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Le 24 août 2019
La sclérose en plaques, par Caroline.
« C’est maintenant que
je veux profiter de la vie ! »

« Bonjour,

Ma sclérose en plaques est déclarée depuis maintenant 21 ans…
Après 11 ans d’interférons, je fais une pause de 3 ans car je suis épuisée !!!
Puis, malgré une IRM qui n’évolue plus, mon neurologue me conseille, comme traitement, le Tecfidera®. Ce n'est pas que j'y croie, mais pour moi ce médicament n'apporte aucune contrainte et ne pas me soigner me culpabilise un peu…
Cependant, depuis 5 ans, ma maladie évolue… lentement, mais sûrement : je boite de la jambe gauche, je suis très fatiguée parfois et ne peux plus marcher plus de 1 km sans peiner et sans le payer pendant plusieurs jours…
ADIEU sports, tourisme et balades :-( …ma vie change…

À ma dernière visite à l'hôpital, le constat est le même. Ma maladie n'a pas une forme agressive : pas de poussée depuis 10 ans et je travaille à plein temps (mais parfois péniblement) et là,
le neurologue me propose d'essayer le Fampyra® (en conservant le Tecfidera® qui n'a pas le même effet).
Il me dit qu'il y a des risques et que ça ne marche pas chez tous les patients.
Je dis OK, si cela peut m'apporter du confort.
J'ai tout de même pesé le pour et le contre. Mais ma situation était trop pesante au quotidien (je songeais à avoir une canne).

Bon, je ne veux pas crier victoire, mais cela fait 4 semaines que je prends le Fampyra® et, dès le 2ème jour, les nuages disparaissent de mon quotidien, je me sens beaucoup mieux, je me lève pas fatiguée, je n'ai pas envie de me coucher en rentrant du boulot, j'ai marché non stop 3h1/2 en ville samedi (!!!!!), j'ai l'esprit plus clair et de l'énergie, et le MORAL !
Je ne pense plus à chaque pas que je fais, je n'ai plus cette sensation de "porter des palmes et un sac à dos" au quotidien… Et sans aucun effet secondaire, mis à part la tête qui tourne parfois, mais tellement peu par rapport aux changements majeurs !!!
J'espère que cela va durer car j'ai lu certains témoignages où parfois les effets positifs stoppent, mais je croise les doigts !
Je conserve tout de même ma déficience de la jambe et certains soucis urinaires. On ne peut pas guérir mais apparemment "soulager" certains symptômes, c’est possible.
Même s'il y a peut-être des effets sur le long terme (car un médicament n'est jamais anodin), même si je m’empoisonne peut-être, c’est maintenant que je veux profiter de la vie !

Bon courage mes amis de galère, on va y arriver ;-) »

Par Caroline.

Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

Rediffusion du 10/09/2018.

10 commentaires
10/09/2018 à 06:06 par Alexq
Enfin. Un Témoignage positif
On sens le sourire et l'envie
Quel bonheur pour vous
Un jour de bien C un jour de gagné
Que ça continue
Et surtout garde le moral
Alexa

10/09/2018 à 09:55 par Evelyne Gerard
Bonjout et merci pour vos paroles encourageantes....j'ai le même traitement que Vous.... COURAGE

10/09/2018 à 15:44 par Przewozniczak
Bonjour j'ai la sclérose en plaque je l'ai su en juillet 2017 je n'ai pas de traitement car c'est évolutif je ne touche pas de pension alors que je peux dégoûtée merci beaucoup

11/09/2018 à 09:48 par Georges
Je prend le Fampyra depuis 3 ans et la marche est plus correcte mais ma jambe droite fatigue toujours

13/09/2018 à 10:17 par Edery
Bonjour
J'aime votre courage et votre détermination
Atteint depuis 2016 j'ai énormément de mal à gérer sous ocreluzimab depuis peu je vie un enfer
J'aimerai vivre ailleur et surtout profitez des voyages le camping car me plairait beaucoup
Ou bien vivre en eco lieu village je vous plus personnes juste continuer à avancer

13/11/2018 à 16:06 par Caroline
Merci pour vos retours. Il faut être persévérants et courageux, et tant de choses à la fois....
Pour répondre à Przewozniczak, c 'est pas parce que ta maladie est " évolutive" que tu ne peux as avoir de traitement !!!
Elle est presque toujours " évolutive".. Il faut en parler à ton neurologue !!!!! Bon courage :)

13/11/2018 à 16:14 par Caroline
Et un complément non négligeable : FAMPYRA, ça fonctionne toujours, je fais des choses que je n' aurais plus pensées possibles depuis longtemps : mes vacances sont sauvées : la mer, le soleil et les balades ( tranquilles, mais pas pénalisantes pour mon entourage ). Je suis montée à Paris ( et oui, je suis du Sud ! ) ce WE et j' ai galopé comme un lapin : musées, métro, boutiques : je disais à mon compagnon: je ne réfléchis plus quand je marche un peu comme " avant" ! Le problème majeur reste les escaliers.. vive les escalators ...!
Après, je sais quand il faut que je m' arrête pour me ménager pour pouvoir aller plus loin, ne pas s' épuiser est le maitre mot.
J' espère que ça va durer...je croise les doigts et suis heureuse de faire ce témoignage à mon neurologue la semaine prochaine ;)
Bon courage à tous :)

24/08/2019 à 16:10 par Marie
Merci pour votre témoignage, j ai noté le nom de fampyra pour demander à mon neurologue, je suis diagnostiqué depuis décembre 2016 et sous tecfidera depuis avril 2017. Je retravaille depuis mai cette année et il y a des soirs où je suis hyper fatiguée.

26/08/2019 à 12:42 par Michel
Bonjour
Votre témoignage est très positif et très lucide sur le ressenti de la qualité de votre suivi médical ,votre vie quotidienne , je suis diagnostiqué depuis 2018, j'apprend doucement avec vous tous ici comment appréhender ma vie avec la maladie
Merci

28/08/2019 à 16:28 par Laurent
Bonjour,

Merci Caroline pour ton témoignage positif, ouf ^^
Ça fait du bien :)

Et oui, Courage les amis de galère, car Sournoise Et Perfide elle peut être, mais Souriant Et Proactif nous pouvons aussi être

Merci pour ton témoignage

Laurent

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