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Le 27 mai 2019
La sclérose en plaques, par Carine.
« Ma vie rêvée
s'est effondrée. »

« Bonjour,

Difficile de raconter son histoire.
Je n'ai, pour ma part, jamais eu de signes avant-coureurs. La fatigue, oui, comme tout le monde. Mes parents m’ont appris qu’il faut se lever et aller au travail. Mon boulot était très stressant et très speed. Mais tellement enrichissant. 

Voici mon histoire :
Février 2015, nous déménageons avec mon mari et ma fille dans la maison de nos rêves pour y accueillir mon cheval. Jusque-là tout va très bien. 
Août 2015, le 14, j'ai ressenti des vertiges et une fatigue excessive. J'essaie de dormir mais à 1 heure du matin, je me réveille avec une envie de vomir. Eh bien cela a duré 4 jours. Impossible de me lever, je dors tout le temps et ne mange rien. Bref, j'attends le 17 août pour voir un médecin qui me diagnostique un problème d'oreille interne. Ok mais pourquoi je ne fais que vomir et tituber, pourquoi j’ai l'impression d'être complètement ivre ? Pas vraiment de réponse à mes questions. Je prends le traitement qui me soulage légèrement. Au bout de 15 jours d'arrêt, il faut que je retourne au boulot. Impossible de conduire. Les symptômes sont tous de retour avec une marche extrêmement difficile.
Je vais donc voir mon médecin traitant pour prolonger mon arrêt de travail. Il me fait faire les tests de coordination car je m'exprime très mal. Conclusion : direction les urgences car suspicion d’AVC. S’ensuit une batterie de tests : prise de sang, ponction lombaire, biopsie des glandes salivaires et j'en passe.
Je sors la veille de la rentrée scolaire du lycée. Heureusement mon mari est là pour accompagner ma fille.
22 octobre, ma neurologue m'annonce que j'ai une sclérose en plaques. J’ai eu deux poussées à une semaine d'intervalle. Cerveau et colonne touchés. Je commence l'Aubagio®, c’est un échec total* car j’ai des douleurs intestinales insupportables. Je passe au Plegridy®, en injection. Nouvel échec, idées noires, douleurs permanentes et symptômes grippaux.  Depuis je suis sous Copaxone® en injection journalière. Ouf, celui-ci va très bien.

En attendant, la médecine du travail me met en inaptitude. Licenciement en août 2018, beaucoup plus dur à accepter que l'annonce de la maladie. Mon patron et moi nous étions mis d'accord pour faire un essai et aménager mon poste de travail. Mais la médecine du travail a mis son veto. 
Que vais-je faire ? J'ai 18 ans d’ancienneté dans la même boîte ! 
La fatigue est constante… l'énergie d'une journée disparaît et après 1 semaine à reprendre une vie quasi normale.
Ma fille rentre à l'université l'année prochaine. Et il va bien falloir que je travaille mais je ne sais pas dans quoi me reconvertir. 

Enfin bref, malgré des poussées mineures, je me bats, comme toutes personnes atteintes de la sclérose en plaques, pour continuer à vivre une vie normale. »

Par Carine.

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.


1 commentaire
27/05/2019 à 11:11 par Christophe
Bonjour Carine,
Le côté vicieux de la maladie.
Je l'appelle ma "bestiole", comme une termite qui grignoterai.
Elle se manifeste quand elle veut, peut intervenir où elle veut, et à une intensité et durée à son bon vouloir.
Je vie avec, et ajuste mes activités en fonction de mes possibilités.
Ne pas s'en faire, nous sommes contraints à l'héberger gratuitement, ce qui n'empêchera pas le soleil de se lever encore demain matin.
Rester positif. Encore faut-il que notre entourage nous comprenne, et ça c'est notre travail de paroles, d'explications, qui est primordial.
Ce travail de parole et de partage est très important aussi pour soi même, celà permet " d'expurger " notre mal être parfois et nous libère l'esprit.
Bon courage, reste positive.
Bonne journée,
Christophe

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