La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 10 juil. 2017
La sclérose en plaques, par Éric.
« C’est moi le patient
et c'est encore moi qui décide ! »

« Bonjour,

J’ai 52 ans, diagnostiqué en 2010 mais première poussée en 1994 ! Depuis 2010, je suis traité par immunorégulateur (Copaxone®). L'année dernière, mon neurologue me proposait un autre traitementmoins contraignant que mes injections quotidiennes.

Traitement que j’ai refusé parce que pour moi, infirmier de profession, les injections n'avaient rien de contraignant. Et j'ai bien fait de refuser ce nouveau traitement quand j'ai vu la liste des effets indésirables… j'ai eu peur.

Au cours de la visite suivante chez le neuro, celui-ci me dit que bon nombre de ses patients, à qui il avait prescrit cette nouvelle molécule, revenaient le voir pour l'arrêter et reprendre de la Copaxone® à cause des effets indésirables. Aujourd'hui, après une nouvelle imagerie avec une nouvelle lésion au cerveau (sans prise de contraste), mon neurologue me parle de la Copaxone® qui existe en 40mg et qui permet de ne faire que 3 injections par semaine. Il me dit : « Enfin, pour vous, ça ne sert à rien puisque les injections ne sont pas une contrainte ». OK, fin de la discussion Copaxone® en 40mg. Puis, après quelques instants, il me sort des documents sur le Gilenya® et m'explique comment on procède pour la mise en place du traitement ! ALLO docteur, je suis là ! C’est moi le patient et c'est encore moi qui décide !

Bref, arrivé à la maison, j'ai vite regardé les effets indésirables du Gilenya®, c’est l’horreur ! J'ai bien plus de risque à le prendre qu'à conserver mes injections de Copaxone®. Pour info, je n'ai pas de troubles moteurs et mes seuls vieux démons sont des douleurs neurogènes dans la jambe gauche et en lombaire, plus ou moins importantes, mais je vis très bien avec.

Bref, qui peut me dire si j'ai raison ou tort de refuser Gilenya® ?
Merci à toutes et tous et courage. »

Par Éric.


14 commentaires
10/07/2017 à 08:32 par Martin Eglantine
J'ai pris Gylenia pendant 3 ans , aucun effets secondaires !... j'ai dû l'arrêter car je suis très positive au virus JC et il y a des risques de LEMP avec le gylenia. C'était un bon traitement dans mon cas qui a maintenu ma marche.

10/07/2017 à 09:40 par Drogueres
Bonjour,
Je ne connais ni l'un ni l'autre de ces traitements, mais je voulais do ne mon point de vu et suis d'accord avec Éric, c'est encore à nous de décider certains protocoles quand ô. en connait les effets indésirables.
J'ai été avec interféron pendant 14 ans, et à la fin, j'ai fini par avoir des effets désagréables. Mon Neurologue m'à prescrit Aubagia, mais au bout d'un mois les effets commençaient à se faire sentir et durs. J'ai patienté car j'avais rendez-vous dans 2 mois, et la aussi, mon Neurologue m'à dit U'on allait pas changer de traiter sans arrêt. J'ai insisté, et il m'à prescrit Tecfidera. Cela va faire un an et je le supporte bien. A part u e gêne au niveau des lèvres, mais supportable.
Le jour où je ne supporterai plus, je demanderai à changer.
Entre temps, je fais une cure de 3 semaines qui m'aide à tenir le coup et je fais de la kiné 3 fois par semaines. J'en ai déjà parlé avec certaines personnes qui ne savaient pas pour la cure et la kiné.
Je pourrai éventuellement vous donner plus de renseignements si vous êtes intéressé.
Mais je pense que les différentes associations SEP connaissent.
Bo. courage à vous Éric et tous le monde.

10/07/2017 à 15:28 par Majo
Je suis sous avonex depuis 1 an et ai toujours des effets indésirables !!! Pas drôles ! Je suis attirée par copaxone mais une piqûre journalière "galère" !!! Merci, de vos conseils.

10/07/2017 à 15:56 par Arnaud - Notre Sclérose
Bonjour Majo,

Oui, c'est galère une piqure par jour mais les effets secondaires indésirables sont mineurs.
Bonne continuation.

Arnaud - Notre Sclérose

11/07/2017 à 15:04 par Hélène
Bonjour,
diagnotiquée "Slérose En Plaque" en 2008, j'ai été sous Interféron pendant 6 ans.
suite à une grosse poussée en 2014, le neuro m'a prescrit le Gylenia et j'en suis contente.
depuis 2 ans 1/2, je revis. je suis toujours fatiguée certes, mais sans aucune mesure avec ce que ce que je vivais sous Interféron. et les injections 3 fois par semaine m'étaient devenues insupportables... J'ai l'impression d'avoir traversé 6 ans de ma vie en apnée. Je refais des choses que je ne pouvais plus assumer physiquement : marcher, bricoler, ... Bref, je revis.
Et je n'ai pas refais de poussée depuis.
Chacun est différent et supporte différemment les traitements.
Courage à tous et bonnes vacances !
hélène

12/07/2017 à 04:13 par kambrun
on est prés à tout supporter on a proseas le choix ou bout de x années de sclérose en plaques de puis les années 1980 qui nous prend " tout " pour martin eglantine

12/07/2017 à 04:13 par kambrun
on est prés à tout supporter on a proseas le choix ou bout de x années de sclérose en plaques de puis les années 1980 qui nous prend " tout " pour martin eglantine

12/07/2017 à 04:13 par kambrun
on est prés à tout supporter on a proseas le choix ou bout de x années de sclérose en plaques de puis les années 1980 qui nous prend " tout " pour martin eglantine

12/07/2017 à 08:07 par Del
Bonjour, déclare avec une sep en 2012. On m'a d'abord mit sous gylenia car j'avais été très clair, je ne voulais pas de piqûre. Après 2 ans de traitement, je me sentais de plus en plus fatigué même mes séances de kiné était fatiguant. j'en ai eu marre d'être tout le temps épuisée, je l'ai donc arrêter pendant 9 mois . J'ai même arrêté les séances de kiné à cause de la fatigue pendant 18 mois. Mon neuro m'a mis sous Aubagio depuis moins d'un an et tout va bien pour le moment. Bon courage à tous .

29/07/2017 à 11:45 par Saida
Il est pas toujours facile de se piqué tous les jours, mais au bout de 3 semaine on s y habitue. Je prend copaxone depuis maintenant 6 mois et aucun effet secondaire mise à Part quelque trace sur la peau. On ne réagit pas tous pareil au traitement. J'était sous aubagio avant cella car mon neuro me la fortement conseillé mais trop fatiguant pour moi et pourtant baucoup de patient en était satisfait !!! Courage à tous ✌

23/08/2017 à 20:58 par Florence86
Bonsoir, J'ai été diagnostiquée SEP en 1997. Après Copaxone, Avonex et Tecfidera... Me voici depuis le 9 juin avec Gilénya et pour moi c'est l'horreur ! :( J'ai des tas d'effets secondaires : mal de gorge, toux, douleurs musculaires et articulaires, pression au niveau des joues (sinusite), maux de tête, nausées, dorsalgie, essouflement, fatigue +++... La totale ! Je n'en peux plus :'( Comme quoi, nous sommes tous différent face aux ttt, car pas mal de patients sont satisfaits de Gilénya... Suis pas dans le lot malheureusement. Plein de courage à tous, quel que soit votre ttt de fond.

15/01/2018 à 19:03 par kali
Coucou Majo

Diagnostiquée en mars 2013, j'ai commencé Avonex six mois après. Deux poussées légères depuis.
Je trouve que je supporte bien le traitement, il y a des weekends où c'est plus dur, état grippal, courbatures et d'autres où je ne sens rien du tout. (je fais mon injection le vendredi ou samedi)
Ma neuro veut que je passe au gilenya (1 lésion au dernier IRM) sauf que j'ai dit non.
Ça fait plus d'un an que je n'ai pas eu de poussée et l'avonex me va très bien.
Bon courage à toi !!

16/02/2018 à 11:21 par SERGE
bonjour je prend gilyna depuis 4ans et je pense l arrêter mes prises de sang sont devenues mauvaises triglycérides à 4 gamma élevés alors que je suis 0 alcool tension a 16 alors qu avant la prise aucun souci de ce genre

16/02/2018 à 11:33 par SERGE
bonjour je prend gilyna depuis 4ans et je pense l arrêter mes prises de sang sont devenues mauvaises triglycérides à 4 gamma élevés alors que je suis 0 alcool tension a 16 alors qu avant la prise aucun souci de ce genre

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