Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

Association Notre Sclérose - Page 5

  • La sclérose en plaques, par Isabelle.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,bétaféron

    SEP : ma maladie invisible.

    « Bonjour,

    À part mon mari, ma famille et une amie, personne n'est au courant de ma maladie. J'ai travaillé ces dernières années en tant que personne « normale » alors que j’ai la SEP depuis bientôt 11 ans… 

    Lire la suite

    Commentaires : 25 commentaires
  • La sclérose en plaques, par André.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,sep en scène,novartis

    « Bonjour,

    - La peau rose en plaques -

    Je viens d'entendre cette phrase, dite face à moi avec le sourire satisfait du spécialiste qui m'a demandé de faire quelques pas. Je ne comprenais pas car je n'étais pas chez le dermatologue. Un mois avant, j'expliquais au professeur orthopédique, entouré de ses élèves-assistants, les problèmes rencontrés dans mon sport : nombreuses entorses, fractures du bras, de la main, de la clavicule, et rupture du tendon d'Achille. C'est risqué d'être devant des plus de deux mètres et plus de cent kilos et sans gants de boxe. 
    À mon époque, on se trempait le pied dans un seau de glaçons et on repartait au front.
    Mais il a conseillé un neurologue.
    Étant mal entendant, je lui ai fait répéter avec insistance la phrase, mais je n'avais toujours pas compris. - Sclérose en plaques -, c'est quoi cette bête ? J'ai déjà eu un cancer que j’ai vaincu, alors j'étais prêt à tout combattre. J'ai maintenant soixante-sept ans et je me remémore depuis sept années mes exploits, mais en fauteuil roulant électrique, sauf dans mes rêves…

    Le professeur du CHR de Marseille me donne un nouveau traitement pour bloquer cette saloperie. Je suis heureux mais aussi inquiet d'être un vieux, entouré de nombreux jeunes. J'ai l'espoir qu'eux ne connaîtront pas l'invalidité. 
    C'est vrai qu'en France, la gent féminine est mieux représentée dans cette pathologie… et oui nous ne sommes pas en politique. Malgré les bonnes intentions, on est encore éloigné d'une guérison que les plus jeunes connaîtront certainement. À défaut de blagues on pourrait nous fournir des produits euphorisants. »

    Par André.

    Commentaires : 0 commentaire
  • La sclérose en plaques, par Caroline.

    sclérose en plaques,ms,multiple skerose,multiple sclerosis,sep,ms society,notre sclérose,pmr,handicap
     
    « Bonjour,

    La SEP m'a fauchée en plein élan. Je venais de me marier et d'ouvrir mon entreprise. Je suis créatrice de mode et à 26 ans j'ai réalisé mon premier défilé. Avec mon chéri, on s'était décidé à faire un bébé…

    Lire la suite

    Commentaires : 10 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Fabio.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques

    « Bonjour,

    Les jours de SEP, tout va bien… et puis d’un coup, comme ça, tu as de fortes douleurs bien ciblées et tu ne fais jamais le rapprochement. Puis elles reviennent d’une force aussi brutale que sournoise. Tu te sens dans le corps d’un vieillard. Tu aimerais maîtriser ou bien l’expliquer mais tu n’y arrives pas et pourtant tu essaies de croire que ça ne peut être ça…
    Mais non, elle est en toi et les séquelles te le rappellent tous le jours. Cette saloperie prend le contrôle sur ton corps, sur ta vie… Elle prend en otage ton cerveau et le ronge. Tu ne peux pas comprendre à moins de le vivre.
    Et le vivre c’est usant et désespérant et tout te ramène à ce nom : sclérose en plaques… »

    Par Fabio.
    Rediffusion du 11/05/2015.

    Commentaires : 2 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Amel.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,gilenya,neuro

    « Bonjour, 

    Ma sclérose en plaques s'est déclarée l'année dernière, en mars 2016 exactement. J'ai dû faire deux poussées avant de savoir de quoi je souffrais…

    Lire la suite

    Commentaires : 0 commentaire
  • La sclérose en plaques, par Élodie.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,avonex,gilenya

    « Bonjour,

    Juste un petit témoignage de plus (ce sera le 3ème). Voir le dernier.
    3 ans… et oui 3 ans que ma meilleure ennemie me suit… 
    Je ne reprends pas tout depuis le début parce que…
    Juste les dernières nouvelles : une méga poussée en juillet qui m'a mise à genoux pendant 6 semaines…
    Du coup 2 nouvelles IRM qui montrent de nouvelles lésions aussi bien cérébrales que médullaires…
    Et donc changement de traitement, bye bye Avonex® et bonjour Gilenya® ! 
    La seule bonne nouvelle dans l'affaire : plus de piqûres ! 
    Pour le reste, j’attends de voir, ça ne fait qu'une semaine que j'ai commencé le Gilenya®, mais j'y crois et il faut ! 

    J'y crois pour ma fille que j'ai encore la chance de pouvoir emmener à la piscine, de lui apprendre à faire du vélo et tout ce qu'une maman peut faire avec sa fille de 3 ans. 
    J'y crois pour mon mari, qui a toujours répondu présent depuis le début ! 
    Et j'y crois pour moi, parce qu'à 28 ans on ne fait pas une croix sur sa vie à cause de cette saloperie ! »

    "Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !" »

    Par Élodie.
    Rediffusion du 21/10/2013.

    Commentaires : 8 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Yvan.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,gylenia,interféron

     

    « Bonjour,

    Je n'ai pas écrit ce texte pour faire un « buzz » mais pour faire rire les gens qui ont perdu leur sourire depuis longtemps.

    Ma vie en (sclé)rose : 
    Saloperie invisible mais pas du tout risible : vous ne me verrez jamais en bécane avec des sandales, mais plutôt à pied, avec une canne, pour éviter un drame…

    Lire la suite

    Commentaires : 8 commentaires
  • L'association Notre Sclérose fête ses 10 ans !

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,ostéopathie

    10 ans le 14 juillet 2017 !

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,ostéopathieVoilà 10 ans que l’association Notre Sclérose a vu le jour et que nous travaillons à vos côtés pour mieux faire connaître la maladie, mais surtout 10 ans que nous cherchons à donner un visage à la sclérose en plaques grâce à vous. Parce que la sclérose en plaques, ce n’est pas juste une maladie qui touche 100 000 personnes en France. Ce sont surtout 100 000 histoires différentes, vos histoires, qui permettent de mieux comprendre la vie avec cette maladie.

    Lorsque nous avons créé l’association Notre Sclérose en 2007, avec mon conjoint Arnaud Gautelier (sclérose en plaques depuis 1998), nous devions faire face à une urgence : celle de pouvoir enfin donner la parole aux malades et à leur entourage, en permettant à chacun d’échanger et de se rencontrer, ailleurs que dans les salles d’attente ou les salles de perfusion. Et quel meilleur endroit que le web, accessible par tous et tout le temps.

    Mais libérer la parole a aussi permis de lutter contre les idées reçues. Même s’il reste encore beaucoup de travail à faire, les 800 témoignages mis en ligne sur ce site, tour à tour simples et profonds, optimistes ou durs, mais toujours justes et touchants, participent chaque jour à faire connaître la vie avec cette maladie et à aller au-delà des statistiques et de la méconnaissance.

    Cette journée est donc l’occasion de tous vous remercier chaleureusement pour votre participation, votre fidélité et votre confiance depuis toutes ces années !

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,ostéopathiePour cet anniversaire, nous avons choisi de réunir quelques-uns des témoignages les plus marquants du site en créant un « livre anniversaire » qui s’intitulera « Histoires de… ». Ce livre sera diffusé dans les services de neurologie des hôpitaux de France, pour être lu par les patients.

    Si vous souhaitez nous aider en participant aux frais d’impression et postaux, n’hésitez pas à nous envoyer un don à : Association Notre Sclérose – 55, route de Vannes – 44100 Nantes.
    Et n’oubliez pas, pour un don de 100€, ça ne coûte que réellement 34€ avec le reçu fiscal qui vous sera envoyé !
    (L'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.)

    Merci à vous de continuer à nous soutenir !

    Sandy Thomaré.
    Présidente de l’association Notre Sclérose.

    Commentaires : 0 commentaire
  • La sclérose en plaques, par Pascal.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques

    Dépossession.  

    « Cela fait quinze ans maintenant que je suis ton hôte bien malgré moi…

    Lire la suite

    Commentaires : 9 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Agnès.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,avonex,copaxone

    « Bonjour à tous, 

    Diagnostiquée en 2009, j'avais déjà partagé avec vous l'annonce de la maladie (voir le premier témoignage), les changements que cette nouvelle avait apportés dans ma vie, mon essai de l'Avonex® puis le choix de rester sans traitement malgré les encouragements répétés des neurologues. Trois ans après ce premier témoignage, la vie suit son cours…

    Lire la suite

    Commentaires : 22 commentaires