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Le 30 sept. 2019
La sclérose en plaques, par Caroline.
« Je reconnais que la coupure
avec le monde social
me remplit de tristesse. »

Bonjour,

Voilà la preuve que le handicap n’est pas toujours visible. 
J’ai une sclérose en plaques depuis 13 ans avec plus de 80% d’invalidité. J’ai eu de multiples traitements, hospitalisations, opérations et pourtant je mène un combat de tous les jours pour ne rien laisser paraître. Le courage, la force et l’Amour sont les clefs de cette réussite ! 

Après un pneumothorax et 2 opérations d’Hallux Valgus, j’ai épuisé tous les traitements : le Betaferon®, le Tysabi®, le Gilenya®, Tecfidera®, Copaxone® 20mg puis 40mg et aujourd’hui l’Aubagio®… et toujours les cures de corticoïdes. Se piquer seule ou se faire perfuser, passer de médecins en médecins, se déshabiller, se faire palper, etc. Ras-le-bol !

La 5ème poussée a condamné la sensibilité de mes pieds. La maladie est stable depuis 4 ans mais elle ronge mon corps par ailleurs. 
Tout est artificiel à cause des traitements : les cils, les sourcils, les ongles, l’auto-bronzant permanent pour garder une dignité : je vais même jusqu’à m’habiller tous les jours comme si j’allais travailler. 

Aujourd’hui nouveau diagnostic : un syndrome de douleur myofasciale des obturateurs internes et une adénomyose (endométriose interne à l’utérus). Donc, j’ai été opérée : injection de botox dans les muscles obturateurs internes à refaire tous les 4 mois. 

La fatigue me tue. Il y a 3 ans, on m’a mise en invalidité totale et j’ai donc perdu mon travail de responsable commerciale et marketing que je faisais depuis 17 ans dans la même boîte. Pour moi, c’est le pire que la maladie ait pu m’affliger…
Alors, comme je ne veux pas perdre contre elle, j’ai ouvert une petite boutique de tricotage sur internet (http://www.ctoutmoi-bycaroline.fr) pour occuper mes mains et faire travailler mon cerveau. Mais je reconnais que la coupure avec le monde social me remplit de tristesse. 
La fatigue m’empêche de réaliser beaucoup de choses et comme je ne marche pas bien, je ne peux faire que très peu de sport. 

Et puis il y a le côté financier. La pension d’invalidité n’arrange rien quand vous passez de 2 000€ par mois avec mutuelle, 13ème mois et prime de fin d’année et que vous arrivez à 995€ par mois et plus de mutuelle. Ce n’est pas facile. Pourtant j’ai toujours les mêmes factures à payer et mon fils qui fait des études…
Alors vous écoutez tous ce qu’on vous propose : les acupuncteurs, les ostéopathes, les kinésithérapeutes mais bien des actes ne sont pas pris en charges ou juste partiellement. 
Ma sclérose en plaques est devenue mon amie parce que si je la déteste, elle me fera encore plus de mal alors je vis et m’autorise tout ce qu’elle m’autorise…

Rien n’est impossible, il faut juste beaucoup de courage et un moral d’acier et ne pas perdre espoir. 

Par Caroline.


6 commentaires
30/09/2019 à 07:45 par Isabelle
Bonjour

Vous écrivez « Ma sclérose est devenue mon amie parce que si je la DETESTE, elle me fera ENCORE + de mal...»

Je suis arrivée à Cette même certitude. Cette Mal.a.dit est peut être, doit être, m’invite à être son amie. Pour prendre soin de moi, pour m'écouter, me respecter comme je n’avais jamais appris à le faire avant.

Moi, c’est d’abord MA CLÉ ROSE a moi, cette Mal.a.dit. Une toute petite fille si maladroite dans ses déplacements, ma toute petite jumelle de l’enfance que j’ai enfermée au fond de moi pour la faire taire.
Et qui a trouvé le moyen de reprendre le pouvoir par le biais d’un système immunitaire Un peu défaillant.

J’ai appris et j’apprends GRACE à cette Mal.a.dit à prendre soin de moi.
A M’écouter dans toutes mes « dimensions ». Je suis aussi ce corps blessé qui s’auto mutile lui-même.

Merci pour votre témoignage et ce qu’il m’a permis de voir en moi.

30/09/2019 à 08:37 par Sabine B
Bonjour Caroline,
Même situation physique, financière, un fils à l'école, plus de travail pour le moment en cours de licenciement ... Et une insouciance que je n'avais pas connue depuis la grossesse. Je ne sais pas où tout cela va me mener... Mais comme Isabelle, je découvre l'importance de prendre soin de moi. J'ai consacré ma vie aux autres, cela a donné du sens à mon existence sur Cette terre et je continuerai si ma reconversion en tant qu' art thérapeute aboutie, mais je passerai en premier et pas en dernier. La balance du positif et du négatif s'équilibrera peut être...
Ce qui est sûr, c'est que le courage et la volonté ne nous manque pas.
Belle journée à vous.
Vers l'infini et au delà.

30/09/2019 à 10:45 par leclère cédric
merci.

oui maintenant je vais me recibler sur moi même car impossible de faire comprendre cette maladie à nos proches.
il faut sourire et se taire.
donc je ne la deteste plus je l accepte sans en parler.
et je vis mieux.
la perte d un travail qu on adore c est terrible.

ps je me leve encore comme si j allais bosser.
mais il faut garder rythme et dignité

30/09/2019 à 11:39 par Michel
Bonjour
Malgré vos difficultés vous arrivez à nous transmettre du courageuse la force.

30/09/2019 à 12:05 par Mehdi
Bisous et plein de courage pour ce combat que nous nous efforçons de gagner .
Je vais prendre plaisir a voir ta boutique avec laquelle tu réussis a ne rien lacher .
bisous Mehdi un Warrior qui se bat a tes côtés contre cette intruse.

11/10/2019 à 12:51 par julien
bonjour j'espère que vous allez bien, je suis atteint de sclérose en plaques moi aussi j'ai ça avait commencé à 22 ans enfin j'avais 21 ans et j'avais presque 22 ans en fait et pour commencer au début à l'âge de 3 ans 4 ans j'avais un bégaiement et au départ c'était très sévère mais le problème c'est que mes relations sociales c'était pas trop mise à part les tchat sur internet j'avais rien d'autre et du coups j ai mtn bcp de déprime a cause de ca et meme mes amis je leur parle presque jamais c est evident car j'ai pas de sujet vous n'imaginez pas le stress que ça engendre et aussi ça me fait beaucoup de mal de voir les gens discuter avec toi au travail et moi un peu dans mon coin coin bah si vous voulez en discuter je suis disponible .

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