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Le 3 mai 2019
La sclérose en plaques, par Didier.
« Je sentais mon univers
se rétrécir. »

« Ma sclérose en plaques résumée en version courte.

Né en 1956 je suis devenu épileptique à l’âge de 16 mois. Cela ne se traduisant pas par des crises franches mais par des absences, périodes d’aphasie de une à deux minutes. Depuis il a toujours fallu que je sois sous traitement pour être stabilisé.

Mais cela ne devait pas suffire. Le 11 juin 1991, j’avais alors 35 ans, quand ELLE m’a sauté à l’œil.
Je m’en suis rendu compte assis à un coin fenêtre du RER A. En regardant le paysage qui défilait, j’avais mal au coin de l’œil droit. Puis ce fut autour de l’orbite. Ensuite un halo trouble est apparu et enfin un voile. Je voyais net mais comme si je regardais à travers une vitre embuée.
Visite chez l’ophtalmo, examen du fond de l’œil, névrite optique. Envoyé en consultation chez le neurologue à l’hôpital, je fus bon pour mon premier flash de Solumédrol®.
Ma vue de l’œil droit était passée de 10/10 à moins de 1/10 en deux semaines.
Le retour à la normale s’est étalé sur plus de six mois.

Le 2 février 1992, jour de la chandeleur,  j’étais en vacances en Savoie, quand ELLE m’a attrapé par la patte et m’a emballé tout le membre inférieur gauche dans un gros paquet de coton. Perte de sensibilité. Le froid me donnait une sensation  de brûlure ; je marchais sur le carrelage comme sur le toit de l’enfer. Hôpital de semaine dès mon retour en ville, trois flashs.

S’en suivi diverses poussées. Un jour ELLE m’a même attrapé par la taille. Cela continua ainsi jusqu’en 1997, mise en place du Betaferon®, ensuite passage à l’Avonex® en 2001.
Lors de ma mise sous Betaferon®, ma copine, qui m’a lâché ensuite, a gentiment attiré mon attention sur le fait que le produit devrait être gardé au frais. Ce qui était vrai à l’époque, 8°c maximum.
Donc fini pour moi les voyages en circuits organisés que je faisais chaque année et auxquels je tenais tant. Il me restait les séjours avec frigo-bar dans la chambre.

Je sentais mon univers se rétrécir.

Après 7 ans SANS, en 2004 à nouveau une poussée. Perte de sensibilité au bout des doigts. Flash et retour au Betaferon®. Mais jusqu’ à aujourd’hui cette poussée persiste. Depuis 2004 elle s’accompagne de douleurs dans les jambes, d’une fatigue constante sans oublier les incompréhensions du monde professionnel. Pas d’adaptation de mon poste malgré les recommandations de la médecine du travail et ma reconnaissance comme travailleur handicapé par la MDPH.

De mon côté, j’ai voulu forcer, faire quand même mais cela m’a conduit à la dépression. Une dépression qui a duré deux ans et pendant laquelle je me mettais à pleurer comme une fontaine au quart de tour même et surtout à l’évocation des bons moments qui me paraissaient désormais inaccessibles.
À ce moment-là j’avais le tiercé gagnant : épilepsie, sclérose en plaques, dépression.

Tout cela m’a conduit au mi-temps thérapeutique puis à l’invalidité 2. Depuis maintenant deux ans, j’ai cessé tout activité professionnelle.
Malgré cela  j’ai toujours gardé des activités associatives dans la mesure de mes capacités.

À 53 ans je suis célibataire (à cause de mes problèmes de santé que je traine depuis ma plus tendre enfance, je n’ai jamais pu trouvé l’âme sœur), j’ai toujours mes parents pour me soutenir.

Mais je me sens condamné à la solitude et ça je n’aime pas. »

Par Didier.

Rediffusion du 24/06/2009.

13 commentaires
24/06/2009 à 10:59 par Adrienne/Handiady
Mon pauvre Dolmens12!

Comme je te comprends! J'ai un ami proche qui est épileptique et donc je sais... Il a été opéré au cerveau récemment pour contrôler ses crises (il va bien mais ça a été dur!). Sacrée merdum de se trimballer plusieurs pathologies! J'en ai plusieurs aussi et m'inscris à ton club: SEP primaire progressive mais hybride, donc des poussées aussi qui se font plus rares après plus de 10 ans de maladie, obésité (merci la cortisone pfff), syndrôme antiphospholipidique (suis sous Préviscan à vie, un défaut du sang qui le fait coaguler trop vite avec risque dAVC!) et HTA, hypertension héréditaire dont sont mortes plusieurs femmes dans la famille.

On se passerait bien d'options en plus de notre SEP! Malheureusement, la SEP ne nous protège pas d'autres pathologies graves!
Tes poussées ressemblent à certaines des miennes et sans doute à celles des lecteurs. Je compatis donc doublement!

Le monde du travail qui ne réagit pas, j'ai connu ça aussi et suis en invalidité 1 depuis février de cette année, à 44 ans, moi qui adorais mon job! A la MDPH ou chez l'employeur, il est bon de solliciter un accompagnant de l'APF qui souvent peut dénouer la situation.

Comme toi j'ai des activités associatives qui me permettent de tenir le coup (je suis élue APF du 67!), je vais au groupe SEP, j'aide les autres sur le plan humanitaire aussi dans diverses assoces que je soutiens depuis avant ma SEP...

On a l'impression qu'on nous a volé notre vie! Même si on est courageux!

Comme toi, j'ai renoncé à une vie de couple et de famille classique, car la SEP m'a frappée lourdement sans rémission dès le début. (fauteuil et incontinence totale définitifs).

Ne reste pas seul, vois du monde. Sors. Je fais ça le plus souvent possible! @mitiés! Si tu es sur facebook, fais-moi signe (ADRIENNE RIECKERT).

24/06/2009 à 12:09 par laurent
je suis aussi concerné par la SEP depuis 1993, j'avais 28 ans.
un bouleversement dans ma vie avec son cortège de galères. je suis aujourd'hui en fauteuil roulant et je tente toutefois de tirer mon épingle du jeu. le tout est de garder le moral même si ce n'est pas simple face à une maladie incurable et évolutive. mais on a qu'une vie, alors il faut tenter de s'adapter au mieux et de faire avec ce que l'on est pour continuer à profiter de ce que la vie peut nous apporter en dépit du handicap et des difficultés quotidiennes.

je te conseil un site : www.handicapinfos.com, il s'agit d'un portail d'informations, d'échanges et de rencontres 100 % gratuit. sur ce site tu pourras peut être trouver matière à rompre ta solitude et trouver une femme qui te plairait.

NB : il y'a un dossier assez complet sur la SEP dans la rubrique "santé".

bon courage,
Laurent

24/06/2009 à 12:41 par Kléolia
Coucou Dolmens !
Enfin je mets un visage sur nos propos bien agréables !

Moi aussi, il me reste des "résidus" de ma dernière grosse poussée en 2004.
Je vis constamment avec des douleurs relativement fortes accompagnées de brûlures sous la voûte plantaire droite...

Le drame de ma vie n'étant pas la SEP, je relativise énormément et chaque jour je me dis que la vie est belle même si elle est cruelle.

De l'endroit d'où je t'écris, j'entends les cigales chanter à coeur joie et je ne m'en lasse pas !
Reste avec nous ! La lutte à plusieurs est plus douce...

Grand bien à toi !

24/06/2009 à 16:24 par Sep à moi
Bravo pour ton témoignage ! Courage pour la suite et encore bravo pour ton implication dans diverses associations, ça aide à supporter la maladie.

24/06/2009 à 22:30 par Clalis
Bonsoir Dolmens12,

Contente de mettre un visage sur un nom.
Ton témoignage trés émouvant.
Continu à te battre comme tu fais et aussi à venir discuter avec nous tous.
Bizzzzzzzzzzzzzz

24/06/2009 à 22:52 par Clalis
Dolmens12,

C'est encore Clalis, mon mari vient de lire ton témoignage et ça lui a fait beaucoup de mal pour toi, il me dit, qu'il faut que tu continues à être fort comme actuellement et que malgré son impuissance, il est avec NOUS.
Amicalement.
Bizzzzzzzzzzz

24/06/2009 à 22:52 par Clalis
Dolmens12,

C'est encore Clalis, mon mari vient de lire ton témoignage et ça lui a fait beaucoup de mal pour toi, il me dit, qu'il faut que tu continues à être fort comme actuellement et que malgré son impuissance, il est avec NOUS.
Amicalement.
Bizzzzzzzzzzz

25/06/2009 à 09:29 par flo
salut Dolmen12!

Je suis atteinte de sep depuis 10 ans,j'ai 39 ans.Mon frère est épileptique comme toi, et au mois de novembre dernier,au cours d'une irm de controle,on lui a découvert une sep.
Depuis un moment,il avait des proplèmes de vue,qu'il attribuait à l'epilepsie.
Il n'a pas eu de bolus et son oeil va mieux. Lui aussi est dépressif mais je pense que tous les sépiens le sont plus ou moins.C'est la maladie qui donne cet état pas agréable.
Nous sommes donc mon frére et moi sépiens et n'avons aucun soutient familial.Par contre je suis en couple avec une petite fille de 3 ans et lui vit avec son ami depuis 10 ans.Nos conjoints nous aident énormément.
Si tu souhaites me contacter, n'hésites pas!!!!
bien amicalement
Flo

25/06/2009 à 12:46 par nanou
Bonjour,
Je vais avoir 54 ans et j'ai aussi atteinte par la SEP sous bétaféron
J'ai de la chance, car la maladie n'est apparue qu'à 50 ans surtout aux jambes + la fatigue évidemment.
Donc je suis contente d'avoir voyager un peu avant lorsque je pouvait encore marcher.
Je travaille à 3/4 temps et mon travail me plaît
Cette maladie m'a pris après la mort de mon mari, J'étais donc seule et je le suis resté quelques années. Il y a environ un an, j'ai recontré le frêre d'une amie je connaissais bien sa famille mais lui pas vraimment et depuis il est chez moi, il me prends telle que je suis.
moi je ne cherchais pas d'homme Qui peut vouloir d'une femme malade
Donc je te souhaite la même chose, chacun a droit un petit peu de bonheur, patience et surtout courage

28/06/2009 à 10:08 par Adrienne
hein que ça fait du bien de témoigner Dolmens12!!! Bien contente que tu aies pu être convaincu! Pas facile de se restreindre, je sais, mon témoignage était en 3 parties dont la dernière très longue! Je voulais résumer 10 ans de SEP!

Je suis ravie de constater ce que ça t'a apporté! Plein de bises!

24/08/2011 à 09:43 par zabh
La solitude ..Elle va souvent avec la sep ..Ces deux là sont des amies ...

Ce n'est pas facile . Est-ce que c'est nous qui rejetons inconsciemment ceux qui nous entourent ..On ne veut pas déranger , et puis mine de rien , on arrive à faire le vide autour ..

Tu vois dolmen , j'ai compris une chose , c'est qu'il faut que j'aille vers les autres , parce que c'est une façon " d"écloper " la sep ...Tout simplement parce que le moral va mieux , et çà.....çà ne plaît pas du tout du tout à la maladie .

Il y a des jours où on ne peut pas , bien sûr , alors se reposer , c'est aussi reprendre " des forces" si j'ose dire , car la sep est rusée , elle sait attaquer quand on est en position de faiblesse..Elle en profite pour mieux se venger et nous détruire un peu plus.. Alors , il faut en parler , et témoigner ..Si tu savais comme çà lui fait du mal ..!!!!

Merci à toi , amitiés
zabh

24/08/2011 à 09:51 par roza
Ton temoignage m'a emue Ne pense pas que tu est obliger de terminer seul. Il y a des femmes a qui la maladie ne fait pas peur ,garde espoir. Ta vie n'est pas finis Voyage ,profite en car apres tu le regrettera si tu ne le fait pas. La vie est courte il faut en profiter a fond bizz

06/05/2019 à 09:50 par Saby
Super Didier
Moi aussi depuis l’age de 28 ans il nous faut du courage moi aussi seule
Je vous souhaite une bonne journée
Gros bisous 👍

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