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Association Notre Sclérose - Page 4

  • La sclérose en plaques, par Francisco.

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    « Bonjour,

    Je suis atteint de la sclérose en plaques depuis 3 ans. J'ai des difficultés comme beaucoup de personnes atteintes par cette maladie (je reste poli en n’employant pas de gros mots !)…

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  • La slérose en plaques, par Hervé.

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    « Bonjour, et d'abord bravo pour ce site…

    Je suis un homme de 55 ans, je demeure en Région Parisienne.
    Ma liaison avec la SEP remonte début 99, quand je me suis rendu compte que je ne savais plus courir ; ni marcher sans tituber…

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  • La sclérose en plaques par Sandrine, une compagne.

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    « Bonjour,

    J’ai rencontré Antoine alors qu’il avait déjà sa sclérose en plaques mais ça « ne se voyait pas », ou du moins il ne me le faisait pas voir…

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  • La sclérose en plaques, par Élodie.

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    « Bonjour à toutes et tous,

    J’ai déjà témoigné sur ce blog (voir la note) il y a bientôt 2 ans de cela, quand le diagnostique est tombé.
    2 ans... 2 très longues années accompagnées de ma nouvelle “ennemie”.

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  • La sclérose en plaques, par Hélène.

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    « Bonjour,

    Diagnostiquée "sclérose en plaques" en 2008, j'ai été mise sous interféron pendant 6 ans. Suite à une grosse poussée en 2014, le neurologue m'a prescrit le Gylenia® et j'en suis contente. Depuis deux ans et demi, je revis. Je suis toujours fatiguée certes, mais sans aucune mesure avec ce que je vivais sous interféron. Et les injections 3 fois par semaine m'étaient devenues insupportables…
    J'ai l'impression d'avoir traversé 6 ans de ma vie en apnée. Je refais des choses que je ne pouvais plus assumer physiquement : marcher, bricoler, etc… Bref, je revis. Et je n'ai pas refait de poussée depuis.

    Chacun est différent et supporte différemment les traitements.
    Courage à tous et bonnes vacances ! »

    Par Hélène.

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  • La sclérose en plaques, par Vincent.

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    « Bonjour,

    2006
    Fin d'année bien épuisante, avec démission d'un travail suivie de fin de préavis un peu stressante : j'avais pris mes congés de fin d'année, mais le commercial qui les avaient signés considérait que suite à ma démission je ne pouvais plus y prétendre…

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  • La sclérose en plaques, par Éric.

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    « Bonjour,

    J’ai 52 ans, diagnostiqué en 2010 mais première poussée en 1994 ! Depuis 2010, je suis traité par immunorégulateur (Copaxone®). L'année dernière, mon neurologue me proposait un autre traitementmoins contraignant que mes injections quotidiennes…

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  • La sclérose en plaques, par Bernadette.

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    « Bonjour,

    Je m'appelle Bernadette. J'ai bientôt 52 ans et je voudrais aussi apporter mon témoignage.

    Je suis diagnostiquée SEP primaire progressive depuis le mois de septembre 2014. D'après mon neurologue, elle a dû apparaître en janvier 2011 avec comme symptôme une paralysie faciale et par la suite, plusieurs autres événements qui semblaient sans rapport… mais qui étaient en relation (les médecins consultés à cette époque n'ont pas été très perspicaces !). J'ai du cesser mon activité professionnelle car cela demandait une énergie et des capacités physiques que j’ai perdues tout doucement.

    Je sais que chaque malade est unique, mais en 10 ans, comment a été l'évolution de la maladie pour vous ? On parle peu de notre forme de SEP car elle ne concerne que 15% des cas, et n'ayant pas de poussées, on ne peut la traiter.
    Je suis sous Fampyra® pour améliorer la marche et j’ai 3 séances de kiné par semaine.
    Il faut profiter de chaque jour qui passe et prendre soin de soi !
    Courage à tous ! »

    Par Bernadette.
    Rediffusion du 16/02/2015.

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  • La sclérose en plaques, par Émily.

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    « Bonjour à tous,

    Cela fait trois ans et demi qu'on m'a annoncé que la sclérose en plaques ferait partie de ma vie. Aujourd'hui, j'ai 26 ans, et je m'estime plutôt "chanceuse". Je n'ai pas d'atteinte motrice très importante, que des douleurs, fourmillements dans les jambes et les mains, et ma jambe droite qui traîne un peu. Comme m'a dit un grand professeur, "mon petit canard, rien de grave, vous avez probablement une petite sclérose en plaques". Je ne savais pas qu'il y en avait une grande et une petite…

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  • Amies nantaises, aidez Océane pour son mémoire d'ostéopathe !

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    "Bonjour,

    Je suis Océane Giffrain, étudiante en 5ème année ostéopathie à Nantes.

    Mon mémoire s'intéresse à l'ostéopathie et à la sclérose en plaques ; et plus précisément à l'action que l'on peut avoir sur la fatigue et l'équilibre des patientes atteintes de sclérose en plaques. 

    Je suis à la recherche de patientes ayant entre 30 et 55 ans, ayant un traitement stable depuis environ 6 mois et n'étant pas en fauteuil roulant. 
    Cette étude se déroule au sein même de l'école IdHEO à Nantes, sur 3 séances espacées d'environ 3 semaines. 

    Lors des deux premières séances des tests de statique et de marche seront réalisés ainsi qu'un traitement osteopathique. Ces traitements seront pris en charge par une ostéopathe diplômée depuis déjà 3 ans. 
    La troisième séance consistera à une nouvelle réalisation des tests afin que je puisse avoir une idée de l'évolution du patient dans le temps. 
    Tout au long de l'étude des questionnaires sur la vie quotidienne et la fatigue seront distribués. 

    En fonction du nombre de patients intéressés, il y aura, ou non, un groupe témoin n'ayant que des tests. Dans ce cas, une consultation gratuite leur sera proposé a posteriori. 

    L’étude est bien sûr gratuite pour toutes les patientes participant à l’étude. 

    Ci-dessus l'affiche permettant aux patients d'être informés de l'étude avec tous les coordonnées nécessaires. 

    Merci beaucoup." 

    Océane Giffrain.
    Étudiante 5ème année, IdHEO.

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