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Le 8 janv. 2020
La sclérose en plaques, par Clémence.
« Le projet bébé est en suspens
mais je sais que ce sera possible. »

« Bonjour,

Je m’appelle Clémence et j’ai 30 ans. Et oui la trentaine, une étape à franchir. Même si je l’accepte, je ne peux m’empêcher de faire un récap’ de ma vie et de me comparer à mes amis. C’est l’âge des enfants, l’âge d’être propriétaire. Moi j’en suis où ?
Je suis mariée et nous venons d’être propriétaires, nous sommes heureux dans notre magnifique maison avec plein de projets dans la tête, comme fonder une famille.
Professionnellement j’ai dû me reconvertir suite à une inaptitude : depuis un an, je me bats dans mon nouveau job pour faire ma place. Je passe d’un métier manuel à un métier intellectuel. Un poste avec des heures sup’, de la pression, du stress. Mais ça me plaît. C’est à mon mari que ça plaît moins de me voir rentrer exténuée le soir.
Je signe enfin mon CDI mais à quel prix ? La semaine de la signature je remplace ma collègue, une semaine de dingue. Je n’en veux plus des comme ça. Le vendredi, je rentre dans un état de « zombinisme ».

Depuis quelque temps, je commence à ressentir une paresthésie de la jambe droite, puis des brûlures à l’effleurement qui montent jusque dans la moitié du ventre. Je ne dis rien à mon mari, ayant souvent quelque chose de travers, je mets tout sur le compte de la fatigue.
Le lendemain se rajoutent des impatiences dans les jambes, les brûlures se propagent dans le dos. Et une extrême fatigue à en pleurer.
Le lundi je décide quand même d’aller au travail, malgré ma difficulté à marcher et tout le reste. Je prends rendez-vous chez le médecin pour le mardi soir. Le mardi, je retourne donc au travail, c’est de plus en plus dur. Une fois devant mon médecin, je m’effondre. Il décide de m’envoyer aux urgences car il a des doutes sur ce qu’il m’arrive. Mais quels sont ses doutes ?
Confiante, pensant à la fatigue, je me rends aux urgences. Une interne ne comprend rien à ce que je décris mais décide de me garder et m’hospitalise en neurologie.
Je commence par passer une IRM cérébrale. Premier choc : on m’annonce que j’ai un kyste bénin au cerveau, bénin mais il ne faut pas qu’il grossisse. IRM de la moelle épinière : myélite. Entre-temps, ma main gauche est prise d’engourdissement, je ne peux plus m’en servir. Une ponction lombaire est prescrite, suite à la découverte du kyste. Je suis mise sous corticoïdes aussitôt.

Le diagnostic m’est annoncé le dernier jour d’hôpital, 10 jours après, le 20 avril dernier : sclérose en plaques. Ils ont pu poser le diagnostic car j’ai des lésions anciennes. J’aurais déjà fait une poussée sans m’en rendre compte. Je m’effondre. Avant ma reconversion j’étais aide-soignante, et je me suis occupée de personnes atteintes de cette maladie : tout se bouscule dans ma tête. J’ai la chance d’avoir un mari formidable, qui me suit dans toutes mes démarches et qui me soutient.

J’ai commencé un traitement par Tecfidera® un mois après le diagnostic, traitement que je supporte bien. J’ai refait des IRM, le traitement fonctionne, il me reste quelques plaques mais d’autres sont parties. Le projet bébé est en suspens mais je sais que ce sera possible.
Je n’ai toujours pas repris le travail, car je suis en colère. Pour moi, la maladie est arrivée à cause du travail. Je suis suivie psychologiquement, et je vous le conseille (c’est la soignante qui parle :-)). J’apprends à gérer ma fatigue, ce qui est difficile pour moi.
J’ai toujours pensé aux autres avant de penser à moi mais c’est terminé maintenant ! J’ai décidé de faire passer mes envies avant celles des autres.

Ça fait 4 mois que j’ai cette maladie (je préfère éviter de la nommer). Les témoignages de ce site me montrent que chaque personne avance à son rythme. Il est dit qu’il faut vivre avec elle et non contre elle. Je n’y arrive pas, tout ce que je réussis, c’est contre elle.
Je serais ravie de vous écouter, de vous comprendre et de vous aider : mais attention, il faut que j’y trouve mon intérêt :-). Il faut penser à soi avant de penser aux autres. Le bonheur des uns fait le bonheur des autres.
À l’inverse, il faut savoir accepter les jours de pluie, ça fait aussi du bien de rester sous la couette et de ne voir personne.

Je vous souhaite beaucoup de courage. Merci de m’avoir lu. À bientôt ! »

Par Clémence.

Rediffusion du 03/10/2018.

9 commentaires
03/10/2018 à 10:15 par Faide
Bonjour

Cest ma femme qui a une sclérose en plaques je voulais savoir c'est normal de faire des crises de nerf dinsulter son entourage detre mauvais avec les seules personnes qui sont restées presentent.

Cordialement.

03/10/2018 à 10:34 par Elodie
Très beau témoignage, cela fait cinq mois que j'ai la sclérose en plaques, et cela fait du bien de voir que je ne suis pas là seule à ne pas l'accepter...

03/10/2018 à 10:34 par Magali Vidal
Bonjour.
Oui. On en veut à la terre entière.
Moi j'ai la sep depuis 4 ans et parfois je fais des crises de nerf. Le moral fluctue énormément.
Les personnes de notre entourage ne comprennent pas toujours.
Courage

03/10/2018 à 21:49 par Justine Fournier
Bonjour Clémence !
J'ai 30 ans et cela fait bientôt 5 ans que j'ai la SEP, j'étais traité par tecfidera et ai eu un Petit garçon l'an dernier, il a fêté sa première bougie il y a quelques jours :) C'est un vrai rayon de soleil dans ma vie malgré la fatigue (de la maladie et de la maternité)
Bon courage à vous et ENJOY 😊
Justine

08/10/2018 à 06:33 par Samira
Bonjour Clémence, j'ai 36 ans j'ai la SEP depuis 4 ans je suis à sous Aubagio que je supporte très bien. Oui il y a la fatigue les crises de nerf mais pourquoi perdre son énergie à détester la maladie?! Moi j'ai appris à l'accepter, je vis ma vie je n'y pense pas. Au contraire nous sommes plus forts qu'elle! J'ai 2 filles et je tiens pour elles.
Bon courage

08/10/2018 à 12:33 par Fati pitchoune
J'ai la sclérose en plaques depuis 6ans , j'ai 33ans et je viens d'avoir un garçon, je suis traitée sous tecfidera que j'ai arrêté depuis 1an car la traitement a été suspendu ( grossesse) j'ai fais le choix d'allaiter donc traitement en pause ..et oui il faut penser à soi avant les autres même si ce n'est pas évident par moment... et dur de devoir tjr répéter sans cesse qu'on ne peux avoir le même rythme que d'autres. .. dur pour les autres d'accepter et de faire avec...

08/10/2018 à 15:27 par Emilie
Bonjour Clémence,
j'ai 36 ans, sans enfant, un merveilleux mari qui me supporte tous les jours ,mon caractère et mes ptis bobos, on a diagnostiqué ma SEP il y a deux ans suite à une NORB et un neurologue qui m'a "réellement" écouté. Durant 3 ans, j'ai eu des épisodes d'incontinence et de paresthésie persistantes, j'ai consulté mon médecin traitant qui m'a expliqué que vu mon passé de dépressive chronique, ça devait être dû au stress ... rien de grave quoi... mais ça a continuer et encore "Madame c'est dans votre tête....détendez vous !"....moui mais non ... lorsque le diagnostic est tombé, ce n'est pas de la tristesse que j'ai ressenti mais de la colère, d'un coté soulagé de savoir et d'un autre envie de hurler "je ne suis pas folle!". Aujourd'hui sous Aubagio, j'ai appris à vivre avec mes ptis bobos :), je ne travaille qu'à mi temps, prend le temps de vivre tout simplement, il y a des jours sans bien sur (pourquoi moi? quest ce que j'ai f

08/10/2018 à 15:29 par Emilie
oups ...
bref pleins de questions qui au final ne servent à rien car je n'aurais jamais de réponse
Apprendre à vivre avec sa SEP c'est le plus important et surtout avoir un entourage à toute épreuve lol
Bon courage à toi

09/01/2020 à 02:15 par Patrick
Bonjour a tous ! Je m’appelle Patrick et je suis canadien! J’ai la sep diagnostiqué depuis environ 6 mois ! Mais a bien y penser depuis probablement plus longtemps! Tout ça a commencé avec des engourdissements dans les deux pieds en même temps! Mais je me suis dit que ça allait passer mais après 1 mois c’était encore présent! J’étais quelqu’un qui travaillait énormément physique dans la construction donc je mettais sa sur le dos de la fatigue! Je décide donc d’aller a l’hôpital et on me refaire a un premier neurologue qui me fait certain petit test et me prescrit une première irm pour ensuite m’en prescrire une deuxième et me référer a une neurologue spécialisée en sclérose en plaques! ET la le verdict tombe! Je suis assommé!!! J’ai toujours été en super forme tout en faisant attention a mon alimentation!mais bon !j’ai été pris en charge par le neuropsychologue l’ergotherapeute le psychologue ! Et 1 mois apres le diagnostic j’ai commencé ocreveus! Je réagis très bien et je n’ai aucun effet secondaire! Encore un peu top pour savoir si l’ocrevus fonctionne mais pour l’instant tout va relativement bien a part cette fichue fatigue cognitive! Moi je marche tout les jours en plus de la natation et le gym pour essayer de rester le plus en forme possible afin de prévenir la prochaine poussée! Rester positif malgré tout c’est le plus important!

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