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Le 7 sept. 2019
La sclérose en plaques, par Fred.
« Les fourmis dans les jambes
me pousseraient presque à adopter
un tamanoir pour m'en débarrasser ! »

« Bonjour,

J’ai 50 ans et l’histoire de ma sclérose en plaques (SEP) commença ainsi :
Fin 1998, j’avais alors 31 ans, je me rends chez le neurologue pour élucider le mystère des troubles que je ressens depuis plusieurs mois.

Les fourmis dans les jambes me pousseraient presque à adopter un tamanoir pour m'en débarrasser ! Le neurologue ne veut pas m'informer de la pathologie responsable de mes désagréments physiques, pour ne pas m'inquiéter. Mais moi, je suis persuadé que j'ai une sclérose en plaques.
D'autant plus que j'ai consulté un article médical sur la démyélinisation du cerveau qui m'a dirigé illico vers une page décrivant la SEP.
J'ai refermé le bouquin dans la foulée, comme si les pages me brûlaient les doigts.

Par la suite, j'ai eu la vue qui se dédoublait, appelée « diplopie » ; ça me paraissait vraiment « louche » cette situation, mais en fait, c'était une poussée de la maladie.
L'ophtalmologue, que j'ai consulté à l’époque, m'avait lancé, quand je lui parlais des troubles dont je souffrais : « Ah ! C'est dû à votre sclérose en plaques, voyez ça avec le spécialiste qui vous suit ! ».

Quel manque de tact avait eu ce « professionnel » de santé !

Ce jour-là, j’étais accompagné par mon épouse et mon deuxième fils qui avait deux ans. Je suis certain que le choc émotionnel reçu par son cerveau en plein développement peut expliquer le fait que, maintenant, il rejette et refuse d'accepter mon handicap.

Mon épouse ne me croyait pas quand je lui parlais de SEP et me répliquait : 
« Le neurologue t'en aurait parlé si vraiment tu étais touché par cette maladie. »

Il y a quelques années, j'avais répondu à une demande d’une association pour témoigner sur les ressentis de la maladie à moyen terme et j'avais exprimé que la sclérose en plaques était une descente vers l'abîme avec les yeux rivés vers le ciel.
À cet instant, en 1998, j'ai la trentaine et je suis marié depuis peu.
J'ai trois sœurs dont aucune, heureusement, n'a de problèmes neurologiques.
Comme trois « sépiens » sur quatre étant des femmes, je suis l'exception qui confirme la règle.

J'ai maintenant cinquante ans, une épouse et deux fils de vingt et seize ans qui m'aident du mieux qu'ils peuvent…
En ce qui concerne les traitements, je prends de la biotine (vitamine H) depuis fin février 2017. Depuis quelques années maintenant, le fauteuil roulant est mon copain quotidien…

Et j'attends toujours le tamanoir ! »

Par Fred.

Rediffusion du 29/05/2017.

6 commentaires
28/07/2017 à 14:42 par Sylvie
Bonjour.
Sepienne depuis 24 ans. Maintenant déplacements en fauteuil.
Me reconnais dans vos témoignages. Biotine depuis 8 jours. J'en attends beaucoup. TROP peut être ? C est mon unique espoir.

27/10/2018 à 02:53 par Robert Samson
J’ai également là sep mais grand espoir est qu’un chercheur Suisse aurait trouvé le remède miracle

27/10/2018 à 13:44 par Subhadra Lys
Je suis diagnostiquée sclérosée depuis 1995, j'ai connu le fauteuil roulant !!!
Depuis août 2004 plus de fauteuil roulant, certaines poussées depuis m'ayant touchées la vue. Je suis un régime pour sclérosés, aujourd'hui je vais bien malgré parfois de légégères rechutes.

27/10/2018 à 15:45 par Courtoux Georges
Diagnostiquer depuis 2004 perte d'équilibre problème urinaire auto sondage 6 fois pars jour à pu travailler jusqu’en 2010après avoir eu poste aménager depuis en invalidité et maintenant retraite médicament fampyra depuis 3ans et fauteuil roulant pendant 3mois à cause de la chaleur bon courage à toi amitié

07/09/2019 à 20:38 par meunier
Bonjour Fred,
Je vous remercie de parler de la Biotine. Vous êtes la 1ère personne que je lis, traitée avec ce médicament.
J'ai été diagnostiquée durant l'été 2016, après des bolus, la Biotine m'a été prescrite. Les examens de cet été ne montrent pas de changement depuis 2016, merci à ces pilules qui semblent correspondre à la forme de SEP que j'ai.
Votre témoignage (merci aussi à Sylvie) me soulage, je pensais que les patients traités à la Biotine n'existaient pas :-)

08/09/2019 à 11:09 par Drouin
Bonjour moi j'ai eu la Biottine durant 2ans aucun effet j'ai gardé le fampyra mais je'n'arrive plus à marcher sans déambulateur et sans canne je suis obligée de marcher avec l'aide de mon mari je me demande si je dois reprendre la biotine j'ai eu des poussées mais je n'ai jamais su les resentir je n'arrive pas à expliqué ce que je ressens.

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