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Le 26 juin 2019
La sclérose en plaques, par Émily.
« Je suis fière de faire partie
de tous les bénévoles
de l’Association Notre Sclérose ! »

« Bonjour,

Il y a 13 ans, à l’âge de 26 ans j’apprenais que j’allais être accompagnée par la sclérose en plaques. 

En 2006, ma vie était celle d’une jeune étudiante avec un « petit copain » qui est devenu mon mari. J’étais à la fac en pleines études, avec de belles soirées entre amis. À cet âge, on ne peut pas imaginer avoir un problème de santé qui allait impacter notre vision de la vie et notre mode de vie.

On passe l’instant du diagnostic, on gère comme on peut les « Oh ma pauvre, mais heu… dans quelques années, c’est le fauteuil roulant… ». J’ai eu un début de maladie assez calme, 10 ans de tranquillité on va dire et un beau déni de celle-ci : « Moi malade ? Mais non, ils se sont trompés ».

En 2011, notre fils arrive dans notre vie, tout va bien pour moi, pas de poussée, je ne me sens pas malade, pas fatiguée même si,avec l’arrivée d’un enfant, on est plus fatigué, mais pas de poussée. 

Et puis, la sclérose en plaques revient avec des poussées, des IRM qui montrent bien une évolution franche et significative, de la fatigue qui se fait de plus en plus présente et qui impacte le quotidien, deshospitalisations, desarrêts maladie… 
On a le temps de penser à nous, à ce qu’on doit ralentir pour profiter au mieux de nos proches, de ces moments si précieux et de ces activités qui nous tiennent à cœur. 

Dans mon cas, le travail fait pleinement partiede ma vie et je suis fière de mon évolution depuis 2008, année où j’ai été embauchée chez EDF avec le statut de travailleur en situation de handicap. Et si j’ai pu évoluer comme je le souhaitais, sans me dire que tous ces arrêts allaient jouer sur mes objectifs, c’est que j’ai toujours eu le soutien et la compréhension de ma hiérarchie. 

À partir du moment où la sclérose en plaques est revenue se rappeler à mon bon souvenir, je me suis toujours demandée ce que je pouvais faire à mon niveau pour que cette maladie soit mieux connue et comprise, et surtout comment je pouvais remercier l’Association Notre Sclérose. C’est la première association que j’ai connue et qui m’avait permise de poster mon témoignage sur son site. 
Je savais que chaque année la Fondation EDF organisait des Trophées pour les associations et, cette année, cela m’a semblé tout à faitadapté de voir avec Arnaud s’il était d’accord pour y postuler.

Je pense que si j’ai mis autant de temps, c’est que je n’avais pas encore digéré l’évolution de ma sclérose en plaques (et oui, je me pensais bien évidemment la plus forte). Mais aujourd’hui, je n’ai plus ce sentiment de colère et d’incompréhension et il m’a semblé plus que normal de tenter de remercier l’Association Notre Sclérose.

Voyons le côté « positif » : j’ai une famille merveilleuse, une très belle maison, un travail à la hauteur de mes souhaits et même plus ! Bien évidemment que l’on préférerait ne pas être malade : maintenant, nous avons une autre vision de la vie, des instants qui nous sont offerts. Je ne vais pas dire que je suis tous les jours en pleine forme, que je n’ai pas mal, que je ne suis pas parfois (souvent dirait mon mari J) en train de trop penser au futur alors que le bonheur est là…

Et nous y sommes arrivés ! L’Association Notre Sclérose est Lauréate du concours, avec d’autres associations, avec un prix de 2 000 €, et une belle communication à lancer en interne au sein d’EDF !
Merci Arnaud et à toutes les personnes travaillant avec toi qui nous permettent de témoigner, de pouvoir échanger et de nous soutenir. 
Et merci aux entreprises qui permettent aux associations d’obtenir des prix et qui ont ce côté humain pour prendre en compte, si besoin, nos demandes d’aménagements de postes, de temps de travail, et comprendre que ce n’est pas parce que nous sommes malades que nous n’avons pas les mêmes compétences que d’autres.

Je suis tellement fière de ma famille, de mon fils, de mon mari, qui sont là avec moi. Je suis fière de faire partie de tous les bénévoles de l’Association Notre Sclérose !

Pour résumer : JE SUIS FIÈRE DE MA VIE ! »

Par Émily.


3 commentaires
26/06/2019 à 10:12 par Jeannette
Bonjour Emily,

Tu as bien de la chance d'avoir un entourage professionnel qui a su comprendre tes difficultés et de t'intégrer dans l'équipe.
Pour ma part c'est plus compliqué, je suis fonctionnaire ne pouvant plus exercer mon travail d'adjoint technique, mon employeur m'a octroyer un mi-temps thérapeutique au service administratif et 6 mois plus tard il me propose de faire une formation qualifiante dans un CRP où j'ai obtenu un diplôme...depuis il me demande d'être en maladie car il n'a pas de poste à me proposer...
Et surtout ne veux pas faire d'efforts pour m'intégrer dans de nouvelles fonctions....
Mon récit est un raccourci de mon histoire qui est bien entendu plus exaspérante que cela
Heureusement que mon entourage familial et amical est présent pour me soutenir...
Merci à toi d'avoir posté ce message, ça me permet de positiver et de voir que certaine personne avec les même problèmes de santé que moi arrive à s'épanouir professionnellement...
Jeannette

26/06/2019 à 10:18 par Marin
Quel beau témoignage ! Merci beaucoup 😊
Je me suis retrouvée dans celui-ci même si je suis p’us Âgée que vous ... Diagnostiquée fin 2014... oups que m’arrive-t-il ?!.,,, j’ai 44 ans à ce moment-là...
c’est le choc oui .... et en même temps une explication à tous les maux que je pouvais avoir parce qu’à un moment j’ai cru devenir folle !!! Tous les examens que je faisais en rapport avec mes symptômes étaient normaux !...... Jusqu’à cette IRM réalisée suite à l’apparition d’un problème ophtalmo...!
Comme vous, mon mari fût mon premier soutien... puis ma famille ( parents soeur enfants ...) ainsi que mes collègues et ma hiérarchie ( je suis infirmière)
Je suis reconnue travailleur handicapée et possède un aménagement de mon poste en consultation de diabetologie ( fauteuil de bureau. Siège selle pour réaliser les soins. Aménagement du poste informatique avec souris verticale, clavier plat ...)
J’ai appris par ma DRH que je suis là 1ère et la seule personne à faire valoir ces droits ... ses droits ... mes droits ....! Incroyable !
Je vous souhaite une belle histoire Emily et suis de tout cœur avec vous. Bonne suite. Bises sépiennes

26/06/2019 à 10:54 par Emily
Merci Jeanette et Marin pour vos commentaires.
Jeanette je te souhaite de tout mon coeur d avoir une situation "correcte", je ne comprends pas qu on puisse exclure des personnes comme ça du monde du travail alors que ce n est pas du tout notre volonté. Je pense fort à vous
Marin cela fait plaisir de lire votre témoignage.
Car oui le monde du travail après la famille et proches, est important:) et de voir que des entreprises/administrations sont vraiment à m écoute cela fait chaud au coeur.
Je vous souhaite de tout mon coeur une excellente continuation!

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