La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 30 janv. 2017
Défi spéléologique pour malades de la SEP.
« Mes jambes ne me portent plus
mais ma volonté, elle, me porte. »

Marc Kopp.
« Atteint d’une SEP primaire progressive, je suis avant tout ce qu’on pourrait appeler un « aidant ». En devenant correspondant de la Ligue Française contre la Sclérose En Plaques (LFSEP) en juillet 2006, ma première initiative a été de créer, le 13 octobre 2007, le groupe de parole SEP du Pays-Haut (situé dans le nord du département de Meurthe-et-Moselle) dédié aux personnes atteintes et à leurs accompagnants.

Je le co-anime avec une psychologue clinicienne et son succès m’a largement récompensé, tant la demande était forte. Depuis fin 2016, nous aurons accueilli 1505 personnes pour un total de 191 rencontres. Devenu « patient thérapeute », j’ai pu expérimenter un certain savoir-faire lorsqu’il m’arrive d’intervenir dans les foyers où le diagnostic tombe, où la vie devient insupportable et où le regard d’un « soigné bénévole atteint » prend toute sa part. Car pour comprendre et excuser l’incompréhension qui nous est si souvent douloureuse, dont les bien-portants font preuve à l’égard de nos vies de malades, nous avons, nous, la double expérience des bien-portants que nous fûmes et du malade que nous sommes. Nous n’avons qu’à regarder en nous-mêmes et nous rappeler.

Je vis l’expérience du handicap et de la souffrance au quotidien. Pourtant en paix avec la maladie, j’ai choisi d’être un « malade heureux », car si nous n’avons que peu de choix sur ce que nous vivons, nous avons toujours le choix de comment le vivre et ça change tout. Ce qui dépend de nous, ce n’est pas la maladie chronique incurable, elle nous est donnée. Ce qui dépend de nous, c’est de nous rendre capables de l’accueillir, de transcender cette atteinte invalidante, de parvenir à transformer le pire en meilleur. C’est une transformation exigeante, sans doute, mais cohérente. Nous avons su perdre pour gagner ailleurs, nos épreuves sont devenues des atouts.

Le « Saut de l’Espoir ».
C’est un saut qui se mérite. Car avant d’arriver sur la « drop zone », il aura fallu boucler le budget, supporter le vol avec deux escales, puis repartir de Katmandou pour un vol intérieur jusqu’à Lukla et enfin supporter le trekking à dos de cheval népalais sur les pentes escarpées, les ponts suspendus…
Plus d’une fois, j’ai cru devoir abandonner tant l’effort demandé était intense. Puis j’ai le souvenir de cet instant de grâce où je suis un homme volant qui survole tous les sommets enneigés mythiques de l’Himalaya. Je n’ai plus de handicap, je suis comme en apesanteur, si libre sans entraves, je voudrais que ce vol libre ne s’arrête jamais…  

Le Saut de l'Espoir au-dessus de l'Everest  a été réalisé en parachute-tandem, sous oxygène et combinaison spéciale à 10 000 mètres d’altitude avec Mario Gervasi (parachutiste militaire, spécialiste des sauts de l'extrême). L’atterrissage a été plus délicat du fait du manque de vent. Sur le plateau de Syan Boche à plus de 4000 m, il faut du vent pour ralentir sa chute mais la météo à cette altitude en avait décidé autrement. Le choc fut terrible, rude mais il y a eu heureusement plus de peur que de mal. J’étais vidé, épuisé, mais je l’avais fait ! En conclusion, je vous livre le plus beau des compliments que des amateurs de chute libre m’aient faits : « L’on donnerait cher pour avoir fait le saut que tu as réalisé ».

Lorsque j’ai fait ma première conférence sur le « Saut de l’Espoir » devant un réseau de soins parisien composé de 150 personnes atteintes, elles ont compris d’emblée que j’étais un des leurs et que j’avais réalisé un défi hors du commun. Sans masse musculaire, seule une « force agissante » m’avait permis d’y arriver. Et là, tout le monde avait compris spontanément que nous avions tous en nous ce dénominateur commun, cette volonté, cette force intérieure, notre bien le plus précieux qui pouvait nous permettre d’aller au-delà des limites que le monde des bien-portants tente de nous imposer. « S’il l’a fait, j’aurai pu le faire » se disaient certains et en le transposant à notre vie quotidienne, nous étions en mesure, à présent, de relativiser nos obstacles du quotidien, la toilette, l’habillage… Et comme par magie, ils étaient au diapason avec moi, ils étaient avec moi sur le toit du monde. J’étais devenu un témoin privilégié qui leur redonnait de l’espoir, du sourire, de la force… Ma récompense était là, vivante et si émouvante.

Prochain défi, le « Défi Spéléo ».
Dans le cadre de la Journée Mondiale de la SEP, il s’agit d’un défi spéléo, avec bivouac sous terre dans la grotte des 7 salles de Pierre-la-Treiche, qui sera relevé par 8 personnes atteintes volontaires, toutes issues du Groupe de parole SEP du Pays-Haut. Le cheminement d’environ 400 m sous terre dans une cavité de classe 1, avec bivouac en son centre, est éprouvant dans sa première partie. Il a donc été convenu que seuls Patrick et moi-même ferons la traversée dans sa totalité, alors que les 6 autres démarreront le parcours par la sortie pour nous rejoindre à l’emplacement du bivouac. Nous y prendrons les repas, dormirons et sortirons tous ensemble sur la 2ème moitié du tracé. La traversée débutera le 23 mai et se terminera le 24 mai 2017. Nous serons encadrés par les professeurs et étudiants volontaires de la Faculté des Sciences et du Sport du département A.P. A.S. (Activités Physiques Adaptées et Santé) de Villers-les-Nancy, les étudiantes de l’I.F.S.I. (Institut de Formation en Soins Infirmiers) de Nancy, ainsi que les spéléistes confirmés de la Fédération Française de Spéléo. Le labyrinthe de la grotte des 7 salles, succession de galeries plus étroites les unes que les autres, constituée de fausses portes, de routes fallacieuses, d’impasses, est également l’ouverture du chemin qui conduit à une issue plus réelle, quoique secrète, la totalité de nous-mêmes. Armés par la « Force Agissante » pour réaliser cette traversée dans l’inconnu, dans l’incroyable même, et dans ce que l’on nomme impossible, parce que les lois qui régissent ce nouveau champ de réalité ne sont plus les mêmes : l’impossible se fait possible, l’incroyable devient tangible…

Nous sommes actuellement dans la recherche des financements publics et privés, le soutien des médias, la reconnaissance de cette première mondiale après celle du Saut de l’Espoir au-dessus de l’Everest.

La philosophie du malade heureux.
Au sentiment d’injustice et de fatalité, nous opposons ces paroles : « J’ai une maladie » et non « Je suis malade ». Les personnes touchées, appartenant au groupe de parole SEP du Pays-Haut, avec leurs infirmités, leurs vulnérabilités, font ces défis parce que précisément elles ont transformé les obstacles liés à leur état de santé précaire en force intérieure, leur fragilité physique en force morale. Ce combat nous laisse la vie, notre être n’est pas malade. La victoire est celle, intime et spirituelle, de l’esprit, de la volonté, de la force agissante. Chaque jour se lève une lumière qui éclaire notre âme. Une force bat en nous. Force à aimer, à partager, à désirer, à rêver les défis que nous nous lançons chaque année et qui éclairent ces paroles…C’est une aventure collective avant tout. La philosophie du malade heureux avait besoin d’actes concrets, la preuve par l’exemple si j’ose m’exprimer ainsi. 

C’est ainsi que, bien avant le saut de l’Everest, nous avons sauté en parachute tandem, pratiqué le parapente avec le Hand’Icare, volé en ULM et montgolfières avec nacelles handicap, nous nous sommes initiés à l’attelage…

Par cette maladie je suis devenu un autre…
Autrefois, j’étais superficiel sur mon lit d’hôpital, j’ai acquis un savoir qui m’était étranger. La souffrance m’a approfondi. La douleur, la maladie, qui m’ont cloué si longtemps au lit, m’ont forcé à pénétrer en moi-même. À présent, je considère ma vie avec un plus grand sérieux. L’expérience de ma souffrance a déclenché un processus qui m’a obligé à me retourner vers mes propres profondeurs. Je n’ai plus rien à voir avec l’homme naturel axé sur l’efficacité qui s’efforce, la plupart du temps, de construire une existence sécurisante, pleine de joie et d’affection. Je ne suis plus, non plus, l’homme égocentrique dominé par son « moi », son ego… Je me sens davantage enraciné dans les profondeurs d’une réalité que l’on pourrait qualifier de spirituelle. J’ai pu constater que la différence entre l’homme bien-portant et cet homme malade, mais éveillé, est particulièrement évidente dans leur attitude respective envers la souffrance, notamment lorsque les limites du supportable sont dépassées, lorsque la situation est humainement intolérable, bien qu’inéluctable. Pour le bien-portant, une telle souffrance est source d’effroi, mais l’homme éveillé, éveillé initiatiquement par la transmission de la philosophie du malade heureux, lui, y trouvera la chance, le chemin même des sommets de sa vie, et ne percevra pas seulement dans la souffrance et la déchéance un negativum, mais dans l’acceptation de ce qui parait inacceptable, il pourra trouver la possibilité de parvenir à une réalité plus approfondie… Ainsi les détresses essentielles de la vie humaine se transforment en chances fondamentales de connaître une nouvelle vie, de vivre le mieux possible avec notre maladie, de modifier notre présent pour conquérir ce qui par nature nous est impossible ou interdit. 

Les thérapies de l’esprit, avec la méditation zen que je pratique, me passionnent et me permettent de faire la différence entre le corps que l’on a et le corps que l’on est. De fait, en laissant agir les forces de l’esprit, nous sommes en mesure de pouvoir découvrir un corps animé, éveillé, énergétique… habité par des forces souvent insoupçonnées.

Donner l’envie et le courage à beaucoup d’autres malades et handicapés, à dépasser la calamité de leur état de santé pour en faire un atout. La maladie chronique incurable peut être une chance. Tout vaut mieux, même se tromper de route que rester cloué dans l’impuissance. On refera le chemin autant qu’il faudra, on recommencera - vague après vague, sommet après sommet… L’important est de développer notre qualité d’être, de conscience et de compassion. 

Seul ce que nous sommes réellement a le pouvoir de nous guérir de nous-mêmes, ce que l’on pourrait appeler la guérison par l’être. Cette guérison est radicale, cela revient à s’éveiller à notre infini, sommet de tous les possibles…

Être et ne pas être s’engendrent mutuellement ; difficile et facile se réalisent mutuellement ; long et court s’opposent mutuellement ; haut et bas coexistent mutuellement ; avant et après se succèdent mutuellement. »

Patrick Schroeder.
« 50 ans, père de deux enfants, je suis atteint de la sclérose en plaques avec handicap moteur. Ma dernière poussée remonte à 2010. Je ne travaille plus depuis plus d'un an. Dans ma vie d'avant, j'étais infographiste, chargé de gérer l'image de marque d'une grande banque française. J'adorais mon métier, qui me permettait d'exprimer une forme de créativité et était l'occasion de belles rencontres. J'étais très impliqué. Ma vie d'aujourd'hui, certes différente, est tout aussi prenante et riche de nouvelles expériences.

Pour moi le diagnostic de la sclérose en plaques s'est posé au fur et à mesure, au fil des années. Rétroactivement, je sais maintenant que les signes d'atteintes, légers et furtifs, du départ dès l'âge de mes 20 ans, puis peu à peu de plus en plus présents, étaient des symptômes de la maladie : fourmillements dans les jambes, repos non récupérateur, faiblesses et raideurs musculaires. Dernière crise en 2010 avec hospitalisation et un handicap moteur installé.

Le déclic psychologique et spirituel.
S'en suit pour moi une période d'errance, de recherche d'informations que vous ne possédez pas, que personne ne vous donne. Vous êtes seul avec votre maladie ; la souffrance physique se complète d'une sorte de "vide existentiel". Vous vous retrouvez seul au monde, avec un tas de questionnements. Et lorsque vous partez vous-même à la recherche d'informations, vous vous rapprochez de personnes qui sont aussi perdues que vous. Mais ma personnalité a fait que je ne pouvais pas accepter ce discours fataliste de certains malades ; ce discours ne correspondait en rien à ma volonté de continuer à vivre, à rire, à exister, malgré la souffrance et la solitude. 

L'étape de la colère, du désespoir, combinée à celle de l'incompréhension, s'est transformée en une sorte de "renaissance", "d'envie de vivre", qui m'a conduit jusqu'à l'acceptation. Accepter que rien ne sera plus comme avant. Mais surtout je me suis senti comme porté par une énergie formidable ! Il y a une vie d'avant, mais il y a surtout une vie d'après la maladie. Il n'appartient qu'à moi de vivre au mieux avec ma maladie, dans un défi permanent. Car chaque instant est compliqué avec la maladie et le handicap, mais l'instant présent est ressenti comme rare, méritant pleinement d'être vécu, parce que nous en saisissons du coup toute la richesse réelle et toute la portée.

Prochain défi, le « défi spéléo ».
J'ai conscience que le prochain défi spéléologique sera un parcours compliqué, mais l'idée de défi porte en elle cette notion de dépassement de soi, et donc de motivation. Nous effectuerons, avec Marc en duo, le parcours complet plus difficile. Un deuxième groupe de 6 malades effectuera une autre partie du parcours et nous nous rejoindrons pour passer une nuit en bivouac.

Il s'agit d'une première mondiale pour malades atteints de la sclérose en plaques. Une occasion de montrer que, non seulement, "ma maladie ne change rien", mais aussi et peut-être surtout, que "ma maladie me donne l'occasion de vivre autrement et avec force".

Je considère que l'équilibre passe aussi par un dépassement. Une façon de se prouver que l'on est capable d'exister et de ressentir de grandes émotions, même si (ou justement parce que…) notre corps nous fait défaut. 
Plus qu'un équilibre, je préfère parler de dépassement de soi, dont la portée symbolique est aussi, pour moi, thérapeutique.
Je travaille avec Marc sur la communication de ce défi et nous venons de finaliser une Dossier Mécénat que nous envoyons à des mécènes potentiels qui pourraient nous aider à financer le projet. Notre Page Facebook : https://www.facebook.com/defidespoles/ et notre site internet : https://www.marckopp-sep.com sont aussi des relais pour mieux nous connaître.

Ma rencontre avec Marc Kopp.
Je rencontre Marc Kopp à ce moment de ma vie où je sais que quelque chose se passe, que ma vie est à un tournant, que ma maladie m'entraîne vers d'autres aventures et que mon état d'esprit me guide vers d'autres chemins de vie.
Je découvre que Marc est le premier handicapé au monde, avec la même maladie que moi, à avoir sauté de l'Everest en parachute-tandem. Je retrouve à travers ses mots, lorsqu'il parle de sa maladie, une approche qui est aussi la mienne.
Comme le dit Marc : "Nous avons ce choix de transformer le pire en meilleur"… et donc de vivre la maladie autrement. Je partage cette idée lorsque je rencontre Marc et deviens membre du groupe de parole qu'il a fondé et anime.
Très vite, nous devenons amis et collaborons à la réalisation de projets.

Être un "malade heureux".
Ma rencontre avec Marc a porté en moi cette ambition de me sentir vivant et d’oser prétendre retrouver le bonheur. J’ai choisi de partager sa philosophie et d’être effectivement "un malade heureux".

Je rejoins dans ses mots mes pensées que : "Tout nouveau défi sur soi est à prendre comme une victoire personnelle, comme une première victoire sur la maladie, un nouvel élan de vie". Nos épreuves deviennent un atout. 

Le récit de son défi me touche. Je suis en condition pour en saisir toute la portée. Ces valeurs de dépassement de soi me parlent. Comme si elles avaient un écho avec cette force qui me pousse au fond de moi-même à continuer.

Mes jambes ne me portent plus mais ma volonté, elle, me porte. Je me sens comme guidé par une énergie qui me rend capable de rire pour oublier la déprime, capable de partager le positif pour chasser le négatif, capable de faire le choix de ne retenir que l'essentiel pour vivre pleinement le présent. J'ai surtout cette envie et ce besoin de revendiquer mes forces quand les seules images de faiblesse, de déclin et de souffrance nous collent à la peau, nous malades sclérosés. Je le dis à tous les malades assis que nous sommes, "Nous pouvons faire ce pari d'être les artisans de notre propre relève". »

Par Marc et Patrick.


2 commentaires
31/01/2017 à 10:05 par lise
malade depuis 12ans et 35 ans !!un travail depuis 5 ans ,un copain et je fait du piano, de la natation et tt va bien je cours ,je marche ,rigole beaucoup...et une petite piqure tt les 15 ans
dc tt va bien!!!

31/01/2017 à 17:02 par Patrick
MARC KOPP-PATRICK SCHROEDER
En complément des deux articles publiés par l'Association "Notre Sclérose", que nous tenons à remercier pour la bonne collaboration, nous invitons les lecteurs à visiter et Aimer notre Site internet et notre Page Facebook, en cliquant sur l'icône J'aime.
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Bonne visite ! :-)

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