La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 24 juin 2015
La sclérose en plaques, par Clalis.
« Lorsque je marchais,
j'étais souvent comme soûle ! 
Sans rien boire ! »

« Bonjour à tous,

C'est à 37 ans que cette saloperie a jeté son dévolu sur moi, maintenant j'ai 42 ans et ce n’est pas évident de vivre avec, avant j'étais en pleine forme,
Lorsque ça a commencé, j'ai eu, si je me rappelle bien, une baisse d'audition, j'ai consulté  un ORL qui m'a dit que j'avais perdu 30% d'audition à l'oreille gauche.
Ensuite ça s'est enchaîné :
- des fourmis dans les mains, j'ai vu avec ma généraliste : peut-être le canal carpien, on va voir,
- une baisse visuelle d'un seul coup, je travaillais beaucoup sur écran donc…, j'ai consulté un ophtalmo, qui m'a prescrit des lunettes, mais avec les lunettes : pas d'amélioration, donc je vais de nouveau voir mon ophtalmo, qui me modifie le verre gauche je change donc le verre et toujours pareil.
- Lorsque je marchais, j'étais souvent comme soûle ! Sans rien boire !

Au boulot j'avais une collègue, c'était une vraie garce et elle s'était mise bien avec la chef pour m'en faire voir. Les nanas au boulot c'est pas top, moi, qui avait un tempérament à ne pas me laisser faire, j'étais un peu perdue et je pleurais souvent. Mon docteur de l'époque, m'a prescrit des antidépresseurs (que je n'ai pas pris), je me connaissais trop bien et je savais que ce n'était pas ça. Elle m'a fait passer un scanner : rien.

J'ai changé de médecin et après plusieurs tests, il m'a envoyé voir un très bon neurologue qui m'a fait passer une IRM. Donc lorsque j'ai revu le neurologue, il m'a dit « il y a des tâches blanches, mais je préfère que vous preniez rdv avec le Professeur Lyon-Caen à la Pitié-salpêtrière et que vous fassiez une ponction lombaire. « À 80% je diagnostique la Sclérose en Plaques mais je préfère être sûr avant de vous dire quoi ». Alors ponction lombaire (trop mal !) et rdv avec le Professeur (Un grand Professeur que je respecte, beaucoup de charisme et vraiment super). Mais il a confirmé la Sclérose en Plaques, j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps, je trouvais cela injuste mais maintenant il fallait se prendre en mains. J'ai donc repris rdv avec mon neurologue et moi qui ne connaissais pas la sep j'ai commençais à l'apprivoiser (pas le choix).

Diaminopyridine®, Neurontin®, bolus de Solumédrol®, Avonex® (pendant 8 mois, pas d'effet sur moi à part comme la grippe chaque semaine), Endoxan®, et re-Solumédrol®. Pour l'instant je fais un break et je reprendrais les bolus au mois de septembre.

Conclusion :
Je pense que pour ma part les traitements évitent l'évolution plus rapide de ma sep progressive sans poussée.
J'ai un bon mari, 2 filles adorables et surtout en bonne santé, alors la vie est belle.
Je vis maintenant différemment, avec parfois le blouz. Je savais déjà de toutes façons que sur terre nous ne sommes pas grand chose et que trop de gens se prennent la tête et ne prennent pas conscience de la CHANCE qu'ils ont.

VIVE LA RECHERCHE ET BON COURAGE À TOUS !
BIZZZZZZZZZZZZZ… »

Par Clalis.

Rediffusion du 15/06/2009.

25 commentaires
15/06/2009 à 07:53 par Jean
Merci de ton témoignage, qui me touche beaucoup, moi, non-sépien, mais fauché par la maladie psy (maniaco dépression) à 40 ans. Apprendre à vivre autrement est une rude tâche, mais, à 63 ans, je peux dire qu'il y a des fruits... Malgré tout, la vie peut être belle. Bon courage à toi et à ta famille.

15/06/2009 à 09:17 par guimauve
salut clalis !
très contente de te retrouver ici....et merci de nous faire part de ton témoignage
à très bientôt j'espère
amitiés
guimauve

15/06/2009 à 09:35 par GUIDO
bonjour Clalis,
heureux de pouvoir mettre un visage sur tous les posts d'encouragement et de soutien que tu laisses régulièrement sur le site.
même malade, nous SEPiens avons la CHANCE de savoir profiter de chaque petits moments de notre vie
biz

GUIDO

15/06/2009 à 09:53 par Martine Rasson
Bonjour,
Garde courage, moi j'ai 60 ans et j'ai la SEP depuis 17 ans, avant je faisais de l'athlétisme et j'étais une habituée des marathons et des concerts de rock !, j'ai réussi à vivre pas trop mal jusqu'à il y a 5 ans car maintenant je marche avec une canne je suis traitée avec AVONEX depuis 14 ans avec une poussée par an environ mais je vais devoir changer de traitement car j'en ai eu 3 cette année... d'après le neuro je reste un cas bénin. Mais il faut savoir vivre avec, essayer surtout d'y penser le moins possible avoir recours aux flashs de Solumédrol chaque fois que nécessaire et se dire que la vie est belle qd même surtout quand on a la chance d'avoir des enfants et un mari gentil ! De toute façon la vie n'est pas un long fleuve tranquille ! alors bon courage ! bisous

15/06/2009 à 10:11 par Adrienne/Handiady
Reès chère CLALIS! Ca fait plaisir et bizarre à la fois de mettre un visage sur des paroles lues sur la cbox d'Arnaud ou la mienne! Merci pour tes interventions et ton aide à chacun! Tu es quelqu'un de formidable! C'est émouvant de te lire et de mieux comprendre comment la SEP t'a chopée! On retrouve la perplexité des toubs avant, enfin, d'envoyeu en neuro où tu as été suivie par qqn de très hyper compétent!
J'espère que tes yeux vont mieux!
Je suis contente de lire que tu as un mari gentil et deux filles qui te donnent la pêche!
Accroche-toi, on est là aussi! La vie est en effet très très loin d'être un long fleuve tranquille pour nous, plutôt un mini tsunami!
je te souhaite de ne progresser qu'à vitesse d'escargot en SEP! Je t'embrasse très fort, très contente de pouvoir te visualiser! ;)

15/06/2009 à 11:44 par Clalis
Bonjour à tous,

MERCI BEAUCOUP à TOUS d'avoir mis un petit mot. J'en ai les larmes aux yeux. Merci d'être là.
Grosses bises et bon courage à tous

15/06/2009 à 12:13 par annabelle
Il m'arrive de sortir sans ma béquille (parce que j'en ai marre que les mamies fassent la course avec moi dans la rue lol!).
sans béquille les gens ont un regard bien différent, surtout si je me trouve au rayon Vins et Spiritueux: là c'est bon, j'ai l'étiquette pochtronne sur le front! ^^
ton témoignage reflète exactement ce que je pense de toi: c'est plein d'optimisme dis donc! mine de rien, même si chacune et chacun d'entre nous sommes malheureux du sort qui nous a été infligé, on est bizarrement bien plus optimisme que d'autres.

t'es forte Clalis, je le savais, la SEP, on la tarter et la boxer, c'est nous les plus forts!^^

bisous

15/06/2009 à 12:17 par annabelle
alors je corrige ma copie!
"on est bizarrement bien plus optimisTes que les autres"
"la SEP, on VA la tarter et la boxer"

je me file un zéro pointé!!!!! mdr

15/06/2009 à 12:28 par dolmens12
Bonjour Clalis. Comme tu le dit les bien portants ignorent qu'ils sont eux aussi sur la corde raide et combien il est facile de basculer dans la maladie et tout ce qu'elle entraine en particulier la fatigue. Cela nous amène face à une incompréhension qui nous est difficile de supporter. De notre côté nous relativisons et apprenons à découvrir dans la vie ce qui est vraiment essentiel
. On arrête alors de trop se prendre la tête pour le boulot et attachons l'importance qu'elle mérite à la vie de famille et aux bons moments que l'on peut encore s'offrir. Courage à toi, vie au mieux. Amicalement.

15/06/2009 à 13:25 par Clalis
Re,

Aujourd'hui le moral pas au top. Je lis les commentaires et je verse ma larne. Tu vois Annabou, par moment je ne suis pas forte.
Bizzzzzzzzzzzzz à tous et encore MERCI

15/06/2009 à 14:38 par Adrienne
Oui mais tu as le droit! On a tous des moments où on flanche plus ou moins bas, crois-moi, j'en sais quelque chose! Tu es forte, tous les SEPiens le sont comme l'a très bien expliqué dolmens! On a tout compris de la vie, même si celle-ci nous est plus difficile!
Alors courage! Ca fait partie du "jeu"! On est là! BIZ!

15/06/2009 à 17:57 par Sep à moi
Bravo Clalis ! Heureux de te voir ! Nous sommes du même âge et je me reconnais bien dans ta description de la maladie. Mais l'âge n'y est pour rien, les symptômes sont presque les mêmes pour tous.
Continue de nous communiquer ta joie de vivre et ton allant. Bises !

15/06/2009 à 19:26 par Arielle
Bonjour,

Merci pour le témoignage, on doit être nombreuses à reconnaître des choses familières.
Les bolus de solumédrol, je me souviens qu'au début je parlais de stimurol, ce qui mettait de la bonne humeur dans la salle dédiée aux femmes de la Salpétrière pour l'hospitalisation de jour. Heureusement, ça s'est bien amélioré, j'en avis marre de raconter ma vie devant tout le monde et surtout devant celles qui ne pouvaient se retenir de donner un avis sur mon cas.
Debout les gars (et les filles), réveillez vous! En 2023 la route sera belle et sur nos 2 jambes!

Bises

16/06/2009 à 07:57 par Clalis
Bonjour Arielle,

Merci pour ton commentaire.
Bon courage à toi
Bizzzzzzzzzzzz
Arielle ou Clalis comme tu veux !

16/06/2009 à 08:30 par Clalis
Ah j'avais oublié Arielle, pourquoi en 2023 ? Bizzzzzzzzzzz et bon courage. Moi je reprendrais le stimurol hi hi hi en septembre
Bizzzzzzzzz

17/06/2009 à 04:08 par Andrée
Bonjour ,
merci pour ce beau témoignage Clalis.
Heureuse de t'avoir comme amie sur FBK.
Bonne chance et bon courage!
Faut pas lâcher; chaque jour est un combat....ces jours-ci j'en mène pas large émotivement......fatigue je pense .........
L'entourage est important, l'affection de nos proches, de nos amis(es) qu'ils soient tout près ou virtuel; ça nous aide à tenir le coup et de remonter plus vite dans nos moments plus creux.
Je t'embrasse et à bientôt sur FBK!
Bisous xxx Ü
Andrée

17/06/2009 à 12:27 par Joëlle
Bonjour Clalis,

J'adore ton témoignage, reste positive.
Je suis heureuse pour toi.

Joëlle

17/06/2009 à 15:07 par Clalis
Bonjour Andrée et Joëlle,

Merci beaucoup pour votre soutien.
Bon courage
Bizzzzzzzzzzzzzz

17/06/2009 à 18:20 par Pascal
Bonjour à tous,
c'est la première fois que je m'exprime sur le sujet. Je fêterai cette année mes 50 ans et je suis Sepien depuis 6 ans.
Je ne vais pas vous refaire l'histoire que vous connaissez tous, depuis le diagnostic à aujourd'hui. Je voudrais simplement vous transmettre à tous l'espoir que mon expérience illustre: Non, cette maladie n'est pas irréversible, et oui, vous avez bien raison de continuer à vous battre et à croire en des jours meilleurs: J'ai été entièrement paralysé du plexus aux orteils pendant 4 mois, et après avoir remis en cause ma façon de vivre, fais les efforts que vous imaginez, j'ai appris à me faire une amie de cette maladie: je remarche.
C'est une victoire que je vous dédie à tous.
Alors bien sûr, j'ai toujours de gros soucis de transit, de perception, d'engourdissements, etc...mais mon cerveau a récupéré sur le plan moteur, ce qui me fait "avancer" encore un peu plus tous les jours.
Je ne perds pas une occasion d'aider moralement tous ceux que je croise à l'hôpital, chez les kinés, et je me rends compte que l'optimisme et les sourires sont les meilleurs piliers de notre quotidien.
J'ai ne cesse que de tenter d'expliquer que cette maladie, c'est notre cerveau qui l'a fabriquée, et que nous avons en nous les ressources pour la détricoter. Alors je sais, le chemin est long et sinueux, et nous avons bien le droit d'être par moment bien fatigués, mais il ne faut pas abandonner. Comme l'un d'entre vous l'a écrit, "la vie n'est pas un long fleuve tranquille"...Mais diantre, qu'elle vaut le coup d'être vécue!
Bises à tous

17/06/2009 à 21:29 par Clalis
Bonsoir Pascal,

Quel optimisme c'est fou !!
C'est tellement bien et vrai, il ne faut pas baisser les bras même si par moment c'est trés difficile.
Merci de nous avoir transmis ce texte.
Bizzzzzzzzzzz et bon courage

19/06/2009 à 12:28 par Kléolia
Ma ptite Ariel,
Enfin je te vois.
Reste telle que tu es nature, douce, positive...
Et continue la lutte, plus douce avec nous tous !
Tous avec toi et surtout moi !
Bisous sincères et appuyés !
Manola

19/06/2009 à 13:58 par Clalis
MERCI ma tit Kléo de ton soutien. Je ne te connais que virtuellement mais je t'adore.
Gros bisous

20/06/2009 à 05:15 par Andrée
Merci tous ceux qui témoignent,
égoïstement..ça fait du bien de vous lire.
C'Est très généreux de votre part de partager vos combats de vie.
Nous sommes supposés d'être fait assez fort pour ce qu'on a à vivre; c'est à nous de choisir comment vivre nos difficultés.
ON se laisse aller ou on rebondit...ça ne concerne que nous.
Dans toutes difficultés il y a opportunité de grandir.
Il faut vivre du mieux qu'on peut dans les circonstances qu'on est.
Il faut savoir saisir tous les ptis bonheurs qui passent et remercier la Vie.
«La Vie est Belle»!
Merci encore sépiens et sépiennes pour vos beaux partages.
D'une amie sépienne virtuelle,
je vous embrasse et bon courage à tous ceux qui passent.....
Andrée xxx Ü

21/06/2009 à 20:14 par ZAZA
depuis plusieurs années je montre des troubles neurologiques, depuis septembre 2008 je montre une paraplégie gauche avec perte de sensation dans le bras gauche, les deux mains et surtout la jambe je ne conduis plus n'ayant aucune sensation dans le pied gauche, je me déplace avec deux cannes.
j'ai déjà effectué trois PL qui se sont avérés négatives et trois IRM 1997-2002-2008 Résultats : hyper signaux punctiformes FLair discrets de la substance blanche supra-tentorielle non spécifiques. Scintigraphie HMPAO : hypo perfusion de la région temporale gauche. Suspicion par deux neurologues d'une sclérose en plaques
je souhaiterai avoir un avis sur mon état clinique
merci par avance
et bon courage aux personnes atteintes par cette maladie
à bientôt ZAZA

22/06/2009 à 08:22 par Clalis
Bonjour Zaza,

c dingue que les neuro ne peuvent te confirmer ce que tu as !!! Consulte un autre neurologue pour avoir enfin un avis. Moi c vrai j'avais oublié lors de mon témoignage, mais après la PL les internes m'ont dit quand ils sont revenus : suspicion de sep !!!! Pour mon diagnostique c'était malheureusement ça, je m'en serais bien passé. Maintenant je fais avec. Pour toi, ne reste pas dans le flou, il faut adapter des médicaments pour ton mal. Courage à toi.
Bizzzzzzzzzzzzzzz

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