« Bonjour,
En un instant, j'ai accepté que ma vie allait changer.
Un jour d'été, j'accroche mon linge comme une acrobate sur le fil qui cherche l'équilibre. Il fait chaud, mes étaux aux chevilles me brûlent, je m'allonge pour reposer ce corps qui me semble ne pas m'appartenir.
Un orage soudain, de grosses gouttes se mettent à tomber. Mon cerveau me dit de courir ramasser le linge mais mon corps ne le suit pas. J'ai compris à cet instant que si je voulais continuer à avoir une vie sympa, il allait falloir accepter et s'adapter.
Après 4 années de déni, des collègues bienveillants qui m'ont dit « stop », un arrêt maladie, un rendez-vous chez le neurologue, une IRM, une ponction lombaire, des bolus de corticoïdes, le diagnostic tombe : une sclérose en plaques. Il n’aura suffi que de 3 mois pour avoir ce verdict.
Ma vie est devenue un tourbillon, je ne maîtrise plus rien, la quasi-totalité de mes projets s'écroule comme un château de cartes. Je ne vois plus d'issue.
J'ai de la chance. J'ai fait connaissance avec « princesse » (c'est le nom que je donne à ma sclérose en plaques) à l'âge de 47 ans. J'ai un fils de 13 ans. J’ai pu le porter sur mes épaules, courir, faire du vélo, visiter des zoos, des sites culturels, sportifs…
J'ai pu le vivre et j'en suis reconnaissante à « princesse » de m'avoir permis de vivre ces moments avant elle. Aujourd'hui, 6 mois ont passé, je suis sortie de cette chrysalide, ce tourbillon. Je vis différemment. J’évite les activités qui demandent la station debout et la marche. J'ai toujours été contemplatrice : maintenant, je le suis un peu plus.
Pour le moment, « princesse » n'a pas touché à ce qui compte le plus pour moi. J'ai pu reprendre le travail à mi-temps, être autonome au quotidien, me déplacer sur une petite zone géographique en voiture. Je développe d’autres capacités : la pâtisserie et fait mon pain (trop bon), je me suis remise à lire, je fais ma marmotte l'après-midi et je contemple la vie. Je ne recherche que la sérénité et à faire écran à toutes les ondes négatives.
Le jour où j'ai annoncé à mon fils la sclérose en plaques, il m'a dit : « De toute façon, maman, t'es une battante, je t'ai toujours vu te battre pour tout, ce n’est pas une maladie qui va t'arrêter ! ». J'entends parfois ses paroles, comme un murmure sorti d'un tiroir plein d'espoir, de mon esprit pour me donner du courage et tenter d'oublier ma colocataire et avancer, adapter mes projets, les voir différemment. Je reconstruis mon avenir.
Je vous souhaite à toutes et tous de continuer de construire le chemin de votre vie
Une pensée pleine de courage pour vous, malades atteints de la sclérose en plaques et à vos proches. »
Par Sabine.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 04/03/2019. « Bonjour,
En un instant, j'ai accepté que ma vie allait changer.
Un jour d'été, j'accroche mon linge comme une acrobate sur le fil qui cherche l'équilibre. Il fait chaud, mes étaux aux chevilles me brûlent, je m'allonge pour reposer ce corps qui me semble ne pas m'appartenir.
Un orage soudain, de grosses gouttes se mettent à tomber. Mon cerveau me dit de courir ramasser le linge mais mon corps ne le suit pas. J'ai compris à cet instant que si je voulais continuer à avoir une vie sympa, il allait falloir accepter et s'adapter.
Après 4 années de déni, des collègues bienveillants qui m'ont dit « stop », un arrêt maladie, un rendez-vous chez le neurologue, une IRM, une ponction lombaire, des bolus de corticoïdes, le diagnostic tombe : une sclérose en plaques. Il n’aura suffi que de 3 mois pour avoir ce verdict.
Ma vie est devenue un tourbillon, je ne maîtrise plus rien, la quasi-totalité de mes projets s'écroule comme un château de cartes. Je ne vois plus d'issue.
J'ai de la chance. J'ai fait connaissance avec « princesse » (c'est le nom que je donne à ma sclérose en plaques) à l'âge de 47 ans. J'ai un fils de 13 ans. J’ai pu le porter sur mes épaules, courir, faire du vélo, visiter des zoos, des sites culturels, sportifs…
J'ai pu le vivre et j'en suis reconnaissante à « princesse » de m'avoir permis de vivre ces moments avant elle. Aujourd'hui, 6 mois ont passé, je suis sortie de cette chrysalide, ce tourbillon. Je vis différemment. J’évite les activités qui demandent la station debout et la marche. J'ai toujours été contemplatrice : maintenant, je le suis un peu plus.
Pour le moment, « princesse » n'a pas touché à ce qui compte le plus pour moi. J'ai pu reprendre le travail à mi-temps, être autonome au quotidien, me déplacer sur une petite zone géographique en voiture. Je développe d’autres capacités : la pâtisserie et fait mon pain (trop bon), je me suis remise à lire, je fais ma marmotte l'après-midi et je contemple la vie. Je ne recherche que la sérénité et à faire écran à toutes les ondes négatives.
Le jour où j'ai annoncé à mon fils la sclérose en plaques, il m'a dit : « De toute façon, maman, t'es une battante, je t'ai toujours vu te battre pour tout, ce n’est pas une maladie qui va t'arrêter ! ». J'entends parfois ses paroles, comme un murmure sorti d'un tiroir plein d'espoir, de mon esprit pour me donner du courage et tenter d'oublier ma colocataire et avancer, adapter mes projets, les voir différemment. Je reconstruis mon avenir.
Je vous souhaite à toutes et tous de continuer de construire le chemin de votre vie
Une pensée pleine de courage pour vous, malades atteints de la sclérose en plaques et à vos proches. »
Par Sabine.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
on doit continuellement ce batre contre cette maladie
en ce batant contre cette maladie ,ce que l'on gagne d'un coté elle essaie de nous le prendre de l'autre ,
moi actuellement je suis en reeducation fonctionnelle car e marche avec des attelles et des bequilles,
poiur l'intant ,moi le plus important ces les jambes ,apres on verra pour le reste.
ne lacher riens