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Le 9 nov. 2019

La sclérose en plaques de ma fille et de mon mari, par une anonyme.

« Elle a brisé ma famille,
et moi aussi… »

« Bonjour,

Vous allez probablement me trouver très dur vis-à-vis de la sclérose en plaques, mais j’ai besoin d’en parler et d’exprimer ma rage.
Nous sommes en Belgique, en 2005 : mon mari âgé de 50 ans a un problème à la vue, c’est soudain et justement au volant de sa voiture, sa vision se dédoublait. On se rend à l’hôpital et après des examens, le neurologue nous parle d’un AVC. La vision redevient normale, donc on ne se tracasse pas.

Un peu plus d’un an après, mon mari a des difficultés pour marcher, des maux de têtes, et deux jours après nous retournons voir le neurologue qui parle de nouveau d’un AVC. Mon mari va garder une séquelle a la jambe mais qui, à force de faire des efforts musculaires, finira par presque disparaître.
Je pose quand même la question, et pas qu’une fois, car ayant travaillé dans le milieu médical, j’ai un gros doute… je prononce devant les yeux ébahis du médecin universitaire le mot « sclérose en plaques ». 
Lui : « Non Madame, se sont des petits AVC ».   
Nous traînons quelques années ainsi jusqu’en 2010. 

Notre fille a 21 ans, elle vient de mettre au monde un joli petit garçon.  Elle sort de la maternité et là, c’est la catastrophe, on la trouve inconsciente, elle est emmenée à l’hôpital universitaire. Nous sommes dans une petite salle, notre fille allongée sur un lit aux urgences, elle a déjà eu des examens, la porte est ouverte et des médecins parlent de notre fille : on entend le mot « tumeur »…
Ensuite, tout va très vite : soins intensifs, on s’occupe vraiment bien d’elle et au bout d’une grosse semaine le verdict tombe : elle a la sclérose en plaques.
Je parle de mon mari et on décide qu’il aille voir une autre neurologue, celle de ma fille. Et là aussi, c’est confirmé : pas d’AVC, mais une sclérose en plaques. Non ce n’est pas héréditaire !?… Bon, alors pourquoi ?  

On continue notre vie, avec des hauts et des bas, mon mari est diminué par la sclérose en plaques, il change régulièrement de traitement, mais elle est là, elle se cache dans son corps et attaque par des petits coups à répétition.  Ma fille a fait une grosse poussée mais elle est stable. Elle a fait des études de coiffeuse et quand son patron a su qu’elle avait la sclérose en plaques, il l’a licenciée.
Mon mari fait un métier à part : il travaille en prison, avec des détenus considérés comme dangereux. Son état évolue vite, il ne sent pas ses poussées. En 2014, il est pris en otage par un détenu.
Celle qui était tapie dans l’ombre charge alors de plus belle. Moi, je suis perdue et je tombe gravement malade. J’ai besoin d’aide car mon mari a des problèmes de comportement. Pas de dialogue possible avec la neurologue. Quand on y va à trois, elle ne parle qu’à mon mari et qu’à ma fille, je suis exclue de la conversation. 

Ma fille, voyant comment son papa devient, a peur et rompt les liens : pour elle, c’est de notre faute si elle a la sclérose en plaques…
Mon mari vit dans sa bulle, sa maladie le laisse indifférent, il a une nouvelle amie : Diogène (dérèglement du comportement). Moi, j’ai essayé de lutter et d’aider sans cesse depuis de longues années avec des appels à l’aide, sans retours. Cette maladie est devenue mon ennemie car elle a brisé ma famille, et moi aussi…

Je m’occupe de mon mari et j’oublie d’exister. Je suis sur une liste pour une greffe d’organes, les deux poumons. 
Alors quel choix vais-je avoir, que va-t-elle faire cette sclérose en plaques… ?

Merci de m’avoir lue. »

Par une anonyme.

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Rediffusion du 08/10/2018.

19 commentaires
17/08/2020 à 19:47 par Larche
Bonjour ma fille a la sep depuis l age de 28 ans' elle a 31 ans' ce fût un choc' car elle était une force de la nature ' elle est suivie par neurologue à lyon' elle a fait des rejets sur les premiers traitements ' la trait piqûre ts les 3 mois' '' 'fatiguee' douleurs' perte de l estime de soi' elle marche mal avec une canne' puis catastrophe cet été elle est arrivee' en état maniac' rejetant toute sa famille dont moi sa mère ' me reprochant toute son enfance' j ai un ami psy qui m à dit'. Elle fait une poussee' la plaque appuie sur le cortex zone des emotions' et de lance un épisode 'maniaque' il faut attendre '. Mais elle peut se mettre en danger' '' son neurologue est en conges''' j ai peur qu elle reparte à lyon' ns sommes à bordeaux''' ett' que nous la perdions''' SOS d une maman désespérée merci

09/02/2020 à 01:21 par Breizh
Bonjour,
Je viens de prendre connaissance de votre témoignage bouleversant, d'autant plus pour moi étant atteinte de cette maladie. La maladie en général fait peur et vous voyez vos proches s'éloigner peu à peu, cela doit nous rendre plus fort (ça a été mon cas) . Qui peut mieux comprendre cela que les personnes malades. L'écriture est un exutoire pour moi aussi, n'hésitez pas à écrire sur ce site si en voyez la nécessité, je me ferai un plaisir d'échanger avec vous. Courage.Mes pensées les plus sincères.

20/11/2019 à 08:47 par Valerie
Merci de votre témoignage si on m avait aidé et mis un nom sur le changement de comportement de mon mari je ne serai peut être pas partie mais je voulais sauve ma peau trop de souffrances trop d oublis trop de solitudes
Tellement de culpabilité...

11/11/2019 à 21:34 par Michel
Vous n’êtes plus seule en train d’essayer de trouver des solutions, nous sommes dans la même barque.
Courage.

11/11/2019 à 08:12 par Muriel
Comme la vie est dure par moments! Moi aussi j ai souvent l impression que cette maladie bouzille ma vie .... essayer de vous nourrir des moindres petites lumières positives pour vous en nourrir et retrouver de l énergie si vous pouvez, un sourire, un rayon de soleil, un ami, les soutiens du net... je me de mandais aussi si votre mari ne pouvait pas trouver un métier moins stressant.en tant que travailleur handicapé car le stress accentué cette maladie... C est peut être pour ça que votre fille s éloigné, pour se nourrir de posistif qui lui permettra de combattre cette maladie? Peut être appeler un soutien psychologique téléphonique de L AFSEP par ex.? Je vous souhaite beaucoup de courage et je vois envoie de toutes mes pensées de soutien...

11/03/2019 à 02:37 par Nathalie
Bonsoir à tous j ai la Sep depuis maintenant 27 ans (1992) et cela est vraiment pas facile encore moins pour les aidants qui sont aussi malade que vous dire prenez soins de vous alle chercher tout l aide nécessaire et appui votre cheminement ne dois être en aucun cas un enfer ..@tnat

05/12/2018 à 07:24 par Sylvie dadole
Je suis dans une situation similaire. Et en avril mon gendre décède. Ma fille avec sep et bébé don ovocyte est veuve avec bébé. La famille non aidante. Ma vie est sacrifiée à cette sep héréditaire. Ma fille souffre de solitude, j envisage de divorcer pour me rapprocher d elle et son petit. Mon mari sep aussi est entièrement tourné sur lui même et son confort. Pour ma part je suis handicapée suite à un accident causé par mon mari. Je n ai plus de vie maus ce n est pas assez.

12/10/2018 à 12:36 par X
Merci beaucoup à vous tous pour votre soutien. J'ai bien entendu fait appel à un psychiatre, car si je ne m'étais pas autant investie pour les aider, et ne pas penser à moi, j'aurais écouté mon corps et les alertes concernant mes problèmes de santés. J'ai été suivie pendant 3 ans pour essayer de me détacher de cette maladie et de penser à moi. C'est presque impossible quand vous vivez avec un mari qui souffre de cette maladie, et qui est devenue sa principale préoccupation. Ils vivent eux deux ... Bien sur que je bats, mais c'est pas trop facile Merci à vous, ne vous laissez pas emporter par cette maladie.

09/10/2018 à 16:35 par Christine
Faut continuer à vivre, faut avoir beaucoup de courage, il faut être forte, il faut se battre malgré que c'est difficile. Il faut toujours se battre malgré que c'est dur, c'est que je fais moi, je me bats malgré qu' elle m'énerve cette maladie. Je comprends pas quand on a un travail qu'ils licencient à cause de cette maladie, continuez à vous battre, il faut toujours se battre...se battre... et bon courage.

09/10/2018 à 13:32 par Marina
Bonjour, quelle épreuve pour votre famille, vous d'abord car vous vivez avec une personne atteinte de la sep pour qui c'est très difficle de l'accepter, mais pour le conjoint c'est encore plus difficile, vous vivez l'impasse, une psychologue vous sera d'une grande aide, elle trouve le moyen de vous expliquer cette maladie et d'apprendre à mieux cerner celle-ci pour pouvoir vivre une vie plus sereine avec votre conjoint. Dans un premier temps il est impératif que vous pensez à Vous, malgré les difficultés ! Dur de le faire, mais vous existez et devez vous faire entendre à votre mari ainsi qu'à votre fille qui pour l'instant rompt les liens, c'est la peur qui la fait réagir de cette manière, elle a besoin de gérer ses émotions, sa vie, et l'après, depuis le diagnostic, Triste par les réactions du premier neurologue qui fait un faux diagnostic, comment pouvoir réagir de cette manière, souvent les médecins pensent à un AVC ou une Tumeur mais font de plus amples recherches pour en avoir le coeur net, et arrivent alors au verdict de la SEP. Cela m'est arrivé aussi en 2007, le ciel nous tombe dessus, l'handicap, il y a des tas de chôses qui passent par le tête, des pleurs, le pourquoi, la famille et la suite ...la psy m'a été d'une grande aide et la vois régulièrement, c'est un deuil du verdict qu'il faut faire et trouver une solution pour bien le vivre, ensemble, en famille ou seul(e), quand l'amour est présent tout est possible. Vous parler d'attendre une greffe de poumons, j'espère que vous serez aidée sous peu, ce seront des tracas en moins et vous pourrez à nouveau un peu sourire à la vie qui malgré toutes ces difficultés est belle à vivre. Belle journée.

08/10/2018 à 13:53 par Sophie
Sep déclarée en 1991... on m'avait aussi hospitalisée en cancérologie pensant que j'avais une tumeur au cerveau, c'était un 24 décembre. J'avais alors mon fils âgé de 18 mois... je ne pensais qu'à lui.... Alors quand après IRM et ponction lombaire on m'annonce une SEP (je ne savais même pas ce que c'était) je souris je pleure je ris... Je suis confuse mais je me dis que je ne vais pas mourir mais vivre et me battre. Depuis il y a des hauts et des bas... Elle fait partie de ma vie et comme moi je l'ai acceptée (pas vraiment le choix) mon entourage doit le faire aussi. Ce n'est facile pour aucun d'entre nous.... car il y a des poussées qui laissent des traces des séquelles... et d'autres qui ne se voient pas. Mon équilibre a été touché. Je me cogne régulièrement...ça amuse ceux qui ne savent pas, on me trouve maladroite et vous savez quoi, finalement le fait de les faire rire, m'amuse aussi... Et puis il y a la fatigue... les changements d'humeur, l'irritabilité, les fourmillements ds les membres... ça c'est plus difficile à gérer pour soit et pour l'entourage. Ma "force" c'est positiver, profiter de la vie, garder espoir et le sourire... malgré tout. Malgré la peur... la peur d'un futur que je ne maîtrise pas et qui parfois me terrorise. J'ai une psy depuis ma dernière poussée il y a trois ans et qui a été particulièrement violante. Elle m'aide énormément... à accepter, à gérer, à positiver. Je vous le conseille. Pour votre époux, votre fille et vous même. Soyez forte avant tout pour vous même. Si vous l'êtes ils le seront sans doute aussi. Ceci bien entendu n'est que mon ressenti et mon vécu, chacun réagit différemment. Je vous souhaite du courage et vous adresse tout mon soutien... et n'oubliez pas, vous n'êtes pas seule.

08/10/2018 à 12:29 par DROGUERES
Chère X, je comprends votre désarroi entre vos soucis personnes, et les SEP de de votre mari et votre fille qui vous abandonne.' vous avez bien. du mal à remonter la pente. et Il y a de QUOI.
Moi j'ai cette foutue SEP débuts presque 20 ans, et j'ai'la chance de me porter assez bien, mais c'est grâce à mon Neurologue, moi. médecin. traitent, et ma famille. Sans vouloir vous donner des conseils, je ne suis pas médecin in, mais je vous dirai qu'I, faut changer de Neurologue et éventuellement consulter un "Psy", pour permettre de vous reconstruire et de voir si votre fille ne pourrait pas faire un effort car vous n'y êtes pour rien, et seule vous n'allez,pas y arriver.
je vous souhaite bo. courage et vojs'pouvez me donner des nouvelles quand vous voulez, soit sur le site, ou mon adresse perso.
Amicalement.

08/10/2018 à 12:07 par Mehdi
Bisous ..... que dire a ce message au combien difficile a lire tellement il respire une telle injustice , j'en arrive a en avoir honte si je devais me plaindre .
Je t'offre toute ma sympathie , mon courage , mon soutien ...sincèrement je te souhaite ainsi qu'a ta famille une réelle guérison morale afin de garder espoir et vaincre les effets secondaires et destructeurs de cette "pathologie" qui sera anéantie par l'amour et les efforts de chacun .
Bisous , Mehdi.

08/10/2018 à 10:07 par Viry Sophie
Je suis sidérée
Je vs embrasse fort

08/10/2018 à 09:56 par Michel
Bonjour
Depuis 2005 vous vous vous battez seule aujourd'hui vous n'êtes plus seule, nous comprenons votre ressenti et les conséquences des maladies de vos proches. Les aidants sont bien souvent les oubliés de nos sociétés dites" évoluées."
Vous êtes généreuse forte et courageuse ça on ne pourra pas vous l'enlever. courage

08/10/2018 à 09:50 par Nathalie
Bonjour, sepienne également depuis 1993. Je vous comprends parfaitement... Je vous souhaite beaucoup de courage, vous en avez besoin pour vous aussi.. Ne baissez pas les bras.. Battez vous.. Au moins pour vous

08/10/2018 à 09:44 par Isabelle
Bonjour, quel témoignage troublant, terrifiant et triste. Que vous dire d’autre que je suis de tout cœur avec vous. Je sais à quel point il est aussi important pour les proches de Sepiens d’etre entendu... j’ai lu et entendu votre souffrance... plein de courage à vous.

08/10/2018 à 09:08 par Francine
Bonjour
J’ai bien lu votre lettre
Surtout gardez courage il le faut pour vous !
J’ai la SEP depuis 1981
Elle est devenue évolutive je ne marche plus
Je vous fais un gros bisous
🦋🦋🦋🦋

08/10/2018 à 09:05 par Quentier
Bonjour. Merci pour ce témoignage bouleversant. C'est une maladie terrible. Je suis de tout cœur avec vous.

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