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Le 4 nov. 2019
La sclérose en plaques, par Camille.
« Faire face à tout cela
est la chose la plus difficile
que j’ai dû faire jusqu’ici. »

« Bonjour,

Je m’appelle Camille, j’ai 21 ans et je tenais à vous envoyer ce témoignage, pour les autres patient(e)s atteint(e)s de la sclérose en plaques mais également pour moi, pour me libérer.

Le diagnostic est tombé il y a peu. Le 1er avril 2019, je rentrais à l’hôpital (joyeux poisson d’avril). Quelques jours avant cela, mes yeux ont fait des caprices, je voyais en double, ce que l’on appelle une diplopie, verticale dans mon cas. Je pensais que cela passerait tout seul, je ne me suis pas inquiétée mais des étourdissements s’accompagnaient à cela. Je suis donc allée chez le médecin ce fameux 1eravril (environ une semaine après le début des symptômes) et ce dernier m’a dit d’aller en urgence chez un ophtalmologue ou directement à l’hôpital. 

Je suis donc allée à l’hôpital, accompagnée de mes parents, avec un papier du médecin qui me rendait prioritaire pour des examens ophtalmologiques. Arrivée à l’hôpital, je suis prise en charge, on me fait faire des tests avec des lumières bleues, rouges, des lettres… puis 1, 2 et 3 autres médecins viennent m’examiner chacun leur tour pour tous dire la même chose (dans un jargon médical que je ne comprenais pas). On me dit alors que je vais être prise en charge par un neurologue, que je vais devoir passer un scanner. L’inquiétude me prend. Pourquoi tout cela ? 

Je vais donc passer un scanner puis on m’annonce que je vais être hospitalisée. Le choc. Je n’avais aucune idée de ce qu’il se passait, de pourquoi j’allais être hospitalisée. Mes parents, qui n’étaient plus avec moi, me rejoignent et je fonds en larmes... On me monte alors dans une chambre, je ne peux plus m’arrêter de pleurer. Sur trois jours, trois neurologues différents viennent me voir, je passe une IRM, et le dernier neurologue évoque la « sclérose en plaques ». Qu’est-ce que c’est que ça ? Aucune idée. Il m’explique mais je n’écoute qu’à moitié car ce n’est qu’une hypothèse pour moi : je ne peux pas être malade. 

Je reste plusieurs jours à l’hôpital. On essaye de me faire une ponction lombaire qui échoue, je passe une autre IRM, le temps est interminable… Vient le moment de sortir de l’hôpital après trois jours sous perfusions de corticoïdes, ma vision est revenue à la normale. Cependant, ce n’est pas terminé. 
En effet, j’ai rendez-vous avec le neurologue, j’y vais sans trop d’appréhension accompagnée de ma mère, et là, le verdict tombe : « Comme nous l’avons déjà évoqué, vous êtes atteinte de sclérose en plaques ». Je ne réagis pas. Mon neurologue m’explique les différents traitements, nous en choisissons un qui semble adapté mais je ne réalise toujours pas.

En réalité, il aura fallu quelque temps pour que je réagisse. Et le jour où cela s’est passé, le monde s’est écroulé. Pourquoi moi ? À 21 ans apprendre qu’on est atteinte d’une maladie qui nous était jusque-là inconnue, qu’on y connaît rien, qu’on ne sait pas ce qu’il va se passer… comment je vais faire ? 
Durant l’été qui a suivi, je n’y ai pas énormément pensé, ce n’est qu’à la fin de cet été-là que le ciel m’est tombé sur la tête. Je me suis posée mille et une questions sur l’avenir, sur l’évolution de cette maladie. Évidemment j’ai été prise en charge très jeune, j’ai encore l’usage de mes membres, la parole, mais pourquoi ? Comment vivre ainsi ?

Mon goût pour la vie a disparu, laissant place à des angoisses, à des peurs de tout et n’importe quoi. L’après-coup de l’annonce de cette maladie a fait son apparition, mais ce n’est pas la maladie en soi qui fait peur, c’est l’après. Que va-t-il se passer maintenant ? Puis-je vivre pleinement comme je l’ai toujours fait ? Je n’en ai plus l’envie. L’angoisse de sortir, de me retrouver entourée, enfermée, me prend désormais, j’ai peur. Comment surmonter tout ça ? 
J’essaye de reprendre goût à la vie quelques mois après cette annonce qui paradoxalement, sans changer qui je suis, a changé quelque chose en moi. Faire face à tout cela est la chose la plus difficile que j’ai dû faire jusqu’ici. Mais je veux y arriver, et je sais que je vais y arriver car je ne suis pas seule.

Merci d’avoir pris le temps de me lire et de m’accueillir au sein de cette famille en tant que nouvelle malade. »

Par Camille.


8 commentaires
04/11/2019 à 05:48 par Loriane
Bonjour Camille,
Je suis atteinte de la sclérose depuis que j’ai 15 ans, j’ai aujourd’hui 20 ans, je voulais revenir sur le faite que je me suis posée exactement les mêmes questions que toi en boucle, « pourquoi moi? » .
Avec le temps, la question reste (pour le moment) mais j’ai appris à cerner ma santé d’une autre façon, comme je ne dis pas maladie mais santé, et c’est peut être bête mais je considère ma santé comme quelqu’un, c’est à dire qu’elle est là présente en moi elle me saoule par moment, parfois elle est un peu trop collante mais des fois bah elle me laisse tranquille, et après tout elle me dérange pas plus que ça car je peux faire sport, m’amuser avec mes amis, mon copain et tout plein d’autre activités, oui j’ai déjà-vu des séquelles par rapport à une crise qui c’est mal passée mais le sport m’aide à éliminer toutes mes pensée sombres et négative.

Si tu as besoin dans parler hésite pas, je serai là pour t’écouter et répondre à tes questions

04/11/2019 à 08:50 par Gisele Maurel
Bonjour à tous j ai une SEP depuis 42 ans seulement reconnue depuis 20 ans une vraie galère j ensuis au 5 e traitement depuis mai ce nouveau traitement pas de poussée prochaine perfusion vendredi prochain une tous les 6 mois , c est greffé aussi poly arthrose phibromialgie bon pas facile à gérer les douleurs des hauts des bas mais je me bagarre au quotidien bon courage à vous tous

04/11/2019 à 11:34 par Leslie
Bonjour,
Je voulais te dire que je comprends tes angoisses mais surtout te rassurer ! Alors oui tout sera plus difficile, mais possible ! On m'a diagnostiquée à 18 ans, j'ai eu la trouille et finalement 12 ans après je me rends compte de ce que j'ai pu faire ! Comme avoir 2 enfants, on m'avait dit que je ne pourrai pas... Faire du sport, du shopping, enfin la vie quoi! Tiens bon, tu es plus forte que tu ne le crois ! 🙂

04/11/2019 à 11:47 par Christine
Bonjour Camille
Apprendre que l'on a une maladie n'est pas anodin ; encore plus quand cette maladie n'est pas guérissable et que les médecins tâtonnent au niveau du traitement. Parce qu'elle se présente sous tellement de symptômes différents, d'évolutions différentes...
Et nous patients, nous sommes entrés dans un monde inconnu où les mots nous sont étrangers, les réactions de notre corps face aux températures, aux différences de niveau du sol... nous deviennent obstacles, où les réactions des autres nous font mal parfois...
Et tout cela passe par une prise de conscience au jour le jour, à chaque fois que nous y sommes confrontés.
Les personnes de notre entourage ne peuvent pas ressentir toutes ces difficultés quotidiennes, ne peuvent pas les appréhender et en mesurer leur impact sur notre moral, sur notre vie.
Un accompagnement par un(e) psychiatre m'apparaît indispensable, au moins dans les premières années, pour pouvoir évoquer toutes ces inquiétudes, ces doutes, ces peurs... qui nous minent. Le psychiatre est un médecin qui connaît donc forcément la sclérose en plaques, ne la soignera pas, mais prend soin de "l'âme", du moral qui est aussi une clef pour lutter.
L'évolution de ta forme de sclérose en plaques, personne ne peut la dire. Aussi, prends chaque minute de ta vie comme un cadeau.
Roger Martin du Gard a écrit : "L'existence tout entière est un combat. La vie, c'est de la victoire qui dure."
Vis ta vie, fais des projets et fais le maximum pour qu'ils se réalisent. Ta vie a pris une autre direction, mais elle ne s'est pas arrêtée.
VIS.
Christine, 30 ans de sclérose, depuis 9 ans en fauteuil électrique et je vis à fond (la manette), une autre vie certes, mais une VIE.

04/11/2019 à 13:31 par Michel
Bonjour
Je suis diagnostiqué depuis 2018 et je te comprends.
Je n’ai Pas ton âge ( plus vieux) mais nous faisons partie d’une même communauté d’indIvidus dont le pouvoir d’agir sur son environnement doit se développer grâce aux professionnels et par nous mêmes (entraide-écoute)
Je sens que tu l’as compris.

Je suis passé par un programme d’éducation Thérapeutique qui m’a aidé parce que mon entourage a été pris en charge et pris en compte parce que je ne suis pas que malade.
La maladie n’est Pas ce qui te définit tu as et tu n’est pas seule.
Courage.

05/11/2019 à 10:09 par Audrey
Bonjour, vivre avec là SEP n’est pas facile c’est sûr. Faire comprendre à son entourage la maladie est aussi difficile.
Mais il faut vivre avant tout pour soi, être déterminé dans le combat de la vie.
Vivre en colocation avec la maladie qui fait partie de nous, et ne jamais oublié la chance que l’ont a de pouvoir être dans ce monde.

J’ai suivie un plan d éducation thérapeutique, une psy aussi et le centre de rééducation. Et j’ai réussi à surmonter mes peurs et mes doutes.
Alors n’hésiter pas à vous renseignez.

Audrey

05/11/2019 à 23:14 par Françoise
Courage , en effet , comme d’autres l’ont dit , il faut profiter de chaque instant , de chaque jour . Il y a des jours où ça va , d’autres pas du tout . Il ne faut renoncer à rien , se permettre toutes les petites folies qui se présentent .
Il y a maintenant des traitements qui ne guérissent pas mais qui retardent les poussées . Chaque malade est different dans les symptômes , les traitements , mais le seul élément qui nous unit est cette maladie et la façon de la gérer . Ne vraiment compter que sur soi-même et rester combatif.
Vous avez toute la vie devant vous , de beaux moments vous attendent , j’en suis sûre .

07/11/2019 à 07:51 par Gabriel
Difficile la vie avec de tels symptômes actuellement je vais a reculons pour les injection s seul on me conseil de contacter Alsacep soit disant des gens compétents en faites ils ne veulent que vos comptes déprimé difficile de vivre ainsi
Alors soyez prudents et la famille et plus important. Vraiment

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