La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 10 mai 2019
La sclérose en plaques, par Christelle.
« Ma vie et mon expérience
de ma meilleure ennemie
valent d'écrire un livre. »

« Bonjour à tous

J'ai 37 ans et cela fait plus de 5 ans que je suis atteinte de la sclérose en plaques.
Quand a t'elle pris possession de mon corps ?

Chose sûre ! elle s'est manifestée en Mars 2003.
Fatiguée, des jambes remplies de fourmis (paresthésies), puis la vue (diplopie) et troubles de l'équilibre.

Mes déplacements Rennes/Nantes étaient devenus "parcours du combattant", arrêt pipi en urgence

Un soir, je rentre, je m'arrête pour faire une pause et une petite fille me regardait déambuler et sa mère lui dit "Allez, viens elle est saoule !".
Qu'est-ce qui m'arrivait ?

Médecin traitant, neurologue, 3 jours de corticoïdes, IRM et on m'annonce que c'est une inflammation de la moelle épinière !!!???
2 mois d'arrêt de travail, en me disant que tout cela allait passé, de plus, pour moi qui n'a jamais été malade, "Solide comme un roc" !

Ceci étant, je faisais face à beaucoup de problèmes et de changements (en instance de divorce, nouvelle vie à Nantes, professionnelle et personnelle).
Je reprends mon travail de commerciale à fond ! et septembre 2003 rebelote, troubles sensitifs, je ne peux plus tenir une bouteille, tout m'échappe !

Et là, on m'annonce ce fameux diagnostic : "Vous avez une sclérose en plaques".

Décembre 2003, cortisone, puis janvier 2004 nouveau bolus de 5 jours (je ne tiens plus debout).

Interféron pendant 9 mois, je le supporte très mal et je ne suis pas mieux !
Juin 2004, paralysie faciale et je démarre la chimio (Mitoxantrone®).

Après, j'en ai marre, je ne veux plus qu'on me parle de traitement.
2005, nouvelle poussée.

L'année 2006 fût à peu près calme(sans traitement par choix) mais je perds mon poste.

En 2007 , j'accepte la Copaxone®, en mars et je trouve une activité professionnelle, mais je me traîne !
Juillet 2007,crise sensitive.
Septembre 2007, névrite optique.

On arrête la Copaxone® et mon neurologue veut que j'entame le Tysabri® (réticente !) au vu de choper une "leucoencéphalite".
Et là, il me dit "Vous avez plus de chance d'être paraplégique que d'avoir la LEMP".
Rassurant !
Je ne l'ai pas revu depuis, mais je pense à lui, janvier 2008 FAUTEUIL !!!
Nous sommes le 10 Août 2008 et je suis debout, je marche avec l'aide d'une canne, beaucoup de médocs, pas facile, mais je suis debout !

Ce fauteuil a été et est encore ma plume à certaines heures.
Et celle que vous voyez sur la photo c'est aussi ma Plume ! une drôle de rencontre qui n'est pas liée au hasard.

Si vous voulez que je résume, demain sera le meilleur, alors bats-toi ! 
Quoi dire encore, pleins de choses… sur ma vie atypique et sur notre point commun, la sclérose en plaques.

Ma vie et mon expérience de ma meilleure ennemie valent d'écrire un livre… »

Par Christelle.

Rediffusion du 10/09/2008.

3 commentaires
10/05/2019 à 18:02 par Georges
Coucou ou habite tu je voudrait faire un livre aussi Amitiés Georges je suis Breton

10/05/2019 à 18:17 par Joubert
Bonjour Christelle beau combat contre cette fichu de maladie qui nous empoisonne la vie moi j ai 45 ans et eu à peu près le même parcours médical de SEP comme toi à peu près sauf les yeux sauf qu avant d avoir été diagnostiquée de la sclérose en plaques (4 avril 2018) il y a 15 ans j'ai une maladie rare de la coagulation et une sclerodermie et pour la SEP.our l instant je n ai pas de traitement mais très fatiguée en ce moment beaucoup de mal à marcher heureusement j ai mon copain avec un rolator à 4 roues car je voulais pas de fauteuil roulant.des douleurs Neuropathiques et de l électricité entre les pieds et mollets quotidiennement. Bonne soirée peut être à bientot

12/05/2019 à 14:32 par Lolo 54
Bonjour à tous. Je suis atteinte d'une sep depuis 2000 . Je marche encore mais ces derniers temps cela devient de plus en plus difficile. J'ai des douleurs neuropathiques depuis plusieurs années. C'est l'enfer. J'ai des traitements. Lyrica rivotril antidépresseur et anxiolytiques. Au début cela a bien agit mais bonjour les effets secondaires. Je refuse d'augmenter les doses . Je fais des séances de rtms dans un centre anti douleurs. Cela a bien atténuer les douleurs. Mais cela revient et je me bats tous les jours. J'ai peur pour l'avenir. Sans compter toutes complications liées à la sep. Bonne journée. Lolo 53

Ajouter un commentaire