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Association Notre Sclérose - Page 3

  • La sclérose en plaques, par Nathalie.

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    « Bonjour,

    Ma vie avant la SEP, je vivais normalement comme des personnes sans maladie et le jour où on m’a annoncé que j’étais atteinte de la sclérose en plaques. Je suis resté immobilisée, et je n'y croyais pas ou plutôt ne voulais pas y croire. Et j’ai continué à vivre normalement, comme si de rien n'était.

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  • La sclérose en plaques, par Virginie.

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    « Bonjour,

    Je parcours ce site depuis 6 mois et je suis ravie de voir enfin un site qui parle de nous en toute sincérité…
    Je suis atteinte de SEP depuis 5 ans et demi, enfin officiellement…

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  • La sclérose en plaques, par Camille.

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    « Bonjour la team « SEPien »,

    Il y a longtemps que je ne vous ai pas dit un petit mot, c’est vrai, peut-être bien 5 ans maintenant. Je prends le temps de vous souhaiter une année pas des plus excellentes comme je le dis toujours, mais faites du mieux que vous pouvez pour vous sentir heureux de vous réveiller chaque matin.

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  • La sclérose en plaques et le ski, par Fred.

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    « Bonjour, 

    Voici quelques photos de mon séjour chez une de mes sœurs à Combloux (Haute-Savoie) début Mars 2011.
    Le ski-assis a été inventé il y a plus de vingt ans et permet aux personnes handicapées (mais aussi valides) de profiter des joies de la glisse et du panorama exceptionnel. De plus, la position allongée au niveau du sol donne une sensation de vitesse exacerbée, c'est vraiment impressionnant. Le moniteur fait ce qu'il veut, en prenant en compte, bien sûr, le degré de témérité de la personne qui est cependant bien attachée. L'autre avantage de ce système est la possibilité de prendre le télésiège comme tout le monde, le moniteur nous mettant en position debout et accroché à une rampe. Il faut ajouter qu'à aucun  moment le "transporté" n'a à effectuer de manœuvres, on se laisse aller, c'est tout.
    N'importe qui peut obtenir le permis de transporter des personnes en ski-assis, il faut un minimum de connaissances "skiables".
    Mon beau-frère, qui a d'ailleurs pris les photos, pense sérieusement à le passer bientôt.
    Ce qui est certain, c'est que ça permet de participer activement, avec les valides, aux frissons de la montagne.
    Nous étions à Combloux avec Joris, à qui on doit l'organisation du tournoi de Basket de Frossay au profit de "Notre Sclérose", d'un autre ami et de leurs familles respectives. 

    Si vous avez des questions, n'hésitez pas. »

    Par Fred.
    Rediffusion du 25/04/2011.

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  • La sclérose en plaques, par Christophe.

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    « Bonjour,

    J’ai 35 ans, bien campé dans mon fauteuil en ce matin de début d’année 2013, j’échange un sourire avec cette jeune femme assise en face de moi, un sourire convivial et triste à la fois, comme pour signifier que nous traversons la même galère… sans nous connaître, nous avons ce point commun d’avoir chacun notre perfusion au bras gauche pour cette bonne vieille dose de corticoïdes… Que fais-je dans cet hôpital ?…

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  • Aidez une association d'orthophonistes !

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    Voici un message laissé à l'association :

    Bonjour, 

    L’association étudiante des orthophonistes de Nice (AFON’) recherche des personnes atteintes de la sclérose en plaques afin de venir témoigner lors d’une conférence, de leur quotidien et de leur expérience avec les professionnels du médical et paramédical, notamment l’orthophoniste. Les professionnels qui pourront enrichir cette rencontre en apportant plus d’informations sur la maladie sont également les bienvenus. 

    Nous comptons vivement sur votre participation et vous en remercions d’avance.

    Sincères salutations. 

    Contact : ccs.afon06@gmail.com

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  • La sclérose en plaques, par Fanny.

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    « Bonjour,

    Je m'appelle Fanny, je vais bientôt fêter mes 27 ans et j’ai eu la confirmation de mon diagnostic de SEP il y a maintenant 4 semaines.
    Ma première poussée remonte à l'année dernière…

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  • La sclérose en plaques, par Isabelle.

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    Naufragée de la SEP !

    « Bonjour,

    Je lis régulièrement avec intérêt, émotion et admiration les différents témoignages publiés sur “Notre Sclérose”. Ils m'emplissent tour à tour de courage, de révolte et de combativité face à une lutte bien inégale et si injuste pour beaucoup de «Malades», dans toute la noblesse du terme !
    Depuis le diagnostic de ma sclérose en plaques en 2010, je n’ai jamais pu franchir le cap de m’exprimer sur les réseaux sociaux ou autres blogs…

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  • La sclérose en plaques, par Tyfan.

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    « Bonjour,

    Novembre 2013, il pleut en Bretagne. Rien de bien anormal. Voilà 2 ans que j’enseigne en CLIS (Classe pour L’Inclusion Scolaire). Mes 12 élèves, tous en situation de handicap, me font tourner en bourrique. Surtout les jumeaux ! À tel point que je vois double.

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  • La sclérose en plaques, par Danièle.

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    « Bonjour,

    Je suis maman de 2 enfants, 7 et 5 ans.
    Quelques jours après avoir fêté mes 38 ans, ma vie prend un autre tournant…
    J’ai une drôle de sensation dans ma jambe gauche, comme s’il y coulait de l'eau chaude. Je me dis que ça va passer. Finalement, ça persiste…

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