La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 14 mars 2018
La sclérose en plaques, par Camille.
« il faut vivre sa vie
avant de vivre la SEP. »

« Bonjour,

5 ans déjà, je ne sais pas par ou commencer, vous résumer 5 ans en quelques lignes c'est un sacré challenge. Il est temps pour moi de vous écrire encore chers Sepiens, voilà bien 3 ans que je ne l'avais pas fait, parce que je n'avais plus besoin d'en parler, j'avais besoin de l'oublier, de penser à ma vie de lycéenne, à construire ma vie petit à petit comme une grande…

Avant de commencer j’ai pris soin de relire mes témoignages postés en 2008, de relire tous vos messages de soutient et petit à petit j'arrive à faire le bilan de ses 5 ans.  Faire le point, parce qu’en 5 ans tant de choses arrivent. J'ai connu de grands moments de joie, de sensation de victoire contre la maladie, j'ai connu les rechutes, fauteuil, béquille, la rééducation, les moments de doutes, l'espoir qui revient, rencontrer les bonnes et les mauvaises personnes, connu l'amour, on en vit des choses en 5 ans.

Aujourd'hui je repars de zéro. Quand l'amour s'en va, on prend cette claque qui remet toute votre vie en cause. Il le faut durant tout ces années j’ai tout donné tout, je me suis battu contre le système, contre tout ce qu'il ne voulait pas comprendre, j'ai bataillé à l'école, avec des professeurs, seule contre tous, j'ai tenté tant bien que mal d'ignorer la bêtise de ce monde. Mais quoi qu'on fasse on ne passe pas au travers, avec le temps on n’a plus la force d'éponger, c'est votre entourage qui le fait pour vous. Aujourd'hui, je ne veux plus, c'est ma maladie pas celle des autres, ils n'ont pas a subir la méchanceté que la maladie amène avec elle. La sclérose en plaques a changé ma vie, mon fonctionnement, mes habitudes, aujourd'hui je me suis adaptée au dommage qu'elle a causé. Mais j’ai plus de mal à gérer les émotions, la sclérose m'a verbalisé tant de fois, mon traitement de fond m'a tellement usé, que quelque fois oui, j'étais faible, j'étais en colère, après les gens qui étaient si méchants, fatiguer de voir certain avancer dans le mauvais sens, blesser de vivre dans un monde si intolérant parfois que j'ai fait subir ça à mon entourage.

Aujourd'hui c'est terminé, la leçon est apprise, je dois laisser vivre ceux qui ne comprennent pas, m'occuper de ceux qui sont toujours là depuis 5 ans, les nouveaux qui ne connaissent pas ma vie de malade ou qui ne préfèrent pas me considérer comme tel. On a beau dire qu'on est plus fort que la sclérose en plaques mais il ne faut pas oublier qu'elle n'use pas seulement nos corps, elle use notre mental aussi fort qu'il soit, elle nous dévore petit à petit si on n’a pas décidé d'admettre que l'on a besoin d'aide. Je ne veux pas vivre à travers ma maladie, il y a elle, et moi de l'autre, on est bien différente. Elle, elle vous enferme, moi, je la repousse. Chaque jour je sais qu'elle est là, j'ai mal ici ou là, je prends comme des décharges électriques, et l’espace d'une seconde ça me ramène à la réalité, je me dis : "voilà tu en as trop fait et ton corps te le fait payer". Mais je préfère vivre que d'attendre que le temps ne me prenne ma vie. J'ai la chance d'avoir récupérer l'usage de ma jambe après des mois de rééducation et de faire du sport à nouveau, et tant que j'aurai l'énergie pour me battre contre cette maladie je le ferai. Alors c'est promis je remets ça pour vous en mai et au nom de l'association parce que 5 ans après tout ça se fête. C'est du temps de gagné, c'est 5 ans d'acharnement et qu'il faut vivre sa vie avant de vivre la SEP. Continuez à vous battre, continuez à aimer la vie, entourez-vous. "Une bataille ne se mène pas seule, mais à plusieurs". »

Par Camille.

Rediffusion du 09/01/2013.

5 commentaires
09/01/2013 à 10:32 par Bichon
Parce que tu es quelqu'un de forte, que malheureusement je ne sais pas ce que tu vis, puisque la distance fait je peux pas être là pour t'aider .. un peu ! La vie est injuste, ce qui t'arrive également et je trouve véritablement que tu es très digne depuis ces 5 ans face à cela. Réussir à vivre est un combat de tous les jours face à ta maladie et démontre une force de caractère, une maturité qui mérite le respect. Ceux qui font "genre" tu n'es pas malade ne doivent pas être conscient de ce qui t'arrive, alors même que je pense que c'est ton entourage proche ou moins proche qui doit pouvoir prendre le relai et te redonner cette force mental qui t'a toujours caractérisé.
Je t'aime et tu me manques !

10/01/2013 à 17:48 par karine29
quel jedii !! il est vrai qu'il faut se battre contre elle et tous les jours se booster .. bichon à raison,certaines personnes ne cherchent pas à comprendre, suffit que tu sois souriante, positive, "genre grosse fofolle exubérante", les gens ne voient qu'une chose,l'apparence..
et les réfléxions bêtes et faciles tombent .
tant pis pour eux..
bonne soirée
big poutoux

14/01/2013 à 10:47 par Joël
...Paix et Lumière à Toi Camille, aux Tiens, à Celles et Ceux que Tu Aimes et qui T'AIMENT. Prends Soin de Toi, de TOUT TOI.Joël

08/09/2014 à 00:51 par Marine C.
Beaucoup de courage pour toi ! Témoignage très touchant ... On reste certes impuissants mais il ne faut pas rester ignorent pour autant ! Je n'ai jamais eu a faire a cette maladie ... Mais Grace a tes mots j'arrive a y mettre des sensations et a comprendre ... Alors beaucoup de courage pour toi ! Et beaucoup de bonheur et de joie pour ta vie de Femme avant tout !

14/03/2018 à 09:34 par Marie-Laure G.
Ce qui ne nous abat pas nous rend plus fort, parait-il. Tu es une warrior, une vraie, une sépienne comme moi. Courage ma belle, ondes positives et pensées affectueuses. Tu m'as donné l'envie de reprendre la plume ! Des tendres pensées et de la force

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