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Le 13 janv. 2020
La sclérose en plaques, par Élodie.
« J’espère que mon moral
restera bon et que cette maladie
me laissera tranquille. »

« Bonjour , 

Je m’appelle  Élodie, j’ai 32 ans… 
Je vis avec ma sclérose en plaques depuis 2 ans et je suis diagnostiquée depuis 3 mois.
À l’âge de 30 ans, je travaillais de nuit et j’étais extrêmement fatiguée, je n’arrivais plus à effectuer mes gardes et une vision double est apparue brutalement…
J’ai mis ça sur le compte de la fatigue alors j’ai arrêté de travailler la nuit.
Deux ans après j’ai eu un enfant et, pendant ma grossesse, j’ai eu des douleurs vives, les mains engourdies et une fatigue telle que je dormais 4 heures l’après-midi…

Une fois accouchée, mon bébé ne faisait pas ses nuits et moi j’étais de plus en plus mal. Un jour, quand ce bébé tant désiré avait 6 mois, je ne pouvais plus me lever la nuit. J’entendais qu’il pleurait mais je ne pouvais pas ! Sans donner d’explications à mon mari, j’étais arrivée au bout de ce que je pouvais donner. Mon état s’aggravait, je ne pouvais plus lever cet enfant. Il me regardait dans les yeux avec ses billes pleines de larmes et moi j’étais impuissante car je ne pouvais pas agir…

J’ai décidé de consulter mon médecin en lui disant : « J’ai une maladie neurologique : je dois consulter rapidement un neurologue ». Mon médecin m’a dit que c’était la fatigue. Il m’a donné des médicaments mais ça n’allait pas du tout, le temps passait et moi j’étais de plus en plus mal. J’ai perdu l’usage de mes jambes : impossible de marcher et me lever… J’ai donc consulté un neurologue qui, après avoir des examens, ne trouva rien. Je savais au fond de moi que j’avais une sclérose en plaques alors j’ai exigé de passer une IRM ! Et le verdict est tombé sans surprise. J’avais déjà fait un cheminement dans ma tête sachant que j’étais malade. Debout entre deux portes, j’ai encaissé le diagnostic du radiologue : « Madame, vous pensez avoir une sclérose en plaques ? Oui vous avez ça, bon courage ! » 
J’ai dit : « Ok. »

Je suis rentrée chez moi, j’ai dit à mon mari que j’avais une sclérose en plaques.  Je l’ai expliqué également à mon bébé. Mon mari a bien réagi et il est présent. J’ai eu des bolus de Solumedrol® et j’ai consulté un professeur au CHU qui m’a bien expliqué ma sclérose en plaques et le traitement que j’aurai. Aujourd’hui, tout va bien. 

On a décidé de ne pas en parler et je dois avouer que, pour l’instant, je n’ai pas de souci et je refuse que cette maladie soit au centre de ma vie. Mon moral est au top (je suis allée voir une psychiatre de suite après le diagnostic). Je me sens plus forte et ma famille est encore plus soudée que jamais. 
Je continue ma vie comme avant en ayant à l’esprit que tout peut basculer demain. Je vis plus fort et plus intensément. J’espère que mon moral restera bon et que cette maladie me laissera tranquille au moins quelques années. 

Je voulais témoigner pour donner de l’espoir. C’est une maladie difficile mais il faut essayer d’accepter : c’est très important pour soi et pour l’entourage. 

Bien à vous. »

Par Élodie.


3 commentaires
13/01/2020 à 10:18 par michèle OGIER
Bonjour Elodie,
J'ai eu 73 ans hier, ma SEP a été diagnostiqué en 1979, à son début j'ai eu 3 bolus de solumédrol, j'ai pris ma retraite en 2002, licenciement pour inaptitude à mon poste de travail.
La fatigue est tout à fait présente dans notre maladie, à présent j'ai complétement perdu l'usage de ma main droite, perte d'équilibre de sensibilité, douleurs neuropathiques du coté droit sont mon quotidien. Je marche maintenant avec une canne, mais je pratique depuis de nombreuses années l'acqua gym (excellent pour notre état).
Je vis depuis 40 ans avec cette maladie et je profite tous les jours de mes petits enfants .je souhaite que mon parcours renforce ton moral pour de nombreuses années.
Amicalement

13/01/2020 à 12:10 par Armèle Wind
Bonjour,
Eh oui la Sclérose en Plaques est une maladie difficile (pas pour tous les malades….ma voisine, atteinte elle aussi de SEP va beaucoup mieux que moi et tant mieux pour elle! mais j'ai vu d'autres patients…. pas terribles)
Bref, atteinte de cette maladie après mon premier accouchement (31/12/87) j'ai tout connu comme traitements…. Ras le bol des piqûres j(ai maintenant un traitement oral (Tecfidera)qui me va…
C'est le 1er décembre 2017 que j'ai été opérée à la Fondation Rothschild (Paris 19) car mon nerf tri-jumeau faisait des siennes et le Tegretol ne marchait plus (même à hautes doses)
Bref, tout va bien maintenant ( sauf mes problèmes urinaires avec des sondes quotidiennes 6/jour)
En tout cas, la SEP C'est pas un cancer Alors vivez la du mieux possible et n'oubliez pas de prendre éventuellement un traitement médical antidéprime

14/01/2020 à 03:16 par leclere cedric
oui vous avez raison ...
il faut l accepter.
vivre avec.
mais surtout pour soi.
sinon on fait c... son entourage.
ce soir j ai le bluzz...
moi c est les combats des autres qui me donnent de l espoir.
certains le perde.
mais il faut se redresser toujours.

cedric leclere

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