La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 21 nov. 2018
La sclérose en plaques, par Audrey.
« Ne reportez rien au lendemain,
faites immédiatement
ce dont vous avez envie… »

« Bonjour, 

Je m’appelle Audrey, j’ai 38 ans et je suis maman d’un adorable petit bout de 12 ans.
Il y a trois semaines, par un beau dimanche, je suis avec des amis sur une terrasse pour un barbecue. Je suis heureuse : j’ai juste des fourmis dans le visage mais rien d’inquiétant…
En fin de journée, je sens que ma main ne m’obéit plus… J’ai un peu peur mais ne dis rien. Mes amis s’inquiètent. Ma copine appelle sa maman qui lui explique qu’il faut aller aux urgences et qu’il n’y a pas une minute à perdre car elle pense à un AVC. Je ne montre rien mais j’ai peur : je n’ai pas vu mon fils et je ne peux pas aller là-bas sans l’avoir vu…
Une fois sur place, je comprends que rien ne va être comme avant. Trois médecins et de nombreuses infirmières s’occupent de moi toute seule.
On me monte dans une chambre et on m’explique qu’il va falloir me garder. J’ai peur, je n’ai que 10% de batterie sur mon téléphone portable et aucun de mes proches ne sait où je suis ce soir-là… Une nuit remplie d’inquiétude : je n’ose pas dormir… et si c’était un AVC ? Pourquoi personne ne vient me voir ? C’est bizarre ! Je comprends vite que ce n’est pas un AVC car je serais déjà morte sinon…

Le lendemain, mon papa m’envoie un sms pour me demander si je veux un plat qu’il a préparé. Je n’ai que 3% de batterie, à ce moment-là : je me dis que mon texto doit aller à l'essentiel. Je lui écris donc le minimum : le numéro de téléphone de ma chambre et le nom du service.
J’imagine le choc qu’il va avoir en recevant mon message, mais je n’ai pas le choix : mon portable va cesser d’émettre…
Puis s’enchaînent des examens. Je ne sens plus mon visage, mon bras et ma jambe droite. Je comprends vite que ce n’est pas un simple rhume. 

Le mardi, mon frère me rend visite et on rigole bien. À 15 heures, on frappe à la porte. C’est la neurologue. À sa tête, je comprends vite que je ne vais pas sortir demain. Elle veut commencer à m’expliquer ce que j’ai, mais je la stoppe car je le sais (merci Google)… Je lui parle de la sclérose en plaques : elle acquiesce. Je ne sais plus si je dois rire ou pleurer. Ma vie, mon fils, mon travail… 
Mon frère arrive à me faire rire, même pendant que la ponction lombaire me déchire le dos.
Je comprends vite que le combat va être long. Je sens que mon entourage a mal, c’est le plus dur à accepter.
Je veux rentrer chez moi, mais je dois rester afin de subir un traitement sur trois jours qui va me soulager.

Arrive enfin la sortie. Je suis heureuse et mes amies les plus « timbrées » viennent me chercher. Je ne marche pas droit et j’ai mal partout…
Et là c’est le vide. Je ne sais pas réellement ce que j’ai. 
Mon amie, elle même atteinte de la sclérose en plaques, m’aide beaucoup et répond à mes questions : malgré tout, je n’arrive pas à imaginer ce que va être ma vie au quotidien, malgré les traitements. Je comprends vite que la fatigue et les douleurs vont devenir mes nouvelles copines. J’achète des livres, je m’inscris dans des groupes de paroles…
Est-ce normal que ma maman, qui n’a plus 20 ans, soit obligée de venir, certains jours, m’aider pour faire manger mon propre fils ? Je ne suis pas sûre… C’est à moi de m’occuper d’elle normalement ! La colère prend alors le dessus.

J’ai la chance d’avoir un cercle familial et amical solide. Je pense à ceux qui n’ont pas cette chance. 

Beaucoup vont peut-être critiquer cet étalage de ma vie sur un réseau social, mais ce n’est pas mon problème car je n’ai plus la notion du « Qu’en dira-t-on ». Je veux juste comprendre et expliquer que la vie bascule en une journée.
Je n’en peux plus d’entendre « Oh ça va, on vit bien avec cette maladie, maintenant ». J’ai mal, je suis fatiguée et en colère : je ne peux vraiment pas entendre ça (en tout cas, pas pour l’instant).
Ne reportez rien au lendemain, faites immédiatement ce dont vous avez envie…

Le plus important dans cet écrit c’est qu’on dit toujours que les épreuves permettent de faire le tri parmi les amis. Mais pas pour moi : je n’ai absolument aucun tri à faire, bien au contraire !

J’attends le prochain rendez-vous avec la neurologue. J’ai tellement de questions à poser et tellement de doutes concernant ma vie. Vais-je redevenir normale comme certains le prétendent ?
Cette fatigue et cette douleur peuvent-elles disparaître avec un traitement ? J’ai peu de réponses à ce jour. C’est tellement angoissant de ne rien comprendre, moi qui suis d’habitude à la recherche d’informations précises.

Merci d’avoir mis en place ce site qui permet d’avoir d’autres avis... »

Par Audrey.


8 commentaires
21/11/2018 à 10:14 par Lucie
Bonjour Audrey,

Je m'appelle Lucie, j'ai 26 ans et 2 garçons de presque 5 ans et 18 mois et j'ai été diagnostiquée le 15 septembre 2018 après l'apparition de symptômes le 22 août 2018. Je me reconnais dans votre témoignage dans plusieurs points.
Le premier, ce sont les fourmillements et engourdissement dans tout le haut du corps sauf visage puis commencent à descendre dans les jambes. Je ne marchais plus bien, j'avais besoin de tenir la poussette, je n'arrivais plus à monter les escaliers, là où dorment mes enfants, n'arrivent plus à écrire etc. Le sentiment horrible de se dire mais comment vais je faire pour m'occuper de mes enfants ??!! Et pareil que vous ma mère venait m'aider à faire mes courses pour les choses lourdes etc et je lui ai fait la même réflexion "C'est à moi de m'occuper de toi et pas linverse".

Le deuxième c'est effectivement après le choc de l'annonce pour moi( même si je n'ai pas réagit de suite car j'étais plutôt "contente" qu'on ai enfin trouvé ce que j'avais puisque une nuit au Chu n'avait pas suffit j'étais ressortie avec un torticolis) et pour mes proches, tu as ceux qui te disent j'en connais plein qui sont atteints de cette maladie et ils vont très bien, le" on vit bien maintenant avec cette maladie" ou le " vous êtes la même" Et " pas de changements au quotidien" de mon neurologue me sont sortis par les yeux. NON je ne suis plus la même Et je ne peux plus faire les mêmes choses avec cette fatigue ces douleurs etc ... comment vais je faire.

Pour répondre à ta question ça fait presque 15 jours que j'ai beaucoup moins de douleurs mais toujours cette fatigue et puis je suis passée par des traitements de chevaux, Gabapentine, Rivotril, Laroxyl notamment et depuis 1 mois et demi j'ai mon traitement de fond le tecfidera pour le moment ça se passe bien.

Bon courage à vous

Amicalement,

Lucie

21/11/2018 à 16:58 par Marchal
Bonjour ..je vous trouve bien courrage ...moi c est un membre de la famille qui aurait certain signé dans les jambes.. depuis lundi on vient de lui faire ponction lombaire donc on attends..résultat ça fait peut surtout avec deux enfants de deux et quatre ans courrage a toutes ... cordialement.

21/11/2018 à 20:30 par Céline
Bonjour Audrey,
Je comprends que trop tes peurs. Je suis contente de voir que tu as vite compris que dans la vie, on a pas le temps d'attendre. Cette philosophie t'aitera à avancer les jours où tu es moins en forme. 😉
Pour tes questions, n'attends pas ton rdv qui doit être dans qq mois. Appelles le secrétariat de ton neuro à moins qu'il t'ai donner le téléphone de réseau SEP de ta région.
Il y a 10ans que j'ai été diagnostiqué et au début, je me suis tournée vers eux, pour les questions. Ils sont là pour nous aider, ils ont aussi aidé mes enfants 5 et 7 ans à l'époque.
Ménage toi et garde dans un coin de tête qu'on a qu'une seule vie alors on doit la faire la meilleure possible et avec le sourire mm si parfois les jours sont durs. 😢 Après un coup de moux, on repars. 😊
Céline

21/11/2018 à 21:14 par Laure
Coucou Audrey, je m’apelle Laure j’ai 33 ans et diagnostiqué depuis avril 2011 (lors de mon anniversaire...). Donc ca fait 7 ans et demi que je vis avec ma meilleure ennemie. Concernant des doutes sur les douleurs et la fatigue je peux éventuellement te donner mon expérience. Donc au début les symptômes disparaissent entièrement ou non cela dépendra des poussées et tu auras des perfusions avec les bolus (cortisone pendant 3 ou 5 jours). Ensuite les jours vont passés et c’est à ce moment là qu’il va falloir que tu apprennes à écouter ton corps. Dès que j’avais un doute sur une poussée je téléphonais a l’infirmière referente qui me rassurait énormément et du coup il y avait plus de peur que de mal. Mais honnêtement ne prend pas a la légère les moments de fatigue. Voilà si tu as d’autres questions je laisse mon mail si je peux essayé de t’aider.
Bon courage à toi.

22/11/2018 à 16:21 par Eric
Audrey,
Je suis toujours triste quand je lis qu'une personne a un nouveau diagnostique de sclérose en plaques, pour ma part çà fait déjà une paye (27 ans) que je vis avec et oui, je confirme, je n'ai pas trop mal vécu avec elle depuis l'age de 29 ans, j'en ai 56 aujourd'hui, j'ai été obligé de m'adapter. Ton groupe d'amis va perdre de l'ampleur mais ça n'est pas grave. Tu as l'air d’être forte, alors vas-y bats toi et vis avec cette saloperie, ça pourrait être pire. Bises.
Eric (ecoutou@gmail.com)

26/11/2018 à 11:36 par Justine
Bonjour Audrey?

Je m’appelle justine j’ai 26 ans et je suis diagnostiquée depuis août 2018.
J’avais été hospitalisée en neurologie en mai car je n’arrivais plus à monter les escaliers.
J’ai des symptômes depuis plus de 4 ans mais à cause de mauvaises orientations je suis passée dans les mailles du filet .....

Je suis infirmière (le comble dirons nous) alors le diagnostic je m’y attendais. Même si cette nuit là avant d’aller voir mon neurologue j’espérais jusqu’au bout que ce ne serais pas ça.
« Aller ce n’est qu’un virus. Un coup d antibiotiques et ça va passer » mais non .... le coup de massue, mon monde qui s’écroule.
La sclérose en plaques. Maladie qui fait peur, maladie que j’ai étudié en cours lors de mes études.

Ma vie a changé après ça, je vis au quotidien avec les médicaments. Quand on est jeune c’est difficile quand on est infirmière c’est encore pire.

Je n’ai pas d’enfants et je t’avoue que ça me fais peur. En fait beaucoup de choses sur l’avenir me font peur mais ces 5 ans de maladie m’ont renforcé.
Je suis plus forte, plus battante, je vois la vie autrement.

Il faut continuer à avancer, continuer à vivre malgré les épreuves les coups de mou, la fatigue, les douleurs.

Je te souhaite du courage et pleins de pensées pour toi.

Bise

26/11/2018 à 14:10 par Fati pitchoune
Bonjour,
Mon diagnostic est tombé en 2012 mais je pense avoir été sepienne depuis 2008, lors d'une première paralysie faciale côté droit.à l'époque on m'avait dit que c'était une simple paralysie périphérique due à la fatigue sans passer une irm ou scanner !?# aujourd'hui je suis l'heureuse maman d'un garçon de 5mois et vraiment je me posais beaucoups de questions sur l'avenir. .. il faut sans cesse rappeler aux personne qui nous entourent qu'on ne se sent pas d'assurer à des moments . La difficulté dans cette maladie c'est qu'elle peut ne pas paraître physiquement même si nous avons des douleurs et de la fatigue c'est à nous de ne pas pousser. .. bon courage à toutes 😊

26/11/2018 à 21:30 par Milon
Bonsoir Audrey
J ai 48 ans, diagnostiqué en janvier 2016 mais visiblement elle est avec moi depuis les 40 ans
Nous avons tous le même parcours du diagnostic et moi aussi je pensais une fois les traitements en place, on en parlerait plus...
Une vie normale, un travail, une pêche d enfer et tout ça.... et ben non...
Arrêt pendant 15 ans puis une reprise plus que difficile pendant 1 an et de nouveau en arrêt
Après l acceptation de la maladie, il faut accepter d être quelqu’un d autres
Pas facile et tellement douloureux d être anéanti dans les plus belles années de la vie...
Audrey il faut que tu positive et dit toi que nous sommes tous dans le même bâteau
Vis au jour le jour... et plus tard on verra si on peut ou si on peut pas
Courage à toi, moi aujourd’hui ça été une journée sans... mais de t avoir lu et pu pourvoir m exprimer, demain sera peut-être mieux qu aujourd’hui
Bises Audrey, accroche toi, tu n es pas seule

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