La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 5 févr. 2018
La sclérose en plaques, par Catherine.
« Je me suis heurtée à la cruauté
de certaines personnes »

« Bonjour à tous,

Allons-y ! Je ne vais pas faire ma timide, on n'en est plus là.
En août 2013, à l’âge de 38 ans, j’ai eu un problème dans mon œil droit, une espèce de tache brunâtre est apparue et me voilait partiellement la vue…

Au début, j’ai mis cela sur le compte d’un arc ophtalmique. J’en avais déjà eu un et cela y ressemblait beaucoup. Mais un arc ophtalmique, cela ne dure que quelques heures et ma tache, au bout de deux jours, était toujours là. Je me suis rendue chez mon médecin traitant. Pour lui, c’était une migraine ophtalmique, elle allait partir. Le problème, c’est que cette tache était tellement importante que le visage des gens que je regardais, disparaissait à l’intérieur, c’était très gênant.
Elle a fini par disparaître, au bout de 15 jours, à peu près.
J’ai continué ma vie comme si de rien était.

Début 2014, je commence à me sentir fatiguée… À longueur de journée, mais je mets cela sur le compte du boulot (je bossais dans un fast-food très connu dans le monde entier à cette époque), j’ai déjà eu des coups de fatigue, cela arrive, je n’y fais pas vraiment attention. Et puis, je remarque que le bout de mes doigts fourmille, devient insensible, comme mes doigts de pied et la fatigue s’accentue. Je m’inquiète, mon moral en prend un coup, je n’arrive plus à suivre dans mon travail, ça devient difficile, vraiment difficile. Je marche régulièrement sur 7 km, mais cette année-là, je n’y arrive plus !
Je vais voir mon médecin traitant plusieurs fois : il me fait faire deux prises de sang, où apparaît le résultat « inflammation modérée » et il me dit qu’il va falloir que je fasse des tests plus poussés.

Les mois passent…

Moi qui ai toujours été quelqu’un de dynamique dans mon travail, qui ne se mettait jamais en arrêt maladie, parce que je ne tombais quasiment jamais malade (allez, une rhino de temps en temps), en 2014, je me suis arrêtée à trois reprises car je n’en pouvais plus. J’ai des maux de tête à répétition, je vois bizarrement, les fourmillements dans mes doigts ont envahi mes avant-bras, mes pieds, mes jambes, mes cuisses, j’ai comme une décharge électrique dans la nuque quand je baisse la tête. Il est clair que quelque chose ne va pas.
Je vais à la médecine du travail, je parle de ce qui ne va pas, que mon travail en pâtit, je n’arrive plus à gérer moralement. Avec la conseillère, on met en place un protocole d’inaptitude et je me fais licencier fin novembre 2014.

Puis, le mois suivant, j’ai de nouveau cette tache dans l’œil, mais cette fois-ci, dans le gauche, je suis astigmate et le gauche est celui avec lequel je vois le mieux, donc je suis à moitié aveugle. Mes parents m’emmènent aux urgences de Chalon-sur-Saône, j’y reste 14 heures : on me fait toute une batterie de tests, scanner thoracique, scanner cérébral, prise de sang et, à la vue de mes symptômes, on a été incapable de me dire ce que j’avais ! On me conseille d’appeler un ophtalmo en urgence et c’est à Dijon que j’atterris pour faire des tests : fond d’œil, etc… Là, quand je leur ai parlé de mes fourmillements, des maux de tête, de la fatigue, de l’anomalie dans mon œil, j’ai tout de suite vu qu’ils savaient ce que j’avais. J’ai eu peur, j’ai pensé à une tumeur au cerveau. J’ai été hospitalisée en urgence à Dijon, ils m’ont prise en charge tout de suite, ils ont été adorables, je suis restée 4 jours : cure de corticoïdes, IRM, scanner cérébral, ponction lombaire…

Janvier 2015, le diagnostic tombe : sclérose en plaques rémittente. Ils m’expliquent que ce que je viens de faire s’appelle une « poussée » et c’est là que je comprends que la tache dans mon œil droit, en août 2013, était ma toute première « poussée » : je suis donc malade depuis 2013.

Février 2015, je commence un traitement avec Aubagio®, cela se passe bien, quasiment pas d’effets secondaires. Commence alors une longue agonie dans l’acceptation de la maladie. Ma vie a changé, je n’ai plus de travail, je suis maintenant à la MDPH. Au niveau administratif, tout s’est bien passé, tout s’est mis en place correctement, ma prise en charge à 100%, mon dossier à la MDPH comme travailleur handicapé.
Ce n’est pas l’administratif qui a été compliqué, mais le combat pour accepter mon nouvel état. Aujourd’hui, j’ai encore du mal.

J’en suis à 3 poussées, la dernière remonte à juillet 2016 et elle a été la pire… Car, en juin 2016, je venais de faire mon IRM de routine et elle était bonne, très bonne même ! Et c’est vrai que je me sentais plutôt pas mal à cette époque, j’allais à la piscine trois fois par semaine, je marchais, je riais, je sortais avec mon ami, je me sentais bien… Et puis fin juillet 2016… Une foutue « poussée » !
Je me suis dit : « Pourquoi bordel ! Tout se passait bien, je ne suis même pas stressée ! ».
Plus tard, j’ai compris que cette maladie n’avait aucune règle, aucun scrupule, qu’elle était sournoise et insidieuse ! Que vous pouviez vous sentir le mieux du monde mais qu'elle pouvait vous attaquer quand même ! Pas de repos avec cette maladie, jamais !

Aujourd’hui, j’ai des lacunes avec ma mémoire immédiate, je mets du temps pour tout, pour écrire un texte comme celui-ci, je peux ne plus savoir comment on écrit un mot simple de tous les jours, je note tout, tout le temps, parce que j’oublie vite maintenant. Je fatigue très très vite. Un simple coup de balai me demande beaucoup d’énergie.
Si je veux partir loin, je suis obligée de demander à un ami de m’accompagner, soit pour m’emmener (je conduis encore, mais pour des petits trajets, je ne vais pas au-delà d’une trentaine de kilomètres, la fatigue pesant sur la vue, l’attention et les articulations), soit juste pour m’accompagner, au cas où il m’arriverait quelque chose.
Je ne peux plus travailler dans la précipitation. J’ai fait une formation en télé-conseiller, j’ai été en stage sur une plateforme de fournisseur d’accès Internet, j’ai cru que je n’irais jamais jusqu’au bout. Après une heure, je ne comprenais plus rien de ce que me disait le client au téléphone. J’étais en larmes pendant la pause dans le couloir. Je rentrais chez moi le soir, totalement épuisée, la tête qui tourne, des maux de tête infernaux.
Pendant cette formation, je me suis heurtée à la cruauté de certaines personnes qui ne comprenaient pas ce que j’avais, avec des réflexions du genre : « Ouais ? Bah t’as pas l’air malade, franchement ! » ou alors : « Oh ça va, t’as pas un cancer non plus ! »

À l’heure actuelle, je suis en arrêt maladie depuis bientôt 6 mois et je ne sais plus quoi faire, je m’inquiète pour mon avenir… Que vais-je devenir à 43 ans ?
Que me reste-t-il ?
Heureusement, j’ai quelques passions qui me permettent de tenir bon, même si ce n’est pas toujours facile.

J’aurais aimé que mon témoignage soit porteur d’espoir… Mais il faut savoir que quand il y a 100 malades de la SEP, il y a 100 SEP différentes. En effet, chaque sclérose en plaques est différente d’un patient à un autre.
Tout ce que je peux dire, c’est qu’il faut tenir bon, toujours et ne pas abandonner ! »

Par Catherine.


3 commentaires
05/02/2018 à 10:23 par Fred
Bonjour. Moi aussi j'ai déclaré une SEP, à 37 ans pour moi. J'en ai 52 maintenant. J'ai mis 2 ans à accepter cette maladie. C'est vraiment important de le faire. J'ai divorcé car mon ex mari n'acceptait pas et disait que j'avais inventé la maladie....ben voyons !!Je ne travaille plus. La fatigue trop importante et constante m'y empêche. Cette maladie ne vous laisse aucun répit, elle est toujours là tapie dans un coin. Et comme je n'ai aucun séquelle physique, tout le monde pense que je vais bien. Que néni ! Grrrrr. Mais je reste positive, je continue la gym, même si je dois diminuer les séances régulièrement depuis mes 50ans . Et les amis sont très importants aussi. Il faut faire avec même si on la déteste cette SEP. Bon courage

07/02/2018 à 17:56 par Catherine
Bonjour Fred,
Merci pour votre commentaire.
Navré d'apprendre que même votre mari n'a pas cru à votre maladie, c'est désolant!
Je reste positive, un maximum.
Bon courage à vous aussi!

07/02/2018 à 23:02 par Nathalie
Bjr moi aussi Sep déclarer en fevrier 2017 à 38 ans et je suis également télé conseillère je suis en mi temp thérapeutique et je travail un jour sur deux car je suis fatigué et je peut pas conduire également à plus de 30 km seul c est dur des fois mais faut faire avec moi j ai des fourmis et De la chaleur dans les jambes pour moi c est les pousser qui se manifeste comme sa bon courage à vous et faut garder le moral mais pas facile defois

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