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Le 28 sept. 2019
La sclérose en plaques, par Fanny.
« J'ai l'impression d'être
juste un numéro de dossier. »

« Bonjour,

Je m'appelle Fanny, j'ai 23 ans et je vis en Bretagne du côté de Morlaix.  
Entre l'année 2011 et l'année 2014, j'ai été suivie par un neurologue car j'avais des migraines ophtalmiques et en 2012 j'ai fait une crise d'épilepsie. 
C'est à partir de là qu'on a commencé à me parler de la sclérose en plaques. Mes résultats de scanner et d’IRM montraient des tâches blanches sur mon cerveau et ma ponction lombaire n'était pas bonne. À l'époque, je ne comprenais rien à tout ça.
Depuis fin 2017, quand on m’a confirmé la maladie et qu'on a mis en place un premier traitement à la Copaxone®, pendant 6 mois, j'ai vraiment pris conscience que j’étais malade. Je n'ai pas supporté les injections : mon moral était au plus bas. 
Depuis bientôt 6 mois, je suis sous Aubagio®. Un cachet, c’est bien plus simple qu’une piqûre.

L'année dernière en juillet, j'ai eu une poussée qui s'est manifestée par des fourmillements dans mon bras gauche qui ont duré 1 mois.
Je suis suivie par un neurologue qui connaît très bien cette maladie mais pour le côté relationnel, je ne me sens pas du tout rassuré. J'ai l'impression d'être juste un numéro de dossier.
À l’époque, il m'avait confirmé ma maladie par téléphone après avoir reçu un résultat d’IRM et sans prendre le temps de bien me l’expliquer. Et pour ma poussée c'était également par téléphone : j'étais déboussolée par le fait de devoir choisir entre Copaxone®et Aubagio®. Au dernier rendez-vous, il m’avait simplement dit : « Il va sûrement falloir passer à un traitement plus fort ». Pour lui, il y avait de nouvelles lésions. Une nouvelle fois, je suis sortie de ce rendez-vous anéantie. 
J'attends la prochaine IRM en fin d'année…

Mon moral est souvent mis à l'épreuve car je perds beaucoup de cheveux. Je suis une fille très anxieuse, angoissée et solitaire. Je n'ai pas vraiment d'amis. 
Ma seule passion est mon travail (je suis assistante maternelle) et mon oxygène c’est mes parents.
J'ai vraiment peur de cette maladie. Je me pose vraiment des questions comme, par exemple, si j'ai vraiment le droit d'avoir peur et de me plaindre alors que je vois, sur des forums, des personnes beaucoup plus atteintes que moi.
Moi, à part les effets secondaires du traitement et la fatigue, ça va, même si mes résultats d’IRM montrent que je ne simule pas... comme avec la poussée de l'année dernière. On peut dire que je n'ai quasiment rien, comparé à certains témoignages. Mais pourtant j'ai si peur…
Mes parents m'écoutent mais je n'ai pas l'impression qu'ils comprennent ma peur.  

J'ai peur de l'évolution de cette maladie… »

Par Fanny.

Rediffusion du 15/10/2018.

14 commentaires
15/10/2018 à 08:06 par Milon
Bonjour Fanny
Je te comprends et je voudrais que l on échange nos numéros de téléphone pour en parler
J habite pas loin de toi vraisemblablement et moi aussi j ai la sep
Je te laisse mon numéro après tu fais comme tu veux
Laurence 06.31.10.75.27
A bientôt

15/10/2018 à 09:42 par Faby
Pas simple cette sep ,tu dis que tu perds t'es cheveux la cause c'est aubagio jel'ai eu pendant 1an pas supporté c'était un effet secondaire (perte de cheveux )
Comme tu dis nous sommes des numéros hélas mou aussi je suis en Bretagne (Rennes)suivie maintenant à pontchaillou depuis 6mois pas facile d'être dans une gde structure après plus de 25ans suivie en cabinet privé. Surtout rester positive c'est ça qui fait la force
Courage

15/10/2018 à 11:13 par Julie
Bonjour,
Je suis dans le meme cas que toi. J’ai une SEP. J’ai de la chance je n’ai pas de traitement pour le moment car stable. Une grosse poussee l’annee derniere sur les yeux. Je m’en suis bien remise. Et parfois je me dis que je n’ai pas le droit de me plaindre par rapport à d’autres personnes plus gravement atteintes. Tu sais malgré tout. Tu as la droit de crier que ce n’est pas juste. C’est legitime. Car NON CEST PAS JUSTE. Puis ensuite. Fais ta vie. Avance. Dis toi que ton corps est un guerrier que la SEP n’arrive finalement pas à t’atteindre plus que ca. Et que ton traitement est ton arme. Certes lourde. Mais avec elle, tu avances.
Grosse pensée à toi et tous ceux qui lisent chaque jour sans rien dire les temoignages. NOUS SOMMES DES GUERRIERS.

15/10/2018 à 11:21 par Clémence
Bonjour, ma sep ressemble a la tienne, j'ai fait une poussée en avril dernier qui au vue des témoignages reste banale, mais quand même on a cette maladie et on ne sait pas comment elle va évoluer. Comme toi ma fatigue est continuelle. On a le droit de se plaindre, de ne pas avoir le moral. Oui il y a des personnes pire que nous malheureusement. Malgré ces moments de baisse de moral il faut savoir reconnaître les jours ou ça va un peu mieux et en profiter. Je suis disponible si tu as besoin d'échanger, ça m'aiderait également car le si peu de personnes avec qui j'ai osé discuter est plus atteintes que moi et donc me mine le moral, notre ressemblance pourrait nous aider et nous pourrions nous soutenir. A toi de voir bon courage

15/10/2018 à 11:57 par Drogueres
Je veux revenir sur le lessagevdecMolonpur Fanny.
Je trouve très bien de proposer de s'échanger des numéros de téléphones. C'est plus simple, plus chaleureux et on se comprend mieux que des messages,n qui souvent ne pas ou mal lu.
Qu'en pense ARSEP et autres.

15/10/2018 à 13:17 par Roquet
Vous pouvez vous rapprocher d'associations pour rencontrer des patients, échanger
Dans le Finistère Mme Mélody Leitao Tomé est Correspondante de La LFSEP : liguesep.brest@gmail.com

Dans notre le Var, La LFSEP organise chaque mois un groupe de parole, un atelier. Ce qui permet aux personnes atteintes de SEP et leur entourage d'échanger avec bienveillance et sans jugement.
Belle jounée
Veronique

15/10/2018 à 13:24 par lietart beatrice
j'ai 62 ans la sep m' est apparue à l'age de 38 ans j'ai eu la chance (entre guillemets) de travailler jusque l'age de 52 ans cuisiniere dans un lycee si vous voulez connaittre mon parcours partager mes joies mes peines cela me fera plaisir j'habite dans le nord valenciennes tel 0327429115 ou 0768023150 merci bon courage à tous

15/10/2018 à 14:53 par Laetitia
Bonjour fanny.
Je vous comprends c'est pas facile d'affronter la maladie.
Pour ma part j'ai eu un traitement de 2ème ligne directement car la maladie évoluait trop vite (gylenia) les effets secondaires ont été très rapide. Malheureusement la neurologue qui me suivait a été froide, distante et ne me croyais pas malgré les mails de mon medecin traitant.
Sans hesiter j'ai consulté un professeur en neuro reconnu très humain qui n'a pas hésité de changer le traitement (rituximab). Aujourd'hui la maladie est stable après 2 ans de poussée non stop.
Et je suis suivie par une équipe medicale performante et très à l'écoute.
N'hésitez pas à changer de neuro il est très important de se sentir bien accompagné pdt ces moments.
A votre dispo si besoin.
Courage
Laetitia

15/10/2018 à 18:21 par Mehdi
Bonjour Fanny,
Je suis depuis quelques mois muté entre Nantes et Rennes , je suis suivi dans le 44, j'ai eu ma 1 ere poussé en 2015 , une diplopie et grosse fatigue ....bref pour faire court j'ai été traité a la seringue et effets indésirables et j'ai tout balancé , puis nouvel IRM sans plus de tâches , je suis avec mon pote Aubagio , j'avoue je suis plutôt sans séquelle , je bosse a temps plein , je suis plutôt plein de vie en règle générale ...sauf quelques siestes par-ci par-là .
Aujourd'hui je suis avec Aubagio mais j'avoue zappé souvent car parait-il effets secondaires assez sérieux mais c'est tjrs suivant les patients...ou numéro de patient .
Nous sommes des Warriors et je m'attache a mon travail et a ma passion de travailler auprès de personnes n'étant pas toujours dans la meilleure des situations .Je suis fonctionnaire d'Etat et même si mon statut me permet de me reposer je n'en abuse pas ...c'est pas du flan la Sep ...bisous bon courage et c'est important de se soutenir ....merci a tous et a toutes de votre présence ici et de vos expériences personnelles qui aident plus qu'on ne le pense.
Mehdi.

15/10/2018 à 21:37 par Lyvia
Bonjour Fanny,
J'ai eu la SEP j'avais à peu près le même âge que toi et 32 ans maintenant. À l'époque j'ai eu quelques questions identiques notamment ai-je le droit de me plaindre et je me la pose encore. La SEP à une mauvaise influence sur notre moral. J'ai aussi été traitée (entre autre) par aubadgio avec perte de cheveux aussi! Et maintenant sous copaxone (que je vais bientôt arrêter pour du tysabri). Bref je comprends et je trouve aussi que nous sommes des numéros. J'ai été vu à Pontchaillou 2 fois et j'ai plutôt apprécié car la neuro avait repris tout "mon parcours SEP". C'est elle aussi qui guide mon neuro qui semble ne plus savoir quoi faire et pour quu je semble être une SEP parlais tant d'autres !
N'hésites pas à en parler, je ne sais pas du mon message t'aura aidé mais c'était aussi pour te montrer que tu n'es pas seule à vivre ca. A plusieurs on est plus fort.
Bon courage

28/09/2019 à 20:21 par Tiphaine
Salut Fanny, tu as le droit comme nous tous d’avoir peur. Je suis comme toi anxieuse et solitaire, les médicaments n’ont pas aidés à la perte de cheveux non plus. La peur est dans nos gênes, au moins on sent qu’on est vivant. Et la Bretagne ça nous gagne n’est ce pas ? Courage à toi en tout cas, pleins de bonnes ondes pour toi !

Kenavo

30/09/2019 à 11:23 par Michel
Vous avez une famille qui vous soutien, un travail qui vous passionne la peur nous l'avons tous à différents degrés et selon nos parcours de vie.
je suis diagnostiqué depuis 1 an et demi j'ai plus de 50 ans, ce que je peux partager c'est que la peur n'aide pas à prendre le pouvoir sur notre corps et notre environnement sur notre vie.
J'en ai fait la triste expérience cette semaine au nouveau club ou je fais du tennis à force d'avoir peur de leur dire que je suis malade et des conséquences que cela a sur mes entrainements , je leur ai transmis ma peur(ils ne comprenait pas que je prenne plus de temps pour récupérer).... Résultat je dois changer de club,.
Bien évidemment Il y a des situations plus grave dans la vie je retourne dans mon ancien club où j'ai informé mon entraineur des conséquences de la maladie, et tout va bien se passer.
Mais j'ai appris sur la peur de la maladie.et de ses conséquences.
Bon courage
Tu n'es pas seule

30/09/2019 à 15:27 par Tagada4
Bonjour Fanny,

Je m'appelle Véronique, j'ai 47 ans et on m'a diagnostiqué ma SEP en 1996, j'ai eu le diagnostique tout de suite, j'ai eu la chance de ne pas connaitre d'errance. Il a suffit que je dise que je m'étais fait vacciner contre l'hépatite B moins de 6 mois avant ma 1ère poussée. J'ai vu le neuro faire un bond sur son fauteuil et j'ai appris que le medecin de garde qui m'a envoyé aux urgences n'avait aucun doute sur ce qui 'arrivait, il a d'ailleurs prévenu ma généraliste dès l'ouverture de son cabinet.

Je suis comme vous plutot solitaire mais vous au moins vous avez vos parents. Ma mère n'est d'aucun soutien, elle m'insulte, me traite de fainéante, elle se moque de moi car j'ai une pension d'invalidité.

J'avais peur d'être parano, à imaginer que les neuros ne vous considèrent que comme des cobayes. Je vos que c'est partout pareil. J'ai eu comme traitement Rbiff22 et 44, copaxone, Tecfidera, Gylénia. Ma neuro ne m'a pas tout dit sur les effets secondaires.

Je sais que chacun est différent mais perso le médicament qui m'a le mieux convenu c'est la copaxone : aucun effets secondaires, pas de poussées. La neuro m'a convaincu de prendre Tecfidera puis Gylénia sans m'informer des reisques. L'arrêt du gylénia a provoqué des poussées qui m'ont laissé des séquelles moi qui n'avait pas de soucis physiques hors poussées !

Là on me propose Ocrévus comme si c'était le saint graal. Le neuro ne pense que médicament sans juger de l'ensemble de la situation. Ce médicament peut provoquer AVC, cancer, LEMP, j'en passe ....Dans ma famille, il y a eu des démences séniles, des AVC, mon grand père s'est suicidé, il était malade, quelque chose au cerveau mais ma mère n'a jamais cherché à savoir ce qu'il a eu. Avoir ou avoir eu une dépression est une contre indication ou du moins, le medecin doit en être informé, jamais personne ne m'a posé la question. J'ai fait une grosse dépression avec le rebiff 44 et j'ai pris 10 ans de l'effexor et visiblement, le neuro s'en fiche.

Les témoignage que je lis m'encourage a imposer mon point de vue, je suis sans traitement depuis quelques mois et je me porte bien, donc je vais refuser l'Ocrévus qui pour moi doit être reservé à des formes et es handicaps graves. Le scandale du Viox et du Médiator n'aide pas.

Concernant la maladie, le neuro qui m'a soigné la 1ere fois était suer. Il m'a dit que j'avais probablement une forme bénigne voir avoir une poussée Dans mes lectures, j'ai vu qu'une SEP débutant entre 20 et 25 ans chez une femme et par une atteinte occulaire (comme cela a été mon cas) est souvent bégnigne.

J'avais 23 ans, j'ai fait une diplopie. Aujourd'hui 24 ans après je suis valide, j'ai eu peu de poussées, moins de 10 et les 3 dernières, en 2018 suite à l'arrêt du Gylénia sur ordre du neuro.

Si je peux me permettre, profite de ta famille, ne pense pas qu'ils ne te comprennent pas, ils t'écoutent au moins. Reste zen, évite le stress (je sais facile à dire), fait attention à ce que tu manges, si tu peux fais un peu de sport, moi je fais du vélo d'appart et je vais à la piscine, je balade mon chien. Je m'occupe l'esprit, j'aide des animaux abandonnés. Il ne faut ps penser que le moindre bobo, la moindre maladresse c'est la SEP. Cela arrive d'être maladroit.
Je suis tombée plusieurs fois : une fois c'était mon chien qui a tiré pour aller en voir un autre, c'est la surprise qui m'a déséquilbré, une autre fois, je revée et j'ai marché sur une pomme de pins.....

Oui la maladie est là mais ne lutte pas contre elle, moi je l'ignore, je la méprise...

Bon courage, reste zen, vit ta vie...

Véronique

30/09/2019 à 18:19 par Jacqueline Simon
Bonjour,
Il est indispensable d'avoir confiance en son neurologue. Si ce n'est pas le cas, changez-en. Le mieux est de vous rapprocher du CHU le plus près de chez vous.
Bonheur à tous.

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