La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 19 nov. 2018
La sclérose en plaques, par Béatrice.
« J'avoue que je suis
encore un peu sous le choc
et un peu perdue… »

Bonjour

J'ai 59 ans et on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques en novembre 2017. C'est tout récent, et je suis encore dans le doute (ou le déni…).
J'ai été hospitalisée pour une perte de sensibilité progressive sur tout le corps et après deux ponctions lombaires et une IRM, un premier diagnostic hésitant est tombé. Je suis sortie de l'hôpital après 3 bolus de corticoïdes qui ont été efficaces car j'ai retrouvé une sensibilité complète en 3 mois. 

En mars 2018, après une autre IRM et la confirmation du diagnostic de sclérose en plaques (nouvelle lésion), on me propose un traitement que je décide de ne pas prendre encore.
Depuis cette poussée unique en novembre, j'ai assez peu de symptômes, de la fatigue sous forme de perte brutale et totale d'énergie, des sensations de ne plus sentir mes jambes la nuit, et des douleurs aux yeux qui n'ont d'ailleurs pas retrouvé de vision normale.
Mais je me dis que c'est supportable si cela ne va pas plus loin, pas la peine de prendre des traitements lourds (dont j'ai un peu peur).
J'aimerais avoir l’avis d’un autre neurologue (j'ai sollicité des Patients-solidaires à ce sujet). 
En l'attente, je me suis tournée vers l'alternatif (régime alimentaire, compléments donnés par un naturopathe mais sans y croire complètement non plus).

J'avoue que je suis encore un peu sous le choc et un peu perdue, je ne sais pas ce qui va se passer dans les mois qui viennent. J'ai l'impression de commencer cette sclérose en plaques en étant beaucoup plus âgée que la moyenne des autres patients. Est-ce une bonne chose ou pas ? C'est un peu tôt pour savoir si elle est rémittente ou progressive et le neurologue n'a d'ailleurs pas encore statué à ce sujet. 

Voilà, mon témoignage peut être atypique. J'ai bien conscience que mon cas peut paraître léger, comparé aux autres témoignages que j'ai lus, mais j'aurai plaisir à lire vos réactions, et à savoir si certain(e)s ont une expérience proche de la mienne.

Par Béatrice.


9 commentaires
19/11/2018 à 06:59 par Ben Abdelaziz
Bonjour
Il serait plus convenable pour votre maladie de suivre l'avis de votre neurologue .
Bon courage a vous .

19/11/2018 à 09:42 par Christian JAUMOT
Bonjour
Le seul avis qui compte, c’est celui de votre neurologue. Moi qui suis dans une situation où il n’y a plus vraiment de traitement après quatorze ans de combat avec cette maladie, je ne peux que vous engagez à anticiper les meilleurs traitements pour barrer la route à la forme progressive de la SEP. Je vous souhaite un bon courage.

19/11/2018 à 10:44 par Dominique
J ai 65ans et sep p progressive. Diagnostiquee en 2015 je pense l avoir depuis 10 ans j ai longtemps été dans le déni maintenant je vis avec et je fais. Avec j ai fampira et biotine tant que je suis debout la vie est belle

19/11/2018 à 11:22 par Jacqueline Simon
Moi aussi, j'ai été diagnostiquée tardivement, d'une primaire progressive. Un avantage : on trouve une explication à un tas de problèmes anciens jamais expliqués. Le principal inconvénient est qu'après 55 ans, les labos ne veulent plus de nous pour intégrer des essais. Dommage !

19/11/2018 à 11:55 par Corinne
Bonjour Béatrice, je suis dans votre cas et je comprend votre comportement. C est un coup de masse devant le diagnostic ! J ai 52ans et çà fait 10 ans que je suis atteinte,. La première année a Était dure 5 poussées inflammatoires dans l année malgré un traitement sous interféron. Mon neuro m a proposé un traitement sous tysabri et ouf le soulagement, cela fait 9 ans que j ai une vie normale !!! Il y a juste cette grosse asthénie qui nous rappelle la maladie !!! Et bien là fait 7 mois que j ai plus de traitement, mais pas de poussées. Je vous souhaite bon courage faites confiance à votre neuro, bien à vous

19/11/2018 à 13:09 par Béatrice
Merci pour vos premiers commentaires, cela fait du bien de vous lire.
J'ai trouvé un nouveau neurologue en cabinet privé, j'ai eu enfin eu un vrai retour et des explications concrètes.
Il n'est pas d'accord pour me mettre sous traitement car à mon age, c'est forcément une SEP progressive sur laquelle les traitements n'agissent pas .
Comme vous le dites, Jacqueline Simon, passée 55 ans, onn'a plus l'impression d'intéresser grand monde.
La bonne nouvelle, m'a t'il dit, c'est que la progression a l'air lente .... Je dois uniquement faire un suivi IRM tous les 6 mois, et on ravisera si dégradation s'accélère.
Comme je n'ai qu'un oeil, il craint et veut surtout éviter une névrite optique.
Moi aussi je suis debout, les muscles ne sont pas touchés pour le moment.

19/11/2018 à 13:11 par Béatrice
Une nouvelle question : certains d'entre accordent-ils de l'importance à l'alimentation depuis le diagnostic ?

19/11/2018 à 14:02 par Vidal
Bonjour Béatrice.
Je suis Sepienne depuis 4 ans.
Le professeur m'a dit qu'il n'y avait pas de régime pour guérir la sep.
Perso j'ai une alimentation équilibrée. J'évite les matières grasses. J'ai fait un séjour à Lamalou. J'ai eu une consultation avec la diététicienne. Je suis ses recommandations. J'ai perdu. En plus j'ai un pb de genou.
Bon courage.

21/11/2018 à 20:17 par Sam
Bonjour Béatrice,
Je m'appelle Samia j'ai 26 ans et l'on m'a diagnostiqué la Sclerose en plaque cet été. Je suis encore sous le choc et j'ai du mal à réaliser encore aujourd'hui . Je suis sous traitement injection 3 fois par semaine. Je sais ce que vous ressentez ce que vous vivez. Songez à débuter un dossier MDPH c'est une maladie très handicapante au delà des poussées, j'ai des crises de veriges de temps en temps, une sensation de pression dans les yeux également .... C'est très compliqué

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