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« Bonjour,
J'ai une SEP récurrente rémittente, diagnostiquée en octobre 2015 (perte de sensibilité du coté gauche entier de mon corps, à part les jambes (mâchoire coincée, oreille bouchée, céphalée, maux de ventre...). J’ai eu le droit à 3 jours de bolus de corticoïdesdébut novembre, début décembre et début janvier…
« Bonjour à toutes et tous,
Je m’appelle Philippe, 33 ans, marié.
Depuis des mois, voire plus d’une année, je ressentais régulièrement une grande fatigue, des maux de dos, des fourmillements dans la nuque, les mains et pieds…
« Témoigner...
Témoigner veut donc dire en parler et peut-être avouer des choses jusqu'à maintenant jamais dévoilées... alors parce qu'il parait que cela peut-être utile à d'autres, j'ai décidé de le faire en espérant trouver les mots justes sans alarmer mais surtout et avant tout pour rassurer…
« Bonjour à toutes et à tous,
D’abord, recevez tous mes vœux pour cette nouvelle année. Entre « sépien(ne)s, nous en connaissons le contenu… Je m’appelle Christian et me permets d’intervenir ici pour la première fois, mais peut-être pas la dernière. 54 ans et diagnostiqué SEP progressive primaire en juillet 2004. Le 31 juillet. Il y a des dates que l’on retient facilement…
Je m’appelle Audrey, j’ai 38 ans. Je suis atteinte de sclérose en plaques depuis un peu plus de 10 ans.
Associer parfois bonheur et maladie chronique paraît impossible...
« Bonjour,
Je n’aurais jamais pensé qu’un jour je parlerais de mon ressenti face à la maladie, vivant dans le refus total, me battant en permanence contre elle ! Déprimée de voir à quel point cette maladie m’a diminuée par rapport à ce que je faisais avant…
« SEP : Plaidoyer pour un diagnostic partagé.
Tout dans la sclérose en plaques est compliqué, à commencer par son diagnostic. Il n'est déjà pas simple pour un médecin d'annoncer une maladie grave à un patient mais lorsque à l'annonce d'un diagnostic lourd s'ajoute le trouble d'un pronostic aléatoire les choses deviennent réellement délicates…
Je veux faire un témoignage sur ma SEP si ça peut aider quelqu'un.
Un soir de 2001, j'ai eu des troubles visuels... ils ont déclenché une crise d'angoisse suite à quoi j'ai appelé SOS médecin. Ils n'ont rien trouvé…
Le but de l’étude IRSEP-AQUASEP est d’évaluer la qualité de la prise en charge des patients atteints de SEP, du point de vue des médecins et du point de vue des patients et de leurs aidants.
Nous demandons aux patients et aux aidants de nous donner leur ressenti et leur vécu par rapport à la prise en charge proposée par les réseaux (délai des rendez-vous, écoute des médecins, prise en compte des symptômes et des avis, accès aux aides médico-sociales, etc). Pour recueillir l’avis des patients et leurs aidants, nous avons élaboré un questionnaire de qualité sur ces différents domaines médicaux et paramédicaux, questionnaire nous devons valider avant de pouvoir l’utiliser dans les réseaux de soins.
Nous cherchons ainsi 500 patients et 500 aidants volontaires pour nous aider à valider cet outil, qui permettra de pointer ce qui fonctionne bien ou moins bien dans la prise en charge par les réseaux, et de proposer des améliorations. Ainsi grâce à leur évaluation de la qualité des soins, les patients et leurs aidants s’impliquent eux-mêmes dans l’amélioration de leur prise en charge.
Pour participer, c'est simple :
Envoyer vos coordonnées (nom, prénom, mail et/ou téléphone) à emilie.chretien@chu-rennes.fr
Merci Magalie pour ton témoignage !