne pas les gens. La question qui me revient toujours en tête : « Comment vais-je finir ma vie et dans quel « état » physique ? » Voici mon histoire : J’ai une sensation étrange sur toute la jambe gauche en me réveillant un matin. Je pense que ce sont des courbatures dues au sport que j’avais pratiqué la veille. La semaine passe et j’ai toujours cette sensation étrange dans la jambe. Le week-end arrive, je vais faire du roller avec des amis, j’ai un peu de mal ce jour-là, pousser sur mes jambes me demande un effort, je les sens lourdes. Je n’en parle pas et je me dis que c’est surement dû à une semaine fatigante. Cette sensation continue encore. Et c’est le week-end que je m’aperçois qu’il y a quelque chose d’anormal lorsque je ne sens absolument rien quand je passe l’épilateur sur ma jambe gauche. J’attends le lundi matin pour appeler le médecin : je lui explique mes symptômes et il me donne un rendez-vous tout de suite. Je me dis que c’est étonnant qu’il veuille me voir si vite. Pendant la consultation, il me fait les tests de ressenti du « toucher-piquer ». Résultat : je n’arrive pas trop à discerner s’il me pique ou pas… Je commence à me poser des questions. Fin de consultation : il m’envoie faire d’urgence une IRM médullaire et cérébrale et il appelle l’hôpital pour avoir un rendez-vous dans la matinée. Je commence à angoisser « Mais pourquoi faire une IRM ? Ce que j'ai serait-il très grave ? ». Je passe l’IRM dans la foulée. Après l’examen, un neurologue me donne un rendez-vous pour le résultat. Il me dit que l’examen n’est pas normal. À ce moment-là, dans ma tête, je ne réalise pas. Je lui demande ce que j’ai, il m’explique vaguement qu’il y a des taches sur les images prises pendant l’IRM. Mais c'est tout ce qu’il me dira. « C’est étrange quand même ce qu’il m’a dit », ça trotte dans ma tête, je me pose des questions et j’en parle à des proches. Je rappelle l’hôpital le lendemain, j’aimerais avoir plus d’explications, je ne sais pas ce que j’ai, le neurologue est resté vague, sauf qu'il m'a dit que l’IRM n’était pas normale. J’obtiens un rendez-vous quelques jours plus tard et je suis reçue par un autre neurologue spécialisé. Nous discutons de cette IRM, il me remontre les images prises ; nous parlons tranquillement puis il me parle de la sclérose en plaques comme ça, puis le redit une seconde fois… « PARDON ?????? ». Je l’interpelle en lui demandant pourquoi il me parle de cette maladie. Et il me répond tout naturellement que j’ai sûrement cette maladie, que je vais devoir faire une ponction lombaire pour le confirmer puis il me pose plein d’autres questions sur mes antécédents, ma vie personnelle, etc… C’est le gros choc dans ma tête. Ce neurologue vient de m’annoncer que j’ai UNE SCLÉROSE EN PLAQUES… et qui plus est, en me l’annonçant comme un simple rhume. Je sors du rendez-vous, je suis sous le choc, je ne réagis pas, je ne parle plus, je suis fermée : « Mais que se passe-t-il ? Que m’arrive-t-il ? Que vient-il de m’annoncer ? ». Je marche doucement vers la sortie et je retrouve mes esprits en me rendant compte de ce qui se passe. J’appelle ma mère pour lui annoncer et ça y est, je craque, je réalise… : « C’est bien ça, j’ai une maladie, j’ai une sclérose en plaques… » Voilà mon témoignage, j’avais besoin de dire tout ce que j’ai ressenti à ce moment-là. Je ne sais pas si d’autres personnes ont ressenti la même chose que moi lors de l’annonce, mais j’ai eu l’impression d’être complètement lâchée dans la nature après cette annonce. Après deux semaines d’arrêt, sans traitement et juste du repos, j’ai « retrouvé » ma jambe. J’ai bien eu une poussée. Depuis, je fais partie d’un protocole pour la vitamine D. J’ai fait les IRM de 1 mois, 3 mois, 6 mois, pas de changement, pas de nouvelle poussée, les lésions sont toujours les mêmes et aucune autre n’est apparue. Je croise les doigts mais je sais que ça ne va pas durer… » Par Manuella. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.