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Association Notre Sclérose - Page 2

  • La sclérose en plaques, par Françoise.

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    Combat de l’année ! Heureusement qu’il faut être forte !

    « Bonjour à toutes et à tous,

    Vous allez vous demander pourquoi ce titre pour cet article (Combat de l’année ! Heureusement qu’il faut être forte !).
    La raison est toute simple : la vie n’est pas toujours facile, en plus, moi je ne suis pas à plaindre car je suis très bien entourée, mais par moment la vie est très dure avec nous et les nouvelles qui tombent, ne sont pas toujours bonnes, voir même le contraire…

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  • Bonne année 2018 !

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    Encore quelques mois de patience avant de découvrir notre nouveau service pour les patients…

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  • La sclérose en plaques, ou pas, par Philippe.

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    « Bonjour à tous,

    Il semblerait que je vienne à mon tour faire parti du "clan" des personnes "probablement" atteintes de la SEP. Probablement ? Eh oui, parce que la franchise et l'humanité toute relative de certains professionnels de santé me laissent à ce jour indécis et amer… voir en colère !
    Tout a commencé il y a 3 mois environ. J'ai 41 ans… 

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  • Joyeux Noël !

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,tysabri,avonexEncore quelques mois de patience avant de découvrir notre nouveau service…
    En attendant cet événement, toute l'équipe de l'Association Notre Sclérose vous souhaite d'excellentes fêtes de fin d'année !

    Notre Sclérose.

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  • Soutenez Notre Sclérose !

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    Vous pouvez utiliser Paypal ou libellez votre chèque à l'ordre de l'association Notre Sclérose :
    Association Notre Sclérose - 55, route de Vannes - 44100 Nantes.

    Petit rappel, mais de taille :  

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaquesL'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.

    Vous recevrez un reçu fiscal pour chaque don reçu.

    Solidairement,

    L’équipe de l’Association Notre Sclérose.

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  • La sclérose en plaques, par Myriam.

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    « Bonjour,

    Je témoigne pour Arnaud et son super site, pour eux et vous… peut-être ! Mais, qu'est-ce que je suis fatiguée…
    Bien, je me lance et, sachez que cela me coûte !…

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  • Notre Sclérose partenaire de ComPaRe !

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    Qu'est-ce que ComPaRe ?

    ComPaRe est une cohorte de patients adultes atteints d’une ou de plusieurs maladie(s) chronique(s) dont le recrutement et le suivi se font en ligne via un site internet sécurisé et dédié. Les participants répondent régulièrement à des questionnaires concernant leurs maladies, leurs symptômes, leurs traitements, leurs relations aux soignants ...
    Pour les chercheurs, ComPaRe est une plateforme collaborative d'aide à la recherche sur les maladies chroniques. 

    Quel est l'objectif de ComPaRe ?

    ComPaRe permet de répondre à des questions scientifiques diverses sur vos maladies, vos symptômes, vos traitements, ou les problèmes posés par la multimorbidité (le fait de présenter plusieurs maladies chroniques).
    Pour cela, nous allons recruter 200 000 adultes volontaires atteints d'une ou de plusieurs maladie(s) chronique(s) qui seront suivis pendant 10 ans.

    ComPaRe veut également changer la manière dont la recherche médicale est menée.

    • Le patient devient un véritable acteur de la recherche. Les participants seront impliqués dans toutes les étapes de la recherche : choix des sujets de recherche, conception de la recherche, interprétation des résultats, etc.

    • Les données seront partagées avec les chercheurs des unités de recherche à financement public afin de répondre sans délai aux questions de recherche importantes.

    • ComPaRe sera aussi un lieu de rencontre entre patients, médecins et chercheurs qui décideront ensemble de mener tout type de projet scientifique (études cliniques, études de sciences sociales, etc.)

       Entrez dans la communauté de patients pour la recherche :
      compare,sclérose en plaques,aphp

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  • La sclérose en plaques, par Jérémie.

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    « Bonjour,

    Je m’appelle Jérémie, j’ai 28 ans et c’est cette année en février 2013 que la SEP a décidé de s’introduire dans ma vie.
    Avant que je connaisse cette maladie, j’ai déjà eu quelques symptômes légers mais comme tout le monde, on se dit que ce n'est rien, ça va passer, ça doit être la fatigue…

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  • La sclérose en plaques (ou pas), par Romain.

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    « Bonjour à toute et à tous,

    N'ayant pas encore la (mal)chance d'être officiellement membre à part entière de votre communauté, j'apporte le témoignage de l'errance diagnostique dans laquelle je me trouve actuellement…

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  • La sclérose en plaques, par Jemma.

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    « Bonjour,

    Je me décide enfin à témoigner sur ce site car j'en ressens le besoin...
    Moi c'est Jemma, 24 ans, j'ai été diagnostiqué en 2004 à l'âge de 17 ans.
    Ma première poussée je l'ai eu alors que je faisais une balade à cheval, seule à Deauville, j'ai commencé à avoir la tête qui tournait enfin non c'était le paysage qui tournait ! Je suis immédiatement descendue de ma monture pour vomir sur le bas côté…

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