La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 8 janv. 2018
La sclérose en plaques, par Françoise.
« La fatigue est de plus
en plus pesante. »

Combat de l’année ! Heureusement qu’il faut être forte !

« Bonjour à toutes et à tous,

Vous allez vous demander pourquoi ce titre pour cet article (Combat de l’année ! Heureusement qu’il faut être forte !).
La raison est toute simple : la vie n’est pas toujours facile, en plus, moi je ne suis pas à plaindre car je suis très bien entourée, mais par moment la vie est très dure avec nous et les nouvelles qui tombent, ne sont pas toujours bonnes, voir même le contraire.

Mais c’est cela la vie ! Il faut bien l’accepter. « Nous n’avons pas vraiment le choix !!! » Les fêtes approchent et nous devons être joyeux.

En résumé, à l’occasion de cette fin d’année, je vais vous faire un petit bilan de ma santé pour l’année passée.

Tout d’abord ma SEP ne m’a pas vraiment laissé de répits durant l’année : toujours un peu plus agressive d’année en année, cette coquine. Mon périmètre de marche a diminué avec une aide extérieure de plus en plus souvent. J’ai même eu le privilège de faire l’essai du fauteuil cette année et d’en commander un « au cas où » pour des longs et pénibles parcours (dur, dur la première fois, comme tout). La fatigue est de plus en plus pesante. Les douleurs sont toujours présentes, elles font partie de moi. En ce qui concerne la mémoire, elle suit la fatigue. Et bien sûr, il y a tous les autres petits problèmes du quotidien, mais « bon » j’essaie de ne pas y prêter plus trop d’attention.

J’ai commencé l’année en repassant « mon permis de conduire » : pour cela, avec visite médicale de la commission de la préfecture, j’ai suivi des heures de conduite en auto-école et ensuite validé l’adaptation du poste de pilotage et passé l’épreuve de conduite le 7 janvier (soit 30 ans après la 1ère fois). Le permis est valable 1 an et je dois le refaire valider par une visite médicale ensuite pour une durée provisoire…
Ensuite, il a fallu chercher une voiture adaptée et nous avons trouvé, une avec accélérateur pédale gauche.

Après une 3ème hospitalisation en un an, en mars, pour bolus de corticoïdes, mon neurologue et moi, avons discuté longuement d’un traitement de fond. Le choix s’est porté sur Avonex® (interféron en intramusculaire une fois par semaine) que j’ai commencé le 12 avril 2011 avec les effets secondaires habituels pseudo grippaux à chaque injection : atténués par rapport au début mais toujours présents. J’ai dû faire l’expérience d’apprendre à « se piquer», ce qui m’est très éprouvant ; j’en ai pleuré la 1ère fois que je l’ai fait seule, le 6 juin. Je me rappelle de ce soir-là. C’est Célie, ma nièce qui m’a donné le courage, inconsciemment. Elle venait de prendre contact avec moi par mail.
C’est « un comble » pour une ex-infirmière qui en a fait des milliers d’injections d’avoir des difficultés à se les pratiquer. C’est comme cela et je n’y peux rien !!! Heureusement et j’en ai de la chance, je ne les fais pas toutes les semaines (que de temps en temps, je suis fainéante), c’est Didier qui me les injecte. Cela me soulage beaucoup.
J’ai quand même fini l’année avec une autre hospitalisation fin novembre, sur une énième poussée. Celle-ci m’a mise « KO » et j’ai beaucoup de difficultés à reprendre le dessus. L’invisible SEP a encore fait des ravages : fourmillements permanents dans tous les membres, paresthésies, troubles de l’équilibre, difficultés à marcher, troubles de la concentration, etc…

Le dossier MDPH que j’ai commencé en 2010 m’a pris encore 6 mois pour obtenir la PCH (Prestation Compensative du Handicap) : aide au remboursement du fauteuil (dérisoire par rapport au prix réel), aide pour le permis et l’adaptation du véhicule… À chaque fois, on me redemandait d’autres pièces justificatives, d’autres factures que j’avais déjà fournies !!! Là encore, c’est l’administration…

Au 1er janvier 2011, je disais qu’il faudrait l’année pour le dossier « Retraite par Invalidité » du secteur public. Je ne pensais pas si bien dire, car à l’aube de l’an 2012, il n’est toujours pas fini. J’ai travaillé pendant 26 ans comme infirmière au CHU de Nantes, et je ne peux encore prétendre à aucune compensation d’invalidité : quelle injustice !!! Après plusieurs demandes à différents niveaux, j’ai eu droit à deux expertises médicales  qui ont conclues que je ne pouvais plus exercer. La Commission de Réforme a statuée pour une retraite anticipée mais n’a pas retenue l’invalidité. Le dossier est toujours bloqué pour vice de forme « impossibilité d’exercer sa profession » et non « impossibilité d’exercer une quelconque profession» !!! Pendant ce temps-là, c’est moi qui trinque, qui ne touche rien et cela me sape le moral. Heureusement, Alexandra, l’avocate de l’APF est là pour m’orienter et prendre maintenant le relais.

Sinon tout va bien et j’attends de voir ce que me réserve l’année 2012. Bon même si cela n’est pas très encourageant il y a du positif : je suis très bien entourée et très aidée dans mes tâches quotidiennes par Didier et j’ai la chance d’avoir Jacqueline « mon aide-ménagère » 4 heures par semaine. J’ai toujours de l’occupation associative et des passions que j’arrive toujours à assouvir, un toit et de la nourriture dans mon assiette : ce qui n’est pas le cas de tout le monde, malheureusement.

Il y a eu aussi deux bonnes retrouvailles cette année. Tout d’abord j’ai repris contact avec Myriam, ma belle-sœur, et ses deux jumelles, mes nièces Célie et Emmy : nous communiquons par mail et j’espère que pour 2012, elles pourront venir nous voir.
Ensuite, j’ai rencontré Anne-Françoise avec son ami Jean : une amie d’enfance que je n’avais pas revue depuis 29 ans. Nous étions heureuse et émue ; ne sachant pas quoi « nous dire ».

Un petit mot pour mon  entourage, ma famille, mes enfants et tout particulièrement pour Didier, mon compagnon : « merci d’être à mes côtés, de me supporter  dans  toutes ces épreuves». Je te cause bien des soucis je le sais et je m’en excuse car je ne suis pas facile à vivre tous les jours, je m’en rends bien compte. Je t’impose toutes ces épreuves mon amour que j’adore. Encore merci d’être là pour moi, cela m’aide beaucoup dans cette épreuve et je ne sais pas comment je pourrais supporter tout cela si je n’avais pas de but dans cette vie et mon but est de te rendre heureux à ma façon et malheureusement moins que je ne voudrais mon amour. Je t'aime.

Bonnes fêtes de fin d’année à tous et à très bientôt. »

Par françoise.

Rediffusion du 21/12/2011.

8 commentaires
21/12/2011 à 12:09 par Sep à moi
Bonjour Françoise !

J'ai récemment reçu des aides de la MDPH, de la CCAS de ma commune, du Conseil Général, de ma mutuelle d'entreprise, concernant l'achat d'un fauteuil roulant et l'aménagement d'un véhicule mais c'est long, très long et comme tu dis il manque toujours un document.....

Je te souhaite de bonnes fêtes et à bientôt !

P.S. : J'habite à Donges près de St Nazaire, le 44 en force !

Fred

21/12/2011 à 16:41 par Eric
Merci Françoise pour ton histoire de SEP, on en tous une plus oun moins sévère mais comme tu le dis il faut bien l'accepter et de toutes les façons on n'a pas de choix.
Il y a juste une chose que tu as écrite et qui m'a fait BONDIR, dans le 2ème paragraphe tu la traite de "coquine". Je te trouve très gentille, dans mon cas cela fait déjà 20 ans que j'utilise d'autres mots plus durs, mais bon c'est moi!... L'avantage c'est que tu peux l'appeler de tous les noms d'oiseaux et elle ne viendra jamais se plaindre ou meme dire le contraire.
Bonne chance à toi. Bises.

Eric - 06.26.22.36.90 - ecoutou@gmail.com

21/12/2011 à 20:44 par Myriam
Tres émouvant ton témoignage !!! Il est très touchant et je ne sais que te dire vu mon peu de recul sur cela ... Mais courage et je te souhaite comme à toutes et tous de passer de bonnes fêtes auprès de ceux que l'on aime

21/12/2011 à 23:54 par emilie
témoignagne prennat que j'en perds les mots ou maux tellement il est en fort en Amour, douleur...je ne sais que répondre...
Bonnes fêtes de fin d'année et plein de courage.

24/12/2011 à 19:21 par FRANCOISE
Bonjour,

Merci à tous et à toutes pour vos beaux commentaires.
Ecrire me permet d'évacuer le stress, de prendre du recul face à la maladie et de plus, si cela peut aider : c'est super !!!

J'ai commencé un 1er témoignage pour le Groupe SEP de Montpellier, pour la revue de l'association. Puis j'en ai fait 2 autres en lignes.
J'ai commencé le mois dernier à faire un récit sur ma vie Avant & Après le diagnostic : je ne suis pas au bout de mes "peines" et je ne sais pas où cela va me mener... J'espère arriver à faire quelque chose que je pourrais publier, au moins en partie sur le site !!!

En attendant, joyeux Noël et bonnes fêtes de fin d'année.

24/12/2011 à 19:30 par FRANCOISE
Bonjour Fred,

Bon courage à toi pour tes démarches, obtenir les aides auxquelles tu as le droit. Il faut s'armer de patience pour les obtenir et les relancer +++
Bonjour à tout le 44 qui m'est "cher" : je suis native de Nantes et j'ai travaillé pendant 26 ans au CHU de Nantes. Mes enfants sont toujours là bas. Je ne suis sur Montpellier que depuis fin 2009.

08/01/2018 à 12:00 par Rethel
Bonjour,j aie la sep depuis 17 ans,et je cherche une asso. A Amiens. Merci

08/01/2018 à 12:03 par Arnaud - Notre Sclérose
Chère Rethel,

Vous pouvez contacter cette personne de l'AFSEP :
Elisabeth Beaurain
7 rue Georges Sand
80080 Amiens
Téléphone : 06 13 77 71 92

Ajouter un commentaire