La sclérose en plaques,
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Le 29 avr. 2019
La sclérose en plaques, par Aurélie.
« Croire en ses rêves,
et surtout accepter… »

Bonsoir mes amis, 

Je saute le pas et sors de ce silence pesant qui ne fait que durer pour témoigner pour la première fois depuis l’annonce de ma sclérose en plaques. 
Autour de nous, le monde est dur et cette maladie n’est pas toujours visible au premier abord ce qui fait que nous ne sommes pas toujours bien compris. 
Officiellement pour moi, tout a commencé à l’âge de 23 ans où est survenue ma première poussée, qui s’est manifestée par un point lumineux au centre de ma vue et une douleur au niveau du globe oculaire côté droit.   
J’ai pensé avoir des soucis de vue et me suis promise de consulter un ophtalmologue dès que j’aurai un peu de temps. 
Évidemment je n’en fis rien, jeunesse inconsciente à mille lieues de se douter de tout ce que cela pouvait cacher.
Ce point a fini par disparaître de ma vision environ 3 semaines plus tard et je n’en ai jamais fait cas. 

Il faudra attendre la deuxième poussée qui se manifestera en juin 2018 au même œil, de la même façon que la première, mais bien plus aiguë, entraînant une cécité totale de la vue du côté droit en 2 jours. J'ai immédiatement consulté les urgences qui se sont retrouvées totalement démunies face à mon cas. Je me suis donc orientée vers un ophtalmologue en urgence. 
Pour la petite anecdote, une femme était en salle d’attente et m'a abordée en m’expliquant qu’elle a entendu la raison de ma venue et qu’elle a fait face aux mêmes soucis que moi par le passé et que les médecins lui ont découvert une sclérose en plaques. À ce moment précis, je me dis que cette femme est folle… J’acquiesce poliment à ses propos mais n’y prête pas vraiment attention. 
Après avoir passé un champ visuel, l’ophtalmo me demande de me rendre aux urgences de suite car je souffre d’une névrite optique et que mon état nécessite un bolus de corticoïdes
Panique à bord... À partir de là, tout va très vite, trop vite.
À l’hôpital, on me fait passer une IRM cérébrale et médullaire, une ponction lombaire, de nombreux tests pour mesurer l’activité électrique de mon cerveau sur une semaine d’hospitalisation. 
La ponction lombaire est le moment le plus horrible de cette hospitalisation, car elle est plus douloureuse après coup… 
Je ne m’étends pas plus sur ce séjour qui a été en tout point le plus marquant de mon existence et que je ne pourrai jamais oublier. 
Le diagnostic est posé, la sclérose en plaques est confirmée. 

Mon existence tout entière est remise en question. 
Je me suis même demandé si la vie valait la peine d’être vécue. 
Autant que ceux qui m’entourent à cette époque, je ne connaissais rien de cette maladie dont le nom lui seul fait peur et on imagine tout de suite le fauteuil roulant.
Il me faudra quelques mois, une dépression, une vue qui ne reviendra que partiellement pour me faire une raison et accepter. 
Accepter cette maladie, son imprévisibilité, ses douleurs quotidiennes, la paranoïa qui s’installe avec, la fatigue empêchant de vivre comme on le souhaite, la solitude que l’on éprouve et la cruauté du monde du travail.
Mais on accepte, on finit toujours par accepter. Plus fort chaque jour… 
Mon ressenti est très loin d’être unique. Ce « deuil », nous l’avons tous affronté, c’est la raison qui me fait me sentir au bon endroit pour témoigner. 
Ce combat c’est le mien, le vôtre, le nôtre. 
Je vous souhaite à tous de vivre toujours plus intensément chaque jour de votre vie car, oui, la vie vaut la peine d’être vécue ! Croire en ses rêves, et surtout accepter…

Je vous embrasse tous.

Par Aurélie.


6 commentaires
29/04/2019 à 07:42 par Georges
Bon courage Aurélie je suis atteint de SEP depuis 2004 je ne marche pas plus de 300 mètres le reste en fauteuil la fatigue la perte d'équilibre je connait je reste positive Bisous à toute et tous

29/04/2019 à 08:47 par Nathalie77
Bonjour Aurélie
Félicitations pour ton mot.. article.. témoignage.. bref tu as tout dit simplement...

Courage

29/04/2019 à 09:23 par pascale poirot boucard
Bonjour à tous. J'ai 61 ans et je suis atteinte aussi de la SEP depuis quand ? je ne saurais le dire...Ponction lombaire en 1982 dont on m'a caché le diagnostique et IRM en 1987 qui m'a confirmé que toutes mes douleurs ( vue, urinaire, vertiges, fourmillements et j'en passe )venait d'une SEP. En fait ça fait 40 ans qu'elle me suit et mon histoire est un condensé de toutes vos galères. Je suis sur mes deux jambes et je me bat, je bouge un maximum selon mes possibilités. Alors le seul conseil que je peux donner : battez vous , bouger et croyez en l'avenir.

Je vous embrasse toutes et tous très fort.

29/04/2019 à 15:45 par Kacel sandra
Bonjour
Moi mon mari ai atteind de la sep depuis juin 2018 et il commencer par la vue mal de tête tout les soirs des fourmillement dans le coté gauche a la main et le bras et la jambe et on na cru au debut davc mais apres tout les examens il la bien une sep
Jai un peur car il la du mal a realiser quil.lai malade il travaille du lundi au samedi de 6h du matin a 20h du soir il lai tres fatiguer il.en peut plus je lui dit de lever le pieds mais il ne veut pas faire une demande mdph car il la un cdi et a peur apres de ne pas pourvoir retravailler apres et il fesait 95kilo il en fait en 1 ans de tant a 50 kilos
Il va a lhopital une fois par mois pour faire une prefusion et apres il fait comme rien netait repart travailler jai tres peur pour lui
Avez vous des conseils a me donner
Merci a vous tous et bon courage a vous tous

01/05/2019 à 00:12 par Aurelie
Bonjour kacel Sandra je pense que votre mari est encore dans le dénis et il lui faudra passer cette étape pour accepter et lever le pied... On veux toujours se prouver a soi et aux autres que l'on est capable malgré la maladie de faire les choses mais il faut prendre garde a ne pas se faire rattraper par la sep.... Peut être envisager une visite avec un psychologue pourrait être utile ? Pour ce qui est de la demande rqth ceci un plus pour lui et cela ne lui porteras pas préjudice bien au contraire. Il est libre de le reveler a son employeur s'il le souhaite mais rien ne lui oblige. Et en cas de soucis au travail il sera protégé... Je lui conseil vivement d entamer cette demande... Courage a vous deux

19/05/2019 à 16:59 par Jean-Marc
Bonjour Sandra j'ai été diagnostiqué sep en 2013 arrêt de travail d'un an et 8 mois, dès le début mon médecin m'a conseillé de faire une demande de Ruth, c'est une protection, de plus les entreprises ont un quota de travailleurs handicapés à respecter sinon elles payent des pénalités. Voir aussi avec le médecin du travail pour un aménagement du tps de travail et le médecin traitant pour une demande d'invalidité. Pour moi ça m'a permis d'avoir un temps partiel sur poste aménagé et de préserver ma santé tout en gardant un minimum d'activité ,j'aurais été incapable de travailler à tps complet...J'espère pour vous que ça se passe aussi bien que pour moi .Surtout ne soyez plus ds le déni, je l'ai été pendant 2 ans et ça m'a rapporté que du handicap... Je vous souhaite tte la réussite dans vos démarches un bon courage pour putain de maladie...!

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