La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 15 juin 2023

La sclérose en plaques, par Arnaud.

« Il faut en permanence
pouvoir s’adapter à chaque
nouvelle situation. »

 « Bonjour,

Je m’appelle Arnaud, j’ai 40 ans et je suis atteint de la sclérose en plaques depuis mes 22 ans.

Un matin d’octobre 1998 à Paris, je me suis levé avec la moitié du corps paralysé. Je n’arrivais plus à marcher normalement et j’avais des vertiges. J’étais comme saoul, c’est très étrange comme sensation dès le réveil…

J’ai tout de suite téléphoné à mes parents car je savais que tout cela n’était pas très normal. Ils avaient senti à ma voix que la situation était grave.
Arrivés chez moi, mes parents m’ont pris en charge et ont vite décidé de m’emmener aux urgences d’un grand hôpital parisien. Après trois longues semaines d’hospitalisation et d’analyses en tout genre, on m’a relâché dans la nature, sans même avoir établi de diagnostic. J’avais juste entendu parler d’un « problème neurologique ».

Puis, 3 mois plus tard, j’ai repassé une IRM et suite aux résultats de celle-ci, le neurologue m’avait annoncé que j’étais atteint d’une sclérose en plaques. Ce nom m’avait fait peur mais en même temps, j’étais soulagé d’apprendre que les médecins avaient enfin trouvé ce qui m’était arrivé et qu’ils allaient donc pouvoir me « soigner ». Mais j’ai très vite appris que cette maladie était incurable et que j’allais vivre avec des traitements quotidiens. Je devais prendre des médicaments contre la douleur, mais également un traitement de fond que je devais m’administrer par injections sous-cutanées. Pas terrible comme programme pour commencer sa vie de « jeune adulte »…

Ma sclérose en plaques m’a empêché de dépasser les 6 km/h à pied dès la première poussée. Depuis ce jour, je n’ai plus jamais couru. Ce premier signe m’avait fait comprendre que j’allais galérer pour avancer dans la vie.
Il fallait que je trouve mon rythme, mais toujours en fonction d’elle.

Les premières années, j’essayais d’aller trop vite car j’étais jeune, dynamique mais surtout insouciant. Mais elle, ça ne lui plaisait pas et elle le faisait savoir par de belles grosses poussées. Petit à petit, j’ai levé le pied pour ne plus dépasser les 6 km/h.
Mais même en faisant ça, elle voulait vraiment me stopper, pourquoi ? Je ne le saurai jamais.

J’ai réussi à l’apprivoiser en quelques années. J’ai dû apprendre à vivre avec les douleurs, les vertiges et les nombreux rendez-vous à l’hôpital. Ce n’était pas top, mais avais-je le choix ?
Durant cette période, j’ai quand même pu continuer mon travail de publicitaire (directeur artistique), tout en cachant ma maladie. Ce n’était pas évident à gérer et heureusement que les RTT et les congés payés venaient me donner un petit coup de pouce dans mon quotidien surchargé.

Mes proches m’ont toujours soutenu et mes vrais amis ne m’ont jamais tourné le dos.
Côté cœur, tout allait bien, j’avais trouvé une compagne avec qui je continue de faire de nombreux kilomètres.

Mon état de santé m’a poussé à quitter mon travail de salarié pour devenir free-lance (indépendant). J’avais de la chance de pouvoir travailler à la maison, à mon rythme.

Fin 2005, ma fille voit le jour. Début 2006, ma sclérose en plaques m’agresse avec une forte poussée qui m’a fait traîner la patte un bon petit moment. J’étais crevé, mais mon moral de combattant m’a aidé à relever la tête et à faire des projets.

En 2007, j’ai créé l’association Notre Sclérose pour laisser la parole aux personnes atteintes du même mal que moi, car je sais le bien que ça fait de pouvoir témoigner de sa vie avec la maladie.

À cette époque, en plus de ne pas pouvoir marcher vite, je ne pouvais pas rester plus de 5 minutes debout car, en plus de la fatigue, ça me provoquait des fourmillements extrêmement douloureux du pied gauche jusqu’au bas du dos.
Je ne sortais plus beaucoup et je laissais ma compagne et ma fille aller seules se promener au parc… Il fallait que je réagisse ! J’opte alors pour un fauteuil roulant manuel. Cette décision fut difficile à prendre mais je n’avais plus le choix, il fallait que je m’adapte pour reprendre ma vie en main.
Grâce à ce fauteuil, je retrouve le goût des sorties en famille (avec ma fille qui aimait être sur mes genoux). Je pouvais de nouveau dépasser les 6 km/h !

Maintenant, j’utilise de moins en moins mon fauteuil car ma sclérose en plaques me laisse un peu tranquille. On dirait qu’elle est stabilisée, comme en sommeil. Je sais qu’elle peut se réveiller à n’importe quel moment alors je profite de cette accalmie pour vivre mes rêves et voyager.

Mon compteur s’est bloqué à 6km/h (à pied) depuis mes 22 ans, mais cela ne m’a pas empêché de fonder une famille et de réaliser mes objectifs personnels et professionnels.

Aujourd’hui, en 2017, ma sclérose en plaques a 18 ans. Faut-il que je lui fête son anniversaire ? Pas sûr. Elle ne le mérite pas ! 18 ans que j’adapte va vie en fonction d’elle ! C’est usant et souvent dévalorisant, mais c’est obligatoire pour essayer de vivre comme « tout le monde ».

Il faut aussi faire en sorte d’être bien entouré car, à plusieurs, on va plus loin. Je souhaite à tous les malades de vivre leur vie du mieux possible, même si parfois c’est très compliqué et qu’il faut en permanence pouvoir s’adapter à chaque nouvelle situation.

Je profite de notresclerose.org pour dire à mes proches que je les aime du fond du cœur et que c’est grâce à eux que j’ai pu avancer dans la vie, malgré la maladie qui a trop souvent essayé de me freiner. »

Par Arnaud. 

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
 

Rediffusion du 03/04/2017.

29 commentaires
09/02/2024 à 15:48 par isabelle
Bonjour je m'appelle Isa je suis la maman d'un jeune homme de 22 ans et sa fait maintenant depuis 2018 qu'il a dès problèmes d'équilibres.
Il ne peut plus courir il ses fait opéré du dos d'une tumeur bénigne en L2.
Son problème d'équilibre peut il étre lié à la SEP ?
Merci a l'avance

22/06/2023 à 11:52 par Arnaud - Notre Sclérose
Chère Émilie,
Merci pour ton commentaire ! Je suis heureux de te lire…
De mon côté, ça va. Je suis aussi sous Ocrevus (depuis 2 mois) et je suis ko…
Je te souhaite le meilleur pour la suite !😗
Arnaud

22/06/2023 à 11:40 par Emilie
Bonjour Arnaud,

Il faut toujours s'adapter....après 18 ans de sep j'ai entamé ma dernière bataille avec le travail.....je vais prendre le temps pour moi et continuer à avancer. La sep se maintient depuis que je suis ocrevus je ne conduis plus. Je marche je prends les transports ce qui me fatigue. Et surtout je vis mon fils à 13 ans maintenant c'est une motivation car a cet age il y a tout à refaire les questions existentielles.
Je continue ma vie tranquille.
J'espère que tout va bien pour toi.
Bienva à toi
Emilie

09/10/2021 à 21:07 par Isabelle Gomez
Merci Arnaud pour ce super blog!
Il donne de l espoir et il nous rappelle que nous ne sommes pas seuls !
J'ai une sep depuis 2010, je ne veux pas la combattre, mais je lui dis tous les jours de rester comme elle est et nous essayons de continuer le chemin ensemble...
Encore merci !
Peut être un jour, je raconterai aussi mon histoire.
Isabelle

09/10/2021 à 18:36 par Karine 44
Bonjour Arnaud,

Bravo pour ton altruisme et pour ton courage.merci pour ce blog positif que je suis depuis le début.
Encore bravo pour tout et encore merci🌸

31/07/2021 à 11:55 par Arnaud - Notre Sclérose
Chère Marie-Claude,
Le CBD ne fonctionne pas sur moi non plus…
Je vous souhaite, à vous et votre mari, le meilleur pour la suite.
Bien à vous,
Arnaud.

30/07/2021 à 15:53 par Ougier Marie Claude
Mon mari atteint d une SEP forme progressive depuis 27 ans. La maladie à bcp progressé depuis 3 ans, marche très très difficile, absence d équilibre, obligé de se servir d un déambulatoire,
Depuis douleur sur le côté d un genou et ce dernier lâché, je suis tombé récemment.
Les séances de kiné sont trop intenses pour lui, iaprès s chacune il est excessivement fatigué et le lendemain douleurs intercostakes, au bas du dos, a l aine de chaque côté.
Le CBD pas très concluant pour les douleurs.
Je vous remercie.

18/02/2021 à 14:49 par Arnaud
Merci Lynda pour votre gentil message !

15/02/2021 à 16:24 par Lynda
Bonjour M. Arnaud, ça ne fait pas encore un an que j'ai reçu le diagnostique de sep. Donc, pour moi c'est encore très nouveau. Je cherche désespérément des façons de bien vivre cette fatigue constante et la douleur. En vous lisant, ça m'a fait beaucoup de bien et m'a donné espoir que ça peut bien aller pour moi aussi, malgré tous les poussées comme vous dite, qui vous ont fait souffrir. Vous êtes un très bel exemple de persévérance.
Merci pour votre partage.
Lynda

28/07/2020 à 11:48 par Axel
Merci Arnaud pour ce témoignage (malgré son ancienneté) qui fait sens pour moi, je me retrouve lorsque vous évoquez votre fauteuil, le combat pour essayer de Vivre le plus normalement possible. Devenir papa à 40 ans et le redevenir bientôt à 43 participe à donner du sens à mon combat quotidien. Je hais cette maladie mais paradoxalement elle m’a obligé à évoluer, grandir, à rompre avec des relations toxiques, rencontrer de belles personnes ...et en cela je la remercie. Nous sommes faits de contradictions et celle-ci en est une belle ;)
Bel été à tous et prenez soin de vous (c’est la base de tout)

24/07/2020 à 17:34 par Charles
Dommage que les témoignages soient souvent des rediffusions il faudrait créer rubrique "que deviennent ils"

24/07/2020 à 10:28 par Carine
Ton parcours whouaaa, félicitations pour ta volonté

12/08/2019 à 15:56 par Michel
Bravo
Je suis diagnostiqué depuis 1 an et demi et hormis les séances d’ed Thérapeutique je n’ai qu’ici tous les lundis que peux lire et échanger avec des sepiens.
Belle réalisation.
Je peux avoir ton mail en MP j’aI une demande à faire.
Mais il me faut ton avis

12/08/2019 à 10:02 par Marie
Bonjour Arnaud,
Ravie de vous lire, et de voir que votre moral d'acier est toujours là! 😃
Je venais faire vos prise de sang lorsque vous habitiez sur Paris avec votre petite famille, il y a une dizaine d'années maintenant ("Bonjour, c'est Marie du Labo!") , Et puis vous avez demangé, je vous ai "suivi" de loin .... Et puis l'année dernière, il m'a été diagnostiqué également une Sclérose en plaques....
Je m'attendais au diagnostic.
Je ne voulais pas en parler autour de moi mais mon mari s'en est chargé pour moi.... 😒
Pour me sentir moi "seule" je me suis rappelée de votre association dont j'ai essayé de promouvoir au maximum depuis le début, et me voilà....
Je dois maintenant vivre avec elle, mais je ne la subirait pas ... Ce n'est pas tout les jours facile entre travail et vie de famille quand les poussées sont fortes et nombreuses, mais il ne faut rien lâcher!
Courage a tous, et merci Arnaud !
A bientôt,
Marie

09/08/2019 à 15:05 par Cédric leclere
merci arnaud je suis en plein dans la phase je dois accepter le fauteuil.
c est long difficile et j ai souvent l impression d être seul à comprendre que même en me forçant je ne peux pas.
les encouragements deviennent des jugements bien souvent.
et le monde a aussi une façon bien a lui de regarder ailleurs.
heureusement j ai ma compagne qui me soutient.
elle souffre aussi.
j ai découvert dernièrement une chose cette maladie coute cher.
de plus en plus cher.
bisou arnaud et merci pour ton association.

03/02/2018 à 22:03 par Jessica
Bonsoir,

J'ai 38ans à la fin de l'année. Je vis avec la SEP depuis 1996. Elle a été diagnostiquée en 2009 peu après la naissance de mon dernier enfant. J'ai toujours travaillé dans les domaines qui me plaisaient, j'ai réussi les études que je voulais... Il y avait forcément un prix à payer pour tant de bonheur....
Je me sens chanceuse, je suis bien entourée au bout du 3 ème neurologue j'ai trouvé celui qui est parfait pour moi, c'est mon 2 ème généraliste qui a eu le premier la puce à l'oreille. Mon premier généraliste pensait que c'était dans ma tête. Il n'a jamais cru à mes symptômes quand je lui détaillais les même que ceux de ma mère (SEP aussi).
Je me sens chanceuse car pour les autres membres de ma famille, je ne suis pas vraiment atteinte de sclérose en plaques puisque je ne suis pas " malade" comme ma mère. Je sais juste mieux me taire et ai appris à ne jamais me plaindre. Même quand je suis traitée de feignasse...
Je suis chanceuse car malgré ma SEP je suis active et je continue à apprendre des choses...J'aide les gens...
Je suis sous gilénya depuis mai 2013 et c'est mieux que la copaxone! Je fais attention à ce que je mange et je marche entre 5 km - 10 km par jour! Certains jours où le beau temps est là je peux aller jusqu'à 20km! Je vois la sep comme une compagne de route qui me rappelle mes limites pas comme une ennemie....J'ai pris du poids mais je garde le sourire...

24/05/2017 à 17:59 par Arnaud - Notre Sclérose
Chère Capucine,

Merci pour votre gentil mot, ça me touche beaucoup.
Depuis 7 ans, je suis sous Cellcept 500 (4xjour) et ça se passe bien.
J'ai également d'autres médicaments : Cymbalta, Laroxyl et Lyrica.

Solidairement,

Arnaud - Notre Sclérose

22/05/2017 à 11:41 par Capucine
Bonjour Arnaud et Merci pour ce témoignage et pour notresclerose.org;
Je me sens liée à ce blog car je vais avoir moi aussi 40 Ans et sep depuis 2007, et je dois dire que ce blog m'a beaucoup aidé , j'y venais quasi quotidiennement après mon diagnostic . Puis je vous demander Arnaud si vous êtes actuellement sous traitement et lequel ? Merci bonne continuation

11/04/2017 à 21:21 par emilie
Merci Arnaud
Je suis rentrée hier de notre aventure Mexicaine
Prends soin de toi
Bises

10/04/2017 à 10:14 par Arnaud - Notre Sclérose
Chère Émilie,

Merci pour ce si gentil message qui va embellir ma journée.
Je te souhaite de très bonnes vacances. Bises.

Arnaud.

09/04/2017 à 23:06 par emilie
Très cher Arnaud.
Sans toi ton site tes livres et cette plateforme d'échange j'ai gardé espoir comme tous j'ai mis du temps à accepter ma sclérose. Grâce à tous les témoignages je me suis sentie beaucoup moins seule et plus forte. Je voyage je vis comme toi je vais a mon rythme......
Mille merci à toi.
Embrasse tes princesses pour moi
Emilie
Ps : je t'envoie pleins de belles choses du Mexique où je suis en vacances

04/04/2017 à 10:08 par Arnaud - Notre Sclérose
Salut Béatrice,

Merci pour ton message, ça fait plaisir. Oui, je suis toujours sur Nantes.

Bise

04/04/2017 à 09:36 par beatrice gernot
Bravo Arnaud pour tt et ce message;-)))
béa qui pense souvent à toi

03/04/2017 à 17:46 par Arnaud - Notre Sclérose
Merci à tous pour vos gentils commentaires !

03/04/2017 à 15:59 par CHRISTELLE
Bonjour Arnaud,
En tant que fondateur de l'association notre sclérose ,nous nous sommes tous interrogés sur ton état de santé ,son évolution. Aujourd'hui merci à toi .On se retrouve à travers cette maladie humiliante parfois , douloureuse et toujours là pour nous remettre en question. Il faut savoir s'écouter, pour avancer, chacun à son rythme pour éviter le retour soudain de celle qui est en chacun de nous. Merci encore,ce blog qui nous permet de nous dire que nous sommes pas seuls. Bonne continuation.

03/04/2017 à 14:44 par Cathy
Bonjour Arnaud,

Tu es un exemple pour nous tous, effectivement cette maladie est sournoise!
De mon cote je commence juste avec la maladie a 47 ans, cependant a l age de 25 ans je me suis fais opérée d une hernie discale qui m avait fait perdre l usage de ma jambe gauche, irrécupérable selon les médecins.... A force de reeducation et surtout de rage j ai pu remarcher....la force que l on a en soit est tellement importante et je vois bien que tu l a a 100/100.Continue comme ça, je te soutiens du fin fond de mon Canada.

03/04/2017 à 14:44 par Cathy
Bonjour Arnaud,

Tu es un exemple pour nous tous, effectivement cette maladie est sournoise!
De mon cote je commence juste avec la maladie a 47 ans, cependant a l age de 25 ans je me suis fais opérée d une hernie discale qui m avait fait perdre l usage de ma jambe gauche, irrécupérable selon les médecins.... A force de reeducation et surtout de rage j ai pu remarcher....la force que l on a en soit est tellement importante et je vois bien que tu l a a 100/100.Continue comme ça, je te soutiens du fin fond de mon Canada.

03/04/2017 à 09:05 par Drogueres
Merci du fond du coeur de votre témoignage. JE pense que cela peut aider de nombreux jeun'es hélas atteint deNon juste pour la photo cette foutue SEP. En ce qui me concerne, cela aussi 18 ans que je la supporte, mais arrivée plus tard que vous. Je suis en retraite, mais il y a des jour où elle n'est pas facile à vivre. Bon courage et je vous souhaite de bien continuer.

03/04/2017 à 09:04 par Drogueres
Mer I du fond du coeur de votre témoignage. JE pense que cela peut aider de nombreux jeun'es hélas atteint de cette foutue SEP. En ce qui me concerne, cela aussi 18 ans que je la supporte, mais arrivée plus tard que vous. Je suis en retraite, mais il y a des jour où elle n'est pas facile à vivre. Bon courage et je vous souhaite de bien continuer.

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