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« Bonjour,
J'ai déjà témoigné par le passé mais là, je viens chercher des informations, si possible. Voilà, je suis passé sous Gylénia® il y a 8 jours : jeudi dernier. J'ai attendu presque 8 semaines après la dernière perfusion de Tysabri®, la période de ce qu'on appelle le "wash-out". Je me rends au CHU pour prendre le premier comprimé de Gylénia®…
« Bonjour,
On m'a diagnostiqué cette maladie en octobre 2005.
En 2005, je m'étais prise une année sabbatique, au soleil à Toulon. Mais malheureusement cette année ne fut sympathique que jusqu'en septembre. Un matin je me suis réveillée avec de drôles de sensation dans les pieds, une sorte de fourmillement mais constant au début je n’y ai pas prêté plus d'attention, mais quand ça a commencé a monter dans les mollets, les cuisses et le bassin j'ai commencé à me poser des questions…
« Bonjour,
Si j’écris aujourd’hui c’est pour - enfin - partager mon vécu avec d’autres.
Pourquoi ici ? Pourquoi aujourd’hui ?… je ne sais pas.
Je suis très entourée mais je me sens pourtant si seule face à la maladie…
« Bonjour,
Une soirée passée avec la fatigue, un problème de respiration, de la tachycardie et une concentration qui ne tient plus en place avec le traitement mais le sourire, lui, est toujours là !…
« Bonjour,
Je m'appelle Sandrine et j'ai 42 ans.
En 2003, je voyais double et je ne contrôlais plus mes yeux. Impossible de travailler, ni de conduire…
« Bonjour,
Je m'appelle Marjorie, j'ai 20 ans dont un an de sep. Mon parcours est plutôt atypique car ma première poussée s'est caractérisée par des vertiges et une perte d'équilibre en mars 2009…
« Bonjour,
5 ans déjà, je ne sais pas par ou commencer, vous résumer 5 ans en quelques lignes c'est un sacré challenge. Il est temps pour moi de vous écrire encore chers Sepiens, voilà bien 3 ans que je ne l'avais pas fait, parce que je n'avais plus besoin d'en parler, j'avais besoin de l'oublier, de penser à ma vie de lycéenne, à construire ma vie petit à petit comme une grande…
« Bonjour,
Après quelques hésitations à « témoigner », je me lance enfin. Je crois que j’arrive au moment où j’ai besoin d’en parler, de m’exprimer… Je parle très rarement de cette maladie, je ne suis pas encore sûre de l’avoir acceptée aujourd’hui et d’en avoir pris conscience…
Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :
- L'annonce du diagnostic.
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail.
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...).
- Vous et votre conjoint.
- Vous et votre entourage.
- Vous et vos enfants.
- Vous et votre grossesse.
- Vos vacances avec la sep.
- L'avenir, la recherche.
- L'accessibilité.
Témoignage écrit :
Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».
Témoignage vidéo :
Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser www.wetransfer.com si vos fichiers sont trop lourds.
Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».
Solidairement,
Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose
« Bonjour,
Cela fait maintenant quelques mois que je navigue sur ton site et voilà que je me décide enfin à t'envoyer mon témoignage.
Je suis un homme de 30 ans et comme tu peux t'en douter, on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques il y a 1 an. L'arrivée à ce diagnostique fut pour le moins chaotique…