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Association Notre Sclérose - Page 4

  • La sclérose en plaques, par Delphine.

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    « Bonjour,

    En voyant tous les témoignages, je me suis dit : « c'est à moi de me lancer et de vous raconter mon histoire ».
    Tout commença au mois d'août 2013. Je me lève un matin et au moment de prendre mes affaires pour aller au travail, je tombe sur mon lit.

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  • La sclérose en plaques, par Tcham.

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    « Bonjour à tous,

    Tout d'abord je tiens à m'excuser d'avance pour deux raisons :
    - Je ne sais pas écrire de beaux textes et mon témoignage risque d'être écrit tel que je le pense, sans tournure particulière (et sans doute avec quelques fautes…).
    - Mon témoignage n'a pas pour but d'être réconfortant ou du moins il n'est pas très positif, peut-être même que je n'ai pas ma place parmi vous qui m'avez l'air tous "heureux" ou du moins que vous le vivez bien.

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  • La sclérose en plaques et la sclérodermie, par Sandrine.

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    « Bonjour,

    1996, l’année fatidique du diagnostic… j’ai 21 ans.
    Tout commence par des douleurs à l’œil droit. Je ne m’inquiète pas trop mais je prends tout de même rendez-vous chez l’ophtalmo. Entre temps, ma vision est parsemée de lignes. Je consulte en urgence. Un bilan papillote indique que je n’ai plus qu’1/10ème et que mon nerf optique a doublé de volume. Le médecin me dit : « Je n’ai vu qu’une fois cela avant vous en 30 ans ! Sauf que l’autre personne avait un voyage à faire et n’est pas venue me voir avant de partir. Conclusion : elle a perdu son œil… ». 
    C'est effrayant d'entendre ça ! …

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  • Éducation thérapeutique à Angers.

    Bonjour à tous,

    Lors des assises régionales (Pays de la Loire) du "plan maladies neurodégénératives" du 8 février à Angers, l’association Notre Sclérose a rencontré Catherine Bossu (neurologue à Trélazé, 49800) qui nous a parlé du programme d’éducation thérapeutique dans la sclérose en plaques qu’elle a mis en place avec ses équipes à la clinique Saint-Léonard à Trélazé.

    Voici la liste des ateliers proposés, qui s'adressent à tous les patients, quel que soit le stade de leur maladie, car ils peuvent être adaptés en fonction de la situation clinique du patient. La plupart des ateliers sont collectifs, ce qui favorise la rencontre et le partage.

    Ateliers "incontournables" :
    - connaissance de la maladie, symptômes et poussées,
    - traitements de la SEP,
    - gérer sa fatigue au quotidien,
    - activité physique adaptée,
    - les aides pour faciliter son quotidien (informations médico-sociales),
    - musicothérapie.

    Ateliers optionnels :
    - expliquer ma SEP à mon enfant,
    - travail et SEP,
    - séquence individuelle de l'aidant,
    - vivre ma SEP au quotidien,
    - Gestion des douleurs,
    - gestion des stress.

    Les ateliers ont lieu le mardi après-midi de 14h30 à 16h30 à la Cité, à Angers.

    Voir le pdf pour en savoir plus : ICI

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  • La sclérose en plaques, par Catrinel.

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    « Bonjour,

    Je vis avec ma sclérose depuis presque 20 ans. J’ai 51 ans. J’ai élevé 3 enfants qui sont aujourd’hui chacun chez soi. La maladie a été clémente au début.

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  • Maison de la SEP 2018, à vos agendas !

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    Site internet de la Maison de la SEP : ICI

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  • La sclérose en plaques, par Olivier.

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    « Bonjour,

    Après avoir lu plusieurs témoignages, j’éprouve le besoin de vous faire part de mon expérience ! Tout a commencé fin 2012 avec de la fatigue et des douleurs dans les avant-bras et le dos ! Jusque-là j’avais mis tout cela sur le compte de mon boulot (très physique) ! …

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  • La sclérose en plaques, par Anne-Marie.

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    « Bonjour à tous,

    Je m'appelle Anne-Marie, j'ai 24 ans et j'ai appris, le 10 janvier 2013, être atteinte par la SEP.
    En réalité, intérieurement, je le savais déjà vu les symptômes que je ressentais avant mais j’avais trop peur d'aller faire des examens pour m'en assurer…

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  • La sclérose en plaques par Cyril, un ex-conjoint.

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    « Bonjour,

    Simplement pour réagir à un article que je viens de lire sur votre site au sujet de la sep et du conjoint.
    Aujourd'hui, je suis divorcé depuis le 19 novembre 2015…

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  • La sclérose en plaques, par Sophie.

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    « Bonjour,

    Voilà, je me lance. J’ai beaucoup hésité. Ce n’est pas facile d’admettre et d’accepter que l’on fait partie de cette « famille ». J’emploie le terme de famille car c’est vraiment ce que je ressens à naviguer sur les divers forums et blogs consacrés à la sclérose en plaques. Depuis le mois de juin 2008 je sais que moi aussi j’ai ce « truc en plus »…

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