La sclérose en plaques,
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Le 4 sept. 2019
La sclérose en plaques de ma fille, par Agnès.
« Elle s'installe
un peu plus chaque jour
dans la vie de ma fille ! »

« Bonjour,

Je témoigne en tant que maman d'une malade de la sclérose en plaques.
Cette "sorcière" de maladie, je vais l'appeler ainsi car c'est bien une "sorcière" qui est omniprésente chaque jour.
Et je la vois tous les jours cette "sorcière", le matin, elle s'agrippe aux jambes de ma fille et lui grignote sa spasticité un peu plus chaque jour !
Elle s'acharne sur les jambes, elle grignote les nerfs des yeux de ma fille, elle est là ! Bien là ! Maudite chose !
Elle entre dans son corps sans permission ! Elle s'installe un peu plus chaque jour dans la vie de ma fille !
Ma fille, cette merveille de courage, cette battante de la vie… Elle sera la plus forte ma fifille !
La "sorcière" n'aura pas raison de son courage immense.
Elle n'enlèvera jamais toute mon admiration devant "cet enfant", mon enfant, qui est merveilleuse de gentillesse et de sagesse et qui marche comme une grand-mère, alors qu'elle est si jeune ! Je la vois marcher, se démener chaque jour pour sa fille, avec ses douleurs extrêmes aux jambes qui la font tant souffrir et perdre patience. La "sorcière" la fait tant souffrir parfois qu’elle "l’emporte" un moment, sans toutefois gagner la partie car l'envie de vivre et de se battre est toujours la plus forte !
Elle touche à sa vue, à tout son pauvre corps, et je regarde cette "chose" en la maudissant chaque jour !
Mais, tant pis ! On vit ! On rit ! On pleure ! On fait plein de choses sans "elle" ! 

Qu'elle nous lâche ! Je ne la regretterai pas !

Il faut aider ceux qui ont la "sorcière" sans toutefois faire tout à leur place, car il est bon de laisser les personnes atteintes de la sclérose en plaques décider, et non nous ! Il ne faut pas s'apitoyer sur leur sort, même si nous compatissons tellement devant leurs douleurs, parfois violentes, et savoir rester à notre place d'aidant !

Allez ! Fous le camp "Sorcière", on vivra bien sans toi. »

Par Agnés, maman d'Anne-Rita.

Rediffusion du 17/09/2018.

13 commentaires
17/09/2018 à 08:23 par Arlette Gilquin
j'aime beaucoup votre témoignage. Je suis Arlette , SEP déclaré à la Salpêtrière en 1968 à l'age de 24 ans . J'avais une chance pour moi passionné d'équitation, de musique, de danse, de natation j'ai réussi à plusieurs reprise à lui tenir tête. SEP par poussée j'en compte 5 au total, une en 1972, deux en 1984, une en 1994, et actuellement 74 ans je continue tous les jours pour encore marcher debout et avoir du plaisir à vivre, comme je dis à ma kiné "je méprise la douleur" .... pas facile. En ce moment rééducation en piscine chaude pour me conserver les muscles du dos.
beaucoup de courage pour votre fille et pour vous. Amicalement Arlette qui a eu une bonne vie et 3 enfants.

17/09/2018 à 11:01 par Barbe
Bonjour à tous,
J'ai 57 ans et bientôt 58 déjà cela fait 40 ans que je me traîne la SEP diagnostiqué å la salepetrière par le professeur Rancurel un homme admirable avec ses patients. Repose en paix cher praticien.
40 ans ou je me couche et je me dit demain il faut te lever avec ce corp lourd, avec une volonté de vivre. Je remercie mes enfants mon bonheur ma joie comme toutes les mamans.

Je travail avec elle, je vis avec elle , une compagne difficile à lâcher elle a décider de vivre dans mon corps, pour l instant mon esprit est encore à moi uniquement, j écris le soir le jour le mois la date de l année, pourquoi parce qu au réveil je cherche et desfois je ne me rappel plus, mon disque dure n est pas encore connecté.
Comme j'ai dis à mes enfants lorsque mon disque ne fonctionnera plus du tout, ou les douleurs seront trop fortes laisser moi partir.
Pas d acharnement thérapeutique, toute ma vie j ai été un cobail vivant.
J ai été la première jeune fille à l époque 17 ans à peine a prendre de l isoprimosine.
Bonne continuation à toutes et tous

J aime ma vie ou j ai découvert des milliers de malades sur mon chemin.
Mon réconfort mes animaux mes vitamines la piscine à 30 degrés tous les jours je marche dans l eau avec un corp léger, mes frites m aident a me sentir libre. Bisous à tous

17/09/2018 à 11:03 par Momo
Bravo mére courage .....moi aussi je suis ds la meme cas ...il est tellement injuste de voir son enfant diminuer et pas toujours facile de ne pas leur faire sentir notre angoisse.....je l aide , je l accompagne ds ses RV médicaux, je m informe sur internet et c est elle qui décide.....toute mon amitié..

17/09/2018 à 12:49 par Serge
Bonjour,
Je viens de lire avec attention ce témoignage de Maman. La mienne est toujours présente, m’aide au quotidien. Elle est mère-courage, tout comme vous. Je lui donne un peu de répit lorsque je suis en rééducation. Ce temps est bon pour nous deux.
Je rencontre souvent de jeunes malades, je ne peux m’empecher d,avoir de la peine pour eux. Pour leurs vies brisées au moment où elle commence. J’ai eu la chance de voyager, de rencontrer plein de belles personnes de tous horizons et de toutes confessions avant là maladie. Au fond de moi, je me dis que ces jeunes gens ne pourront pas connaître tout ça. À cause de celle que vous nommez la « sorcière ». J’ajoute que j’ai 56 ans et ma mère 83 ! Mais ce n’est certainement pas à vous que j’apprendrai que lorsque l’on devient maman, on l’est pour la vie.
Prenez soin de vous et d’elle, je vous envoie plein d’energies positives. Bien @micalement,
Serge

17/09/2018 à 14:25 par Ursula
Moi aussi je suis maman et la "Sorcière" je la connais bien, elle tient ma fille Miriam 41 ans dans ses griffes. Elle est en cours de "grabatisation" comme disent les médecins.
Je la vois se battre tous les jours sans jamais se plaindre des douleurs et de devoir rester dans son lit en attendant le jour J pour retourner dans le fauteuil et aller se promener avec sa petite fille.
Nous aimerions bien la voir en enfer brûler de mille feux cette "Sorcière".
Merci pour votre témoignage et courage pour l'avenir,
Ursula

17/09/2018 à 14:54 par Nadia
J'adore votre témoignage de maman. Jai moi même une SEP récurrente rémittente et c'est un sujet tabou chez moi. Donc savoir ce que pense une maman m'aide. Diagnostiquée en 2015 cette ''sorcière'' m'a squatté a l'âge de 30 ans. Mais jamais je la laisserai gagner! Je suis moi même maman et pour ma fille je lutterai quoi qu'il arrive. Les SEPIENS ce sont nous les plus forts!

18/09/2018 à 13:40 par evelyne Janisz
Courageuse Agnès, j'ignorais le problème de ta fille, serre là fort contre ton coeur de ma part et vivez vivez tout ce qui est à prendre
Mon mari a la maladie de Parkinson et je le regarde "survivre avec ses douleurs, sa fatigue, j'ai le coeur serré - la vie ne m'aura pas épargnée................une calèche de bisous pour vous deux

18/09/2018 à 15:01 par Topela
Votre fille a une grande chance, avoir quelqu'un qui a un compassionnel positif soulage de bien des maux.
Elle a deux fois plus de force pour lutter au quotidien.
Merci de votre témoignage chère maman attentive.

18/09/2018 à 17:14 par Gisele
Ho comme je vous comprends je vis votre vie mais non jamais et jusqu'à mon dernier souffle je ne cesserai de lutter au côté de ma fifille oui je l appele comme vous::: jusqu'à mon dernier souffle mais j espere que très vite les chercheurs "trucideront" la sorcière courage à vous et votre fifille

19/09/2018 à 10:59 par FREDERIQUE
Bonjour
j'ai une SEP depuis 16 ans et dernièrement ma fille m'a communiqué le résultats de ses recherches. Et l'alimentation peut grandement aider à aller mieux, voir beaucoup mieux . je viens de commencer . Il n'y a rien à perdre de manger mieux et bio !
je vous adresse le lien : visionnez le , c'est parlant.

https://vivre-paleo.fr/regime-paleo-terry-wahls/

je vous propose de faire des recherches sur l'alimentation et la SEP. il y a pas mal de témoignages de personnes qui se sont senties beaucoup mieux en changeant leur alimentation .
bon courage à vous

03/01/2019 à 05:46 par Guylaine
Je viens de lire votre témoignage ça m'a fait du bien ma fille de 33 ans à reçu un dianostique de scp il y a quelques mois et elle demeure en Espagne j'ai beaucoup de peine pour elle , ma fille est forte et tellement aventurière je l'admire beaucoup elle très déterminer et forte de caractère et une joie de vivre intense . Moi et son père pensons à elle tout les jours s'est difficile pour des parents d'être si loin et de nous sentir impuissant devant cette maladie . Nous l'aimons avec tout notre coeur et la serrant très fort dans nos bras ... Bon courage à vous merci de lire mon message .....

07/03/2019 à 23:47 par Natacha Dutrannoy
Bonjour Agnès,
Je suis âgée de 44 ans et je suis maman de 3 enfants. Ma maman qui va sur 65 ans s'inquiète énormément pour moi et culpabilise d'avoir mis au monde un bébé malade.
Je me dis qu'elle se sentirais moins seule si elle pouvait parler à une autre maman même si avec votre fille on n'a pas les mêmes douleurs ou les mêmes difficultés, ça reste la même maladie.
Si vous avez un Facebook et que vous accepteriez d'échanger vos peurs et vos espoirs de mamans recherchez mireille Dutrannoy sa photo c'est des marguerites.
Merci beaucoup
Natacha

09/09/2019 à 11:40 par michel
Votre témoignage est important parce que nos aidants sont peu souvent cité dans la SEP.
J'en sais quelque chose puisque bien que malade je suis aidant d'un parent malade et âgé.
MERCI AUX AIDANTS SANS LESQUELS RIEN NE SERAIT POSSIBLE.

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