Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

copaxone

  • La sclérose en plaques, par Serge.

    « Bonjour,

    24… 24 mois que je sais maintenant que j'avais une "maitresse" amoureuse de moi, sans le savoir depuis 20 ans.

    En décembre 2010 je me trouve avec une sensation bizarre au bout du pouce gauche qui s'étend petit à petit à l'index, pour me prendre la paume de la main et bientôt le bras.

    Lire la suite

    Commentaires : 6 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Karine.

    « Bonjour,

    Pour moi tout a commencé en novembre 2013, je venais d'avoir 33 ans. Un matin, j’ai une terrible sensation de "jambe morte" et beaucoup de difficulté à marcher mais je me dis que ça va passer…

    Lire la suite

    Commentaires : 4 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Delphine.

    « Bonjour,

    En voyant tous les témoignages, je me suis dit : « c'est à moi de me lancer et de vous raconter mon histoire ».
    Tout commença au mois d'août 2013. Je me lève un matin et au moment de prendre mes affaires pour aller au travail, je tombe sur mon lit.

    Lire la suite

    Commentaires : 6 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Léa.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,copaxone,Tecfidera

    « Bonjour,

    Je m'appelle Léa et j'ai 19 ans. Lors de mes 17 ans, j'ai eu un passage difficile : la séparation avec mon premier copain. À cet âge-là, notre monde est détruit. J’ai eu du mal à me remettre de cet événement…

    Lire la suite

    Commentaires : 13 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Sylvie.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
    Redif' d'une note du 02/09/2013.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie

    « Bonjour,

    Après avoir lu vos témoignages je me dis que c'est à mon tour de partager mon histoire, peu féerique mais qui peut, peut-être, soulager quelques personnes comme moi…

    Lire la suite

    Commentaires : 15 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Denis.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur notresclerose.org
    Redif' d'une note du 29/04/2009.

    denis-sep-plaques.jpg

    « Bonjour, c’est Denis.

    J’ai découvert votre site il y a quelques temps et, après quelques hésitations, c’est bien volontiers que je veux apporter mon modeste témoignage sur mon parcours de « vieux » sépien.
    J’ai 54 ans et voilà déjà 26 ans que je partage ma vie avec la SEP, cette fidèle compagne ! Enfin, dois-je la qualifier de trop ou de très fidèle car, elle, elle ne m’a pas laissé sur le bord du chemin !…

    Lire la suite

    Commentaires : 15 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Claire.

    claire-sep.jpg

    « Aujourd’hui, je fête mon 24e anniversaire. La première pensée que j’ai eue ce matin concernait la SEP (en vérité, c’était la troisième : les deux premières concernaient mon copain et ma famille). J’ai réalisé que non seulement j’avais 24 ans (que le temps passe vite) mais également que cela faisait 8 ans que j’étais malade.

    Lire la suite

    Commentaires : 14 commentaires
  • La sclérose en plaques, par une anonyme.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 04/02/2011.

    sclérose en plaques,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,copaxone

    « Bonjour,

    Je n'ai pas de nom, dans la vie, je suis graphiste/illustratrice.
    J'ai fait ma première poussée de SEP à l'âge de 23 ans.
    Je me suis levée un matin, avec la sensation d'avoir des fourmis dans le bout des doigts, comme lorsque vous vous appuyez longtemps dessus et que la circulation sanguine se fait avec difficulté.
    Je pensais que ça allait passer, que ce n'était rien, puis mon état s'est empiré.

    Le jour suivant, j'ai eu l'impression de porter un corset ou un serre taille très serré : il était impossible de me toucher le ventre car cela me faisait des sensations désagréables et indescriptibles. Le temps allant, la sensation de fourmis s'est propagée dans toute ma main pour finalement rendre mon bras gauche quasiment inutilisable : impossible d'ouvrir une porte, de se nouer les cheveux, de couper de la viande ou d'attacher un soutien gorge. J'aurai été bien en peine de pouvoir dire ce que je saisissais dans mon sac. Il me semblait que mon bras pesait une tonne, qu'il était mort et qu'il aurait bien pu tomber aussi. En plus de ça, j'ai eu de terribles démangeaisons sur la poitrine et dans le cou au point que je saignais à force de me gratter. J'ai également commencé à avoir des difficultés à marcher.

    Je suis allée voir mon médecin qui m'a conseillé de faire une IRM cérébrale après quelques tests moteurs. L'IRM a montré qu'il y avait 9 lésions. Suite à ce résultat quelque peu inquiétant, j'ai été admise au service de neurologie de l'hôpital. Une IRM de la moelle épinière a montré qu'il y avait également une lésion à ce niveau. J'ai eu le droit à la totale : examens sanguins, ponction lombaire... Après 4 jours sous corticoïdes, j'ai plus ou moins recouvert l'usage de ma main gauche, bien qu'aujourd'hui j'ai l'impression de ne pas avoir totalement récupéré.

    À cet instant, on m'a dit que ce serait 50/50, qu'il y avait suspicion de maladie auto immune mais pour le moment on m'a simplement annoncé que ça pouvait aussi être une simple myélite.

    Les semaines et mois suivants, il me semblait être plus fatiguée que d'habitude, il y avait aussi cette étrange sensation de colonie de fourmis ou de courant électrique qui longent ma colonne vertébrale lorsque je fléchissais la nuque.

    À peu près un an plus tard, j'ai commencé à perdre la vue de mon œil droit. Même impression que pour la main l'année précédente : on aurait dit que je m'étais endormie la main posée dessus. Seulement, mon état ne s'est pas arrangé. J'avais l'impression d'avoir regardé le soleil trop longtemps : je voyais noir-vert scintillant (difficile à décrire). Tout ce qui était noir ou sombre scintillait. Comme mon champ de vision réduisait à vue d'oeil (si je puis me permettre ce jeu de mot), j'ai décidé d'appeler mon médecin qui m'a conseillée d'aller aux urgences ophtalmologiques après s'être assuré qu'il ne s'agissait pas d'une simple infection. Les médecins n'ont rien décelé à l'examen du fond de l'œil, ce qui laissait suggérer que cela pouvait être du à une inflammation du nerf optique : en plus d'être devenue quasi aveugle, mon œil me faisait extrêmement mal.

    Encore une fois : case hôpital, sauf que cette fois ci, ma neurologue m'attendait de pied en ferme pour m'annoncer qu'ils avaient maintenant la certitude qu'il s'agit d'une maladie auto immune, avec un penchant pour la SEP. J'ai eu droit à un nouveau bolus de corticoïdes, puis j'ai quitté l'hôpital 3 jours après, dans l'attente du diagnostic. J'ai revu ma neurologue quelques semaines après. Le verdict tombe, je suis atteinte de SEP. Ce que ça m'a fait ? Absolument rien. À vrai dire, je m'y étais préparée depuis la première poussée qui avait eue lieu l'année dernière.

    Une batterie d'examens de potentiels évoqués visuels ont montré une latence de transfert de signal dans l'œil droit. Aujourd'hui, j'ai quasiment recouvert la vue. Il me semble juste que lorsque je cligne de l'œil, la vision droite est moins claire que celle de gauche.

    Je suis sous Copaxone® depuis bientôt 6 mois. Au début, c'était difficile (notamment pour se piquer le ventre !), mais maintenant je suis habituée. Je suis juste déçue que les collecteurs médicaux ne soient pas disponibles en pharmacie SANS les injections d'insuline ; en somme, il faut commander un collecteur à ses frais.

    Je pense que je vis bien le fait d'être malade. Je suis quelqu'un de très pragmatique. À partir du moment où nous n'avons pas le choix, il faut essayer de vivre avec le mieux possible. Même si je suis obligée de me piquer tous les jours, je ne pense pas tous les jours à la SEP. Il y a des journées où je fais attention à ce que je ressens, mais ce n'est pas une obsession.

    Je souhaite beaucoup de courage aux malades, à leurs proches, ainsi qu'à toutes les personnes plus ou moins concernées. Advienne que pourra ! »

    Par une anonyme.

    Commentaires : 9 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Émie.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,copaxone,extavia,Tecfidera
    « Bonjour,

    Après avoir lu vos témoignages, je me lance à mon tour…

    Ma SEP s'est déclarée le 12 février 2014 (une date que je ne peux oublier), j'avais 26 ans.
    Après un week-end entre amis où une charmante « tache » est apparue dans mon œil droit, un calvaire allait commencer pour moi.
    De retour chez moi, je décide d'aller travailler le lendemain, malgré cette tâche. Employée dans une EHPAD en tant qu'aide-soignante, je croise un médecin venant consulter une résidente et je lui parle de ma tache à l'œil en lui disant que celle-ci s'élargit de plus en plus et que cela me gêne vraiment. Il décide de me consulter et me dit d'aller aux urgences voir un ophtalmologue. Il me fait quitter mon poste.
    Dans l'heure qui suit, un ophtalmo me prend en rendez-vous et me fait tous les examens. Il me dit, sans me donner plus explication : « Je vous envoie faire une IRM cérébrale ». J'angoisse…
    Après l'IRM cérébrale, l'ophtalmo me dit de rentrer dans son bureau et m'annonce mot pour mot : « Je vous envoie voir un neurologue en urgence au CHU, il faut traiter. C'est une sclérose en plaques. » …Euuuuuhhhh…
    Je passe par tous les états, cette phrase tourne en boucle dans ma tête, je me pose plein de questions, je suis très stressée. Personne n’est là pour m'accompagner dans cette épreuve. C'est lourd à porter seule, une telle annonce. Je pleure jusqu’à ne plus le pouvoir.
    Arrivée au CHU, je vois un interne qui me dit, en essayant de me rassurer : « Mademoiselle, on ne peut pas diagnostiquer une SEP juste avec une IRM ».
    Il me dit qu'il va me garder, il n'y a plus de place dans le service de neurologie. Au bout d'une heure, on me trouve un lit dans le service neurologie gériatrique. Je me retrouve dans une chambre avec une dame d'un certain âge ayant des problèmes neurologiques (elle pousse des cris).
    Je suis restée 7 jours hospitalisée, j'ai vu interne sur interne qui me faisaient faire les mêmes exercices. Au bout du cinquième jour, on décide enfin de me traiter par perfusion de cortisone. Le sixième jour, idem, cortisone. Au bout de six jours, je n'avais dormi que huit heures, car il m’était impossible de dormir avec ces cris qui résonnaient dans le couloir, mais aussi avec l'angoisse de savoir véritablement ce que j'avais. Chaque matin, je disais aux internes que je voulais dormir, que je n’en pouvais plus, que j’étais épuisée… je pleurais… je voulais juste fermer les yeux. Il décide de me donner du Xanax® et un somnifère. Malgré ça, je n'arrive toujours pas à dormir. Le sixième jour, à 21 heures, épuisée, je sors de ma chambre et demande à une infirmière de me faire dormir dans une chambre seule. Il y en avait une de disponible, au fond du couloir pour les hospitalisations de jour. Sinon, un brancard dans le couloir. J'étais prête à tout pour dormir ne serait-ce que 5 heures d'affilées.
    Elle me répond : « Vous n'êtes pas à l’hôtel, retournez dans votre chambre ». Je sors dehors fumer une cigarette. Je remonte en pleurs car je me sens épuisée et incomprise. Je décide de faire mes affaires pour rentrer chez moi, pour dormir ! L'infirmière me traite d’hystérique, me dit que si je pars ça sera considéré comme une fugue, qu'il faut que je signe une décharge à l'interne. Il est 2 heures du matin et l’interne me dit qu'il me faut absolument la troisième perfusion de cortisone, qu'il me comprend mais qu'il ne comprend pas son équipe soignante et qu'il va faire remonter ça à sa hiérarchie.

    Le lendemain, j'y retourne pour ma troisième perfusion. Je revois le neurologue qui s'excuse pour ce qu’il s'est passé. Il me convoque une semaine plus tard pour une ponction lombaire. Celle-ci confirmera la sclérose en plaques. Ce très bon neurologue, a su m'accompagner, me comprendre, m'écouter et me rassurer. Je ne le remercierai jamais assez.
    Depuis, j'ai fait 4 poussées qui ont toutes touché le nerf optique. Mon premier traitement* était Extavia® mais comme j’ai fait 2 poussées sous ce traitement, mon neurologue décide de me mettre sous Tecfidera®. Une horreur* pour moi, j’ai trop d'effets secondaires…
    J'apprends que mon neurologue arrête ses consultations pour faire des conférences sur la sclérose en plaques et que je vais être suivie par des internes. Je décide d’aller en clinique car je refuse d'être un cobaye aux yeux des internes (je sais bien qu'il faut qu’ils apprennent, mais je n'accepte pas ma maladie : alors devoir à chaque fois répéter ce qui m'est arrivé et refaire les mêmes exercices, non merci).
    Mon nouveau neurologue (un remplaçant) me met sous Aubagio®. Il me conseille l’un de ses confrères dans une autre clinique et me fait comprendre que pour accepter ma maladie, il faut déjà que le courant passe entre moi et mon neurologue. Je l'écoute, prends rendez-vous avec l'appui de mon médecin traitant. Pas de rendez-vous sous 3 mois, je décide d'attendre. Je ne supporte pas mon nouveau traitement* : perte de cheveux, perte d'appétit, angine, bronchite, sinusite… la totale. J’ai des fourmillements dans les jambes, je suis épuisée et désespérée… je décide de l'arrêter.

    Plus tard, je trouve un neurologue en or qui me comprend, m'écoute, me laisse choisir, m'accompagne… Je suis désormais sous Copaxone®, je débute ce traitement et je croise les doigts pour que tout se passe bien. Voilà, un peu plus de 2 ans se sont écoulés, j’ai de l’espoir et me force à aller de l’avant.
    Je n’accepte pas encore tout à fait ma maladie, mais ça viendra… Cela fait du bien parfois de se livrer…

    Bon courage a tous. »

    Par Émie.

    *Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

    Commentaires : 10 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Marie.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 09/12/2010.

    marie-plaques.jpg

    Mon ouragan

     « Aujourd’hui, j’ai 33 ans. Les premiers symptômes de ce que j’appelle mon ouragan remontent 18 mois en arrière : mai 2009, 10 jours de fourmillements dans une jambe, puis plus rien pendant 1 mois ; je suis en train de partir pour vivre quelques temps outre atlantique avec mon conjoint et ma fille de 2 ans et n’y prête pas vraiment attention, pas le temps… ; puis retour fulgurant des symptômes 1 mois plus tard alors que nous commençons à nous installer en Colombie Britannique (Ouest canadien) : en 3 jours, je boite fortement, et tout va très vite : le généraliste évoque tout de suite une possible SEP, scanner, quelques jours d’attente avant l’IRM mais j’arrive plus tôt que prévu aux urgences : dysurie (impossibilité de vider ma vessie), transfert en neurologie, IRM le lendemain, assez catastrophique (au début, ils évoquent une possible tumeur à la colonne), mais l’IRM du cerveau fait pencher pour une sclérose… Entre temps je suis devenue complètement paralysée des membres inférieurs. Mais la cortisone administrée fonctionne à merveille et je récupère quelques centimètres de mobilité chaque jour.

    Après la ponction lombaire, le diagnostic se confirme en quelques jours, même s’il n’est jamais définitif... 

    Tous les jours mes proches suivent par téléphone, depuis les 4 coins du monde, mes petits progrès. Le haut de mon corps fonctionne bien et j’apprends vite à faire mes transferts pour sortir me balader dans les couloirs puis dehors… Au bout de 15 jours d’hospitalisation en neuro, j’obtiens une place dans un service de rééducation plus proche de ma petite famille (les distances sont grandes au Canada). Je commence à être verticalisée, on m’apprend à m’auto sonder (ma dysurie durera 2 mois). Il me faudra 2 mois et demi pour remarcher sans aide, et j’ai récupéré une grande partie de mes capacités.

    Cette maladie vient chambouler notre projet vie. On aurait dit un ras de marrée. Elle remet en cause notre projet d’immigration au Canada, longuement muri depuis 3 ans… (j’ai été hospitalisée alors que nous venions d’arriver depuis moins de 2 mois) ; Le pire moment dirait mon conjoint, le meilleur à mon avis car nous étions prêts à faire face à l’inconnu… et ce fut le cas ! On fait alors le choix de rentrer en France après un mois d’hospitalisation au Canada. J’aurai pourtant été aussi bien soignée là-bas qu’ici, mais les incertitudes face à l’avenir et l’éloignement d’avec la famille ont eu gain de cause.

    L’assurance de ma carte bleue m’organise un rapatriement avec infirmier dès que nous avons trouvé un hôpital pour me réceptionner. Je passerai encore 6 semaines en rééducation, pour en ressortir sur mes 2 jambes ! Restent les fourmillements et insensibilités partielles qui ne me quittent jamais, des sensations de raideurs dans les jambes, des brulures passagères et imprévisibles et des problèmes fluctuant au gré des poussées : problèmes d’équilibre, de sensibilité, sphincters insensibles et capricieux,… moral lui aussi fluctuant…

    Depuis, la maladie ne me (nous) laisse vraiment pas tranquille. Je fais en moyenne une nouvelle poussée tous les 2 mois, avec à chaque fois, un petit retour en arrière, de plus grandes difficultés pour marcher, et une longue récupération incomplète.

    Côté traitement, c’est encore en test… Après 159 piqures de Copaxone®, je suis maintenant sous Tysabri® depuis 5 mois. Pour l’instant, je n’ai ressenti ni d’effets positifs, ni d’effets secondaires avec ces traitements… mais mon IRM semble s’en sentir amélioré depuis peu.

    Par contre je commence à redouter les bolus de corticoïdes qui, s’ils ne me faisaient pas grand-chose au début côté effets secondaires, me mettent maintenant à plat avec un moral à zéro.

    Mes plus grandes difficultés ? Communiquer avec mon entourage parce que cette maladie est souvent incompréhensible et n’améliore pas mon caractère ; accepter d’être dépendante (je ne conduis plus, je me fatigue vite en position debout) ; affronter la connerie humaine par exemple dans les files de supermarché… ; manquer de réseau social car je ne travaille plus pour l’instant et que nous avons emménagé dans une nouvelle région, devoir me battre pour circuler dans une ville mal adaptée…

    Mais la vie n’est pas triste tous les jours, avec une petite fille de 3 ans. Parfois je m’épuise, mais c’est souvent beaucoup de bonheur ! Elle est fan du « monsieur qui lance sa canne » et chante « j’te plaque ma sclérose » ! Heureusement qu’elle est là ! Et j’ai la chance d’être aussi bien entourée par la famille, les amis même éloignés qui font le maximum à leur niveau…

    Les projets ? Faire l’acquisition d’un fauteuil électrique pour pouvoir me déplacer davantage et sans trop me fatiguer, parce que ce n’est pas quand ma fille aura 15 ans que j’irai au parc avec elle ; Rechercher du boulot dès que la maladie se met en sommeil quelques mois ; Refaire des projets de grands voyages…

    Courage à tous, avec nos sep si atypiques les unes que les autres ! Ce n’est pas drôle tous les jours, mais elles ne nous auront pas ! »

    Par Marie

    Commentaires : 15 commentaires