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Le 20 janv. 2021

La sclérose en plaques, par Béatrice.

« J'avoue que je suis
encore un peu sous le choc
et un peu perdue… »

Bonjour

J'ai 59 ans et on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques en novembre 2017. C'est tout récent, et je suis encore dans le doute (ou le déni…).
J'ai été hospitalisée pour une perte de sensibilité progressive sur tout le corps et après deux ponctions lombaires et une IRM, un premier diagnostic hésitant est tombé. Je suis sortie de l'hôpital après 3 bolus de corticoïdes qui ont été efficaces car j'ai retrouvé une sensibilité complète en 3 mois. 

En mars 2018, après une autre IRM et la confirmation du diagnostic de sclérose en plaques (nouvelle lésion), on me propose un traitement que je décide de ne pas prendre encore.
Depuis cette poussée unique en novembre, j'ai assez peu de symptômes, de la fatigue sous forme de perte brutale et totale d'énergie, des sensations de ne plus sentir mes jambes la nuit, et des douleurs aux yeux qui n'ont d'ailleurs pas retrouvé de vision normale.
Mais je me dis que c'est supportable si cela ne va pas plus loin, pas la peine de prendre des traitements lourds (dont j'ai un peu peur).
J'aimerais avoir l’avis d’un autre neurologue (j'ai sollicité des Patients-solidaires à ce sujet). 
En l'attente, je me suis tournée vers l'alternatif (régime alimentaire, compléments donnés par un naturopathe mais sans y croire complètement non plus).

J'avoue que je suis encore un peu sous le choc et un peu perdue, je ne sais pas ce qui va se passer dans les mois qui viennent. J'ai l'impression de commencer cette sclérose en plaques en étant beaucoup plus âgée que la moyenne des autres patients. Est-ce une bonne chose ou pas ? C'est un peu tôt pour savoir si elle est rémittente ou progressive et le neurologue n'a d'ailleurs pas encore statué à ce sujet. 

Voilà, mon témoignage peut être atypique. J'ai bien conscience que mon cas peut paraître léger, comparé aux autres témoignages que j'ai lus, mais j'aurai plaisir à lire vos réactions, et à savoir si certain(e)s ont une expérience proche de la mienne.

Par Béatrice.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 19/11/2018.

28 commentaires
04/05/2021 à 17:48 par Xavier Gostanian
Bonjour beaup

J'ai la sep depuis 21 ans, et je suis suivis par le professeur Pelletier, mais au début de la sep il m'avait fait prendre un cachet de fampyra, qui m'avait déclenché une crise d'épilepsie ! donc en plus de la sep, je prends un cachet cotre l'épilepsie Kerra 500 le matin, un cachet de Keppra 250 le soir, et ça marche bien contre l'épilepsie.

Pour la sep, je suis une cure de solumedrol, tout les six mois, et ça marche bien !

Porte toi bien beaup !

03/05/2021 à 17:33 par Xavier Gostanian
Bonjour
Béatrice, j'avais 24 vans quand un neurologue m'avait dit que j'ai la sep, Primaire Progressive, et pour cette forme de sep il ,'y a que la cure de solumedrol, qui stop l'avancée de la sep, et deux fois par semaine je voie une kiné, et c'est bien de faire travailler le corps, l'équilibre, la marche.

J'avais remarqué que le lait pose des problèmes de marche, que je ne prends plus, mes yaourts sont au soja, comme mon pain qui est sans gluten, car le pain comme le lait, posent des problèmes de marche: ça me fait penser au doreur seignalet, qui avait sortie un livre : le régime seignalet,"la troisième médecine"

Le 26 mai je vais fêter mon anniversaire, pour mes 45 ans,, et je fait tout pour marcher le mieux possible !

Que tous les sépiens se portent le mieux possible.

29/03/2021 à 18:30 par Xavier Gostanian
Bonjour nico,
Ce que tu ressent ressemble de très près à la sep, en plus du traitement neurologique, je suis aussi au niveau de l'alimentation la méthode Kousmine, et surcout le régime seignalet car l'alimentation est très importante pour le bien être physique.

Porte toi bien.

10/03/2021 à 17:40 par Xavier Gostanian
Bonjour nico, Ce que tu ressent physiquement ressemble à la sclérose en plaques, et le mieux et de voir le plus tôt possible un neurologue pour qu'il puisse te dire si tu as la sep ou pas, oui quand le neurologue m'avait annoncé que j'avais la sep, j'avais plis une claque !

Mais au moins j'avais une application sur ce que je ressentais, et il est important de savoir qu'elle forme de la sep tu as, car il y en a plusieurs, et le premier neurologue ne savait pas quel traitement me faire suivre, alors j'en avais vu un autre, dans un CHU de la timone Marseille, il me fait suivre la cure de solumedrol qui stoppe l'avancée de la sep, et en parallèle j'avais remarqué que le lait en boisson, fromage me posent des problème de marche, que j'ai supprimé , que je remplace par du soja, ou des fruits sec.

Actuellement il n'existe rien pour guérir de la sep, donc à nous de vivre avec, le mieux possible, je te souhaite beaucoup de courage, et de trouver un bon neurologue et la meilleur chose que je te souhaite nico. Xavier

10/03/2021 à 10:26 par Xavier Gostanian
Bonjour Béatrice.

Chaque patient sep est unique, car il y a plusieurs formes de sep, et l'âge ne signifie rien, j'avais 23 ans quand j'avais ressentie les premiers symptômes de la sep, à 24 ans le premier neurologue Padovani avait vu que j' avais la sep , avec l'irm cérébral avait vu que j'avais la sep, mais il pensait que j'avais la forme récurrente rémittente, mais sont agressivité m'avait fais voir un autre neurologue, professeur Pelletier, qui m'avait fait passer l'irm cérébral, l'irm médullaire, la ponction lombaire ; qui m'montraient que j'ai la forme primaire progressive, donc Padovani s'était trompé, heureusement que je ne l'ai vu que une fois !

Portez vous le mieux possible !

En plus de la cure de solumedrol que je fais tous les six mois, je fait le régime seignalet qui m'aide beaucoup !

14/02/2021 à 18:51 par Beatrice
Bonjour
Depuis mon post initial en 2017, je suis suivie par un excellent neurologue
Après un suivi IRM tous les 3 mois pendant 3 ans, pas de nouvelles lésions
Seul handicap restant la vision que j’ai perdue
Le neurologue à ré qualifié ma SEP en myélite cérébrale et espace le suivi
J’ai change mes habitudes alimentaires suite à conseil Naturo et prends de haute dose de vit D
Merci pour les échanges et je souhaite à tous de profiter de la vie

14/02/2021 à 18:40 par Xavier Gostanian
Bonjour Béatrice.
Le professeur Pelletier qui s'occupe de moi, m'avait dit de s'y prendre le plus tôt passible, pour suivre un traitement de font, pour ne pas avoir de séquelles.

Il faut que le neurologue cache quel forme de sep vous avez, car chaque patient est unique. La première irm a passer est l'irm cérébral, et l'irm médullaire pour confirmer l'information, et la ponction lombaire.

Non à ce jour il n'y existe rien qui puisse guérir le patient,
je suis le régime seignalet car j'avais remarqué que le lait en boisson, le fromage me pose des problèmes de marche, donc mes yaourts sont aux soja, mon pain est sans gluten, et je me porte bien, en voyant une kiné régulièrement, pour toujours fairedes exercices physiques, ce qui est bon pour le moral, sans jamais s'épuiser, en écoutant de la musique

Portez vous Le mieux possible

14/02/2021 à 16:27 par beaup
coucou Béatrice !je pense que la sep est une maladie sournoise , difficile à diagnostiquer et aussi tres difficile à vivre ! mon neurologue me fait prendre LEVOCARNIL pour les muscles ! c'est le professeur LABAUGE à Monpellier à l'hopital Guy de Chauliac ! jai 67 ans et cest vraiment trés difficile à vivre ,j'ai aussi de gros problèmes de vision!! ce serait sympa de rester en contacte et d'échanger sur la SEP et pourquoi pas de rire aussi !!! bisous

13/02/2021 à 17:13 par Xavier Gostagnian
Bonjour nico

Je te conseil devoir un neurologue le plus vite possible, pour qu'il puisse te dire ce qu'il en est dans ta situation, car il ne faut jamais laisser trainer, le plus on si prends, ça évitera le problème, le neurologue te dira la même chose, courage nico.

13/02/2021 à 16:54 par Xavier Gostanian
Bonjour Béatrice.

Tu dois avoir la forme de sep primaire progressive, ce que j'ai aussi, et tous les six mois je fais une cure de solumedrol, qui stop l'avancée de la sep, là j'ai vu le professeur Jean Pelletier, qui s'occupe de moi dès le début de cette pathologie, et par prudence il m'a fait une irm cérébral pour s'assurer que tout va bien, car il faut toujours être prudent.

Et dès le début de de la sep, il m'avait dis de voir un kiné régulièrement, en plus je me suis acheté un tapi de marche, un vélo à bras , que j'utilise régulièrement, et après chaque exercices je m'allonge sur le dos sur une table de massage, sur laquelle je reste plus de 20 minutes, en sachant que l'exercice dure 20 minutes.

Oui il faut toujours être actif physiquement pour se porter le mieux possible, disons ce que notre vie est une sorte de combat pour vivre mieux possible, ce que me conseille le professeur Pelletier, un des responsable de l'association ARSEP.

Je te souhaite respectueusement de vivre le mieux possible, toi et tout les autre sepiens courage !

12/02/2021 à 09:47 par nico
Bonjour

Voila , je vous explique mes soucis de santé.
Ca fait presque 6 mois que je suis en arret de travail, j'ai fais tout un tas d'examens prescrit par mon médecin ,croyant que c'etait au niveau cardiaque mais rien de cela .
J'ai des vertiges , grosses douleurs au bras et à la jambe gauche comme des decharges électrique et parfois je ne sens plus mes doigts.
Et par moments des douleurs au niveau de l'oeil,perte de mémoire depuis un petit moment...

Mon médecin m'a prescrit un irm cérébral et un irm médullaire qui ce fait en deux fois.
Et bientot rendez-vous chez un neurologue.

Et en vous lisant j'ai peur d'avoir la SEP,meme si pour l'instant ça ne m'inquiète sans plus.

Si vous pouvez m'éclaircir à ce sujet si ça peut venir de la SEP?

Merci de m'avoir lu.

28/01/2021 à 09:41 par Xavier Gostanian
Bonjour Béatrice.

J'ai la sep forme primaire progressive depuis l'âge de 24 ans, là j'en ai 44 ans.

En plus du traitement de fond que je prends, je suis le régime seignalet, avec le matin la crème de budwig de kousmine ; la médecine douce apporte un bien être, mais non rien ne peux guérir le patient qui a la sep, tout faire pour vivre bien dans notre corps.

Le mieux pour toi c'est d'aller dans un CHIU pour voir un bon neurologue, pour qu'il te fasse une ponction lombaire, en plus d'une irm cérébral, pour voir quelle forme de sep tu as ; car en France il y a 110 000 patients qui ont cette pathologie, ; 2,3 millions dans le monde.

Au neurologue de te donner un traitement de font adéquat, je te souhaite de te porter le mieux possible, courage, Xavier

27/01/2021 à 17:39 par Anny
Tu sais moi on m'a annoncée ma sclérose a 66ans,mais depuis qq années j'avais des problèmes de vue et de marché ...mon docteur n'a rien vu !!!
Au début du diagnostic c'est dur et tu te sens perdue ..et puis petit à petit tu apprends à vivre avec ça ! Oh c'est pas toujours facile ,en plus je trouve que c'est une maladie sournoise !!!
Lorsque tout va bien ,profite pour faire des tas de choses et les jours d'après pense que tu pourras le refaire ,quand tu te sentiras mieux !
Je fais de la méditation et je trouve que ça aide pas mal ! Il y a l'homéopathie aussi c'est un bon complément en particulier pour le stress !
Allez courage ,la vie est belle ,surtout quand il y a du soleil !
A bientôt

25/01/2021 à 17:35 par Xavier Gostanian
Bonjour Béatrice.

J'ai eu la sep primaire progressive , comme toi, j'avais 24 ans, là j'ai 44 ans, oui l'âge de définis rien, comme quoi appelons ça la faute à pas de chance, et le mieux à faire est d'être suivis par un bon neurologue, le traitement de fond que je prends est la cure de Solumedrol, tous les six mois.

Oui je suis le régime seignalet ,avec le matin crème de budwig de kousmine, sauf que mes yaourts sont soja nature, car le lait en boisson, le fromage posent des problèmes de marche,
Et régulièrement je vois une kiné, car il est important de aire régulièrement des exercices physique pour avancer le mieux possible dans la vie !

Portez vous super bien !

23/01/2021 à 14:53 par Anny
diagnostic à 66ans c'est un coup dur mais il faut faire avec et toujours aller de l'avant...prendre les bons moments et oublier les mauvais...continuer à vivre malgré tout et s'accrocher !!! un moment de découragement ? on passe à autre chose et on continue ............. faire confiance à son neurologue ( lui parler avec franchise , je reconnais que mon neurologue est un peu exceptionnel!!!) BON COURAGE A TOUS, ²( avec cette pandémie c'est tres dur!)

20/01/2021 à 22:22 par Nathalie G
Bonjour Béatrice. J'ai 56 ans et diagnostiquée depuis novembre dernier. Je suis sous traitement Copaxone 3 fois par semaine et le kiné pour retrouver complètement ma main droite. j'ai repris le travail mais commence à ressentir la fatigue donc d'ici quelques semaines je vais passer en 3/4 temps. Ne perdez pas espoir, Selon les neurologues de l'hôpital, et celle qui me suit en ville, les poussées peuvent ne pas revenir avant plusieurs années. Et les traitements évoluent, comme la recherche. Bien sûr, pour moi aussi l'annonce a été difficile, mais il va falloir vivre avec, et non pas la subir.
En ce qui concerne l'alimentation, j'ai regardé un peu, et il faut essayer de limiter la viande rouge et les produits laitiers. Enfin, il paraît.
pourquoi pas si cela ne nous prive pas....
Bon courage à vous
Nathalie

15/12/2020 à 18:20 par Jean-luc Scorpion
J'ai 66 ans , diagnostiqué depuis 5 mois SEP primaire progressive, classement EDSS 4,5 ...marche lente voire difficile ..500m .;j'ai fait un traitement de 3 bonus de corticoïdes ..mais rien ..normal d'après mon neurologue car la partie "inflammatoire" de la SEP primaire est faible par contre la phase "dégénérative neurologique" est active ..mais on est dans l'incapacité de mesurer? prévoir les évolutions possibles ..c'est la grande incertitude !! ...je regarde les possibles thérapies ..actuellement rien de correctif .;seulement des traitements qui peuvent ralentir le processus mais avec beaucoup d'effets secondaires ..;"une sorte de loterie de la vie.." ..le seul espoir est une recherche trés active avec de nouvelles molécules pour inhiber l'aspect "attaque auto immune" et l'autre la possible reconstruction de la myéline ...mais le temps presse et semble jouer contre ceux qui ont tiré cette "mauvaise carte" ??

07/01/2020 à 15:05 par Patricia
On m'a diagnostiqué une sclérose en plaques le 13 décembre dernier. Je suis âgée de 60 ans.Je me suis réveillée un matin et boitais beaucoup puis au fur et à mesure des jours j'avais des vertiges, la main faible .. le médecin m'a prescrit des IRM
Une semaine après j'étais mal , j'avais des crises d'angoisse et des vertiges. J'ai enfin étais hospitalisée et après avoir eu le contact d'un très bon neurologue j'ai eu le diagnostic.
J'ai un traitement de tecfidera qui pour l'instant semble convenir mais j'ai des brûlures aux pieds et je boite encore beaucoup . J'ai aussi des douleurs dans les bras

Je commence des séances de kine 2 fois par semaine
J'essaie de garder le moral et de continuer à travailler

21/04/2019 à 08:30 par Amal
Je suis Amal. Je suis atteinte de la SEP rémittente depuis 10 ans. Ma SEP a évolué en secondaire progressive, difficile à assimiler. Je marche à l'aide d'une cane. J'ai commencé un traitement avec Mabthera.

21/11/2018 à 20:17 par Sam
Bonjour Béatrice,
Je m'appelle Samia j'ai 26 ans et l'on m'a diagnostiqué la Sclerose en plaque cet été. Je suis encore sous le choc et j'ai du mal à réaliser encore aujourd'hui . Je suis sous traitement injection 3 fois par semaine. Je sais ce que vous ressentez ce que vous vivez. Songez à débuter un dossier MDPH c'est une maladie très handicapante au delà des poussées, j'ai des crises de veriges de temps en temps, une sensation de pression dans les yeux également .... C'est très compliqué

19/11/2018 à 14:02 par Vidal
Bonjour Béatrice.
Je suis Sepienne depuis 4 ans.
Le professeur m'a dit qu'il n'y avait pas de régime pour guérir la sep.
Perso j'ai une alimentation équilibrée. J'évite les matières grasses. J'ai fait un séjour à Lamalou. J'ai eu une consultation avec la diététicienne. Je suis ses recommandations. J'ai perdu. En plus j'ai un pb de genou.
Bon courage.

19/11/2018 à 13:11 par Béatrice
Une nouvelle question : certains d'entre accordent-ils de l'importance à l'alimentation depuis le diagnostic ?

19/11/2018 à 13:09 par Béatrice
Merci pour vos premiers commentaires, cela fait du bien de vous lire.
J'ai trouvé un nouveau neurologue en cabinet privé, j'ai eu enfin eu un vrai retour et des explications concrètes.
Il n'est pas d'accord pour me mettre sous traitement car à mon age, c'est forcément une SEP progressive sur laquelle les traitements n'agissent pas .
Comme vous le dites, Jacqueline Simon, passée 55 ans, onn'a plus l'impression d'intéresser grand monde.
La bonne nouvelle, m'a t'il dit, c'est que la progression a l'air lente .... Je dois uniquement faire un suivi IRM tous les 6 mois, et on ravisera si dégradation s'accélère.
Comme je n'ai qu'un oeil, il craint et veut surtout éviter une névrite optique.
Moi aussi je suis debout, les muscles ne sont pas touchés pour le moment.

19/11/2018 à 11:55 par Corinne
Bonjour Béatrice, je suis dans votre cas et je comprend votre comportement. C est un coup de masse devant le diagnostic ! J ai 52ans et çà fait 10 ans que je suis atteinte,. La première année a Était dure 5 poussées inflammatoires dans l année malgré un traitement sous interféron. Mon neuro m a proposé un traitement sous tysabri et ouf le soulagement, cela fait 9 ans que j ai une vie normale !!! Il y a juste cette grosse asthénie qui nous rappelle la maladie !!! Et bien là fait 7 mois que j ai plus de traitement, mais pas de poussées. Je vous souhaite bon courage faites confiance à votre neuro, bien à vous

19/11/2018 à 11:22 par Jacqueline Simon
Moi aussi, j'ai été diagnostiquée tardivement, d'une primaire progressive. Un avantage : on trouve une explication à un tas de problèmes anciens jamais expliqués. Le principal inconvénient est qu'après 55 ans, les labos ne veulent plus de nous pour intégrer des essais. Dommage !

19/11/2018 à 10:44 par Dominique
J ai 65ans et sep p progressive. Diagnostiquee en 2015 je pense l avoir depuis 10 ans j ai longtemps été dans le déni maintenant je vis avec et je fais. Avec j ai fampira et biotine tant que je suis debout la vie est belle

19/11/2018 à 09:42 par Christian JAUMOT
Bonjour
Le seul avis qui compte, c’est celui de votre neurologue. Moi qui suis dans une situation où il n’y a plus vraiment de traitement après quatorze ans de combat avec cette maladie, je ne peux que vous engagez à anticiper les meilleurs traitements pour barrer la route à la forme progressive de la SEP. Je vous souhaite un bon courage.

19/11/2018 à 06:59 par Ben Abdelaziz
Bonjour
Il serait plus convenable pour votre maladie de suivre l'avis de votre neurologue .
Bon courage a vous .

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