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Le 25 oct. 2019
La sclérose en plaques, par Alexandra.
« Ce n'est pas facile tous les jours
mais on y arrive, même seule ! »

« Bonjour, 

Je voulais à mon tour apporter mon témoignage sur ma façon de vivre cette maladie.

Diagnostiquée en 2012 après deux années d'errements, un refus de rendez-vous par un neurologue et un refus de faire des IRM par un hôpital car ce que j'avais n'était pas une "urgence" (perte de mon bras droit… à 32 ans). J'ai dû quitter la région dans laquelle je vivais pour avoir enfin un rendez-vous… Les IRM ont bien entendu montré plusieurs lésions. Après une cure de corticoïdes, j'ai retrouvé mon bras. Contrôle un an plus tard, en 2012, où le diagnostic a été posé immédiatement, suite à de nouvelles lésions. Début des traitements, chute niveau moral. J’ai eu deux traitements avec des effets secondaires pas possibles. Avec le premier, je perdais littéralement deux jours de ma vie chaque semaine. Avec le second, ce n'était pas mieux car j’ai eu sans arrêt des poussées. Mon neurologue n’était pas du tout à l'écoute et me disait : "Vous n'avez pas le choix, c'est comme ça".

Juillet 2014, une nouvelle poussée me laisse avec des séquelles (intestins) et des douleurs à la jambe gauche. Là, je ne vais pas bien du tout, je m'enfonce et j'ai des pensées noires. Je ne suis pas forcément bien entourée mais je veux m'en sortir : alors je vais demander conseil à ma généraliste car il n'y a pas de parcours de prise en charge psy prévu quand on a ce genre de maladie incurable qui change complètement notre vie. Un non-sens quand on sait que l'un des symptômes est tout de même la dépression ! 

Bref, sur ses conseils j'ai pris contact avec le Centre Médico-psychologique de ma ville et j'ai tout expliqué. En septembre, j'ai eu mon premier rendez-vous avec l'infirmière, puis un autre avec le psychiatre qui m'oriente sur une psychologue. Àpartir de là, j'ai eu un rendez-vous tous les 15 jours avec la psychologue et ce pendant plus d'un an.
Dans le même temps j'ai changé de neurologue. Je suis tombé sur un homme à l'écoute et j'ai changé de traitement. Je n'ai plus aucun effet secondaire, plus de poussées, je me sens mieux.
Je décide également à la même période, octobre 2014, de commencer à faire du sport. Moi qui n'ai jamais rien fait, je pars un matin, comme ça, courir avec ma chienne. Je suis tombée amoureuse de ces sensations, cette liberté, je me suis sentie mieux de suite, même si ce fut catastrophique en termes sportifs, mais comme je dis toujours "Au moins j'étais dehors à faire quelque chose !".

Aujourd'hui ? 

J'ai perdu plus de 40 kilos, j'ai changé totalement de vie et me suis éloignée de tous les poisons de ma vie comme ces pseudos amis qui me disaient sans arrêt : "Tu n'y arriveras pas, tu ne devrais pas, etc…". 
Mais vous savez quoi ? Je suis peut-être un peu moins entourée mais ceux qui m'entourent sont vrais !
J'ai décidé également de poursuivre mes rêves, j'ai passé un concours que j'ai réussi du premier coup, j'ai été meilleure malgré mon âge et la maladie. Je suis actuellement en école de police pour enfin être policière : mon rêve depuis toujours qui avait été mis de côté pour les autres, autres qui ne sont plus là aujourd'hui, alors maintenant je vis pour moi !
Je continue de courir selon mon planning, toujours avec ma chienne, mon ancre dans cette tempête qu'est la sclérose en plaques.

Depuis deux mois, j'ai testé la cryothérapie sur les conseils de mon kiné et je dois dire que je vois une nette différence : les séquelles sur mes intestins vont mieux, j'ai pratiquement mon transit de rétabli, je suis moins fatiguée et surtout, à ce jour, malgré les chaleurs (je vis dans le sud de la France !), je n'ai eu aucune manifestation d'Uthoff ! Et petit bonus, malgré le manque d'entraînement, mes résultats en course à pied se sont améliorés ! 
Je me sens très bien, même si cette saloperie se rappelle à moi par mes douleurs à la jambe gauche, avec des journées où je n'ai qu'une envie, c'est qu'on me la coupe. Par contre, quand je force et que je vais courir, je n'ai mal nulle part… c'est à n'y rien comprendre !

Je suis fière de mon parcours, de la force dont j'ai fait preuve pour m'en sortir et me dépasser. Ce n'est pas facile tous les jours mais on y arrive, même seule ! »

Par Alexandra.

Rediffusion du 22/10/2018.

20 commentaires
22/10/2018 à 05:16 par Samira
Bravo Alexandra !!!

22/10/2018 à 08:25 par Berangere
Bravo Alexandra !!!!

22/10/2018 à 08:29 par Catherine
Bravooo Alexandra, et bon parcours de policière :)

22/10/2018 à 08:56 par Célia
Bravo et merci pour ce témoignage qui donne envie d'avancer.

22/10/2018 à 09:04 par Sintia
Quelle volonté ! Un courage fou Alexandra continue !!

22/10/2018 à 09:05 par Vasseur
Je suis très contente bravo 👏

22/10/2018 à 10:21 par Marion
Un message d'espoir qui nous donne envie d'avancer .
Bravo et merci

22/10/2018 à 10:25 par Natha
Quelle batante bravo a toi tu donne envie d y croire et d avancer sa fait du bien de te lire moi je suis dans la premiere annee et perdus dans ce tourbillon de questions et de peur de l avenir merci a toi bon courage

22/10/2018 à 10:30 par Sandiem
Bravo belle leçon de courage

22/10/2018 à 13:51 par Fifi Drici
Bonjour Alexandra, vous êtes a d m i r a b l e ! Continuez dans cette voie, je suis sûre que vous y arriverez avec l'aide de Dieu.
Vous parlez de criothérapie qui a une incidence s/les intestins (Je pense qu'il s'agit de condtipation).
Voulez vous m'en dire d'avantage et m'expliquer ce qu'il y a faire

22/10/2018 à 14:07 par Fifi Drici
Suite : C'est p/une personne qui est ds votre cas et que je connais bien. Elle souffre d"une importante constipation. Je ne connais pas cette méthode de criothérapie et elle non plus. Si vous voulez nous l'expliquer nous vous saurions gré. Avec nos remerciemens . Je vous souhaite beaucoup de courage Alexandra. À bientôt.

22/10/2018 à 14:29 par Alexandra
Merci à toutes et à tous,

Pour Fifi Drici, oui il s'agit bien de constipation, les médicaments ne faisaient rien (macrogol etc), je bois 1litre d'Hépar par jour ça aide un bien, je mange beaucoup de fibres également à tous les repas, mais depuis la cryo je me suis aperçue que si je faisais un écart, que je ne buvais pas d'Hépar ou mangeait n'importe quoi et bien je n'étais plus constipée comme avant,
Pour la cryo ça se passe chez mon kiné, c'est pris en charge par la sécurité sociale il ne me reste que 20 € à charge

22/10/2018 à 20:08 par Rethel joelle
Bravo continue

22/10/2018 à 20:46 par Camille
Merci Alexandra. Je comprends cette sensation de liberté que tu as ( je me permets au tutoiement). Je comprends combien le sport t'es important. Je ne connais pas la cryotherapie... Je vais tenter, un 10km est prévu ce week-end ^^ merci pour ton témoignage

22/10/2018 à 20:57 par Christ - Sylvie
super Alexandra ; et tu as raison raccroche toi aux poilues plutôt qu'aux êtres humains. Bonne continuation pour la suite. Bye

23/10/2018 à 18:26 par Cieciva marysa
ALEXENDRA votre témoignage m'a touchée cela prouve que l'on doit ce battre tous les jours c'est la premiere fois que je témoigne car trés trés souvent ce sont des témoinage négatif et franchement je n'en aie pas besoin j'ai la sep,et la maladie de crhon alors et je me bas tout les jours mais ça va j'ai une famille et des amis formidable et cela fait beaucoup de bien mais en aucun cas je me laisserais aller gros gros bisous tient bon la barre et tient bon le vent hihihi

23/10/2018 à 20:01 par Céline
Étant ta belle sœur et connaissant ton long et dur parcours pour en arriver là, je suis chaque jour de plus en plus impressionné de ta motivation et la force que tu as pour battre cette p*tain de maladie.
Et j'espère pour toi et les autres touchés par cette maladie qu'un jour là recherche fasse avancer les choses pour vous pour en finir pour de bon.

26/10/2018 à 14:44 par caro
Bonjour
J'ai 36ans (et demi)! et diagnostiquée depuis 6 mois suite à une très violente poussée.
La neurologue nous a balance le diagnostique comme ça sans aucune précaution à mon conjoint et à moi, moi paralysée du coté gauche, tremblotante , diplopie ,paralysie faciale du coté droit, ... bref je me suis vue condamnée. J'ai rencontre un autre neurologue adorable, à la fin du rendez vous j'avais envie de m'assoir sur ses genoux et lui dire 'merci professeur, de votre empathie, de votre gentillesse, de votre tendresse... )Mon entourage me dit de me battre, mais j'en ai pas envie, se battre contre quoi? cette saloperie est là, en moi, je vais pas perdre de l'énergie à essayer de l'éradiquer, mais j'ai bien l'intention de bloquer sa "réapparition" ! j habite aussi le sud de la France, (gard) alors si ça te dit d'échanger ça serait avec plaisir !

29/10/2018 à 10:33 par Cathy
Tu es combattante Alexandra. C'est vrai, J'ai constaté que l'activité physique donne le moral et empêche l'ankylose, dans notre cas. Mais ce que C'est difficile!
Je continue à m'activer mais dès que je me repose "Trop"(inertie) je me sens plus "raide". C'est pourquoi je continue à travailler, à aller chez le kiné, à vivre selon mes possibilités mais en ne poussant pas au delà de mes forces.
Bonne continuation et bon courage

28/10/2019 à 15:11 par Michel
Bonjour Alexandra
Merci pour votre témoignage qui me conforte sur la pratique de l’exercice physique quand on a la SEP du plaisir que l’on ressent.sans faire des exploits sportifs.
Gardez votre bon esprit ça fait du bien.

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