La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 16 oct. 2014
La sclérose en plaques, par Christelle.
« Ma vie et mon expérience
de ma meilleure ennemie
valent d'écrire un livre. »

« Bonjour à tous

J'ai 37 ans et cela fait plus de 5 ans que je suis Sépienne.
Quand a t'elle pris possession de mon corps ?

Chose sûre ! elle s'est manifestée en Mars 2003.
Fatiguée, des jambes remplies de fourmis (paresthésies), puis la vue (diplopie) et troubles de l'équilibre.

Mes déplacements Rennes/Nantes étaient devenus "parcours du combattant", arrêt pipi en urgence

Un soir, je rentre, je m'arrête pour faire une pause et une petite fille me regardait déambuler et sa mère lui dit "Allez, viens elle est saoule !".
Qu'est-ce qui m'arrivait ?

Médecin traitant, neurologue, 3 jours de corticoïdes, IRM et on m'annonce que c'est une inflammation de la moelle épinière !!!???
2 mois d'arrêt de travail, en me disant que tout cela allait passé, de plus, pour moi qui n'a jamais été malade, "Solide comme un roc" !

Ceci étant, je faisais face à beaucoup de problèmes et de changements (en instance de divorce, nouvelle vie à Nantes, professionnelle et personnelle).
Je reprends mon travail de commerciale à fond ! et septembre 2003 rebelote, troubles sensitifs, je ne peux plus tenir une bouteille, tout m'échappe !

Et là, on m'annonce ce fameux diagnostic : "Vous avez une SEP".

Décembre 2003, cortisone, puis janvier 2004 nouveau bolus de 5 jours (je ne tiens plus debout).

Interféron pendant 9 mois, je le supporte très mal et je ne suis pas mieux !
Juin 2004, paralysie faciale et je démarre la chimio (Mitoxantrone®).

Après, j'en ai marre, je ne veux plus qu'on me parle de traitement.
2005, nouvelle poussée.

L'année 2006 fût à peu près calme(sans traitement par choix) mais je perds mon poste.

En 2007 , j'accepte la Copaxone®, en mars et je trouve une activité professionnelle, mais je me traîne !!
Juillet 2007,crise sensitive.
Septembre 2007, névrite optique.

On arrête la Copaxone® et mon neurologue veut que j'entame le Tysabri® (réticente !) au vu de choper une "leucoencéphalite".
Et là, il me dit "Vous avez plus de chance d'être paraplégique que d'avoir la LEMP".
Rassurant !
Je ne l'ai pas revu depuis, mais je pense à lui, janvier 2008 FAUTEUIL !!!
Nous sommes le 10 Août 2008 et je suis debout, je marche avec l'aide d'une canne, beaucoup de médocs, pas facile, mais je suis debout !

Ce fauteuil a été et est encore ma plume à certaines heures.
Et celle que vous voyez sur la photo c'est aussi ma Plume ! une drôle de rencontre qui n'est pas liée au hasard.

Si vous voulez que je résume, demain sera le meilleur, alors bats-toi ! 
Quoi dire encore, pleins de choses… sur ma vie atypique et sur notre point commun, la SEP.

Ma vie et mon expérience de ma meilleure ennemie valent d'écrire un livre… »

Par Christelle.

Rediffusion du 10/09/2008.

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