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Association Notre Sclérose - Page 3

  • La sclérose en plaques, par Jocelyne.

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    Bonjour,

    J'ai la sclérose en plaques depuis 1984 mais diagnostiquée qu'en 2002.
    Avant, on me disait que c'était dans ma tête. Ça fait presque 2 ans que je n'ai pas fait de poussée. Je vais en cure de rééducation tous les ans, ça m'aide beaucoup. Je marche un peu mais pas loin car je suis très fatiguée. En plus, j’ai des problèmes d'hypertension. Je n'ai pas toujours eu le moral mais depuis 8 mois, avec mon nouveau compagnon, je vois la vie autrement : très zen, très calme et très positivement. Il faut être écoutée et aidée et ne pas se renfermer sur soi-même.

    Bon courage à tous.

    Par Jocelyne.

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  • La sclérose en plaques, par Franck.

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    « Bonjour,

    Je profite de 2 minutes de temps de libre au bureau pour apporter ma contribution en témoignant aujourd'hui. Allons-y :
    C'était il y a 3 ans, à cette période de Noël, super comme cadeau ! J'avais 27 ans… Je ne vais pas vous raconter tous les examens et l'annonce de la maladie par ce neurologue qui se prenait pour le roi de l'univers… ça va vous saouler…

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  • La sclérose en plaques, par Léa.

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    « Bonjour,

    À mon tour de présenter mon témoignage !
    Je m’appelle Léa, j'ai 28 ans. J'ai été en suspicion de SEP de janvier à avril, avec un diagnostic définitif de sclérose en plaques depuis quelques semaines maintenant…

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  • La sclérose en plaques, par Sophie.

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    Petit coup de gueule

    « Bonjour,

    Ce soir, ce sont les rencontres parents/profs pour mon fils âgé de 14 ans. Mon mari est en retard et je devrais pouvoir me dire : « J'y vais seule ». Oui mais voilà, le collège est tout en escaliers… Pour entrer, rien d'adapté, il faut appeler la concierge pour qu'elle ouvre le portail afin de me permettre d'entrer en fauteuil et 9 fois sur 10 elle ouvre le portillon ouvrant sur les escaliers situés à côté. Quand le portail s'ouvre enfin, la descente est vertigineuse… pour arriver devant des portes battantes ! 

    Une fois à l'intérieur, les profs se trouvent au deuxième étage… super… Le Conseiller principal d'éducation voit le malaise et m'ouvre gentiment une salle où ce sont les profs qui viendront à moi et non l'inverse. Je bouleverse tout leur programme, je désorganise le planning… et tout le monde court dans tous les sens…
    Que se passerait-il si un élève se cassait une jambe ? Que se passerait-il si un jeune en fauteuil s'inscrivait dans ce collège ?

    Il y a encore bien du travail pour l'adaptation des lieux aux PMR… »

    Par Sophie (de Lyon).
    Rediffusion du 09/02/2015.

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  • La sclérose en plaques et le travail, par François.

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    « Bonjour,

    Je suis en retraite, mais j'ai travaillé avec ma sclérose en plaques pendant 15 ans.
    Au début, c'était dur car j'avais un chefaillon qui n'acceptait pas que je sois en temps partiel à 60%
    , avec des horaires et des jours que j'avais choisis. Finalement, il est parti et les choses se sont arrangées progressivement. Après, je n'avais pas à me plaindre et mes collègues ont été sympas avec moi. Quand je suis parti à la retraite, ils m'ont gâté, et ce départ a été un grand soulagement pour moi…

    Aussi, je souhaite à tous d'avoir cette même "chance"… »

    Par François.

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  • Maison de la SEP 2017 à Tours !

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    Cliquez sur l'image pour découvrir le programme 
    de la Maison de la SEP à Tours !

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  • La sclérose en plaques, par Magalie.

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    « Bonjour,

    Je fête aujourd’hui ce 23 mai… mes trois ans de vie avec la SEP. Pour l’instant, je suis plutôt fière du travail accompli : je ne maîtrise pas la SEP, par contre, je la gère au mieux !

    À l’époque, la SEP représentait…

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  • La sclérose en What ? La sclérose en plaques !

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    Définition :
    La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique chronique et invalidante, source de handicap la plus fréquente chez le jeune adulte. Elle se caractérise par une inflammation du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerfs optiques), freinant la bonne transmission des informations,du cerveau vers le reste du corps.

    Ses symptômes : 
    Ils sont multiples, variables, mais tous retentissent sur la vie quotidienne des malades par les handicaps qu’ils entraînent (fatigue, perte de motricité, troubles oculaires, difficultés d’élocution…).

    Sa réputation : 
    C’est une maladie mal connue, mal comprise et souvent associée à de fausses idées (ses symptômes peuvent être très discrets ou évoquer d’autres troubles à ceux qui ne connaissent pas la maladie).

    Les chiffres en 2017 :
    • 100 000 personnes en France. 
    • 400 000 en Europe. 
    • 2,3 millions dans le monde. 
    • 3 malades sur 4 sont des femmes. 
    • 1 nouveau cas environ toutes les 2 heures en France (14 cas par jour).

    Pour info, la première affiche « La sclérose en What ? » conçue en 2007 par l’association Notre Sclérose indiquait 80 000 cas en France, ce qui représente une augmentation de 25% en 10 ans…

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  • La sclérose en plaques, par Grégory.

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    « Bonjour,

    J'ai récemment découvert votre page internet et souhaite partager pour me libérer de certaines frustrations liées à la maladie.

    La maladie est là, elle nous limite plus ou moins chaque jour. Le handicap de l'autre est toujours pire que le notre ; on relativise, on essaye de s'en convaincre tout du moins…

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  • Mobilisation nantaise pour la journée mondiale de la SEP !

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    - Pour la 2ème édition de la JOURNÉE MONDIALE DE LA SEP, nous organisons une manifestation à destination de tous aux Machines de l’île le samedi 3 juin 2017 de 13h à 18h.

    - Des professionnels de santé médicaux et paramédicaux ainsi que des membres d’associations (Notre ScléroseAPF, ARSEP) seront présents pour répondre aux questions du public.

    - Une conférence animée par des professionnels de santé aura lieu de 13H à 13H30.
    Les bienfaits du sport pour améliorer la qualité de vie des patients malgré un handicap, une fatigabilité ou une mobilité réduite seront démontrés grâce à des démonstrations de golf, équitation, sarbacane, cyclisme, tennis, gym, marche nordique, Lia, gym, fitness, danse, pilate, etc…

    Nous vous attendons ! Venez nombreux !

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