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« Bonjour à tous,
J'ai été diagnostiquée SEP au mois de juillet mais ma première poussée (l'unique pour l'instant) a eu lieu en décembre 2016 soit 7 mois après la naissance de ma fille. J'ai été hospitalisée 3 jours dans un centre à 150 km de chez moi où on m'a injecté des bolus de corticoïdes et en me disant juste que j'avais une névrite optique rétro-bulbaire…
« Bonjour a tous,
Tout a commencé il y a maintenant plus de 6 ans. Ma vie a basculée le 14 novembre 2006.
À cette époque, j'ai tout juste 15 ans quand je suis prise de gros maux de tête avec des névrites optiques. J'avais une impossibilité à lire plus de 2 lignes sur un livre, à regarder tous écrans confondus.
Mon stage en centre équestre devint impossible. Mon médecin me dit alors de partir aux urgences les plus proches de mon domicile…
SEP : ma maladie invisible.
« Bonjour,
À part mon mari, ma famille et une amie, personne n'est au courant de ma maladie. J'ai travaillé ces dernières années en tant que personne « normale » alors que j’ai la SEP depuis bientôt 11 ans…
« Bonjour,
- La peau rose en plaques -
Je viens d'entendre cette phrase, dite face à moi avec le sourire satisfait du spécialiste qui m'a demandé de faire quelques pas. Je ne comprenais pas car je n'étais pas chez le dermatologue. Un mois avant, j'expliquais au professeur orthopédique, entouré de ses élèves-assistants, les problèmes rencontrés dans mon sport : nombreuses entorses, fractures du bras, de la main, de la clavicule, et rupture du tendon d'Achille. C'est risqué d'être devant des plus de deux mètres et plus de cent kilos et sans gants de boxe.
À mon époque, on se trempait le pied dans un seau de glaçons et on repartait au front.
Mais il a conseillé un neurologue.
Étant mal entendant, je lui ai fait répéter avec insistance la phrase, mais je n'avais toujours pas compris. - Sclérose en plaques -, c'est quoi cette bête ? J'ai déjà eu un cancer que j’ai vaincu, alors j'étais prêt à tout combattre. J'ai maintenant soixante-sept ans et je me remémore depuis sept années mes exploits, mais en fauteuil roulant électrique, sauf dans mes rêves…
Le professeur du CHR de Marseille me donne un nouveau traitement pour bloquer cette saloperie. Je suis heureux mais aussi inquiet d'être un vieux, entouré de nombreux jeunes. J'ai l'espoir qu'eux ne connaîtront pas l'invalidité.
C'est vrai qu'en France, la gent féminine est mieux représentée dans cette pathologie… et oui nous ne sommes pas en politique. Malgré les bonnes intentions, on est encore éloigné d'une guérison que les plus jeunes connaîtront certainement. À défaut de blagues on pourrait nous fournir des produits euphorisants. »
Par André.
Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :
- L'annonce du diagnostic.
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail.
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...).
- Vous et votre conjoint.
- Vous et votre entourage.
- Vous et vos enfants.
- Vous et votre grossesse.
- Vos vacances avec la sep.
- L'avenir, la recherche.
- L'accessibilité.
Témoignage écrit :
Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».
Témoignage vidéo :
Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser www.wetransfer.com si vos fichiers sont trop lourds.
Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».
Solidairement,
Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose
La SEP m'a fauchée en plein élan. Je venais de me marier et d'ouvrir mon entreprise. Je suis créatrice de mode et à 26 ans j'ai réalisé mon premier défilé. Avec mon chéri, on s'était décidé à faire un bébé…
« Bonjour,
Les jours de SEP, tout va bien… et puis d’un coup, comme ça, tu as de fortes douleurs bien ciblées et tu ne fais jamais le rapprochement. Puis elles reviennent d’une force aussi brutale que sournoise. Tu te sens dans le corps d’un vieillard. Tu aimerais maîtriser ou bien l’expliquer mais tu n’y arrives pas et pourtant tu essaies de croire que ça ne peut être ça…
Mais non, elle est en toi et les séquelles te le rappellent tous le jours. Cette saloperie prend le contrôle sur ton corps, sur ta vie… Elle prend en otage ton cerveau et le ronge. Tu ne peux pas comprendre à moins de le vivre.
Et le vivre c’est usant et désespérant et tout te ramène à ce nom : sclérose en plaques… »
Par Fabio.
Rediffusion du 11/05/2015.
« Bonjour,
Ma sclérose en plaques s'est déclarée l'année dernière, en mars 2016 exactement. J'ai dû faire deux poussées avant de savoir de quoi je souffrais…
« Bonjour,
Juste un petit témoignage de plus (ce sera le 3ème). Voir le dernier.
3 ans… et oui 3 ans que ma meilleure ennemie me suit…
Je ne reprends pas tout depuis le début parce que…
Juste les dernières nouvelles : une méga poussée en juillet qui m'a mise à genoux pendant 6 semaines…
Du coup 2 nouvelles IRM qui montrent de nouvelles lésions aussi bien cérébrales que médullaires…
Et donc changement de traitement, bye bye Avonex® et bonjour Gilenya® !
La seule bonne nouvelle dans l'affaire : plus de piqûres !
Pour le reste, j’attends de voir, ça ne fait qu'une semaine que j'ai commencé le Gilenya®, mais j'y crois et il faut !
J'y crois pour ma fille que j'ai encore la chance de pouvoir emmener à la piscine, de lui apprendre à faire du vélo et tout ce qu'une maman peut faire avec sa fille de 3 ans.
J'y crois pour mon mari, qui a toujours répondu présent depuis le début !
Et j'y crois pour moi, parce qu'à 28 ans on ne fait pas une croix sur sa vie à cause de cette saloperie ! »
"Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !" »
Par Élodie.
Rediffusion du 21/10/2013.