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Le 30 août 2019
La sclérose en plaques, par Bérangère.
« Je fais front quoi qu’il advienne
comme si de rien n’était. »

« Bonjour,

Tout a commencé en 2003, j’avais 38 ans, très fatiguée avec de terribles vertiges… Les urgences… aucun diagnostic et je suis rentrée chez moi avec une prescription d’anti-vertiges.
En 2008, je me suis réveillée un matin sans audition de l’oreille droite et avec de terribles vertiges, direction l’ORL qui a constaté les dégâts mais n’a su diagnostiquer ce qu’il m’arrivait. 

En février 2009, je me suis réveillée avec un voile sur l’œil gauche et des vertiges. Direction l’ophtalmologue qui n’a pas su diagnostiquer mon problème et m’a dit que ce n’était pas grave. De gros troubles de ma vessie mais le médecin et le kinésithérapeute me disent qu’il s’agit d’une conséquence de mes accouchements (j’avais deux enfants de 14 et 13 ans à l’époque). 

Avril 2019, je reçois à mon travail une agente qui souffre de la sclérose en plaques pour vérifier avec elle l’adaptation de son poste de travail aux conséquences de sa maladie et cela fait tilt dans ma tête. Direction Internet puis médecin à laquelle j’explique ma suspicion de sclérose en plaques. Elle pense à un AVC et m’envoie faire un scanner. Aucun résultat, donc IRM et là, le médecin vient me voir dans la cabine pendant que je me rhabille pour m’informer de ma sclérose en plaques. Je suis rentrée chez moi à pied en titubant comme un poivrot (merci les vertiges !) complètement assommée. 
Je sais que je vais y laisser mon job, mon logement de fonction et je pense à mes 2 enfants que je n’arriverais peut-être pas à élever seule.  Le suicide me traverse l’esprit mais je sais que je dois tenir bon pour mes enfants.  Un ami me téléphone juste à ce moment-là et je lui raconte tout.  Il me dit qu’il va me trouver un neurologue et qu’il va m’aider… La lumière au bout du tunnel… et c’est toujours mon meilleur ami aujourd’hui. Tout va très vite : neurologue, bolus de corticoïdes, nouvelle poussée (paresthésie de mon côté droit du visage), re-bolus, Copaxone®.  
Je ne voulais qu’une chose : 10 ans à pouvoir encore travailler pour pouvoir payer les études de mes enfants. Le neurologue me dit que cela allait le faire. C’est un homme formidable qui m’a véritablement sauvée. 

En dehors, je me mure et n’en parle à personne hormis à ma famille, je fais front quoi qu’il advienne comme si de rien n’était. 
Je maigris et perds plus de 10 % de mon poids. En mai 2010, le diagnostic tombe : diabète de type 1, sans doute une conséquence du choc de la sclérose en plaques et des bolus de cortisone.  
Je perds mon boulot et mon logement de fonction. Je rebondis. Je retrouve un boulot et un amoureux du passé qui me dit qu’il m’accepte comme je suis avant de s’effondrer en pleurs quelques mois plus tard car il est incapable de gérer la maladie (désolée, mais quel pleutre et quel con). Je me fais une raison pour une fin de vie seule mais pour toujours tenir bon car mes enfants ne sont pas encore à l’abri. 

Septembre 2012, je rencontre un ami d’une amie qui a le coup de foudre pour moi tout en sachant ce dont je souffre. Nous emménageons ensemble en janvier 2013. Le stress de l’emménagement avec mes 2 ados qui n’ont jamais eu de père ou d’homme à la maison et cela tourne au cauchemar. Juin 2013, nouvelle poussée qui attaque ma jambe droite : bolus et passage sous Gilenya®. En prévision, je change vite fait de boulot pour adapter mes conditions de travail à ma sclérose en plaques. 

Depuis aucune poussée, toujours sous Gilenya®, je sens que ma sclérose en plaques est bien là : le stress et la chaleur provoquent fatigue, paresthésie de mon visage et ma jambe droite qui traîne mais cela tient bon ! Mes enfants ont presque terminé leurs études d’ingénieur et je vis toujours avec mon amoureux qui repère (avant moi !), à ma démarche, que je fatigue. Ma pompe à insuline est devenue ma meilleure amie et cela roule comme ça.  
Je n’ai toujours rien avoué à mon travail car, on a beau dire, sclérose en plaques et boulot avec responsabilités ne font pas bon ménage. Je passe pour quelqu’un de très froid mais j’avoue que les bavardages sur « qui sort la poubelle » me saoulent un peu… Perso, la principale question que je me pose en me réveillant est, quand je me la pose : « Est-ce que je vais savoir marcher aujourd’hui ? ». Nous n’avons pas les mêmes préoccupations dans la vie…

Aujourd’hui j’ai 53 ans, j’ai toujours un boulot à temps plein, je prépare un trekking en montagne cet automne avec mes 2 enfants. Quand une porte se ferme devant moi, je passe par la fenêtre et mon compagnon m’aime et me soutient tous les jours malgré mes sautes d’humeur (merci la sclérose en plaques !). 
En fait la sclérose en plaques a été ma chance d’apprendre à m’écouter et à savourer chaque moment de ma vie, de rencontrer mon compagnon et de me montrer la force dont j’étais capable. 

Ce qui ne tue pas rend plus fort et quand on veut on peut !!! »

Par Bérangère.

Rediffusion du 26/09/2018.

4 commentaires
26/09/2018 à 10:44 par fr
magnifique histoire !!! belle vie à vous et votre chéri qui comme le mien me supporte avec mon sale caractère quant je suis fatiguée et ça arrive souvent !!!!!!!!

la vie est belle …………………………….……………..

26/09/2018 à 10:57 par nicole bardin
CE qui ne tue pas rend plus fort et quand on veut on peut.....Quelle belle phrase et vraie..

Celle-ci me revient souvent ,dans le travail d'une femme à la maison ,activités ,ds mes chutes ,oui pour me relever !

Comme toi ,SEP depuis 14 ans...7ans de soins perdus avant ,le medecin campant sur ce qui pouvait etre...PAS examen ,ou tres peu ,jusqu'au matin ,ou quelques jpours avant je trainais la patte , je n'ai pas me lever le matin et paralysée ds la journée.Mon dr m'a vu le lundi ,comme d'hab ! arthrose ! donc le mercredi ,son jour de repos ,non demain matin je passe....Il a fallu qu'un ami ,grand chirurgien qui travaille avc ma fille infirmière ,vienne me voir et declare hemyplégie jambe gauche et là ,....urgences ,hopital ,tout le systreme en route .....Je suis à mes pas ,mes jambes ne decollent pas ,ou plus ,avec deséquilibre total et suis pliée en deux ,je suis en fauteuil ,deambulateur à l'interieur et là j'attends la livraison d'un minotore (fauteuil pour interieur pliant pour dans la voiture).

ET tout ç s"est produit 2 à3 mois après le vaccin hépatiteB ,obligatoire à sa sortie,etant assistante maternelle.

Malgré tout ,je ne veux pas que cette saleté gagne ,je veux faire le plus possible,n'etant pas tres prudente parfois ,c'est vrai ;jusqu'ici ,gagnante. ET à chaque fois ,bien sur ,c'est dur,et c'est là ,une petite voix?...Allez ,quand on veut ,on peut...Et c'est fait

les jours ne sont pas toujours roses,retraités tous 2 ,tout est brisé tout de meme ,et chaque jour ,on se pose les memes questions ,le soir ,une reponse ..

Je te souhaite beaucoup de courage...Une fonçeuse ,toi aussi ..Ne lache surtout pas ,continue...

J'ai compris des choses sur moi ,les ai ameliorées ,mises en service et ça roule....

Je t'embrasse ,courage...

Nicole B.

01/10/2018 à 12:57 par continuer Lydia12
Très belles histoires je souhaites que ça m arrive la chute est magnifique courage à vous et continuer comme ça

30/08/2019 à 15:16 par cedric leclére
coucou beauté de courage.

chapeau pour ton parcourt.
oui sep et travail de responsable ne fait pas bon ménage.
les gens nous voient mourrant bavant tout le temps en arrêt bref ils connaissent le nom mais n y connaissent rien.
oui on devient froid avec le temps car on doit se blinder contre les gens les on dit ....
et on est méfiant.
tout ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort.
bisous et superbe témoignage.

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